Llevo años evitando esta entrada. Ya esbocé el tema en una entrada anterior de una manera mas literaria pero contar la crudeza del día a día es diferente. Este es un blog personal, intentaré no ahondar en temas médicos, tratamientos o medicación pero, a veces, es inevitable. Mi experiencia personal es sólo eso, cada cuerpo es un mundo y no se ha de parecer a tu caso. En España, es difícil conseguir cierta medicación sin receta médica pero, aun así, no facilitaré ningún nombre comercial.
En 2021, creo que como persona con daño neurológico debería ser tratada por un neurólogo y así se lo pido a mi doctora de cabecera. En esta entrada lo explico ampliamente, así que volvamos al presente. Resumiendo bastante, puedo decir que desde 2021, el dolor me ha acompañado, unos días mas leve, otros, insoportable; otros, me da un respiro pero ahí está, agazapado. Tengo la gran suerte que donde vivo está la fundación Avan. Esta fundación ofrece servicios a personas con enfermedades o afectaciones neurológicas (parálisis cerebral, ictus, párkinson...) tan necesarios como fisioterapia, logopeda, psicología....En la seguridad social, cada vez que iba por dolor en el brazo derecho y hormigueo en las manos, me recetaban Paracetamol e Ibuprofeno sin indagar en la causa. Yo, a nivel privado, iba a una masajista pero nada lo solucionaba. Al final, después de unas sesiones de rehabilitación que poco solucionaron, me visitó un nuevo neurólogo y me volvió a ofrecer la botulínica para el brazo derecho. Después de la mala experiencia que tuve me costó confiar pero me explicó que bajando la dosis y pinchando más arriba no debería limitar mis movimientos ni mi fuerza. Decidí confiar. También me pidió el prueba del túnel carpiano, que podía ser la causa del hormigueo.
Esta vez, el pinchazo no tuvo efectos secundarios no deseados. La botulínica me ayudó a aliviar el dolor y mejorar la movilidad. Más o menos, me visita cada seis meses y me escucha. Dependiendo del dolor que tengo, me infiltra corticoides o botulínica o ambas. Parece que no hay otro tratamiento para estos dolores provocados por la espasticidad. En la Seguridad social es la medicación que tienen para tratar la espasticidad. He preguntado a muchos fisioterapeutas de la seguridad social si había un protocolo para las personas con PCI que vamos dejando atrás la I y entrando en la adultez. No hay ningún protocolo. Nadie sabe qué decirte salvo "es cosa de la edad". La prueba del túnel carpiano salió negativa.
En la Seguridad social hay grandes profesionales pero carecen de recursos y medios. Suerte que, como comenté anteriormente, en Avan hay especialistas en enfermedades neurológicas. Mi fisioterapeuta neurologíca me hizo una sesión privada para valorar mi brazo derecho. Había llegado a un punto que una simple caricia en este brazo me hacía saltar de dolor y la medicación no resolvía el problema. Ella me explicó su teoría: tenía dolor neuropático. El cerebro interpretaba impulsos dolorosos cuando solo me acariciaban. Era cuestión de reeducación del cerebro y de descomprimir el nervio medio que lleva la información. Este brazo apenas lo movía y lo estiraba y era urgente cambiar eso.
En ocho sesiones individuales me explicó ejercicios específicos para estirar el nervio medio, para desactivar la hipersensibilidad del brazo y ampliar su rango de movilidad sin dolor. Además de rebajar al mínimo o hacer desaparecer la mayor parte del tiempo el hormigueo de las manos. Todo a base de ejercicios, terapia basada en conocimiento del sistema nervioso central. Me explicó más cosas de la parálisis cerebral que todos los médicos que me han visto en toda mi vida. Y lo mejor, mi brazo ya soportaba caricias y roces sin gritar de dolor.
La parálisis cerebral es una lesión cerebral estática, no avanza ni retrocede pero dependiendo en qué grado afecte a la movilidad y el nivel de espasticidad, el cuerpo va perdiendo agilidad y es fácil que aparezca el dolor neuropático. El dolor neuropático si que tiene tratamiento y solución o alivio. Pero salvo que se resuelva con pastillas o las infiltraciones antes mencionadas, no te dan ninguna otra solución. Aprender a convivir con el dolor es importante, siempre y cuando se haya hecho lo posible para eliminarlo o rebajarlo.
En mi caso, mi movilidad e independencia radica en mis brazos. Era una verdadera tragedia perder movilidad por el dolor. Dejé de escribir por que teclear me producía un dolor intenso en los dedos. Cada tarea doméstica la debía hacer realizando descansos. Ducharme sola es algo que vuelvo a recuperar poco a poco. Perder un poco de independencia en mi día a día es un gran retroceso. Ahora, tres años después sigo con algún día malo de hormigueo o dolor pero sé como controlarlo.
Y es que cada cuerpo es un mundo. Lo cierto es que hay profesionales médicos muy buenos en la sanidad pública y en la privada. Pero la pública no siempre cubre tratamientos básicos para vivir con una calidad de vida aceptable cuándo tienes parálisis cerebral u otra discapacidad.
Imagen de Google.