martes, 27 de agosto de 2019

Visita al parque zoológico

El parque zoologico   es un gran atractivo turístico  para todos y, en especial, para los niños. En mi libro, Diario de mamá canguro (a la venta en Amazon, la Casa del libro y Abacus), explico ampliamente las barreras que nos podemos encontrar en este espacio tan familiar. Lamentablemente, he de hacer una pequeña actualización sobre el tema ya que seguimos sin ponernos las pilas.

El parque ofrece un gran descuento en la entrada para personas con discapacidad pero, una vez dentro, parece que las personas con diversidad física solo tienen garantizado poder ir al baño.  No se ha hecho un estudio serio de accesibilidad en el parque de forma global. Es sorprendente que en un espacio realmente llano y fácil de convertir en plenamente accesible se encuentren tantos obstáculos.

En esta última visita entramos al parque a la hora de comer. El parque ofrece varios servicios de restauración. Esta vez quisimos probar Les aligues (al lado del número 11 en el mapa del zoo). Un restarante de carne a la parrilla, hamburguesas (teníamos hambre....). Cual fue la sorpresa que para hacer el pedido había que subir cuatro escalones y comimos en la terraza que tenía un pequeño escalóm o tres (dependiendo de la mesa) por que yo puedo levantarme de mi silla de ruedas y pasar a un banco pero estamos de acuerdo que esto no es lo ideal (no todo el mundo puede dejar la silla de ruedas así como así, lo explico por si alguien no lo pilla). Para entrar en la terraza había un pequeño escalón. Si ya  partimos del hecho que hay que hacer el pedido en un sitio completamente inaccesible ya vamos mal. La mayoria de recintos de animales no presentan dificultad pero, me repito, se debería de tener en cuenta la visibilidad que se tiene desde una silla de ruedas ya que en demasiadas ocasiones debemos estirar el cuello para poder ver algo. El delfinario ha cancelado el espectáculo que hacían con los delfines por presiones ecologistas pero aun así se puede visitar y ver como juegan con sus cuidadores con pelotas, no hay ningún problema para acceder aunque el lugar adaptado es muy cercano al agua y el riesgo de salpicaduras es alto (pero como los delfines van un poco a su aire no salpican mucho)

Creo que sería importante que los responsables del zoo se sentaran en una silla de ruedas para darse una vuelta por el parque. Solo entonces se darían cuenta de los escalones insalvables, de los obstáculos insalvables que aun existen en el parque. ¿Porqué cualquier persona puede acercarse a ver el faconero y yo no puedo aproximarme a su cerca (stand 69)? Numerosos cercados deberían ser revisados pensando en la visibilidad de una persona usuaria de silla de ruedas. Después de tanto paseo, puede que nos haya entrado ganas de picar algo. Cerca de una agradable fuente hay dos puestos de helados y pica pica con mesas de picnic. Aquí volvemos a precisar de alguien que nos efectue la compra y buscar un banco ya que tanto las mesas de picnic como los puestos de helados son inaccesibles (cerca del número 8). Por último, fuimos al parque infantil, correctamente adaptado.

Fue un día agradable aunque te vas con la sensación que nadie ha pensado realmente que las personas que visitamos el parque utilizando silla de ruedas tengamos otras necesidades a parte de ir al wc, que, para mas inri, incluye cambiador de bebé.

                                                     PLANO DEL ZOO DE BARCELONA

martes, 26 de febrero de 2019

¡Vamos a ser padres!

Artículo publicado en Adaptabilisimo

La decisión de ser padres nunca es fácil de tomar. Pero una vez que aparece el deseo, éste es imparable. La paternidad es una experiencia que se ha de compartir con la familia y el entorno mas cercano. Es casi imposible llevarlo en secreto, así que en un momento u otro, debemos dar la noticia de nuestros planes o de nuestro embarazo. Este suele ser un momento mágico y entrañable pero cuando da semejante noticia es una persona con diversidad, puede encontrarse con diferentes escenarios. Vamos a explorar tres posibles casuísticas:

Aceptación total y plena confianza en los futuros padres.

Aceptación con algunas reservas

Oposición

Evidentemente, lo ideal es encontrarse con el primer caso como cualquier pareja pero no siempre es así. Pueden aparecer preguntas o comentarios realmente incómodos. Se trata de reconducir  la situación a una conversación productiva y enriquecedora para ambas partes. No tendremos todas las respuestas y nosotros mismos tendremos nuestras dudas en aspectos concretos. Sabemos que un embarazo es pesado de llevar pero no sabemos si tendremos un embarazo sin problemas o con problemas. Sabemos que el bebé requerirá toda nuestra atención y tenemos que tener claro en qué tareas debemos pedir ayuda y cuales no. O quizás encontrar la manera de ser completamente autónomos en el cuidado de nuestro bebé y establecer límites. Esto es importante si el entorno  familiar todavía sobreprotege a la persona con diversidad por su condición. Plantear con calma nuestra perspectiva ayudará a transmitir nuestro deseo de cómo queremos vivir esta experiencia. No ocultar nuestras dudas o miedos nos puede ayudar a acercar posiciones. Ser padres es una gran decisión y en nuestra sociedad parece que se ha de vivir de forma autosuficiente pero quizás ese planteamiento no sea el más acertado. Debemos aceptar ayuda siempre que nos sintamos cómodos y saber que tenemos derecho a cambiar de opinión. Es prioritario hacer entender que son decisiones que solo podemos tomar nosotros mismos escuchando nuestros deseos sin sentirnos coaccionados. No es fácil hacerse entender si existen prejuicios arraigados en el entorno familiar sobre nuestra discapacidad.

Es injusto que algunas personas con diversidad que plantean su deseo de ser padres se sientan juzgadas concienzudamente sobre sus capacidades cuando a nadie más se le cuestiona a priori. Evidentemente, el bienestar del niño debe estar por encima de todo pero eso ya es algo que, segurísimo, ha meditado la pareja previamente.

Ante la oposición frontal debemos defender nuestro derecho a decidir. Podríamos buscar aliados que nos apoyen en amistades o personal médico (cada vez aceptan con mayor naturalidad que personas con diversidad tengamos hijos). Somos nosotros los responsables de nuestra decisión, de nuestra vida, de nuestros hijos.

lunes, 18 de febrero de 2019

Y se casaron y fueron felices (o no)

(Basado en hechos reales)

Esta historia pretende plasmar la situación inverosímil que se encuentran muchas parejas formadas por dos personas con discapacidad o solo una de ellas. Empecemos por una historia de una pareja compuesta por una persona con discapacidad y otra que no tiene discapacidad. Hoy nos centramos en el caso de Antonio y Azucena.

Azucena tiene una discapacidad de nacimiento del 90%. Sus padres solicitan una ayuda económica al gobierno. El INSS les concede la Prestación por hijo a cargo. Esta ayuda consiste en 1000 euros (actualizado) al año divididos en dos pagas. Cuando Azucena cumple 18 años puede optar a una pensión a su nombre por discapacidad concedida por su comunidad autónoma. Tiene la ventaja de contar con 14 pagas anuales pero los ingresos de la unidad familiar de Azucena no pueden superar los X ingresos anuales. O bien, su padre puede seguir cobrando la Prestación por hijo a cargo con 12 pagas mensuales sin que los ingresos familiares sean un condicionante. Optan por esta última opción. Azucena convive con sus padres pero un buen día conoce a Antonio. Azucena y Antonio se enamoran. Antonio no tiene ninguna diversidad pero eso no le frena a la hora de acercarse a conocer qué hay detrás de la diversidad de Azucena... Rompiendo tabúes, inician un noviazgo que culmina en el deseo de vivir juntos y ¿Por qué no?  ¡Una boda!

Es entonces cuando Azucena se plantea la necesidad que la pensión de discapacidad pase a su nombre. En el verano de 2004, toda la información que consigue apunta a que la única posibilidad que tiene es pedir una prestación económica que depende de su comunidad autónoma y que queda supeditada a los ingresos de su unidad familiar. Si su nueva unidad familiar supera unos ingresos anuales dignos de la indigencia, ella quedaría automáticamente sin su pensión. La ayuda por hijo a cargo que cobran sus padres simplemente se extingue al desaparecer la convivencia. Es un duro golpe aceptar su única fuente de ingresos le es suprimida por el mero hecho de cambiar de estado civil.

Antonio y Azucena deciden no cambiar ni su estado civil ni su respectivo empadronamiento. El padre de Azucena sigue cobrando la Prestación y ayudándola en lo que puede. Año tras año, la pareja consulta a diversos abogados por si hubiese algún cambio en las condiciones de esta prestación económica pero siempre obtienen la misma respuesta:"....si os empadronais juntos, Azucena pierde su pensión" .

En 2017 se les ocurre preguntarlo al equipo jurídico del CERMI y ¡Oh! ¡Sorpresa! Le contestan que Azucena tiene derecho a pasar la Prestación a su nombre aludiendo, precisamente, que ya no existe convivencia con su padre. En este caso, las condiciones son las mismas, es decir, no se tendrán en cuenta los ingresos de la nueva unidad familiar salvo los que aporte la propia Azucena. Evidentemente, es sorprendente e interesante ese cambio y lo contrastan en la oficina del INSS. Azucena empieza a cobrar la misma ayuda a su nombre y le aseguran que es compatible con el matrimonio según el Real Decreto 1335 del 11 de noviembre de 2005 (página 5. Punto 4). Así que medio año después de haber cancelado su boda, se podrían haber casado sin  perder nada. la vida es cruelmente irónica. 

Esta historia sirve para ilustrar lo que aun se ignora publicamente, ya que existe todavía la creencia de que nuestra dignidad y nuestras prestaciones siguen dependiendo de los ingresos de la unidad familiar. Esto no es algo que se explique abiertamente e incluso los "expertos" dudan.

sábado, 9 de febrero de 2019

El origen de todo

Se considera perfectamente normal que una persona espere tener cierto éxito en la vida en diferentes áreas: académica, laboral, sentimental... Triunfar en una de ellas no apaga el deseo de triunfar en las otras. Esto se considera normal y es loable que una persona aspire a conseguir sus sueños en diferentes áreas. No siempre es posible, evidentemente, y esto puede generar frustración. Pero ¿Estas mismas premisas se dan cuando se habla de una persona con discapacidad? Yo creo que no. Cualquier logro en su vida ha sido conseguido después de un gran esfuerzo. En la sociedad en que vivimos, aún es noticia los méritos académicos de personas con discapacidad. Aún sorprende cualquier actividad que no encaje con la idea paralizadora que conlleva la discapacidad. Y si entramos en el terreno de los sentimientos.... Ya se acepta con bastante normalidad que una persona con diversidad tenga pareja pero aún subyace la idea inconsciente que esa vida en pareja no puede ser completa. Ya no te lo dirán abiertamente, quizás, pero a poco que escarbes, descubrirás esa idea subyacente. El tema de la sexualidad, afectividad y discapacidad da para todo un blog (de hecho, ya existe) pero aquí nos saltamos ese capítulo y vamos directamente a la decisión de ser padres. Una auténtica locura en nuestro caso.

En los últimos años se ha abierto el abanico de posturas ante la maternidad: Estas van desde las que apoyan el concepto de maternidad como algo biológico e intrínseco de la mujer, como un reloj biológico ineludible hasta la filosofía nihilista que no encuentra necesario procrear e incluso es algo negativo para nuestra sociedad.

Se podría decir que la periodista Samantha Villar fue la que se atrevió a decir públicamente que la maternidad no es tan idílica ni maravillosa como nos querían vender. Tiene mérito dar voz a todas esas madres atrapadas en maternidades reales pero yo me pregunto ¿Si ella o sus pequeños tuvieran una diversidad? ¿Hubiera tenido el mismo eco? ¿O se menospreciaria su mensaje por que su experiencia estaria más condicinada por la diversidad que por el estrés propio de ser madre?

Sorprendentemente, he descubierto que una madre o un padre con discapacidad puede que tampoco despierte empatía dentro del colectivo de personas con discapacidad. He leído ideas escritas por personas de este colectivo que definen al hij@ como una simple carga para la familia o como un asistente de su progenitor. Esta idea me alarma bastante ya que se aleja bastante de la realidad y está claro que no ha sido meditada ni documentada antes de ser publicada.

Esto es un simple boceto de lo que podemos encontrar en la actualidad. Así podemos ver lo alejados que estamos de la "normalidad".

viernes, 1 de febrero de 2019

Nueva etapa

Este blog se merece otra oportunidad ¿no creeis? Estuvo muy bien la etapa autobiográfica y todo el apoyo recibido pero es hora de dejar de mirarse al  ombligo y ampliar horizontes. Si miramos mas allá de nosotros mismos podremos aprender mucho mas. Quiero abrir este blog a vuestras inquietudes dentro de su temática: La maternidad y todo  lo que engloba (embarazo, lactancia, educación...).

La crianza y educación de un hijo conlleva muchos quebraderos de cabeza y mas si los progenitores o el pequeño/a presentan algún tipo de diversidad. Desafortunadamente, que una persona con diversidad decida ser padre o madre aun genera, cuanto menos, un debate. Hablaremos de ello. También de los apoyos que existen para llevar a cabo la crianza de nuestros hijos (o la falta de ellos). Desde aqui me ofrezco como plataforma para expresar vuestras inquietudes en torno a la maternidad. Publicaré contenidos propios pero agradeceré cualquier contribución en mi correo esgiga@gmail.com

Vereis que el blog tiene una sección nueva donde enlazaré con los artículos externos que me parezcan de interés, así como mis colaboraciones en otras páginas. No olvideis pasaros por ahí.



Muchas gracias por seguir ahí y empezamos.....