viernes, 15 de enero de 2021

Espasticidad. Esa amiga invisible

2021 será mi año para vencer o volver a vivir armoniosamente con la espasticidad.  La espasticidad me ha acompañado toda mi vida para bien y para mal. Suele ir muy unida a discapacidades como la parálisis cerebral.  Aparece a traición, sobretensionando un músculo o varios.  Hace que tus movimientos sean robóticos pero útiles. La espasticidad a veces hace que la fuerza no sea enviada donde deseas pero cuando es enviada correctamente es bastante eficaz.  Así que realmente nunca me planteaba que convivía con ella hasta que conocí a Convives con Espasticidad . En un grupo de charlas y compartiendo conocimientos descubrí muchas cosas de mi vieja compañera.  Allí me explicaron la manera de domarla con la toxina  butolínica. Para muchas personas es un tratamiento fantástico ¿por qué no probarlo ? El neurólogo lo encuentra adecuado para mí, así que me inyectan la toxina con una larga aguja de manera intramuscular el 13 de diciembre de 2018 en el antebrazo derecho. El dolor es insoportable hasta un par de horas después. Después mi vida continúa como si nada pero a los 15 días soy incapaz de atarme los botines, no tengo fuerza para apoyarme en la barra de la ducha,  no puedo ni abrir un bote de pepinillos y conducir el andador con un brazo medio muerto es una odisea, al igual que vestirse. Me dicen que su efecto dura solo 6 meses pero ¿como lo haré sin subir a mi bicicleta estática 6 meses porque no puedo apoyarme? Me vuelvo completamente dependiente para ducharme o calzarme. Llega la rehabilitación, tarde, pero me ayuda a recuperar lo  perdido.  Hice llegar a mi neurólogo varias quejas. Aun así cuando me cita a los cuatro meses, las agujas están preparadas para una nueva infiltración. Me niego en redondo y  directamente me da el alta al no poder jugar conmigo a los médicos.  ¿Y qué hago yo ahora con mi nueva espasticidad indómita? Voy mejorando poco a poco al terminarse los efectos de la butolínica pero algo ha cambiado,  para siempre.... Me vuelvo a duchar sola, aunque me cuesta un poco más.  Vuelvo a cocinar sola, aunque me cuesta un poco más. Vuelvo a andar con mi andador por mi casa pero me cuesta un poco más.  Me vuelvo a caer y  a levantar literalmente pero me cuesta mucho más. Levantarme del suelo me provoca dolores para todo un día. Así que empiezo a utilizar la silla de ruedas dentro de casa, sobre todo,  en la cocina para cocinar,  recoger, poner el lavavajillas...  Es un gran cambio que me hunde moralmente pero seguimos adelante. 

Curiosamente,  cuando se cumple un año de la aplicación de la toxina sufro un incremento bestial de la espasticidad que me impide dormir y me provoca dolores musculares.  Acudo al médico y empiezo a tomar medicación para controlarla por primera vez en mi vida.  Vuelvo a retomar el control de mi cuerpo poco a poco.  Me siento con fuerzas suficientes para volver a un gimnasio el 27 de febrero de 2020 pero a los 15 días se inicia el primer confinamiento y todos a casita.  En casa solo tengo una bicicleta, un step, un hijo hiper demandante y la responsabilidad de supervisar su educación.  Mi salud física pasa a un puesto muy bajo en la lista de prioridades. Nada de lo que ocurre a mi alrededor me anima a luchar por mi recuperación física como había empezado a hacerlo en febrero y todas las noticias que ya conocemos no animan demasiado.  Pasar de no entrar en casa a no salir apenas no ha sido bueno para nadie. En julio podría haber vuelto al gimnasio pero sabiendo que necesito ayuda constante del monitor y contacto físico para ayudarme a subir y bajar de las máquinas opté por no volver.  Me planteo en serio dedicarme a la recuperación de mi cuerpo con lo que tengo en casa. Volvemos a estar en diciembre,  alrededor del día 13 vuelvo a tener ataques nocturnos de espasticidad ¿casualidad? Es sabido que el frio afecta pero es ¿coincidencia? Imposible dormir cuando tu cuerpo se pone tieso como un palo y me provoca dolores.  Mi médico me indica que la medicación que tomo cada 24 h. la tome cada 8 horas...  No mejora gran cosa pero con magnesio y haciendo más ejercicio parece que se va controlando. Mi padre y mi hermana me han regalado una cinta de caminar y eso si que ha marcado la diferencia.  El hecho de hacer un ejercicio diferente me ayuda a controlar la espasticidad y dormir mejor. El frio no ayuda,  incrementa los dolores de la espasticidad,  así que no puedo bajar la guardia ni un solo día y hacer la rutina de bicicleta, pesas,step y cinta a diario. 

Evidentemente, hay que confiar en el criterio médico pero cuando tu cuerpo no es estándar quizás lo conozcamos nosotros mejor que ellos. 

1 comentario:

Jaio dijo...

Yo tb tengo espasticidad xo no m medico. Convivo con ella. Ánimo y ojalá recuperes lo q tenías al principio