sábado, 2 de abril de 2022

2 de abril. Día mundial de la conciención sobre el autismo

 Hoy vuelve a ser el día mundial de la concienciación sobre el autismo, los informativos se acordarán de esta ¿patología? ¿enfermedad? ¿forma diferente de ver el mundo? 13 años conviviendo con ella y aun no sé cómo definirlo... El autismo se manifiesta en todo un espectro, eso quiere decir que habrá personas más afectadas que otras, habrá personas que sean la viva imagen de Raiman y otras que vayan pidiendo abrazos por doquier. 

Los estereotipos confunden mucho. Eso dificulta mucho la aceptación del diagnóstico por que quizás tu hij@ si que habla, si que abraza, pero no es capaz de contar los palillos que se han caído al suelo.... Si, otra referencia a Raiman, quizás deba actualizar referentes.... En 2016, salió a la venta  un libro que fue mundialmente conocido La chispa de Kristine Barnett, en el que cuenta la asombrosa historia de una familia desde que se entera de que su pequeño tiene autismo hasta que este niño se convierte en un genio que acaba trabajando en la teoría de la relatividad. No estoy haciendo spoiler, esto aparece en la ficha del libro. No niego que es una historia extraordinaria que merece ser contada y merece el éxito que tuvo pero volvemos a la peligrosa relación discapacidad-genialidad. A ver, yo no necesito que mi hijo sea capaz de hacer cálculos mentales infinitos, ni que supere a Einstein. Evidentemente, existen libros más realistas y certeros pero, lamentablemente, no son tan conocidos. Seguimos con la idea de que los trapos sucios se lavan en casa. Yo solo necesito una sociedad en la que mi hijo pueda desarrollar sus habilidades y sentirse integrado y aceptado plenamente y eso no está pasando con NINGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD, física o psíquica.  

Así que hoy vuelvo a ignorar los mensajes de los medios de comunicación por que serán sesgados desde un punto de vista capacitista, mostrando un techo demasiado bajo o demasiado alto dependiendo de la familia que lo escuche. Nadie puede saber hasta dónde llegarán nuestros hij@s pero si que sabemos que salen a la vida con unas cuantas casillas más por salvar: la incomprensión social, la adaptación del medio, los baremos académicos cambiantes cada dos por tres.....

Soy una gran lectora, me encanta leer y con la cercanía de Sant Jordi, sería apropiado aconsejar algún libro pero hace mucho que dejé de leer libros sobre temática del autismo ¿Por qué? Por que mientras yo ocupaba mi tiempo leyendo estos libros que me explicaban como era mi hijo, su padre estaba con él jugando o enseñándole cosas. No estoy celosa, ni mucho menos, yo paso muchas más horas con mi hijo que su padre por su horario laboral pero me hizo pensar una cosa. "Yo estoy leyendo y comprendiendo un libro mientras él está leyendo y comprendiendo a nuestro hijo". Claro que la teoría ayuda pero el tiempo vuela y hay que pasar tiempo con tus hijos por que estamos en plena preadolescencia y ahora he de picar a la puerta de su cuarto para preguntar si quiere que hagamos algo juntos y me dice que está leyendo. Lo he convertido en un maldito ratón de biblioteca. 

Con tres años, no tenía claro que llegara a hablar, ahora no calla ni bajo el agua excepto cuando lee, Con siete años, no sabía si llegaría a leer, ahora he de pelear cada noche para que apague la luz y deje el libro. Son pequeños logros que, por inesperados, por cumplirse a destiempo según esta sociedad, son más celebrados. Así que hoy no veré la televisión, solo veré a mi hijo leyendo Mafalda. 

domingo, 20 de marzo de 2022

A quien le importa

Debe ser por aquello de pasar la cuarentena que valoro mucho mas las letras de canciones ochenteras, aquellas que acompañaron mi adolescencia, mis primeros sentimientos. Letras que quizás no entendía en su totalidad entonces y ahora se me revelan con total claridad (o la claridad que me permite mi experiencia vital por el momento). Ayer, en el coche, mientras mi familia sufría que yo cantara con entusiasmo esta canción, pensaba que refleja fielmente lo que sentimos las mujeres en general y, en particular, las mujeres con diversidad, sea la que sea. La canción es:

A quién le importa de Alaska

  Letra de  Carlos Berlanga y Nacho Canut, (Sorprende que esta letra sea escrita por dos hombres)

La gente me señala
me apuntan con el dedo
susurra a mis espaldas

La irrupción de una mujer ciega, sorda, en silla de ruedas.... en una oficina, en un trabajo, en un autobús.... siempre ha generado murmullos y comentarios fuera de lugar. Estamos ya tan acostumbradas.

y a mi me importa un bledo.
que mas me da
si soy distinta a ellos

Esta afirmación conlleva un gran trabajo de autoestima y autoaceptación que si en cualquier mujer es complicado, mucho más en una mujer con diversidad que debe luchar con barreras mentales, arquitectónicas y sociales. Somos distintas y eso es bueno. Si somos distintas en nuestra manera de amar, desear o sentir fuera de lo socialmente establecido como correcto, ya la cosa se complica. Si somos heterosexuales, monógamas y fieles, aun recibiremos críticas por el deseo de tener pareja. Imaginaos qué pasa si nos salimos de uno de esos tres caminos. El entorno familiar nunca lo permitiría sin gran reticencia.

Enhorabuena si eres heterosexual, monógama y falta de fantasías raras. Quizás así, consigas una pareja de las mismas características y vivas una vida plácida y tranquila hasta que la muerte os separe. Eso está bien, eso es hermoso, es lo correcto….

¿Pero qué pasa si, teniendo una discapacidad, osas a tener fantasías y sueños fuera de lo convencional? Te tocará ir a la hoguera, directamente. A la hoguera interior que te consume lentamente o a la hoguera social, que recrimina y capa ese deseo inadecuado e inconveniente para ti. Por que ellos siempre saben lo que es mejor para ti.

no soy de nadie,
no tengo dueño.

Técnicamente, nadie es de nadie pero ¿Quién es totalmente libre o quién quiere serlo realmente? salirte del camino marcado duele, acaba doliendo si ese camino realmente no es el tuyo pero lo tomas cediendo a instintos y deseos. Los instintos y los deseos te hacen sentir viva pero también te matan lentamente. “Nunca pongas tu felicidad en el bolsillo de otra persona” te dirá cualquier coach o psicólogo. Vale, ahora me explicas como se hace eso sin ser un monje tibetano que ni si quiera tiene bolsillos. Somos seres sociales, las relaciones personales que tengamos marcan nuestro estado de ánimo queramos o no. El alma pide escaparse a cada beso, caricia y abrazo y eso es bonito. Lo demás sería falso y vacío. Eso es la vida, jugársela en una mirada aunque duela. Sentir, necesitamos sentirnos escuchados, amados, deseados, mimados…

Yo sé que me critican
me consta que me odian
la envidia les corroe
mi vida les agobia.

Pues si, las mujeres con discapacidad recibimos críticas de todos lados. ¿Envidia? Nos cuesta entender que alguien nos envidie pero es así. Parece que tanta crítica nace del impacto que produce el hecho de no quedarnos en casita cuidadas por nuestra familia. La mujer, en general, hace décadas que tiene acceso a estudios superiores y trabajo. La mujer con discapacidad, en general, no. Que una mujer con discapacidad consiga algo tan común y, a la vez, complicado, como una carrera universitaria o trabajo no es sencillo, lamentablemente. Existe un alto porcentaje de paro en el segmento de mujeres con discapacidad y un bajo porcentaje de mujeres con estudios universitarios. La sociedad crítica aquello que se sale de sus criterios de "normalidad" y lo envidia por tener la desfachatez de tener una vida plena con discapacidad.

¿Porqué será?
yo no tengo la culpa
mi circunstancia les insulta.

Idea reiterada. La circunstancia de la discapacidad no siempre es comprendida. Irrita a la sociedad que reivindiquemos nuestros derechos, que sepamos que todo lo que no podemos conseguir es, en primera instancia, por barreras arquitectónicas y mentales de esta sociedad. Mi circunstancia de no poder subir una escalera insulta a una ciudad excluyente al tener barreras arquitectónicas, por ejemplo.

Mi destino es el que yo decido
el que yo elijo para mi
¿a quién le importa lo que yo haga?
¿a quién le importa lo que yo diga?

Dudo mucho que cualquier persona pueda decir esto al 100%. Siempre hay circunstancias externas que condicionan nuestra vida. Pero, una vez, hablando de una mujer con discapacidad, se tiene claramente limitaciones a la hora de elegir su destino pero ahí está el deseo. 

yo soy así, y así seguiré, nunca cambiaré
¿A quién le importa lo que yo haga?
¿a quién le importa lo que yo diga?
yo soy así, y así seguiré, nunca cambiaré

Desde que nacemos he de esforzarnos el triple por ser mujer y tener una discapacidad. Forjar nuestra personalidad y evolucionar no es fácil cuando se nos infantiliza sistemáticamente. Nunca cambiaremos, nunca dejemos que no se nos permita crecer y perseguir nuestros sueños. Hablemos, opinemos y gritemos si hace falta. 

Quizá la culpa es mía
por no seguir la norma,
ya es demasiado tarde
para cambiar ahora.

Culpabilidad. Tan amarga compañera cuando perseguimos nuestros sueños, deseos y anhelos sin comprensión social. Somos seres sociales, las relaciones personales que tengamos marcan nuestro estado de ánimo queramos o no. El alma pide escaparse a cada beso, caricia y abrazo y eso es bonito. Lo demás sería falso y vacío. Eso es la vida, jugársela en una mirada aunque duela. Sentir, necesitamos sentirnos escuchados, amados, deseados, mimados…

Y todo eso tiene un precio, un alto precio. Cuando alguien te da, tú das y eso es la vida, DAR e intentar seguir entera. Un difícil equilibrio. O quizás sea seguir entera con lo que la otra persona te aporta, atesorarlo y convertirlo en algo tuyo como una buena autoestima o una buena autoimagen, a la vez que tú le ofreces lo que la otra persona mas necesita y a ti te sobra o deseas dárselo, sin más. Y estoy hablando a un nivel básico, animal, fuera de convencionalismos sociales. La sociedad nos ayuda a vivir según unas normas pero se nos prohíbe escuchar nuestros instintos más básicos y puros. Se nos calla cuando deseamos ser sinceros, se censuran besos y abrazos fuera de lugar. Todos estamos dentro de este juego maquiavélico aunque haya empezado hablando de personas con discapacidad, quizás por estar más supervisadas en su entorno familiar. Duele atesorar besos, abrazos y caricias y no tener a quien dárselos. 

Me mantendré firme en mis convicciones,
reportaré mis posiciones.
Mi destino es el que yo decido, el que yo elijo para mí

No nos queda otra por que para esta sociedad estamos muy bien en nuestra casita sin pedir ni desear nada. No sé cuál es mi destino ni el de la mujer con discapacidad en general, por supuesto. Pero con el simple hecho de demostrar en nuestro día a día que esta sociedad excluye a cualquiera persona con discapacidad y denunciarlo, estamos avanzando aunque sea muy lentamente. Por ello, necesitamos que la mujer con discapacidad esté presente en cualquier ámbito y esto no sea considerado como algo extraordinario. No debemos permitir que personas con discapacidad sigan bajo el yugo familiar que no le permite decidir sobre su vida social, laboral o sentimental. Queda mucho por hacer. Debemos ser dueñas de nuestras propias decisiones, equivocadas o no. 


 


sábado, 26 de febrero de 2022

Manifiesto de las mujeres de Prou Barreres

 Me siento orgullosa de pertenecer a la asociación Prou Barreres y su Comisión de Mujeres. Desde esta comisión queremos divulgar el siguiente manifiesto.


La violencia de género continúa siendo una lacra en nuestra sociedad y lamentablemente cada día es noticia en los informativos.


Cada feminicidio es una familia destruida y da la sensación de que nuestra sociedad no avanza como tendría que avanzar.

Un colectivo que está completamente invisibilizado en las estadísticas de violencia de género es el de las mujeres con discapacidad, un hecho denunciado por COCEMFE. Aun siendo éste el colectivo más vulnerable que cualquier otro y con frecuencia ignorado por los medios de comunicación.


El hecho de que una mujer vaya a una comisaría a denunciar a su agresor ya presupone un grado de independencia que no siempre tiene. Quizás no puede salir de casa sin su permiso o ayuda. Quizás no puede hacer la denuncia por teléfono porque el policía de turno no la entiende y le pide de que se ponga otra persona con la que se entienda mejor. ¿Con quien? ¿Con su agresor? Esto lamentablemente es una realidad.

Es necesario cambiar la cultura de los servicios.

Tanto en hospitales urgencias comisarías etc… tendría que ser obligatoria la sensibilización de los facultativos y personal ante la diversidad. Que no nos encontremos a un médico asustado delante del embarazo de una mujer con discapacidad, o encontrarnos en la comisaría a un policía aterrado ante una mujer muda que va a poner una denuncia.

Son necesarias nuevas mentalidades y nuevos recursos como que en la Policía y en los hospitales haya personal con conocimiento del lenguaje de signos y que estén sensibilizados con la diversidad y posean una gran dosis de empatía.


Es muy triste como se trata en los medios de comunicación la violencia de género cuando afecta a colectivos minoritarios, como las emigrantes, discapacitadas…..donde incluso dan cabida a los micromachismos alegremente.


Desde la Comissió de Dones de Prou Barreres continuaremos luchando por el empoderamiento, los derechos, la dignidad y las oportunidades de los colectivos invisibilizados.


Y por eso decimos:

NO a ser ciudadanas de segunda;

NO a la resolución y etiqueta médica;

NO a los estigmas;

NO a las violencias de género, institucionales, estructurales;

NO al menosprecio;

NO al capacitismo.

Y por lo tanto,

Basta ya! con esta justicia patriarcal y basta ya! A la Violencia institucional que oprime y violenta a todas las mujeres y más aún a las compañeras migrantes, racializadas, empobrecidas, trans, LGBTI y con diversidad funcional.

NO a la vulnerabilidad de los derechos de las mujeres con diversidad funcional y salud mental.

Por lo tanto RECHAZAMOS;

El machismo, fascismo, clasismo, colonialismo, capitalismo y capacitacismo.


También rechazamos la incidencia del CAPACITISMO en el mundo laboral sobre todas las mujeres pero mucho más sobre las mujeres de diversas.


Y si es necesario transformar, transformaremos!

Y si tenemos que discutir por unas nuevas normativas, lo haremos!

Tenemos claro que un derecho no es algo que alguien te otorga, es algo que nadie te puede quitar.



viernes, 18 de febrero de 2022

Cuando te hacen recordar....

Duele, básicamente, duele. Esta semana he tenido la oportunidad de colaborar en un trabajo de máster universitario sobre mujeres con discapacidad, concretamente, madres con discapacidad. Es realmente interesante que se haya elegido este tema, algo está cambiando a mejor. Las preguntas las contestamos una mujer con discapacidad visual y yo y es sorprendente la cantidad de vivencias vitales que tenemos en común. Todas ellas condicionadas por la falta de empatía y accesibilidad de nuestro entorno. Desde el nacimiento hasta el día de hoy.

Puede que hayamos avanzado mucho en inclusión laboral, en accesibilidad, en derribar barreras arquitectónicas pero todo eso es fachada y nunca mejor dicho. Con o sin discapacitad, nos sentimos solos en una sociedad que solo utiliza la empatía como parte de un slogan "trending tópic". Hay momentos en que la sensibilidad te desborda y te toca analizar tu vida con pelos y señales. Verbalizar aquello que tu subconsciente lleva años escondiendo delante de una perfecta desconocida puede resultar liberador pero después, la parte consciente de tu mente empieza a jugar con esa información y es ahí donde se abren las heridas. La mente es un mono inquieto al que hay que saber acallar y esta semana se me ha colado toda una manada.

El trato que recibo de los demás es el reflejo del trato que me doy a mí misma. Una frase difícil de entender pero avalada por la psicología. (Valorarteblog) y es que nos queremos muy poco, no nos han enseñado a querernos a nosotras mismas por que eso es de personas egoístas y superficiales. Si no nos amamos correctamente a nosotras mismas, no podremos amar correctamente a nadie. 

Y cuando desde tu infancia ves claramente que eres diferente, te hacen notar que eres inferior. Por favor, atención a la diferencia entre ambas frases. Es algo externo a ti lo que te hace sentir inferior, aunque sea erróneamente, es una idea que va calando. En los años 80, la empatía y la inclusión no eran materias a estudiar ni a llevar a cabo. Y la adolescencia no hace mas que agravar esa idea en tu cabeza, cuando ves que tu discapacidad te impide ir superando etapas naturales como el primer beso, la primera caricia, el primer polvo.... Puede que todo esto llegue atropelladamente por miedo a perder esa oportunidad o puede ser que nunca llegue. Puede ser que nunca llegue, es una realidad dolorosa en España, en el año 2022, para muchas personas con discapacidad que viven en residencias o en casa de sus padres, donde se descuida por completo su salud sexo-afectiva.

Pero no es tu discapacidad la que impide que consigas tus metas, es tu actitud en cada momento de la vida la que te empuja a tomar un camino u otro. Hoy en día hay influencers con discapacidad hablando abiertamente de sexualidad, algo inimaginable hace 30 años pero la mayoría, la gran mayoría, son personas "tuteladas" que han de pedir permiso para todo. 

Una de las preguntas que recuerdo es ¿tu discapacidad te ha hecho conformarte con tu pareja? O algo parecido. Es una pregunta de aquellas que merecen la respuesta "no contestaré si no es delante de mi abogado" pero la contestamos. Evidentemente, cada persona con discapacidad lleva su mochila a cuestas y esta condiciona su forma de actuar en la vida. Incluso, en diferentes momentos vitales puede decidir, en una situación similar, aferrarse a una cuerda o tirarse al vacío sin red. 

Otro gran tema a tratar, como no, es la maternidad. Vivida bajo la mirada atenta y crítica de la sociedad. Si, lo sé, en general, las madres ya somos criticadas por todo pero cuando tienes una discapacidad el descaro que has de soportar de algunos personajillos es apabullante. 

También se nos preguntó si nos veíamos atractivas. En una sociedad donde los cánones de belleza femenina parecen inalcanzables para cualquier mujer, nosotras nos conformamos con la belleza no estándar, con que el espejo nos devuelva una sonrisa de orgullo y quien nos aprecie nos encuentre hermosas, sea por dentro o por fuera. 

Últimos temas a tratar fueron nuestra opinión sobre la pornografía y la asistencia sexual. Si seguís mi blog, ya conocéis mi opinión sobre esto último. Respecto a la pornografía no es que sea gran consumidora pero la pregunta era desde la visión de una madre ¿mi hijo acabará consumiendo pornografía? Seguramente, será inevitable, pero intentaré que entienda que el contexto que presenta la pornografía es generalmente irreal, violento y misógino. Algún día, mi hijo se acercará a la sexualidad y espero que sea por otros canales mas naturales y reales. 

Mucho que pensar y digerir en poco tiempo, Seguro que, inconsciente o conscientemente, me dejo temas por exponer, pero son temas que irán saliendo poco a poco, llegado el momento oportuno.

  

martes, 25 de enero de 2022

2022. Renovando antiguos retos.

 Allá en enero de 2020 me encontré llena de energias y fuerzas renovadas, decidida plenamente a dedicarme tiempo a mí misma, a apuntarme al gimnasio y mejorar ciertos aspectos de mi vida. Todos sabéis como acabó todo eso, a los 15 días todo el mundo confinado. Si es que el infierno está empedrado de buenas intenciones, dicen....

Pues aquí seguimos surfeando la ¿sexta? ola sin saber cuando llegaremos a la orilla. Con la tercera vacuna inoculada y sin noticias de Gates (perdón, supongo que el chiste ya es viejo a estas alturas) pero seguimos con mascarilla y distancia social. Hartazgo es poco. Lo bueno es que mi hijo ha superado el primer trimestre del instituto con un solo test de antígenos y muy buenas notas. Hemos conseguido pasar las fiestas en familia sin ningún positivo. Nos hemos atrevido a hacer  un par de visitas muy interesantes  a la Sagrada familia y al museo Moco de Barcelona.

Este año ha empezado con nuevos retos y nuevos apoyos muy importantes para mí y mi autoestima. A mi edad, la parálisis cerebral y la espasticidad ya juegan malas pasadas serias y hay que empezar a tomar medidas. Gimnasia, rehabiltación y una nueva ayuda técnica para casa para conseguir mayor autonomía. 



viernes, 17 de diciembre de 2021

Els àngels no tenen fills / Los ángeles no tienen hijos

 Hace ya bastante tiempo, Marc Buxaderas Escolà, contactó conmigo para hacerme una entrevista via Skype sobre mi experiencia de maternidad. Clàudia Cedò también contactó conmigo por el mismo medio (tiempos de pandemia) para contarme su proyecto. Consistía en crear una obra de teatro basada en experiencias reales de mujeres con discapacidad que decidieron ser madres. Muy interesante la conversación y fue maravilloso comprobar que mis libros también ayudaban a una mamá no discapacitada como ella. El torbellino que comporta un bebé es indiferente a la discapacidad que haya o no haya en su entorno. Casi me había olvidado del tema, cuando me invitaron al estreno de la obra Els àngels no tenen fills a la sala Planeta de Girona. 

El día 4 de diciembre allá que nos fuimos la familia completa. Imposible encontrar una habitación triple adaptada (ya se sabe, los ángeles no tienen hijos) pero metieron un plegatín en la habitación doble adaptada que había (o que el hotel entendía por adaptada, vamos) y así nos quedamos todos bien apretujaditos, que hacía frío.

La obra fue increíblemente cruda, realista, con toques de humor, con toques de ironía, pero destilaba denuncia social en cada frase, en cada gesto. Tres actorazos en escena que daban voz a nuestros testimonios. Todos reales, unos bonitos, otros tristes, otros de pura incomprensión. Desde la esterilización forzada pasando por la incomprensión familiar o el "robo" del bebé a su madre por parte de los abuelos, hecho desde todo el cariño del mundo pero robo a fin de cuentas. A nadie se le pide carnet para ser padre o madre ¿por qué a nosotros si? ¿por qué debemos demostrar el triple que los demás? Hubo un coloquio posterior en el cual participé. Quizás yo tenga muy asumido todo lo que pasó en su día gracias a canalizarlo en este blog y en mis dos libros. Pero estar dos horas escuchando testimonios, dudas, ironías, tragedias entorno a la maternidad con discapacidad hace que se te abran heridas ya olvidadas. Oir mi propia voz en un escenario preguntando al público como me preguntó esa enfermera "si, estás preñada. ¿Qué vas a hacer con el niño?" vuelve a doler. Verse reflejada en otros testimonios realmente impacta, volver a oir las dudas que ya no oigo por que hijo ya es grandecito te hace pensar si esas personas creen que mi hijo ya nació con 12 años o qué.... 

Una obra de teatro muy necesaria que toca un tema complejo por que arrastra tras de sí la verdadera inclusión y aceptación de la discapacidad en todos los ámbitos de esta sociedad (a nivel sentimental, sexual, laboral, familiar) Esta sociedad ha avanzado, nos da derechos, nos da oportunidades pero si se nos ocurre llevar una vida de adulto... ahí empiezan los problemas.




viernes, 3 de diciembre de 2021

Día mundial de la discapacidad

 Hoy, 3 de diciembre, día mundial de la discapacidad. Como siempre, nada que celebrar y mucho por reivindicar. Dedicar un solo día al año a enumerar los problemas que sufrimos las personas con discapacidad es ridículo. Los problemas que tenemos mayormente no vienen por nuestra discapacidad en si, si no por vivir en una sociedad discapacitada que no es capaz de acoger a todo tipo de diversidades.

En la infancia aun tenemos apoyo y respaldo institucional, médico... pero llegamos a la edad adulta y es un sálvese quien pueda con el único apoyo del núcleo familiar (cuando se tiene). Se nos sigue infantilizando y asexuando eternamente.... Mayormente, no se sale del núcleo familiar o se vive en una residencia. Es difícil empoderarse en ambos casos, es muy difícil mantener una buena autoestima cuando a cada paso que das para incorporarte en una sociedad imperfecta, te dicen que no, que la sociedad te hará daño. Que no tienes derecho a una vida afectivo-sexual sana y saludable. En la sociedad capacitista en la que vivimos, la cumbre es encontrar trabajo, pues hasta esto se nos niega incluso estando sobradamente cualificados.

Y esta sociedad no acepta todavía a las personas con diversidad cuando está llena de barreras arquitectónicas, vacía de pictogramas, vacía de mensajes en braille. No es decoroso decirlo pero seguimos siendo invisibilizados en muchos aspectos y sectores.

viernes, 19 de noviembre de 2021

Reinventándome, de nuevo.

 De pronto, me encuentro de nuevo en una búsqueda personal. Debido a la pandemía mi hijo no fue al colegio, mi vida social se detuvo en seco. Ahora, gracias a estar vacunados, nos sentimos libres para retomar la nueva normalidad. Se acabó hablar de mi hijo, respeto su privacidad y soy consciente que lo estoy escribiendo en un blog sobre maternidad. A mi hijo ya le empiezan a salir alas, evidentemente la vida no será fácil para él como no lo es para nadie pero un poco mas. Ahí estaré yo para ayudarle en lo que pueda, como siempre. 

¿Pero qué pasa conmigo? ¿Qué pasa con la mujer con discapacidad con necesidades y deseos que han sido enterrados bajo el título de MADRE? Se oye mucho lo del sacrificio de una madre, muchísimo, pero te encuentras tremendamente sola cuando decides ser madre, y ya no te digo nada si tienes una discapacidad que la sociedad aun ve incompatible con tener relaciones o descendencia. No existe ningún apoyo de tribu incondicional y más cuando ni tú ni tu hijo sois estándares. Yo decidí portear a mi hijo tres o cuatro años, estoy orgullosa de ello pero eso ha adelantado mi declive físico por mi discapacidad. Ya solamente puedo caminar dentro de mi casa y en mi cinta de caminar. También influyó bastante la mala decisión médica de inyectarme la butolínica en su día.

 Te intentas integrar como una madre mas en la época escolar pero tampoco es fácil cuando no existe accesibilidad en todos los pisos de amiguitos o en salas de cumpleaños (puestos a contar, vamos a decirlo todo).  O cuando se empieza a notar demasiado ese TEA o TDAH o la diversidad que le haya tocado a tu hijo en gracia y las invitaciones ya decaen o definitivamente desaparecen ¿Dónde está la tribu entonces? Es cuando te pones a buscar apoyos que ayuden a tu hijo a avanzar y a sociabilizar y ahí encuentras madres que presentan un perfil  parecido al tuyo. Y así acabas creando aquello de lo que huyes: un gueto. Así evitando a la sociedad la incómoda tarea de aceptar la diversidad. Es pura supervivencia, sentirte arropado por quienes no te juzgan por que también han pasado lo suyo.

Y llega el día que por unas horas te puedes quitar el traje de madre y te redescubres como mujer, como mujer con discapacidad luchando día a día por mantener su autonomía personal, su esencia, su felicidad mas allá del orgullo de ser madre. Es como despertar de un largo sueño, desperezar todos tus músculos y sentir que sigues viva después de más de una década viviendo por y para otra persona. Es aquí donde me encuentro ahora, volviendo a encauzar mi vida interior, buscando la paz y la plenitud. me siento plena escribiendo y en mi camino se ha cruzado Malarrassa, un diario local donde publico mensualmente. En mi camino, a mi lado, como siempre está Prou Barreres que encauza mis deseos de mejorar esta sociedad. También he iniciado un nuevo perfil reivindicativo y fantástico en Wattpad como estrellagg donde espero desarrollar mi vertiente mas creativa y liberal. Y así, reinventarme de  nuevo, día tras día.

miércoles, 22 de septiembre de 2021

Cuando la realidad supera la ficción (parte II)

 Esta entrada es la continuación del post Cuando la realidad.... de hace un año. Si no he retomado  el tema hasta ahora es por que estoy esperando una resolución judicial sobre el tema (ya se sabe, la justicia es lenta... ah! no... era ciega) . En este post anterior hablaba de la irrupción de la pandemia en nuestras vidas y después de valorar diferentes aspectos de toda esta locura os dejaba sin saber mi decisión sobre la escolarización de mi hijo. En agosto me volqué de lleno junto otros cientos de padres en intentar concienciar a la clase política que nos parecían insuficientes las medidas de prevención tomadas en los colegios y que las familias que decidieran protegerse durante una pandemia pudieran elegir la opción telemática para la educación de sus hijos. No sirvió de nada, los colegios se abrieron en septiembre para todos los niños.

Mi hijo, como muchos otros, no pisó el colegio en septiembre y octubre. Desde el primer día, el colegio comprendió mi decisión. Yo tengo una discapacidad del 90% y una espasticidad controlada con medicación y gimnasia diaria. Quizás el COVID no me mataría al no tener problemas respiratorios pero me preocupaba mas las secuelas o el COVID persistente, del que poco se habla. Mi movilidad ya es muy limitada y el último bajón físico fue por confiar en un criterio médico y ponerme la toxina butolínica. Para ofrecerme educación domiciliaria, el colegio necesitaba que el pediatra me firmara un permiso. El pediatra no lo consideraba oportuno ya que el simple hecho de que mi hijo tuviera solo un riñón no entraba en su listado de patologías que permitían educación domiciliaria y debía hablar con mi doctora de cabecera para firmar el permiso en conjunto. Mi doctora de atención primaria no consideraba que mi discapacidad fuera motivo para que mi hijo no asistiera a clase. Conseguí hablar con mi neurologo, él si empatizaba con mi preocupación pero administrativamente no podía hacer nada, todo dependía del criterio del pediatra.  Mi petición fue denegada por segunda vez. Paralelamente, seguia en contacto con todos esos padres que también se negaban a llevar a sus hijos al colegio. Mi hijo recibía educación online de un profesor voluntario y yo misma supervisaba y le explicaba las demás asignaturas. Un abogado me animó a presentar una demanda judicial contra Educació en octubre de 2020 de la cual aun no tengo noticia. Viendo todo perdido, escribí una carta a mi doctora de cabecera recordándole mi historial médico, el retroceso bestial que sufrí por seguir una indicación médica y mi firme decisión a no poner en juego la salud de mi hijo ni la mía propia. Unos días después me citaba para mala darme de mala gana el permiso firmado para dos meses. Antes de las vacaciones de navidad conocimos a nuestra profesora de educación domiciliaria. A partir de ahí todo fue a mejor. Una atención personalizada para mi hijo era lo ideal. Soy consciente que le estaba privando a mi hijo de cosas importantes pero él e veía feliz y estaba aprendiendo mas que nunca. Cuando la situación epidemiológica mejoró mi hijo iba al colegio a la hora del patio para sociabilizar. Cuando llegó la hora de renovar el permiso de educación domiciliaria tuve la gran suerte de encontrarme con una pediatra nueva que lo firmó sin darle mas vueltas al asunto hasta final de curso. Así que seguimos con la educación domiciliaria y asistiendo a logopeda y a psicóloga, donde se cumplía todo el protocolo COVID.

En julio decidimos que fuera a un nuevo esplai de verano donde se respetaba distancia y mascarilla. Mi hijo pudo disfrutar de actividades con otros niños de manera segura sin ningún problema. También nos tranquilizaba estar todos vacunados desde hace meses. Este agosto, por fin, pudimos vacunar a nuestro hijo y así empezar el instituto con mayor tranquilidad. Mi abogado sigue esperando la resolución del juicio y me aconseja que vuelva pedir educación domiciliaria pero dudo mucho que me la den con todos los miembros de la familia vacunados. Y ver a mi hijo feliz en su nuevo instituto es lo que mas me frena hacerlo. Confiemos en la vacuna. No sé si los compañeros de mi hijo están vacunados pero ojalá que así sea, es la única manera de parar esto.


Aprovecho este post para decir que la vacuna es segura y la única manera de parar una pandemia. Vacunaros y vacunad a vuestros hijos.


sábado, 21 de agosto de 2021

Guía para elegir el mejor lubricante vaginal

 

El lubricante se ha convertido en nuestro aliado para experimentar relaciones sexuales más placenteras a pesar de la sequedad vaginal, causada por los cambios hormonales en nuestros ciclos menstruales y factores psicológicos como el estrés.   

En el mercado encontramos un sinfín de geles de distintas bases, por lo que te acompañamos a elegir el indicado. 

¿Por qué es importante usar un lubricante vaginal?

La sexóloga Rocío Moñino de Vivesex nos explica las razones por las que usar lubricante no sólo es beneficioso sino tremendamente placentero en nuestras relaciones sexuales. También nos explica porqué debemos hidratarnos el área vaginal para evitar lesiones y llagas por la fricción durante el coito. 

También podemos hacer uso de estos geles con los juguetes durante la masturbación y el sexo con nuestra pareja, especialmente si padecemos de sequedad vaginal.  

El lubricante vaginal también nos permite experimentar relaciones sexuales más seguras con el condón al evitar su rotura durante el roce continuo. En este caso, no recomendamos el gel con base de aceite por su incompatibilidad con el látex del preservativo. 

En cuanto al sexo anal, es imprescindible el uso del gel por la ausencia de lubricación natural en el área del ano si deseamos experimentar esta práctica sin dolor.  

¿Cuántos tipos de lubricantes vaginales existen?

Al elegir el lubricante vaginal adecuado, debemos leer en la etiqueta cuál es su ingrediente base.  

  • Lubricantes acuosos. Recomendados en los casos de sequedad vaginal por la disminución del estrógeno en el ciclo menstrual. Su consistencia líquida facilita el coito con condón por su compatibilidad con el látex. No manchan, ni dejan residuos. Como inconveniente, duran poco y no son los adecuados para tener sexo en el agua. 

  • Lubricantes oleosos. Se ha comprobado que su fórmula afecta de forma negativa el PH de la flora vaginal, lo que incide en la aparición de infecciones bacterianas. Por su consistencia más grasosa, duran más que los acuosos, pero manchan y facilitan la rotura de los preservativos.     

  • Lubricantes de silicona. Tienen una duración más prolongada por su densidad, por lo que son ideales para usarlos en las relaciones anales y en la ducha. No se recomienda untarlos en los juguetes sexuales porque sus componentes los deterioran. 

A su vez, pueden encontrarse productos que nos permiten experimentar otro tipo de sensaciones durante el sexo. 

  • Estimulantes. Contienen mentol para estimular el clítoris. 

  • Térmicos. Provocan un hormigueo y una sensación de calor.  

  • Comestibles. Se pueden degustar gracias a sus olores y sabores especiales.   

  • Hipoalergénicos. Están fabricados con ingredientes más suaves para pieles sensibles a las alergias. 

  • En forma de supositorio. Permiten la estimulación del Punto P en los hombres. 

La elección del lubricante vaginal viene determinado por nuestras necesidades y preferencias cuando deseamos masturbarnos o tener sexo con nuestra pareja de forma placentera y segura. En caso de utilizar condones y juguetes sexuales, no olvides revisar si los componentes de los geles son compatibles. 

¿Qué tipo de lubricante vaginal es mejor?

Si buscas una experiencia indolora y placentera, puedes elegir el fabricado con base acuática porque es suave y no irrita. Por ejemplo, el gel Vegano de Nature Pleasure de 150 ml formulado con ingredientes naturales para una experiencia más relajante. 

Por su parte, el producto Nakd con un dispensador bloqueable viene con aloe vera en busca de una mayor hidratación. A su vez, el Naturals de Durex de 100 ml, está hecho con prebióticos y PH equilibrado, libre de colorantes, que protegen nuestra flora vaginal.

Durex también nos trae su pack de 3 geles de 50 ml, tanto para el sexo vaginal y oral, compatibles con los preservativos de látex. 

Gracias a su densidad, los lubricantes con base de silicona tienen una mayor duración, son hipoalergénicos y no son absorbidos por la piel como los de agua y los de aceite, en procura de sensaciones diversas.  

La marca Pjur nos presenta su gel a base de silicona de 100 ml con una duración mayor y una sensación agradable en la piel, sin pegarse. Para paladares más sofisticados, Exceart nos trae su gel de origen japonés de 100 gramos con sabor a arándanos para una sensación inolvidable durante el sexo oral.    

Pueden ser grandes aliados cuando se quiere vivir una sexualidad plena incluso con discapacidad física.

Los lubricantes vaginales nos ayudan a tener relaciones sexuales más satisfactorias.

martes, 17 de agosto de 2021

Discapacidad y sexualidad

Mi discapacidad es de por vida pero de pequeña, mis padres se enfocaron en la rehabilitación, en decirme que si me esforzaba la superaría, cargando sobre mis pequeños hombros una gran responsabilidad. Realmente solo seguían los consejos médicos, no hacían nada malo. La idea era superar el obstáculo y dejarlo atrás. Nadie me habló de pequeña que la discapacidad me acompañaría siempre y que eso no sería culpa mía. Nadie se molestó en explicarme como convivir con mi discapacidad por que lo que debía hacer era superarla.

 

Y esa idea sigue vigente hoy en día. Glorificamos a aquellos que superan paraolimpiadas, que dan charlas motivacionales, que conseguimos llevar una vida independiente y mas o menos stándars. Pero nos olvidamos de muchas personas con discapacidad que no han podido acceder a estudios o a un trabajo. O incluso habiendo conseguido todo eso siguen bajo el yugo paternalista en su casa y en la sociedad. Mientras la sociedad no sea completamente accesible para todos eliminando barreras arquitectónicas y mentales, no conseguiremos la verdadera igualdad ni empoderarnos.

Me sorprendo de la cantidad de personas de mi edad que siguen viviendo con sus padres dependiendo aun económicamente y emocionalmente de sus decisiones. Y la sociedad lo acepta y lo promueve como algo que está bien. Seguimos siendo niños eternos cuando no es así. Podemos disponer de nuestro propio dinero (si no estamos incapacitados judicialmente), podríamos decidir como gastarlo, podríamos decidir como relacionarnos con el entorno, podríamos tener derecho a la intimidad y a decidir sobre nuestra elección afectiva y sexual (fijese que utilizo el condicional) si realmente nuestro empoderamiento fuera importante para nuestra sociedad. Pero realmente nuestro bienestar fisico y emocional recae solo en la familia y en nosotros mismos. No existe ninguna red de apoyo oficial para adultos con discapacidad. Es un sálvese quien pueda.Asi que mayormente dependemos de nuestros padres que nos siguen viendo como niños eternos.

Pues no, necesitamos aceptar que somos personas con discapacidad adultas, con plenos derechos, con anhelos y deseos propios y que nuestra discapacidad no debería interponerse en ellos. Estoy hablando de algo tan simple como llevar una vida afectivo sexual normal. Muchas veces la abstinencia provocada por todo lo anteriormente expuesto (dificultades con todo tipo de barreras para relacionarnos socialmente y en el ámbito laboral) puede llegar a desarrollar patologías como la ninfomania o la satiriasis.

lunes, 2 de agosto de 2021

Por dónde empezar tras un diagnóstico

 En los tiempos que corren de verdad que me encanta hablar con conocid@s pero me preocupa que muchas veces me plantean las mismas preguntas. Preguntas a las que tengo respuestas, no por que sea mas lista  que nadie, si no por que he aprendido a base de palos de la vida. Así que si este post puede ayudar a solo una persona ya me sentiré feliz. Antes de nada, las advertencias:

1. Verifique todo lo que digo aqui en su comunidad

2. Consulte los organismos oficiales

3, No tenga miedo a preguntar mil veces a su centro de referencia.

Todo empieza con un diagnóstico y un periodo de duelo, el duelo de perder esa vida sin discapacidad y aceptar la realidad de que tendremos que convivir con la diversidad de por vida.El duelo se compone de cinco etapas. Estos cinco estadios son la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. Evidentemente, nadie puede establecer cuanto tiempo va a durar cada etapa y realmente te sientes muy perdida, para nada acompañada. Si, la información de lo que debes hacer está ahí, es pública y accesible pero no siempre está claro por donde empezar y a donde acudir. Es díficil empezar a hacer trámites farragosos cuando aun no hemos llegado a la última etapa del duelo ¿Existe una figura que después del diagnóstico te llame y te guie por los pasos que hay que dar? Que yo sepa, no ¿Cuando se descubre un diagnóstico que conlleva discapacidad se activa un protocolo para ayudar a la familia? Que yo sepa, no. Repito, no voy a revelar aqui ningún secreto, toda la información se puede encontrar fácilmente si sabes donde buscarla pero la cuestión es si la persona que debe aceptar la nueva situación familiar está predispuesta a buscarla. Y la realidad es que cuanto mas tardemos en arreglar todo papeleo, estamos perdiendo dinero y apoyo para la persona con discapacidad. Así que vamos al lío....

1. Con el diagnóstico del médico acudir al Centro de Atención a la Discapacidad de tu localidad o ciudad mas próxima y pedir que le reconozcan un grado de discapacidad. Esto es muy importante y básico para poder solicitar ayudas posteriores.

2. Informarte de dónde se puede solicitar la Dependencia. Es algo que se tiene que tramitar independientemente de la discapacidad ya que tiene otros barenos. Suele depender de oficinas de servicios sociales de la comunidad. La dependencia depende de una valoración que se hace a domicilio por técnicos. Existe el grado y la puntuación dentro de cada grado, de esas dos cosas depende la cuantía económica que te dan mensualmente para cubrir terapias o tratamientos, aunque no me consta que comprueben en qué gastas el dinero.

3.Al tener la discapacidad ya podemos pedir una pensión por discapacidad. Tenemos varias opciones. Si hemos cotizado, tendremos derecho a un tipo de pensión y si no hemos cotizado, a otro tipo de pensión, la No contributiva. En esta última nos centraremos ya que es a la que puede acceder cualquier menor con una discapacidad igual o superior al 33 %. Esta prestación se solicita en el Instituto Nacional de la Seguridad Social o bien en las oficinas de la Generalitat Servicios sociales (de vuestra comunidad). 

En el INSS se puede solicitar la Prestación por hijo a cargo o la prestación por puntos (parece que coloquialmente se llama así). Esta prestación económica irá a nombre de cualquier progenitor del menor y se cobra en enero y julio, 500 euros cada vez. Hijos mayores de 18 años: 4.704,00 euros/año, cuando el hijo a cargo se encuentre afectado por una discapacidad en grado igual o superior al 65 por 100. Cuando el hijo a cargo con discapacidad alcanza la mayoría de edad y su discapacidad sigue siendo igual o superior al 65%, puede solicitar una Prestación familiar a su nombre que actualmente es de 588 € mensuales (12 pagas anuales) sin que le afecten los ingresos de los demás miembros de su unidad familiar. Real Decreto 1335 del 11 de noviembre de 2005 (página 5. Punto 4)

La Generalitat o cualquier otro gobierno autonómico tienen otras ayudas (incompatibles con la anterior) y puedo inforrmaros de los datos de la Generalitat. Esta Pensió no contributiva es de 14 pagas anuales y el importe es similar a la prestación del Inss PERO se tienen en cuenta los ingresos de la unidad familiar y se podría ver penalizada.

4. BECAS Y. AYUDAS

Actualmente, existe una beca MEC ofrecida por el Ministerio de Educación y. Cultura (España) para refuerzo escolar y diferentes terapias. Cada año sale en agosto y se debe presentar toda la documentación antes de que finalice septiembre. Creo que ahora es obligatorio presentar documentación sobre la discapacidad.

También están las Ayudas PUA ofrecidas por la Generalitat. Es un dinero para la compra de ayudas técnicas de todo tipo. Cada año sale un catálogo de las ayudas técnicas para el hogar, el coche, el trabajo.... Se ha de presentar factura o presupuesto de la ortopedia en la oficina de Servicios sociales en el plazo indicado.


Seguro que me dejo algunas cosas, decídmelo y hago otro post. 




jueves, 22 de abril de 2021

Día internacional por la concienciación del autismo. 2 de abril

Entrevista en radio Teiba.  Muchas gracias  a Benita Hernández García por darme esta oportunidad.  Es muy importante dar a conocer la discapacidad en primera persona. 

viernes, 15 de enero de 2021

Espasticidad. Esa amiga invisible

2021 será mi año para vencer o volver a vivir armoniosamente con la espasticidad.  La espasticidad me ha acompañado toda mi vida para bien y para mal. Suele ir muy unida a discapacidades como la parálisis cerebral.  Aparece a traición, sobretensionando un músculo o varios.  Hace que tus movimientos sean robóticos pero útiles. La espasticidad a veces hace que la fuerza no sea enviada donde deseas pero cuando es enviada correctamente es bastante eficaz.  Así que realmente nunca me planteaba que convivía con ella hasta que conocí a Convives con Espasticidad . En un grupo de charlas y compartiendo conocimientos descubrí muchas cosas de mi vieja compañera.  Allí me explicaron la manera de domarla con la toxina  butolínica. Para muchas personas es un tratamiento fantástico ¿por qué no probarlo ? El neurólogo lo encuentra adecuado para mí, así que me inyectan la toxina con una larga aguja de manera intramuscular el 13 de diciembre de 2018 en el antebrazo derecho. El dolor es insoportable hasta un par de horas después. Después mi vida continúa como si nada pero a los 15 días soy incapaz de atarme los botines, no tengo fuerza para apoyarme en la barra de la ducha,  no puedo ni abrir un bote de pepinillos y conducir el andador con un brazo medio muerto es una odisea, al igual que vestirse. Me dicen que su efecto dura solo 6 meses pero ¿como lo haré sin subir a mi bicicleta estática 6 meses porque no puedo apoyarme? Me vuelvo completamente dependiente para ducharme o calzarme. Llega la rehabilitación, tarde, pero me ayuda a recuperar lo  perdido.  Hice llegar a mi neurólogo varias quejas. Aun así cuando me cita a los cuatro meses, las agujas están preparadas para una nueva infiltración. Me niego en redondo y  directamente me da el alta al no poder jugar conmigo a los médicos.  ¿Y qué hago yo ahora con mi nueva espasticidad indómita? Voy mejorando poco a poco al terminarse los efectos de la butolínica pero algo ha cambiado,  para siempre.... Me vuelvo a duchar sola, aunque me cuesta un poco más.  Vuelvo a cocinar sola, aunque me cuesta un poco más. Vuelvo a andar con mi andador por mi casa pero me cuesta un poco más.  Me vuelvo a caer y  a levantar literalmente pero me cuesta mucho más. Levantarme del suelo me provoca dolores para todo un día. Así que empiezo a utilizar la silla de ruedas dentro de casa, sobre todo,  en la cocina para cocinar,  recoger, poner el lavavajillas...  Es un gran cambio que me hunde moralmente pero seguimos adelante. 

Curiosamente,  cuando se cumple un año de la aplicación de la toxina sufro un incremento bestial de la espasticidad que me impide dormir y me provoca dolores musculares.  Acudo al médico y empiezo a tomar medicación para controlarla por primera vez en mi vida.  Vuelvo a retomar el control de mi cuerpo poco a poco.  Me siento con fuerzas suficientes para volver a un gimnasio el 27 de febrero de 2020 pero a los 15 días se inicia el primer confinamiento y todos a casita.  En casa solo tengo una bicicleta, un step, un hijo hiper demandante y la responsabilidad de supervisar su educación.  Mi salud física pasa a un puesto muy bajo en la lista de prioridades. Nada de lo que ocurre a mi alrededor me anima a luchar por mi recuperación física como había empezado a hacerlo en febrero y todas las noticias que ya conocemos no animan demasiado.  Pasar de no entrar en casa a no salir apenas no ha sido bueno para nadie. En julio podría haber vuelto al gimnasio pero sabiendo que necesito ayuda constante del monitor y contacto físico para ayudarme a subir y bajar de las máquinas opté por no volver.  Me planteo en serio dedicarme a la recuperación de mi cuerpo con lo que tengo en casa. Volvemos a estar en diciembre,  alrededor del día 13 vuelvo a tener ataques nocturnos de espasticidad ¿casualidad? Es sabido que el frio afecta pero es ¿coincidencia? Imposible dormir cuando tu cuerpo se pone tieso como un palo y me provoca dolores.  Mi médico me indica que la medicación que tomo cada 24 h. la tome cada 8 horas...  No mejora gran cosa pero con magnesio y haciendo más ejercicio parece que se va controlando. Mi padre y mi hermana me han regalado una cinta de caminar y eso si que ha marcado la diferencia.  El hecho de hacer un ejercicio diferente me ayuda a controlar la espasticidad y dormir mejor. El frio no ayuda,  incrementa los dolores de la espasticidad,  así que no puedo bajar la guardia ni un solo día y hacer la rutina de bicicleta, pesas,step y cinta a diario. 

Evidentemente, hay que confiar en el criterio médico pero cuando tu cuerpo no es estándar quizás lo conozcamos nosotros mejor que ellos. 

viernes, 4 de septiembre de 2020

Cuando la realidad supera la ficción

 Hace mucho que no paso por aquí, hace mucho que no os escribo sobre la maternidad, que todo se vuelve rutinario pero ha llegado el año 2020, un año que nos ha puesto a prueba a todos, ha sacado lo mejor y lo peor de nosotros mismos para luego, no nos engañemos, dejarnos igual o peor que antes. Peor por haber creído saborear esa oportunidad de formar parte de una sociedad comprometida y empática que pareció existir durante la cuarentena y después se esfumó como por arte de magia.

Así que si en 2020 todo el mundo se cree con derecho de ser protagonista, con razón o sin ella ¿por qué iba a ser yo menos? Porque ser menos que majaderos anti vacunas o seguidores de Miguel Bosé....  Pues ala, aquí tenéis una opinión más, la mía.

Lamento comunicaros que mi opinión coincide bastante con la de la OMS... Así que aquí no hablaré de antenas 5G o teorías conspiratorias,  así que puede que pierda parte del interés este post pero espero que les baste a mis seguidores, a los que considero sobradamente inteligentes. 

¡Pandemia mundial! Quien de aquí puede contar como superar una pandemia? Generalmente, ante un problema de gran magnitud, se buscan antecedentes, se valora la situación, te informas sobre experiencias parecidas y actúas en consecuencias.... Vale, pues eso, cuando se trata de una pandemia por un virus desconocido va a ser casi imposible. Supongamos que podamos hablar con un superviviente de la gripe española (que ya es mucho suponer) de 1918 y preguntarle como superó aquello. Seguramente, se reiría en nuestra cara. Cien años después nuestra cuarentena y reclusión deben parecerle un paraíso.... Pero los consejos a seguir eran básicamente los mismos, mascarilla y distancia y solo se superó con eso sin contar con vacunas y dejando millones de muertes detrás.  Evidentemente,  queremos que esto no se repita.  Ya hemos tenido demasiados muertos.  Pues ahora, en 2020, parece que la gran preocupación de esta sociedad tan avanzada es seguir con su vida como si nada. Como si ignorando el problema, este fuera a desaparecer, repudiando las mascarillas que nos protegen y creyendo que la cosa no va con ellos  ( se han creído demasiado aquello de que el universo te da lo que piensas) Y si ya es difícil sobrellevar una situación así,  valorar los riesgos y dirigir tu vida en todo este caos,  es bastante más difícil cuando no eres solo responsable de tu vida, si no de la de tu hijo. Ser padres en tiempo de pandemia debe ser algo así como conseguir el Cum laude en maternidad con sangre, sudor y lágrimas. 

El 2020 lo empecé con energía, con ganas de cambios y mejoras en mi vida.  Por fin me veía libre de las secuelas de la toxina butolinica (eso da para otro post), mi hijo ya reclamaba las llaves de casa para venir del colegio,  yo decido volver  a apuntarme a un gimnasio para superar mis dolores musculares..... 15 días después de apuntarme y sentirme realmente bien empezó el confinamiento (esto parece un chiste malo de los buenos propósitos de año nuevo o del colmo de gafes). Cuando decido al fin dedicarme un poco de tiempo a mí misma todo se cierra y todos nos quedamos en casa estupefactos ante la pandemia que avanza.  Tener a mi pareja a mi lado es un gran puntal porque odio la incertidumbre y es lo que impera este año.  Mi hijo he de decir que tuvo videoconferencias con niños de su centro de actividades y estuvimos muy bien acompañados por sus monitores.  Las clases online llegaron y a mi hijo le hacía muy feliz sentirse autónomo delante del ordenador.   Mi hijo es el que mejor llevó la cuarentena (siempre le ha costado salir casa, algo bueno debía tener eso) . Otra cosa,  es que como madre te duela que ninguno de sus compañeros le llamara o preguntara por él  aunque él se emocionara y se desviviera por ser amable cuando se conectaban. La atención personalizada que yo le proporcionaba más los apoyos del colegio han hecho que me sintiera orgullosa de sus avances estos meses.

La desescalada me daba bastante miedo. Mi hijo podría estar excento de llevar mascarilla pero afortunadamente la aceptó sin problemas y era muy consciente de la situación y en las salidas diarias casi siempre volvíamos a casa antes de la hora. Realmente, mi hijo no representaba ningún problema salvo que a veces se ponía muy inquieto en casa pero quien no... Tampoco ha sido fácil el tema de llevar la mascarilla de forma correcta, con la nariz cubierta pero después de probar varios modelos, se ha conseguido. Nunca he llevado bien la incertidumbre y  esta es la situación más incierta que creo recordar y no puedes hacer nada porque realmente no depende de ti.  Sé lo suficientemente de psicología de quiosco para saber que cuando algo no puedes cambiar, debes aceptarlo y adaptarte a los cambios impuestos lo mejor posible. Y eso hemos hecho, adaptar nuestra vida a las nuevas condiciones. 

Con la desescalada y la nueva normalidad, hemos tenido que tomar decisiones difíciles. No olvidemos que yo tengo una gran discapacidad y mi hijo solo tiene un riñón.  Se habla mucho de las muertes producidas por el COVID y poco de las secuelas permanentes de los que lo superan, desde dificultades para hablar o caminar por daños musculares o neurológicos  hasta daños renales.  Y como en mi familia ya estamos más que servidos de todo eso pues ¿qué queréis que os diga?, el coronavirus cuanto más lejos mejor.  Hace dos años pensaba al lado de una cama de hospital que lo peor no es morirse, lo peor es lo que se sufre para ello. Y lo sigo pensando.

Así que este verano hemos extremado las precauciones y hemos salido muy poco,  la verdad.  Mi hijo ha ido con su abuelo a la piscina y poco mas.  En mayo lo apunté a una escuela de verano (esplai) para julio porque ya se planeaba la desescalada para esa fecha e,inocente de mí,  crei que eso implicaría que la epidemia estaría controlada porque de no ser así no permitirían hacer escuelas de verano. Pues se han permitido y como mi hijo iba con mas compañeros excentos de llevar mascarilla y no la llevaban, solo me garantizaban la distancia de seguridad con los monitores (por que si se cumplía la distancia de seguridad no era obligatoria la mascarilla) ¿Distancia de seguridad con los monitores de niños con hiperactividad? Otro chiste  malo... En fin, fui a cumplimentar los papeles con mil dudas y el último papel a firmar era uno en que me informaba que había una pandemía y eximía de responsabilidad a los organizadores en caso de contagio. Firmar esa barbaridad me dejó temblando. Aquella noche tuve un ataque de ansiedad muy fuerte y al día siguiente lo borré del esplai. Mi hijo se ha pasado el verano en la piscina con su padre o con su abuelo. Yo este año he renunciado a ir ya que cada año es un caos el uso de la silla hidráulica y este año hubiera sido imposible mantener las medidas de seguridad con ese servicio. Salir a la calle y ver personas sin mascarilla, en grupitos sin distancia de seguridad no me da ninguna tranquilidad y el número de contagios sigue creciendo. Y mejor no hablar de los Fakes, Pàmies y demás estafadores por que esto parece de la Edad Media.

Y cuando, mas o menos, lo tienes todo bajo control ves en el horizonte la vuelta al cole, y se te ponen los pelos como escarpias. Permitidme la licencia de dejarlo para otro post. No quiero que se os indigesten tantas incongruencias.

martes, 27 de agosto de 2019

Visita al parque zoológico

El parque zoologico   es un gran atractivo turístico  para todos y, en especial, para los niños. En mi libro, Diario de mamá canguro (a la venta en Amazon, la Casa del libro y Abacus), explico ampliamente las barreras que nos podemos encontrar en este espacio tan familiar. Lamentablemente, he de hacer una pequeña actualización sobre el tema ya que seguimos sin ponernos las pilas.

El parque ofrece un gran descuento en la entrada para personas con discapacidad pero, una vez dentro, parece que las personas con diversidad física solo tienen garantizado poder ir al baño.  No se ha hecho un estudio serio de accesibilidad en el parque de forma global. Es sorprendente que en un espacio realmente llano y fácil de convertir en plenamente accesible se encuentren tantos obstáculos.

En esta última visita entramos al parque a la hora de comer. El parque ofrece varios servicios de restauración. Esta vez quisimos probar Les aligues (al lado del número 11 en el mapa del zoo). Un restarante de carne a la parrilla, hamburguesas (teníamos hambre....). Cual fue la sorpresa que para hacer el pedido había que subir cuatro escalones y comimos en la terraza que tenía un pequeño escalóm o tres (dependiendo de la mesa) por que yo puedo levantarme de mi silla de ruedas y pasar a un banco pero estamos de acuerdo que esto no es lo ideal (no todo el mundo puede dejar la silla de ruedas así como así, lo explico por si alguien no lo pilla). Para entrar en la terraza había un pequeño escalón. Si ya  partimos del hecho que hay que hacer el pedido en un sitio completamente inaccesible ya vamos mal. La mayoria de recintos de animales no presentan dificultad pero, me repito, se debería de tener en cuenta la visibilidad que se tiene desde una silla de ruedas ya que en demasiadas ocasiones debemos estirar el cuello para poder ver algo. El delfinario ha cancelado el espectáculo que hacían con los delfines por presiones ecologistas pero aun así se puede visitar y ver como juegan con sus cuidadores con pelotas, no hay ningún problema para acceder aunque el lugar adaptado es muy cercano al agua y el riesgo de salpicaduras es alto (pero como los delfines van un poco a su aire no salpican mucho)

Creo que sería importante que los responsables del zoo se sentaran en una silla de ruedas para darse una vuelta por el parque. Solo entonces se darían cuenta de los escalones insalvables, de los obstáculos insalvables que aun existen en el parque. ¿Porqué cualquier persona puede acercarse a ver el faconero y yo no puedo aproximarme a su cerca (stand 69)? Numerosos cercados deberían ser revisados pensando en la visibilidad de una persona usuaria de silla de ruedas. Después de tanto paseo, puede que nos haya entrado ganas de picar algo. Cerca de una agradable fuente hay dos puestos de helados y pica pica con mesas de picnic. Aquí volvemos a precisar de alguien que nos efectue la compra y buscar un banco ya que tanto las mesas de picnic como los puestos de helados son inaccesibles (cerca del número 8). Por último, fuimos al parque infantil, correctamente adaptado.

Fue un día agradable aunque te vas con la sensación que nadie ha pensado realmente que las personas que visitamos el parque utilizando silla de ruedas tengamos otras necesidades a parte de ir al wc, que, para mas inri, incluye cambiador de bebé.

                                                     PLANO DEL ZOO DE BARCELONA

martes, 26 de febrero de 2019

¡Vamos a ser padres!

Artículo publicado en Adaptabilisimo

La decisión de ser padres nunca es fácil de tomar. Pero una vez que aparece el deseo, éste es imparable. La paternidad es una experiencia que se ha de compartir con la familia y el entorno mas cercano. Es casi imposible llevarlo en secreto, así que en un momento u otro, debemos dar la noticia de nuestros planes o de nuestro embarazo. Este suele ser un momento mágico y entrañable pero cuando da semejante noticia es una persona con diversidad, puede encontrarse con diferentes escenarios. Vamos a explorar tres posibles casuísticas:

Aceptación total y plena confianza en los futuros padres.

Aceptación con algunas reservas

Oposición

Evidentemente, lo ideal es encontrarse con el primer caso como cualquier pareja pero no siempre es así. Pueden aparecer preguntas o comentarios realmente incómodos. Se trata de reconducir  la situación a una conversación productiva y enriquecedora para ambas partes. No tendremos todas las respuestas y nosotros mismos tendremos nuestras dudas en aspectos concretos. Sabemos que un embarazo es pesado de llevar pero no sabemos si tendremos un embarazo sin problemas o con problemas. Sabemos que el bebé requerirá toda nuestra atención y tenemos que tener claro en qué tareas debemos pedir ayuda y cuales no. O quizás encontrar la manera de ser completamente autónomos en el cuidado de nuestro bebé y establecer límites. Esto es importante si el entorno  familiar todavía sobreprotege a la persona con diversidad por su condición. Plantear con calma nuestra perspectiva ayudará a transmitir nuestro deseo de cómo queremos vivir esta experiencia. No ocultar nuestras dudas o miedos nos puede ayudar a acercar posiciones. Ser padres es una gran decisión y en nuestra sociedad parece que se ha de vivir de forma autosuficiente pero quizás ese planteamiento no sea el más acertado. Debemos aceptar ayuda siempre que nos sintamos cómodos y saber que tenemos derecho a cambiar de opinión. Es prioritario hacer entender que son decisiones que solo podemos tomar nosotros mismos escuchando nuestros deseos sin sentirnos coaccionados. No es fácil hacerse entender si existen prejuicios arraigados en el entorno familiar sobre nuestra discapacidad.

Es injusto que algunas personas con diversidad que plantean su deseo de ser padres se sientan juzgadas concienzudamente sobre sus capacidades cuando a nadie más se le cuestiona a priori. Evidentemente, el bienestar del niño debe estar por encima de todo pero eso ya es algo que, segurísimo, ha meditado la pareja previamente.

Ante la oposición frontal debemos defender nuestro derecho a decidir. Podríamos buscar aliados que nos apoyen en amistades o personal médico (cada vez aceptan con mayor naturalidad que personas con diversidad tengamos hijos). Somos nosotros los responsables de nuestra decisión, de nuestra vida, de nuestros hijos.

lunes, 18 de febrero de 2019

Y se casaron y fueron felices (o no)

(Basado en hechos reales)

Esta historia pretende plasmar la situación inverosímil que se encuentran muchas parejas formadas por dos personas con discapacidad o solo una de ellas. Empecemos por una historia de una pareja compuesta por una persona con discapacidad y otra que no tiene discapacidad. Hoy nos centramos en el caso de Antonio y Azucena.

Azucena tiene una discapacidad de nacimiento del 90%. Sus padres solicitan una ayuda económica al gobierno. El INSS les concede la Prestación por hijo a cargo. Esta ayuda consiste en 1000 euros (actualizado) al año divididos en dos pagas. Cuando Azucena cumple 18 años puede optar a una pensión a su nombre por discapacidad concedida por su comunidad autónoma. Tiene la ventaja de contar con 14 pagas anuales pero los ingresos de la unidad familiar de Azucena no pueden superar los X ingresos anuales. O bien, su padre puede seguir cobrando la Prestación por hijo a cargo con 12 pagas mensuales sin que los ingresos familiares sean un condicionante. Optan por esta última opción. Azucena convive con sus padres pero un buen día conoce a Antonio. Azucena y Antonio se enamoran. Antonio no tiene ninguna diversidad pero eso no le frena a la hora de acercarse a conocer qué hay detrás de la diversidad de Azucena... Rompiendo tabúes, inician un noviazgo que culmina en el deseo de vivir juntos y ¿Por qué no?  ¡Una boda!

Es entonces cuando Azucena se plantea la necesidad que la pensión de discapacidad pase a su nombre. En el verano de 2004, toda la información que consigue apunta a que la única posibilidad que tiene es pedir una prestación económica que depende de su comunidad autónoma y que queda supeditada a los ingresos de su unidad familiar. Si su nueva unidad familiar supera unos ingresos anuales dignos de la indigencia, ella quedaría automáticamente sin su pensión. La ayuda por hijo a cargo que cobran sus padres simplemente se extingue al desaparecer la convivencia. Es un duro golpe aceptar su única fuente de ingresos le es suprimida por el mero hecho de cambiar de estado civil.

Antonio y Azucena deciden no cambiar ni su estado civil ni su respectivo empadronamiento. El padre de Azucena sigue cobrando la Prestación y ayudándola en lo que puede. Año tras año, la pareja consulta a diversos abogados por si hubiese algún cambio en las condiciones de esta prestación económica pero siempre obtienen la misma respuesta:"....si os empadronais juntos, Azucena pierde su pensión" .

En 2017 se les ocurre preguntarlo al equipo jurídico del CERMI y ¡Oh! ¡Sorpresa! Le contestan que Azucena tiene derecho a pasar la Prestación a su nombre aludiendo, precisamente, que ya no existe convivencia con su padre. En este caso, las condiciones son las mismas, es decir, no se tendrán en cuenta los ingresos de la nueva unidad familiar salvo los que aporte la propia Azucena. Evidentemente, es sorprendente e interesante ese cambio y lo contrastan en la oficina del INSS. Azucena empieza a cobrar la misma ayuda a su nombre y le aseguran que es compatible con el matrimonio según el Real Decreto 1335 del 11 de noviembre de 2005 (página 5. Punto 4). Así que medio año después de haber cancelado su boda, se podrían haber casado sin  perder nada. la vida es cruelmente irónica. 

Esta historia sirve para ilustrar lo que aun se ignora publicamente, ya que existe todavía la creencia de que nuestra dignidad y nuestras prestaciones siguen dependiendo de los ingresos de la unidad familiar. Esto no es algo que se explique abiertamente e incluso los "expertos" dudan.

sábado, 9 de febrero de 2019

El origen de todo

Se considera perfectamente normal que una persona espere tener cierto éxito en la vida en diferentes áreas: académica, laboral, sentimental... Triunfar en una de ellas no apaga el deseo de triunfar en las otras. Esto se considera normal y es loable que una persona aspire a conseguir sus sueños en diferentes áreas. No siempre es posible, evidentemente, y esto puede generar frustración. Pero ¿Estas mismas premisas se dan cuando se habla de una persona con discapacidad? Yo creo que no. Cualquier logro en su vida ha sido conseguido después de un gran esfuerzo. En la sociedad en que vivimos, aún es noticia los méritos académicos de personas con discapacidad. Aún sorprende cualquier actividad que no encaje con la idea paralizadora que conlleva la discapacidad. Y si entramos en el terreno de los sentimientos.... Ya se acepta con bastante normalidad que una persona con diversidad tenga pareja pero aún subyace la idea inconsciente que esa vida en pareja no puede ser completa. Ya no te lo dirán abiertamente, quizás, pero a poco que escarbes, descubrirás esa idea subyacente. El tema de la sexualidad, afectividad y discapacidad da para todo un blog (de hecho, ya existe) pero aquí nos saltamos ese capítulo y vamos directamente a la decisión de ser padres. Una auténtica locura en nuestro caso.

En los últimos años se ha abierto el abanico de posturas ante la maternidad: Estas van desde las que apoyan el concepto de maternidad como algo biológico e intrínseco de la mujer, como un reloj biológico ineludible hasta la filosofía nihilista que no encuentra necesario procrear e incluso es algo negativo para nuestra sociedad.

Se podría decir que la periodista Samantha Villar fue la que se atrevió a decir públicamente que la maternidad no es tan idílica ni maravillosa como nos querían vender. Tiene mérito dar voz a todas esas madres atrapadas en maternidades reales pero yo me pregunto ¿Si ella o sus pequeños tuvieran una diversidad? ¿Hubiera tenido el mismo eco? ¿O se menospreciaria su mensaje por que su experiencia estaria más condicinada por la diversidad que por el estrés propio de ser madre?

Sorprendentemente, he descubierto que una madre o un padre con discapacidad puede que tampoco despierte empatía dentro del colectivo de personas con discapacidad. He leído ideas escritas por personas de este colectivo que definen al hij@ como una simple carga para la familia o como un asistente de su progenitor. Esta idea me alarma bastante ya que se aleja bastante de la realidad y está claro que no ha sido meditada ni documentada antes de ser publicada.

Esto es un simple boceto de lo que podemos encontrar en la actualidad. Así podemos ver lo alejados que estamos de la "normalidad".

viernes, 1 de febrero de 2019

Nueva etapa

Este blog se merece otra oportunidad ¿no creeis? Estuvo muy bien la etapa autobiográfica y todo el apoyo recibido pero es hora de dejar de mirarse al  ombligo y ampliar horizontes. Si miramos mas allá de nosotros mismos podremos aprender mucho mas. Quiero abrir este blog a vuestras inquietudes dentro de su temática: La maternidad y todo  lo que engloba (embarazo, lactancia, educación...).

La crianza y educación de un hijo conlleva muchos quebraderos de cabeza y mas si los progenitores o el pequeño/a presentan algún tipo de diversidad. Desafortunadamente, que una persona con diversidad decida ser padre o madre aun genera, cuanto menos, un debate. Hablaremos de ello. También de los apoyos que existen para llevar a cabo la crianza de nuestros hijos (o la falta de ellos). Desde aqui me ofrezco como plataforma para expresar vuestras inquietudes en torno a la maternidad. Publicaré contenidos propios pero agradeceré cualquier contribución en mi correo esgiga@gmail.com

Vereis que el blog tiene una sección nueva donde enlazaré con los artículos externos que me parezcan de interés, así como mis colaboraciones en otras páginas. No olvideis pasaros por ahí.



Muchas gracias por seguir ahí y empezamos.....

viernes, 24 de noviembre de 2017

Todo se descontrola

Quizás sea casualidad, quizás causalidad pero después de escribir mi último post en este blog donde creía tener el control de todo, todo se empezó a desmoronar como un castillo de naipes mal construido. ¿Por qué tener una vida plácida  y tranquila pudiendo ir cuesta abajo  y sin frenos? Parece que los obstáculos se empeñen en aparecer en tu camino. Este blog trata sobre "maternidad adaptada" así que solo relataré los problemas que atañen a este tema pero ya os podréis imaginar que siempre hay otros problemas colaterales.

Este agosto fuimos al pueblo de Galicia donde veraneamos cada año, con la firme intención de salir del pueblo y hacer turismo. Otros años, la rigidez de mi hijo no nos lo había permitido pero yo le anticipé con imágenes que Galicia era muy grande y visitaríamos lugares nuevos. Todo bajo control aunque yo no estaba del todo convencida de ir a Galicia este año.  Dos semanas y todo planificado. La primera semana sería para estar con la familía en el pueblo y  la segunda para hacer algunas rutas.  Me sentía tranquila y feliz, papá le empezó a explicar matemáticas al niño mientras yo leía tranquilamente en nuestra casa. Nuestra casa demasiado grande donde yo no podía hacer sin gran esfuerzo lo que todo el año hago sin problemas en mi piso. Le comenté a mi marido que me sentía a gusto pero me molestaba depender de él para casi todo. Venticuatro horas después de ese comentario, una ambulancia venía a buscar a mi marido por sufrir un cólico nefrítico. Me encontré sola con mi hijo atrapada en una casa de la cual no podía salir sin ayuda.  De repente, mi odisea era ir a  estar con mi marido en urgencias, acompañarle al hospital provincial y buscar quien me llevara de vuelta con mi hijo o de vuelta al hospital. Depender de cualquier coche suponía cambiar mi silla de ruedas por el andador y el consiguiente cansancio. Sólo fueron cuatro días pero parecieron cuatro años en los que me sentí mas dependiente y  fustrada que nunca. Recibí muchas decepciones, muchos comentarios fuera de lugar. Ser dependiente en un sitio donde la adaptación del entorno y de mentalidades es cero te hace vivir situaciones dantescas y dolorosas. Mi  hermana y mi  cuñado, sobre todo, me supieron comprender y apoyar. Con toda esa carga emocional que llevaba encima, mi hijo no recibió la atención que se merecía. Pero él era feliz viendo su televisión y durmiendo con mamá, ese era mi bálsamo. Me preguntaba cuando vendría papá....  Mi marido volvió a casa en ambulancia y al día siguiente emprendimos el viaje de regreso a casa.  Volver a casa y salir de esa pesadilla en que se habían convertido nuestras vacaciones. Hacer un viaje tan largo después de salir del hospital no es lo más aconsejable pero es lo que mas deseabamos en esos momentos.

La vuelta de vacaciones combinada con TEA y TDAH suele  ser caótica y cuesta mucho volver a los buenos hábitos y rutinas. Septiembre hay que  tomarlo con mucha paciencia pero en octubre esta ya se empieza a perder. Ves que las estrategias que te funcionaban de maravilla hasta julio ahora no funcionan y encima provocan rabietas y contestaciones preocupantes que denotaban un autoconcepto bastante bajo. Mi hijo se sentía fuera de control y él mismo lo expresó así. Las normas ya establecidas en casa se tienen que redefinir y puntualizar. Marcando objetivos concretos y mucho más definidos. Reinventarse o morir.  Después de dos meses cayendo en picado conseguimos remontar poco a poco con nuevas formulas y mucho  más control. Me convertí en la sombra de mi hijo, supervisando cada una de sus actividades para que las finalizara en un tiempo lógico (esta etapa ya había sido superada en algunas de esas actividades). Así que mi agotamiento mental y físico va en aumento.

En el colegio estrenamos tutora y esperanzas. Todo parece ir  bien en clase aunque mi hijo se empieza a quejar de no tener amigos en el patio. Parece que este escollo se supera llevando juegos y juguetes de casa. La tutora me dice que todo va bien aunque necesita mucha supervisión.. Empiezan a llegar  deberes a casa sin ninguna adaptación para mi hijo y ya me huelo los problemas. El PI y la reunión de principio de curso no llegaron hasta hace dos días y ahí es cuando tengo toda la información. Mi hijo no es capaz de hacer ninguna tarea sin supervisión continua pero es imposible ponerle un AE (auxiliar educativo) por carecer de recursos el centro escolar. Asi estamos. Te vienen a la cabeza mil ideas ¿Este colegio es el adecuado? ¿en qué me estoy equivocando? ¿por qué este retroceso? ¿Cómo ayudarlo? Y te pueden dar mil consejos, a cada cual mejor, pero nunca sabrás si siguiendo ese consejo el resultado será el mismo en  tu  caso. 

Con este debacle vamos al neuropediatra. Después de la  bateria de preguntas habitual se decide a aumentar la dosis de su medicación. No es que me guste pero creo que es lo que necesitaba. Sin garantia alguna que con esto solo baste. Evidentemente, habrá que seguir trabajando, adaptando  y luchando. Y nunca rendirse. 





sábado, 1 de julio de 2017

Desbordándome

Es una cuestión de higiene mental asomarme a este blog y darme cuenta de que necesito escribir, necesito vaciarme para poder tomar aire y respirar aliviada. Necesito volcar todo aquello que se va posando en mi mente pero no reposa. Esas cosas que siguen incordiando insistentemente, que duelen y cuestan de asimilar. Escribir me ayuda a analizarlo todo, a clasificarlo y a archivarlo para que no haga pupa.

Hace poco que hondea en mi mano la bandera del TDAH y ya me he sentido atacada como me sentí cuando reconocí el autismo de mi hijo. Yo tengo paralisis cerebral  de nacimiento, una diversidad con secuelas bien visibles y jamás me he sentido tan atacada y cuestionada como hasta ahora. Es increible la cantidad de prejuicios que existen en las diversidades psíquicas. El excepticismo es asombroso. Y yo fui la primera excéptica, la primera en no aceptar el diagnóstico de mi hijo pero el tiempo todo lo pone en su lugar y cuanto antes aceptes la situación, antes puedes actuar para cambiarla o mejorarla. Pero es increible que después de conseguir aceptar que tu hijo tiene X y empieces a luchar por su mejoría te encuentres muchas voces cuestionando que tu hijo tiene X por que no encaja en los prejuicios que tiene la sabiduría popular.

En estos meses han aparecido en los medios noticias, comentarios... que no hacen más que acrecentar el número prejuicios. Los medios de comunicación han avalado tópicos sobre las personas con autismo, creando un "prototipo" de persona con autismo que nada tiene que ver con la realidad. Desde el padre  de la mujer victima de violencia de genero que dijo que su hija deberia haber aprendido  defensa personal ya que trabajaba con niños con autismo y estos eran muy violentos hasta el famoso Bertín Osborne que definió a los niños con autismo como "entes". Con este nivelazo de los cracks mediáticos dificilmente ningún niño con autismo encajará en la idea popular que se tiene sobre el autismo. Claro que hay niños con autismo que son violentos pero no todos los niños con autismo son violentos. Y así vamos, recibiendo bofetones por la vida. En primera persona también he sufrido estos prejuicios, como cuando alguien me dijo sorprendido que mi hijo no debía tener autismo por que el niño le había saludado sin escupirle. Derechazo directo en la mandibula. Intentas hacerle comprender que el autismo no tiene nada que ver con la genética de las llamas con la educación y empatía que esa persona no ha demostrado contigo. ESO DUELE.

Mención a parte merece la desagradable noticia sobre el niño maltratado en un centro de Málaga para niños con autismo, el dolor que provoca la indiferencia de sus cuidadores y la vergüenza ajena cuando se ve que los padres de los niños del centro justifican un maltrato denigrante lo mires por donde lo mires. Así se van afianzando los mitos e ideas equivocadas sobre el autismo. Para que un niño con autismo tenga una crisis incontrolable antes ha pasado por otras fases que cualquier persona familiarizada con  el autismo sabe reconocer y afrontar para que no se llegue al caos total.

Ahora que hemos asimilado oficialmente el TDAH (no teníamos el diagnostico oficial pero si las evidencias del día a día) nos hemos ganado un nuevo enemigo, una nueva piedra en el camino, ya de por sí, díficil. Todos aquellos que afirman alegremente que el TDAH no existe ¡olé! Eso es apoyo moral y los demás son tonterías. Aquí apechugando con la realidad y sus consecuencias y tengo que oir de pseudoexpertos que el diagnóstico que más me ha ayudado a comprender a mi hijo sencillamente es una invención de las farmaceúticas. ¿Y ahora tengo que explicar que la diversidad de mi hijo es real? ¡Por favor, todo esto resulta agotador!   Si mi hijo fuera asmático, por ejemplo, y tuviera que utilizar un inhalador ¿la gente me preguntaría si estoy bien segura del diagnóstico? Me diría "No mujer, no le des el inhalador  que eso se pasa con la edad"???????????? A que no.

Si, el TDAH aun es más misterioso que el TEA a nivel de aceptación social. Es muy curioso. Quizás por que se ha publicado más información contradictoria sobre ello, quizás por que existe la leyenda de que su descubridor desmintió su existencia cuando esto es totalmente falso . Es indignante que después de lo que te ha costado aceptar la situación te la quieran desmontar en un plis plas y, encima, sin darte alternativas. ¿Qué me queda si mi hijo no tiene TDAH? Que soy mala madre, que no le pongo límites o que mi hijo es un niño índigo ¡Toma ya! Ahora la solución de todos mis problemas es pensar que mi hijo tiene un alma pura y ha venido a cambiar el mundo (con lo cual no he de hacer nada si suspende o no se adapta a este mundo por que no es el suyo). Por favor, un poco de cooperación y sentido común.

La falta de educación y la falta de límites es otra acusación muy popular que oímos los padres de niños con diversidades psíquicas. En mi caso, mi hijo es capaz de permanecer sentado a la mesa toda la comida, hacer tareas y comportase mejor y adecuadamente desde que  toma medicación. ¿Una pastilla educa a un niño? ¡No! Una pastilla le puede ayudar a reducir su impulsividad y así poder aplicar cuando es necesario los buenos modales que ya tenía pero le era imposible de aplicar. Para un niño con TDAH supone un sobresfuerzo permanecer quieto mucho rato si la actividad que realiza le aburre (mucho más que a un niño neurotípico).

La rígidez o un bloqueo por el autismo puede aparecer en cualquier momento, para eso no hay medicación, solo terapia y paciencia. Pero estoy  muy orgullosa de la evolución de mi hijo. La lectura va viento en popa y estamos trabajando las matemáticas (mi hijo siempre ha demostrado mayor facilidad para las matemáticas). Está asistiendo al splai de verano donde, de momento, no ha tenido ningún problema. Este verano si que le veo motivado y capaz de avanzar en muchas cosas. Aplicando grandes dosis de paciencia y empatía junto con su nuevo entusiasmo por aprender, este verano promete.