martes, 8 de agosto de 2023

Querer no es poder.

"Querer es poder", "si quieres, puedes". Décadas antes del invento de frases motivadoras propias del positivismo tóxico, madres y padres de niñ@s con capacidades diversas eran sus mayores promotores.

"Querer es poder" es la frase más cruel e injusta que se puede decir a una persona con discapacidad que no puede conseguir un objetivo X. Pues esa era la màxima de nuestros padres, culpándonos, en parte, por nuestra discapacidad. Por no hacer las horas de gimnasia que ellos creían suficientes, por que primero era conseguir andar, vencer la discapacidad para luego vivir una vida plena. Si, esa era la idea.

No importaba que perdiera tiempo de juego, tiempo de sociabilizar aunque fuera con andador por que la condena, el castigo de la silla de ruedas siempre estuvo ahí como un fantasma que nunca apareció en mi rescate. La solución era el castigo, la condena de por vida. Lo último es la silla de ruedas. Estas familias no contaban con ningún apoyo psicológico, solo rehabilitador, cirujano....

En el sinsentido de la infancia,  los niños con discapacidad de mi época eran excluidos de todo de manera normalizada por que aún éramos un proyecto a mejorar. Esos niños ahora están atrapados en cuerpos de cuarentena años y aún no entienden ni tal responsabilidad ni tal abandono emocional.

martes, 6 de junio de 2023

Burrocracia 3

 Esta entrada ya la tenía pensada cuando escribí el anterior post pero me gusta madurar las cosas. Sé que no tiene ningún mérito. Si hiciera una entrada por cada vez que la burrocracia nos dificulta la vida, llegaría a la entrada 5.500, seguro. No es la primera vez que trato este tema, ya lo hice en la entrada Y se casaron y fueron felices (o no). Este caso que presento es real, como todos, pero difícilmente le podré dar un toque humorístico. 

En España tenemos una pequeña ayuda económica complementaría a la pensión que se llama de la ley de la dependencia. Es una cuantía económica que varía dependiendo del grado de dependencia (diferente al grado de discapacidad) y que cobra la persona con dependencia con la finalidad de pagar a un cuidador que la ayude en cosas básicas de la vida diaria. También se puede transmutar en un servicio externo de ayuda. Pero dado que la cuantía es la que es, generalmente, el cuidador acaba siendo el de siempre: padre, madre, marido, mujer, hijo... y el dinero es un complemento económico para la unidad familiar, ya que el cuidador no puede hacer una jornada laboral estándar. Esto hace inevitable que entre la persona dependiente y el cuidador exista un vínculo afectivo importante. Cosa que no siempre es lo más recomendable, tema a debatir largamente.....

Generalizando, los cuidadores de una persona dependiente suelen ser los padres y aunque la ayuda económica la cobra directamente la persona con discapacidad, uno de los padres figura como cuidador o cuidadora. Supongamos que llega el día en que ese progenitor fallece. Por ley de vida, antes que el hij@ al que cuidaba. La persona con discapacidad, obviamente, se encontrará en una fase de duelo y con un millón de trámites, y quizás no recuerde que, a parte de fallecer un ser querido, ha fallecido su cuidador legal. Más o menos, un mes después del óbito le llegará una carta del gobierno de su comunidad autónoma. Un poco tarde para un pésame pero en fin... La sorpresa es mayúscula cuando lee la carta donde se notifica fríamente que se SUSPENDE la ayuda económica de la dependencia por fallecimiento del CUIDADOR. ¿Perdona? La persona dependiente sigue viva aunque petrificada al leer la carta. No hay quince días de preaviso, no hay pésame, no hay oportunidad de rellenar un formulario con los datos del nuevo cuidador ¡NO! La retirada de la ayuda económica es inmediata. ¿Qué hacer entonces? Ir cuanto antes a la educadora social o asistenta social o como se llame a pedir que nos reactiven la prestación económica con un nuevo cuidador. Otro día podemos hablar de la conveniencia de buscarse un amigo-amante-esposo más joven que tú, hercúleo y quiropráctico.... Ya que no es necesario convivir con él. Volviendo a la realidad, asignar un nuevo cuidador cuanto antes para reactivar la prestación. Afortunadamente, cuando se reactiva, se ingresan los atrasos.

Aquí es difícil extraer conclusiones o trucos para evitar este sinsentido ¿Quién puede predecir una muerte? ¿Quién tiene la mente fría en esos momentos para discutir con operarios inertes?  Si van a actuar así, sin dar un aviso previo, poco se puede hacer.  No somos personas, somos números para la administración. 

miércoles, 17 de mayo de 2023

Burrocracia 2

 En numerosas ocasiones, la realidad supera la ficción. Ni el más avispado de los guionistas puede superar a la vida misma. Vamos a hablar de la renovación del grado de discapacidad. 

Supongamos que tenemos una discapacidad no permanente, cuyo grado se ha de revisar cada cuatro años. No vaya ser que hayas ido a Lourdes y la cosa te haya funcionado. Te dan la cita para la inspección médica dos meses antes de la caducidad de tu grado de discapacidad y te parece plazo más que suficiente para pedir hora al Instituto Nacional de la Seguridad Social para renovar la prestación que te corresponde por tu discapacidad. Un trámite que perfectamente se podría hacer vía interna entre funcionarios firmando algún documento, o algo así.... ¡Ah, no! Perdón, que no vivimos en yupilandia y aquí hay que marear al personal no asalariado, o sea, a ti.

Pero la carta no llega, no llega.... acabas llamando preocupada y te dicen que, aunque el dictamen ya está hecho no se notifica hasta después de su caducidad. La cara que se te queda es de tonto para arriba, seguimos complicando las cosas gratuitamente. No pides cita en el INSS hasta no tener el papel en mano, para tenerlo un poquito antes de que te llegue por correo puedes pedir copia en el Centro de Atención del Discapacitado de tu ciudad. Pero curiosamente, no pueden enviar copia al INSS aun estando dos calles más abajo. Respiras hondo para pedir cita por internet para ir a la oficina. Si, existe la opción de hacerlo telemáticamente, lo que supone tener a tu disposición internet, escáner y paciencia. ¡Qué diablos! Después de dos años haciéndolo todo telemáticamente, pides cita presencial ¡a lo loco! para tres semanas después. Para pedir cita presencial, obviamente, necesitas, al menos, un móvil.

Llegas a la oficina con más de quince minutos de antelación. Ya mal rollito por que la máquina solo te da la vez, aun con cita previa, quince minutos antes de la cita. Oficina casi vacía, tres personas esperando y el segurata y la secretaria de la entrada. Mientras esperas que la dichosa máquina te de tu numero, escuchas a los  dos empleados quejarse de su estresante trabajo ¡La gente viene a pedir información sin cita previa! Que si, que yo sé lo estresante que es superar niveles en Candy crash o llenar el barco en Hay day pero a mí no me pagan para atender al  público debidamente. Al fin, puedes obtener tu código de acceso y miras la pantallita. Pocas mesas activas. Imaginemos que están atendiendo telefónicamente ¿ok?

Te llega el turno y presentas el nuevo certificado de discapacidad, ni DNI ni libro de familia. Ellos lo saben todo (menos comunicarse internamente con Salud). Todo en orden, te da el comprobante de lo que has presentado y adiós. Tan simple, tan sencillo ¿para esto he perdido toda la mañana?

Diez días después, te llega un certificado para notificarte que la prestación se ha suspendido por no presentar los papeles de la nueva discapacidad. Montas en cólera, llamas al teléfono indicado y te dicen que aun no les consta tu trámite en el INSS, que llames en quince días (el nuevo vuelva usted mañana) . Llamas a los quince días y ¡si qué les consta que estuviste en el INSS pero no saben para qué! ¡Coño, para tomar un café con mi amigo Ramón! La prestación sigue suspendida y que vuelva a llamar en quince días. A los veinte días llamas, dándole un poco más de margen a los pobres... Seguimos igual. Al ver tu impotencia, la telefonista te da un link para poner una queja. Así que te toca tener internet, escáner y paciencia para hacer todo el trámite online. 

Conclusión: No existe burocracia interna, el corre-ve-y dile eres tú

                     Falta personal para hacer el trabajo interno, mucho personal

                     Lo de "yo no soy tonto, soy mayor" para el resto de la población es "espabílate como                               puedas"

                    Sin escáner o internet, no eres nadie. 

                    Pide cita en el INSS antes de tener el informe. 


BASADO EN HECHOS REALES.

miércoles, 23 de noviembre de 2022

La burrocracia

 En enero de este año fui a mi doctora de cabecera a solicitar unas baterías nuevas para mi silla electrónica. Me sorprende diciendo que ya puedo pedir la silla nueva, ya que el plazo se ha rebajado un año. Así que tramita la petición de silla nueva, obviando así mi demanda de baterías nuevas. Esta vez, por primera vez, acudo a una ortopedia profesional que me hace un informe con las especificaciones técnicas con las que debe contar la silla nueva, dada mi situación actual. En total, me recomiendan doce extras en la silla para mi higiene postural. Este informe se lo paso a mi doctora de cabecera que, a su vez, lo deriva al traumatólogo del hospital de Terrassa (ese señor del que solo conozco  su firma de las recetas de sillas anteriores).

En abril, me llega la receta de la silla electrónica sin ningún complemento firmada por traumatología del hospital. Pido a mi doctora de cabecera que me cite con traumatología pero se niega ya que no encuentra motivo. Vuelve a solicitar a nivel interno la silla con todos los códigos a traumatología pero pasa el tiempo y no llega nada. Llamo a Barcelona, a Prestaciones ortopédicas y me dicen que están esperando informe del especialista del Hospital de mi ciudad. Voy personalmente al hospital y no me quieren pasar con ningún especialista sin que me mande mi Centro de Atención Primaria. Cojo el bus y en mi CAP solo me dan cita con la asistenta social para dentro de dos meses. Vuelvo a reclamar a Prestaciones Ortopédicas que me remite al hospital y el hospital al CAP. Y así estoy atrapada en el Triángulo de las Bermudas.  La sanidad pública no quiere pagar una silla tan cara que necesito. 

Afortunadamente, tenemos la Institución Guttmann, donde hace cuatro años me rechazaron como paciente por ser crónica, pero pido cita para solicitar la silla. Allí, me la conceden sin problemas. La silla nueva llega cuando llevo una semana en casa porque las baterías de la silla que tenía murieron definitivamente. Y yo me pregunto, ¿dentro de cuatro años también dependerá de Guttman? ¿La sanidad pública nos lo va a poner cada vez más difícil?

Ahora, obviamente, tengo las baterías nuevas de la silla nueva pero me dicen que se pueden solicitar anualmente y no las he solicitado desde 2019. No me molesto ni en preguntar, la respuesta ya la sé Lo que nadie quiere ver es que llegamos a una edad en que necesitamos una silla para casa y otra para la calle, así que esa batería ahora no sería ningún lujo.

Ese es el periplo para conseguir una ayuda técnica básica. Las ayudas PUA (ayudas técnicas para el día a día) cada año se retrasan cada año más y el plazo de petición es más corto. Estamos perdiendo cada vez más derechos y prestaciones. Recortes que nada tiene que ver con el colapso médico, ya que se trata de tareas meramente administrativas, lamentablemente. Los médicos no te quieren tocar ni con un palo si eres "crónica". Catorce meses he esperado para que me den cita en rehabilitación. 

Tengo parálisis cerebral, no voy a mejorar pero quiero que la sanidad pública se responsabilice de mi mantenimiento y me supervise. Las personas con parálisis cerebral o con polio o postpoliomielitis u otras patologías crónicas no tenemos seguimiento médico ni rehabilitación constante a no ser que sea de pago. la sanidad pública nos tiene olvidados. Creo que es una causa justa luchar para que esto cambie. 





miércoles, 28 de septiembre de 2022

Baños adaptados, esos grandes desconocidos.

Hace poco publiqué un artículo en Malarrassa sobre este tema basado en la premisa que cualquier persona debería poder acceder a un baño en el momento en que lo necesitara. En este caso en concreto, se habla de un colectivo que tiene una enfermedad que le impide aguantarse las ganas de ir al baño. ¿Y qué pasa cuando utilizas silla de ruedas y te mueves fuera de tu entorno habitual?

Cuando te mueves en tu ciudad, casi puedes ignorar el problema, no porque no exista si no porque ya te conoces donde hay baños adaptados en tu ciudad. Sabes a qué bares o restaurantes puedes ir sin sufrir por tu vejiga. Conoces truquitos como que hay baño adaptado en las bibliotecas, en el mercado, en los centros cívicos, en los museos... Pero cuando te vas de vacaciones, vas vendida. Yo estoy acostumbrada a comentar en Google maps si un establecimiento tiene baño adaptado o no pero no sé si alguien más lo hace. Y ahora pasemos lista a los clásicos horrores de los baños adaptados.

1. COMPARTIRLO CON EL CAMBIADOR DE PAÑALES

Y no con un cambiador para adultos en caso de grandes discapacitados, si no de bebés. Así que el único wc adaptado lo tenemos que compartir con todos los bebés del recinto, local.... Y ,a veces, con el dulce aroma que dejan tras su paso.

2. EL JUEGO DE LAS LLAVES

Todo un clásico, debes esperar pacientemente que el camarero encuentre la llave del excusado. A mí me han llegado a dar desde una llave con un llavero que servía de bate de beisbol hasta.... la llave incorrecta. Y aquí empieza el juego, cuando la pruebas y no es la correcta y vuelves a reclamar la atención del camarero y te da otra con total confianza pero tampoco es la correcta y ya con la tercera llave va él mismo. Suerte que en mi caso, como ya sabéis, la tenía la señora de la limpieza y no, como me contaron que ocurrió una vez, el dueño del establecimiento la tenía ¡en su casa! a buen recaudo, no se vaya a perder.... ¡Qué es un wáter, no la gruta de los tesoros! O sí.

3. EL BAÑO TRASTERO

¿Dónde guardamos esto? En el baño para discapacitados, total, nadie lo usa.... Lo último que me he encontrado fue un baño amplio lleno de sillas apiladas, cubo de la fregona, con agua sucia incluida. Y si ya recopilo experiencias con todo lo que me he encontrado a lo largo de estos años, creo que podría amueblar mi casa pero no acceder al wáter, allá, al fondo, cual olla de oro al final del arcoíris.....

4. NORMATIVA  ¿PARA QUÉ?

Se supone que hay una normativa que establece medidas, barras de apoyo y demás condiciones mínimas para un baño adaptado ¿no? Nadie se las lee. Antes de entrar a un baño adaptado, no sabes si te vas a encontrar con una barandilla, con dos o con cinco.... La altura del wáter también es una verdadera incógnita. ¿Las barras de apoyo serán abatibles, fijas o se abaten cuando les dé la gana? ¿El wáter tendrá o no tendrá esa apertura frontal que no sé para qué diablos es pero te obliga a mear de lado? ¿El espacio para maniobrar con la silla será suficiente?

5. PESTILLOS IMPOSIBLES

He visto puzles más sencillos que algunos pestillos de las puertas de los baños adaptados. Algunos tienes que sujetar la puerta mientras con la otra mano lo giras, o lo encajas en una pequeña argolla. Vamos a ver, que la  psicomotricidad fina no es nuestro fuerte y más cuando tenemos necesidades primarias que nos apremian.

6. PUERTA NO CORREDERA

Si, puede ser una cuestión baladí pero cerrar una puerta conduciendo una silla para atrás es complicado. No todas las personas con discapacidad vamos acompañadas al wc. 

7. LUZ QUE VIENE Y VA

Que sí, que la luz está muy cara pero poner temporizador a la luz en un baño accesible es mala idea. El  tiempo que empleamos para  hacer nuestras necesidades es superior a la media. Consigue cerrar la puerta, pon el pestillo sin morir en el intento, maniobra con la silla para hacer la transferencia al wc y cuando la vas a hacer ¡la luz se apaga! Rezas para que tenga sensor de movimiento pero es obvio que no porque ya has bailado la conga para llegar al wáter.... Tiene temporizador, Y para más inri, se vuelve a encender cuando consigues abrir la puerta para salir. Por favor, en un baño adaptado es mejor poner un interruptor de toda la vida. 

8 BARRAS DE APOYO

Aquí puede que me repita pero es de suma importancia que sean dos, una a cada lado del wáter, ABATIBLES: Esto quiere decir que tú las puedas bajar y subir sin emplear la fuerza, que se queden en la posición que tú decidas. ANCLADAS CORRECTAMENTE en la pared, vas a apoyarte en ellas para maniobrar, una barra que se tambalea da mucho miedo. 

9. EL ROLLO DE PAPEL HIGIENICO BIEN LEJOS

Al situar el wáter en el centro, a veces se deja el rollo de papel en la pared en vez de en las barras de apoyo del wáter. No hace falta que especifique el problema que supone, creo.


¿Me dejo algún horror más? ¡Cuéntamelo!

Y seguro que me dejo muchos detalles y anécdotas. 

miércoles, 24 de agosto de 2022

Irse de vacaciones. Toda una aventura

 Acabo de volver de vacaciones. Unos días maravillosos por una acogida familiar y amistosa excepcional pero siguiendo el tema de este blog, he de comentar un gran tema. La accesibilidad. Poco importa a la ciudad a la que fui, ya que en cualquier ciudad de España encuentras los problemas que voy a relatar. Intentas afrontar el día a día con una sonrisa aunque visitar otra ciudad suponga poner a prueba la capacidad de tu vejiga, tener que encontrar barreras cuando menos te lo esperas y cuando vuelves a la habitación del hotel (adaptada aunque con bañera con silla, cosa que nunca había probado pero fue un acierto, después de mirar tres hoteles más) te sientes derrotada y agotada por querer hacer lo que todo el mundo hace sin ningún problema. 

Durante el viaje, siempre procuramos parar en grandes áreas de servicio para asegurarnos que tengan servicios adaptados. Aun así, caímos en la trampa de ir a comer al hotel Zenit de Calahorra, aparentemente accesible por la rampa del exterior pero si al preguntar a la camarera por el baño adaptado, te contesta: "espera, lo voy a preguntar" empieza a temblar tu vejiga. Después de algunas averiguaciones, con cierta vergüenza, me muestran el "baño adaptado" en el servicio de señoras: En un cubículo estándar con la puerta abriendo hacía dentro, habían colocado una barandillla a solo un lado del wc. Esto me obligaba a realizar una transferencia arriesgada y, encima, mear con la puerta abierta. Indignada, les recordé que incumplían la ley vigente pero mi vegija siguió llena hasta la siguiente parada.  

Experiencia en Santander (extrapolable a cualquier ciudad de España)

Estuvimos en Santander, como media España, considerando la dificultad máxima a la hora de aparcar y las pocas plazas reservadas para personas con discapacidad. Ir al Sardinero suponía meter el coche en un párquing, como en cualquier gran ciudad. El Sardinero es un gran paseo marítimo precioso y accesible. Allí comimos en un gran restaurante maravillosamente bien. El juego empezó cuando quise ir al baño, el juego de las llaves, quiero decir,,,, Aunque este es menos divertido. Este juego empieza cuando pides ir al baño accesible y el camarero empieza a darte llaves para abrir la puerta del baño. Con la primera llave vas con fe ciega y arremetes contra la cerradura con seguridad y cierta urgencia y.... no encaja, no entra,,,, Suspiras y vuelves a buscar al camarero que, con cierto apuro, coge otra llave y te la da. Volvemos a probar y perder el juego. Cuando le devuelves la segunda llave, el camarero coge una tercera llave y él mismo arremete contra la puerta sin éxito. Al grito de "una discapacitada necesita ir al baño ya" vuelve a la barra. Mi urgencia básica me impidió ponerme tiquis miquis con el lenguaje empleado. Ver aparecer a la mujer de la limpieza con la llave correcta me dio la confianza de encontrar un baño adaptado impecable, como así fue, finalmente.

En Santander existen baños públicos pero el único accesible que encontramos estaba bloqueado. Hemos comido otro día en una terraza una comida maravillosa y con compañía aun mejor pero sin baño accesible, como la gran mayoría. El único restaurante que encontré con baño adaptado fue Los 100 montaditos pero eso es otra historia..... Mi familia se esforzó por encontrar una cafetería con baño accesible y resolví el tema fisiológico. La comida, como en todo el norte, estaba exquisita. Tuvimos tiempo de hacer escapadas al parque natural de Cabárceno y a la Cueva del Soplao. ambos destinos catalogados como accesibles.  Incluso el parque de Cabárceno fue comentado por una web sobre turismo accesible pero mi opinión es algo distinta. 

Cabárceno es un espacio natural donde viven todo tipo de animales en semilibertad. Se puede visitar andando, en coche o teleférico. Nos decidimos por nuestro propio coche e ir bajando donde nos interesara. Visitar un parque así, donde prima la comodidad de los animales, supone que estos buscan el refugio en las sombras, hubiera sido buena idea tener unos prismáticos..... En la parada de Gorilas/tigres hay una tienda, máquinas de bebídas y baños adaptados (con solo una barandilla al lado derecho del wc)

Los osos se podían ver a traves de una pasarela encima de ellos pero para acceder a ella, había que superar una empinada cuesta pero los vi perfectamente ya que estaban todos debajo de la sombra que proyectaba la propia pasarela y se veían perfectamente desde el párquing. Al otro lado, un gran espacio sabánico acogía a cebras, jirafas y avestruces. La cerca del espacio estaba rodeada por una acera sin rebaje. No es muy importante, ya que los animales no estaban precisamente cerca de ella aunque es un agravio comparativo con el resto de visitantes que si pueden subir un escalón. Y el tema pasa a ser algo peligroso cuando te obliga a ir por la carretera hacía el restaurante. 

Después pasamos por los animales de granja y el espectáculo de aves. En esa zona hay aseos pero ninguno accesible. Hay que ir un poco más lejos para encontrar una cafetería con un baño adaptado con dos barandillas pero especialmente estrecho. Parece que en este gran parque no hay un criterio de accesibilidad unánime. Agotados ya, decidimos coger el coche en busca de los elefantes y volver a casa. El paisaje es maravilloso y vimos varios animales en sus cercados por el camino. Aparcamos en la zona de elefantes y un nuevo bordillo me ponía en zona de segunda para ver a los grandes paquidermos. Se extendían por una gran colina una numerosa manada. 

La cueva del Soplao. Aquí me aseguraron que si que era una visita 100% accesible y es un lugar único, mágico. La vista empieza en un tren de vagones pequeños pero si no puedes bajar de tu silla, alguien te acompaña hasta donde para el tren. Yo subí al tren y al llegar a la cueva me esperaba una silla de ruedas manual que empujó durante toda la visita mi marido (una gran prueba de confianza). Pude ir con el grupo en todo momento salvo en el momento que tuve que superar 30 escalones con un montacargas. Realmente, fue  increíble estar ahí, en un espacio tan mágico, bello y recóndito y, a la vez, tan accesible. Queda claro que la accesibilidad es cuestión de voluntad.

A la vuelta paramos en Zaragoza en un hotel Ibis con una habitación adaptada excelente. El centro histórico, la basílica del Pilar, el Tubo.... Toda una experiencia. Subí a una torre del Pilar, a 97 metros de altura, esa experiencia con el fuerte viento que hacía me resultó bastante incómoda. Al día siguiente, quedé con una amiga que vive allí. Fue cuanto menos divertido o patético cuando le comenté mi necesidad de ir al baño y, sin dudarlo, me guio hasta unas oficinas del Gobierno de Aragón que fueron su antiguo instituto. Realmente, una situación curiosa.  La cuestión de los baños da para otra amplia entrada. 

Esta crítica podría ir dirigida fácilmente a mi ciudad o a cualquier ciudad de España, donde la accesibilidad no es 100% lamentablemente ¿Por qué en mi ciudad no sufro la falta de accesibilidad? Por que después de años viviendo aquí me conozco las calles, los bares, los restaurantes, los aseos públicos.... Aunque, comparativamente, los establecimientos que cumplen la ley quizás sean similares en Santander o Zaragoza... En mi ciudad, los conozco todos, así como el itinerario de las calles accesibles. Por tanto, la frustración es mucho menor.



viernes, 19 de agosto de 2022

De luces y de sombras

 

He vuelto a la realidad, he salido de mi burbuja. Esa que cree yo misma durante la pandemia, una cárcel con barrotes de palabras. Y allí crecieron mis fantasmas, mis miedos e inseguridades. Creí que era bueno que todo eso saliera a la superficie, me sentí liberada por esa nueva yo, esa que nunca se había mostrado al mundo, enterrada por una maternidad demasiado pesada. Esa nueva yo se manifestó en textos, en palabras y gestos que nunca me había atrevido a crear pero es evidente que forman parte de mí. Todos llevamos un oscuro pasajero (permitidme plagiar a Déxter). Mi escudo social era mi maternidad, un rol aceptado pero a la vez revolucionario por mi discapacidad. Pero no busco admiración, ni aprobación. Solo hago mi vida según mi criterio y, obviamente, me voy a equivocar muchas veces y me he equivocado. Unas veces, sin querer y otras, deliberadamente. Para descubrir, ironías de la vida, que ciertas equivocaciones son un verdadero acierto.

El aislamiento social que provocó la pandemia acentuó mi lado oscuro, o quizás, no tan oscuro. Solo sombreado por la luz que irradiaba mi maternidad, esa luz que hasta me deslumbraba a mí, manteniendo en la sombra mis roles como mujer, amiga, amante, esposa. De repente, esa parte de mí volvió a pedir protagonismo a gritos, con desesperación, quizás por caminos equivocados y encontrando oídos inmaduros para el mensaje que deseaba transmitir. Pero ya no había vuelta atrás, esa parte de mí empezó a salir a borbotones, primero con palabras, después con hechos. Los cambios en tu vida empiezan con tu cambio de actitud y donde pongas el foco de interés. Ese foco se desvió de mi hijo, ya medio encarrilado en la vida, y volvió a mí, a mi perfil de escritora fuera del tema de la maternidad. Y descubrí todo un mundo, un buen número de puertas por abrir, incluso aquella que lleva al sótano de mi mente. Las he abierto todas, creo, para volver a escribir fuera del tema maternal. La mayoría se volvieron a cerrar, algunas han quedado entre abiertas, otras me iluminaron aumentando así mi sombra. Me recreé en reconocer mi sombra, esa parte de mí entumecida por la rutina y la mejor forma que conozco de darle vida es escribiendo. Si leyendo puedes vivir mil vidas, escribiendo puedes crearlas. Y eso quise hacer yo, crearlas. Crear a mi alrededor toda la fantasía que necesite en mi vida. No quiero ponerme esotérica pero la fuerza de las palabras atrajo a mi vida aquello que deseaba en muchos aspectos. Mi poder residía en mis palabras, necesitaba escribir para sentirme recompensada, o no….

He viajado, he cambiado de lugar por unos días, y me di cuenta que mi poder para atraer el amor (lo que todo el mundo buscamos, al fin de cuentas) no depende de mis escritos, de mis palabras solamente. Me he sentido apreciada y admirada, simplemente, por ser yo y por personas a las que yo, a su vez, admiraba. Su luz me ha hecho brillar ante sus ojos, o yo misma emito luz. He vuelto al plano real, a las tres dimensiones y no me he difuminado. Es más, me he reafirmado y me he hecho más fuerte.

Después de darme cuenta de todo esto, me siento libre de cargas y de responsabilidades que no me corresponden. Mis escritos van ayudar justamente a quien los lean pero no van a cambiar el mundo aunque la semillita ahí quede. Mi única responsabilidad vital es mejorar mí día a día y el de mi familia. Familia en el sentido más amplio, pero familia a fin de cuentas. He de escoger con más cuidado esos retos y ser disciplinada. Liberar mi mochila para afrontar nuevos retos con mayor ligereza.



miércoles, 13 de julio de 2022

¿3 de diciembre. El orgullo discapacitado?

 Es raro que yo escriba tan seguido, ¿verdad? Eso es señal de que ya estoy recuperada ¿no? Aquí, en pie de guerra... Y este post me lo ha inspirado una publicación de Inma Blanco en su Facebook público del día 3 de julio a las 8 de la mañana (que ya es mérito estar inspirada a esa hora). Espero que no le importe que utilice sus palabras para lanzar este post al ciberespacio. En su publicación celebraba los avances del colectivo LGTBI y el orgullo que celebran ese día de haber salido victoriosos de todas esas discriminaciones aunque aun se enfrentan a muchos problemas (hablo a nivel español, en otros países, soy consciente de que su problemática social es mucho mas compleja). Planteaba la posibilidad de crear el orgullo discapacitado. Yo comenté esa publicación diciendo que el colectivo de personas con discapacidad necesitaba el mismo director de marketing que el colectivo LGTBl. No quiero ser demagoga, no quiero decir que la condición sexual de una persona sea una discapacidad, ni mucho menos, pero si que es una condición impuesta por la naturaleza. Nadie elige ser trans, lesbiana o ciega por que realmente sabes que esto te va a complicar la vida por mucho que cambien las leyes, el código cívil y todos los papelajos del mundo. El "puto maricón" o el "puto escalón" nos lo vamos a seguir comiendo con patatas.

Los nazis detestaban todo lo que no fuera rubio, alto y con ojos azules (la descripción fidedigna de su líder), así que se cargaron a personas judías, personas homosexuales y personas con discapacidad. Ahí ya tenemos un punto en común, el ataque a lo diferente. Las personas LGTBI han conseguido, no sin mucho esfuerzo, que no se le discrimine a la hora de buscar trabajo, poder casarse, poder adoptar, que sea ilegal cualquier discriminación en estos tres aspectos. Y, evidentemente, no tienen vetada la entrada a ningún lugar. Mis más sinceras felicitaciones, a seguir así.....

Pero ¿Qué pasará el tres de diciembre, día de la discapacidad? Aquí no tenemos siglas chulas por que ocuparía todo el abecedario, aquí no tenemos bandera por que se sigue considerando un problema intrafamiliar, cuando es de la sociedad. No podemos sentirnos orgullosos de una discapacidad de nacimiento o sobrevenida. Debemos seguir sufridores el patrón rehabilitador que impone la sociedad y curarnos para encajar en el molde establecido.

Felicitaciones de nuevo al colectivo LGTBI por su integración plena y justa en el mundo audiovisual. Ahora cualquier serie o película tiene un personaje LGTBI y, encima, sin encasillarlo en un topicazo. ¿Cuándo aparece una persona con discapacidad en una serie o película? Cuando es un secundario, un perturbado, un dependiente (carga familiar, no dependiente de tienda) Si aparece ya la diversidad sexual en las películas y series ¿Por qué sigue habiendo ese vacío de protagonistas o extras con discapacidad? Seguro que aparecen en alguna de manera digna, sin que la discapacidad sea la protagonista, solo una condición más como el color de ojos pero ahora mismo no recuerdo.....

¿Tenemos algo de lo que sentirnos orgullosos? ¡Si! y mucho.... Hemos venido a este mundo con menos piezas en el tablero o menos cartas en la baraja y aun así se nos exige llevar una vida "normal" en el mejor de los casos o sonreír a nuestros cuidadores, en el peor. Por que dentro del colectivo de discapacitados, aun se juzgan y censuran decisiones sentimentales y sexuales. Y es muy difícil escapar de ese juicio cuando, en la mayoría de los casos, los jueces implacables son los familiares más cercanos. ¿Y acceder a un trabajo en condiciones dignas? Algo innegable por ley, una quimera para muchos de nosotros. Siempre rompiendo barreras y reinventándonos.

Estamos creando poco a poco una sociedad más accesible que cualquier lesionado temporal o mamá con carrito nos debería agradecer. Aunque ya sabemos que algunos locales tienen un cartel invisible como el de antaño los nazis "prohibida la entrada a judíos" en forma de escalón, saltándose a la torera la legislación vigente. O un local donde no entiendan el lenguaje de signos, o no tenga la carta con pictogramas, o no tenga el aseo accesible. Cualquier persona del colectivo LGTBI podría llamar a la policía, con toda la razón del mundo, para poder acceder al local que le impide la entrada ¿Os imagináis la misma situación por un escalón ilegal o cualquiera de esas situaciones? No hay mas preguntas

Así que.... ¿Qué hacemos para el 3 de diciembre? ¿Qué bandera escogemos? ¿Qué canción bailamos? Por que también tenemos derecho a ser felices, a entrar y salir de donde nos dé la gana, a amar y ser amados, a sentir que nos rompen el corazón por haber jugado al juego de la vida. Por que la vida es un juego y deben dejarnos caer para poder levantarnos y seguir adelante.


P.D. Wikipedia me ha iluminado y si que tenemos bandera, hecha desde una mentalidad olímpica y capacitista. No sé si me siento representada....

miércoles, 6 de julio de 2022

Superando obras y covid.

 A veces, cuesta volver a la página en blanco, a la pantalla en blanco, asusta pero ¿Qué mejor sitio para volver que mi propio blog? Escribo en diversas páginas y medios como Wattpad, Malarrassa... sobre  temas locales o historias de integración pero aquí está mi versión oficial, presentable, mi esencia. Aunque, además de madre, sea mujer, activista, escritora, correctora, esposa y aquí he mostrado un poquito de todas ellas.

Como madre, no puedo estar más orgullosa. El cambio de etapa escolar no ha podido ir mejor. Mi hijo se ha esforzado motivado por las nuevas asignaturas y ha pasado de curso con gran ilusión.

 Como profesional de la escritura, no me puedo quejar. Estoy corrigiendo dos obras que espero que algún día vean la luz y sean reconocidas por los lectores como se merecen. El trabajo fuera de casa se me sigue resistiendo, o bien, por cuestiones de horarios o por accesibilidad. Ya se sabe que en este país tener un hijo y trabajar requiere hacer malabares aun cuando no tengas discapacidad. Cuando mi hijo entraba al colegio a las nueve, me ofrecían trabajos que debía empezar a las ocho. Ahora, que va al instituto y empieza a las ocho, la oferta laboral de mis sueños empieza a las 7 a.m. y la ETT ni si quiera me ha especificado si la empresa cumple la ley de accesibilidad. Lo cual me hace pensar que no pero no pierdo la esperanza. En fin, seguimos corrigiendo obras ajenas e intentando crear una propia fuera del ámbito de la maternidad aunque si se tocará el tema. Si, ese es mi gran proyecto, aunque últimamente lo he dejado abandonado, prometo retomarlo.

Veinte años después de hipotecarme en un piso estándar por el que deambulaba con bastón, después de pasar un embarazo y la consecuente crianza, y caminar por mi piso con andador, llegó la peor decisión médica de mi vida: la butolínica. Si bien, mi declive físico era algo anunciado, creo firmemente que ese tratamiento aceleró el proceso.... Todo esto ya lo he ido contando pero es la razón por la cual, en un año, hemos reformado y adaptado puertas, baño y cocina para acondicionarlos a mis necesidades presentes y futuras. Aun puedo ponerme en pie, pero ya me he dado cuenta que "todo llega" y hay que aceptarlo. El sobre esfuerzo económico y desgaste emocional que supone tener obras en casa durante un mes, nos vino adornado con un precioso lacito llamado "Covid" a mi pareja y a mí. Mi hijo se libró.... 

Después de tres vacunas, cogimos el Covid por almorzar con amigos, o por que mi hijo lo trajo del instituto o mi marido, del trabajo. Todo ello, actividades permitidas. No importa el paciente cero, el caso es que ya entró en nuestra casa. Afortunadamente, lo pasamos en casa y no en el hospital. He pasado algunas gripes en mi vida y puedo decir, desde mi experiencia, que el Covid es otra cosa. La fiebre persiste los primeros días a los paracetamoles y el dolor muscular es generalizado. Te dicen que al cuarto día ya puedes salir por que ya no contagias, lo que no te dicen que al cuarto día sigues hecha una mierda aunque sea sin fiebre y sin ser contagiosa, y lo último que te apetece en este mundo es salir de casa. Tampoco te dicen que se te puede alterar el ciclo menstrual o cuánto te va a durar esa tos y esa sequedad en la laringe o ese cansancio fulminante que aparece de golpe. Afortunadamente, cada día vas notando una minúscula mejoría y cuando ya pronuncias una oración sin toser, te hacen la ola.... Ahora estoy completamente recuperada aunque con el cansancio repentino de compañero y un verdadero miedo a volver a cogerlo por que no, no es una simple gripe. Y ya surcamos la silenciosa séptima ola. 

Y no, no me atrevo a cantar "Resistiré" por si toso....






sábado, 2 de abril de 2022

2 de abril. Día mundial de la conciención sobre el autismo

 Hoy vuelve a ser el día mundial de la concienciación sobre el autismo, los informativos se acordarán de esta ¿patología? ¿enfermedad? ¿forma diferente de ver el mundo? 13 años conviviendo con ella y aun no sé cómo definirlo... El autismo se manifiesta en todo un espectro, eso quiere decir que habrá personas más afectadas que otras, habrá personas que sean la viva imagen de Raiman y otras que vayan pidiendo abrazos por doquier. 

Los estereotipos confunden mucho. Eso dificulta mucho la aceptación del diagnóstico por que quizás tu hij@ si que habla, si que abraza, pero no es capaz de contar los palillos que se han caído al suelo.... Si, otra referencia a Raiman, quizás deba actualizar referentes.... En 2016, salió a la venta  un libro que fue mundialmente conocido La chispa de Kristine Barnett, en el que cuenta la asombrosa historia de una familia desde que se entera de que su pequeño tiene autismo hasta que este niño se convierte en un genio que acaba trabajando en la teoría de la relatividad. No estoy haciendo spoiler, esto aparece en la ficha del libro. No niego que es una historia extraordinaria que merece ser contada y merece el éxito que tuvo pero volvemos a la peligrosa relación discapacidad-genialidad. A ver, yo no necesito que mi hijo sea capaz de hacer cálculos mentales infinitos, ni que supere a Einstein. Evidentemente, existen libros más realistas y certeros pero, lamentablemente, no son tan conocidos. Seguimos con la idea de que los trapos sucios se lavan en casa. Yo solo necesito una sociedad en la que mi hijo pueda desarrollar sus habilidades y sentirse integrado y aceptado plenamente y eso no está pasando con NINGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD, física o psíquica.  

Así que hoy vuelvo a ignorar los mensajes de los medios de comunicación por que serán sesgados desde un punto de vista capacitista, mostrando un techo demasiado bajo o demasiado alto dependiendo de la familia que lo escuche. Nadie puede saber hasta dónde llegarán nuestros hij@s pero si que sabemos que salen a la vida con unas cuantas casillas más por salvar: la incomprensión social, la adaptación del medio, los baremos académicos cambiantes cada dos por tres.....

Soy una gran lectora, me encanta leer y con la cercanía de Sant Jordi, sería apropiado aconsejar algún libro pero hace mucho que dejé de leer libros sobre temática del autismo ¿Por qué? Por que mientras yo ocupaba mi tiempo leyendo estos libros que me explicaban como era mi hijo, su padre estaba con él jugando o enseñándole cosas. No estoy celosa, ni mucho menos, yo paso muchas más horas con mi hijo que su padre por su horario laboral pero me hizo pensar una cosa. "Yo estoy leyendo y comprendiendo un libro mientras él está leyendo y comprendiendo a nuestro hijo". Claro que la teoría ayuda pero el tiempo vuela y hay que pasar tiempo con tus hijos por que estamos en plena preadolescencia y ahora he de picar a la puerta de su cuarto para preguntar si quiere que hagamos algo juntos y me dice que está leyendo. Lo he convertido en un maldito ratón de biblioteca. 

Con tres años, no tenía claro que llegara a hablar, ahora no calla ni bajo el agua excepto cuando lee, Con siete años, no sabía si llegaría a leer, ahora he de pelear cada noche para que apague la luz y deje el libro. Son pequeños logros que, por inesperados, por cumplirse a destiempo según esta sociedad, son más celebrados. Así que hoy no veré la televisión, solo veré a mi hijo leyendo Mafalda. 

domingo, 20 de marzo de 2022

A quien le importa

Debe ser por aquello de pasar la cuarentena que valoro mucho mas las letras de canciones ochenteras, aquellas que acompañaron mi adolescencia, mis primeros sentimientos. Letras que quizás no entendía en su totalidad entonces y ahora se me revelan con total claridad (o la claridad que me permite mi experiencia vital por el momento). Ayer, en el coche, mientras mi familia sufría que yo cantara con entusiasmo esta canción, pensaba que refleja fielmente lo que sentimos las mujeres en general y, en particular, las mujeres con diversidad, sea la que sea. La canción es:

A quién le importa de Alaska

  Letra de  Carlos Berlanga y Nacho Canut, (Sorprende que esta letra sea escrita por dos hombres)

La gente me señala
me apuntan con el dedo
susurra a mis espaldas

La irrupción de una mujer ciega, sorda, en silla de ruedas.... en una oficina, en un trabajo, en un autobús.... siempre ha generado murmullos y comentarios fuera de lugar. Estamos ya tan acostumbradas.

y a mi me importa un bledo.
que mas me da
si soy distinta a ellos

Esta afirmación conlleva un gran trabajo de autoestima y autoaceptación que si en cualquier mujer es complicado, mucho más en una mujer con diversidad que debe luchar con barreras mentales, arquitectónicas y sociales. Somos distintas y eso es bueno. Si somos distintas en nuestra manera de amar, desear o sentir fuera de lo socialmente establecido como correcto, ya la cosa se complica. Si somos heterosexuales, monógamas y fieles, aun recibiremos críticas por el deseo de tener pareja. Imaginaos qué pasa si nos salimos de uno de esos tres caminos. El entorno familiar nunca lo permitiría sin gran reticencia.

Enhorabuena si eres heterosexual, monógama y falta de fantasías raras. Quizás así, consigas una pareja de las mismas características y vivas una vida plácida y tranquila hasta que la muerte os separe. Eso está bien, eso es hermoso, es lo correcto….

¿Pero qué pasa si, teniendo una discapacidad, osas a tener fantasías y sueños fuera de lo convencional? Te tocará ir a la hoguera, directamente. A la hoguera interior que te consume lentamente o a la hoguera social, que recrimina y capa ese deseo inadecuado e inconveniente para ti. Por que ellos siempre saben lo que es mejor para ti.

no soy de nadie,
no tengo dueño.

Técnicamente, nadie es de nadie pero ¿Quién es totalmente libre o quién quiere serlo realmente? salirte del camino marcado duele, acaba doliendo si ese camino realmente no es el tuyo pero lo tomas cediendo a instintos y deseos. Los instintos y los deseos te hacen sentir viva pero también te matan lentamente. “Nunca pongas tu felicidad en el bolsillo de otra persona” te dirá cualquier coach o psicólogo. Vale, ahora me explicas como se hace eso sin ser un monje tibetano que ni si quiera tiene bolsillos. Somos seres sociales, las relaciones personales que tengamos marcan nuestro estado de ánimo queramos o no. El alma pide escaparse a cada beso, caricia y abrazo y eso es bonito. Lo demás sería falso y vacío. Eso es la vida, jugársela en una mirada aunque duela. Sentir, necesitamos sentirnos escuchados, amados, deseados, mimados…

Yo sé que me critican
me consta que me odian
la envidia les corroe
mi vida les agobia.

Pues si, las mujeres con discapacidad recibimos críticas de todos lados. ¿Envidia? Nos cuesta entender que alguien nos envidie pero es así. Parece que tanta crítica nace del impacto que produce el hecho de no quedarnos en casita cuidadas por nuestra familia. La mujer, en general, hace décadas que tiene acceso a estudios superiores y trabajo. La mujer con discapacidad, en general, no. Que una mujer con discapacidad consiga algo tan común y, a la vez, complicado, como una carrera universitaria o trabajo no es sencillo, lamentablemente. Existe un alto porcentaje de paro en el segmento de mujeres con discapacidad y un bajo porcentaje de mujeres con estudios universitarios. La sociedad crítica aquello que se sale de sus criterios de "normalidad" y lo envidia por tener la desfachatez de tener una vida plena con discapacidad.

¿Porqué será?
yo no tengo la culpa
mi circunstancia les insulta.

Idea reiterada. La circunstancia de la discapacidad no siempre es comprendida. Irrita a la sociedad que reivindiquemos nuestros derechos, que sepamos que todo lo que no podemos conseguir es, en primera instancia, por barreras arquitectónicas y mentales de esta sociedad. Mi circunstancia de no poder subir una escalera insulta a una ciudad excluyente al tener barreras arquitectónicas, por ejemplo.

Mi destino es el que yo decido
el que yo elijo para mi
¿a quién le importa lo que yo haga?
¿a quién le importa lo que yo diga?

Dudo mucho que cualquier persona pueda decir esto al 100%. Siempre hay circunstancias externas que condicionan nuestra vida. Pero, una vez, hablando de una mujer con discapacidad, se tiene claramente limitaciones a la hora de elegir su destino pero ahí está el deseo. 

yo soy así, y así seguiré, nunca cambiaré
¿A quién le importa lo que yo haga?
¿a quién le importa lo que yo diga?
yo soy así, y así seguiré, nunca cambiaré

Desde que nacemos he de esforzarnos el triple por ser mujer y tener una discapacidad. Forjar nuestra personalidad y evolucionar no es fácil cuando se nos infantiliza sistemáticamente. Nunca cambiaremos, nunca dejemos que no se nos permita crecer y perseguir nuestros sueños. Hablemos, opinemos y gritemos si hace falta. 

Quizá la culpa es mía
por no seguir la norma,
ya es demasiado tarde
para cambiar ahora.

Culpabilidad. Tan amarga compañera cuando perseguimos nuestros sueños, deseos y anhelos sin comprensión social. Somos seres sociales, las relaciones personales que tengamos marcan nuestro estado de ánimo queramos o no. El alma pide escaparse a cada beso, caricia y abrazo y eso es bonito. Lo demás sería falso y vacío. Eso es la vida, jugársela en una mirada aunque duela. Sentir, necesitamos sentirnos escuchados, amados, deseados, mimados…

Y todo eso tiene un precio, un alto precio. Cuando alguien te da, tú das y eso es la vida, DAR e intentar seguir entera. Un difícil equilibrio. O quizás sea seguir entera con lo que la otra persona te aporta, atesorarlo y convertirlo en algo tuyo como una buena autoestima o una buena autoimagen, a la vez que tú le ofreces lo que la otra persona mas necesita y a ti te sobra o deseas dárselo, sin más. Y estoy hablando a un nivel básico, animal, fuera de convencionalismos sociales. La sociedad nos ayuda a vivir según unas normas pero se nos prohíbe escuchar nuestros instintos más básicos y puros. Se nos calla cuando deseamos ser sinceros, se censuran besos y abrazos fuera de lugar. Todos estamos dentro de este juego maquiavélico aunque haya empezado hablando de personas con discapacidad, quizás por estar más supervisadas en su entorno familiar. Duele atesorar besos, abrazos y caricias y no tener a quien dárselos. 

Me mantendré firme en mis convicciones,
reportaré mis posiciones.
Mi destino es el que yo decido, el que yo elijo para mí

No nos queda otra por que para esta sociedad estamos muy bien en nuestra casita sin pedir ni desear nada. No sé cuál es mi destino ni el de la mujer con discapacidad en general, por supuesto. Pero con el simple hecho de demostrar en nuestro día a día que esta sociedad excluye a cualquiera persona con discapacidad y denunciarlo, estamos avanzando aunque sea muy lentamente. Por ello, necesitamos que la mujer con discapacidad esté presente en cualquier ámbito y esto no sea considerado como algo extraordinario. No debemos permitir que personas con discapacidad sigan bajo el yugo familiar que no le permite decidir sobre su vida social, laboral o sentimental. Queda mucho por hacer. Debemos ser dueñas de nuestras propias decisiones, equivocadas o no. 


 


sábado, 26 de febrero de 2022

Manifiesto de las mujeres de Prou Barreres

 Me siento orgullosa de pertenecer a la asociación Prou Barreres y su Comisión de Mujeres. Desde esta comisión queremos divulgar el siguiente manifiesto.


La violencia de género continúa siendo una lacra en nuestra sociedad y lamentablemente cada día es noticia en los informativos.


Cada feminicidio es una familia destruida y da la sensación de que nuestra sociedad no avanza como tendría que avanzar.

Un colectivo que está completamente invisibilizado en las estadísticas de violencia de género es el de las mujeres con discapacidad, un hecho denunciado por COCEMFE. Aun siendo éste el colectivo más vulnerable que cualquier otro y con frecuencia ignorado por los medios de comunicación.


El hecho de que una mujer vaya a una comisaría a denunciar a su agresor ya presupone un grado de independencia que no siempre tiene. Quizás no puede salir de casa sin su permiso o ayuda. Quizás no puede hacer la denuncia por teléfono porque el policía de turno no la entiende y le pide de que se ponga otra persona con la que se entienda mejor. ¿Con quien? ¿Con su agresor? Esto lamentablemente es una realidad.

Es necesario cambiar la cultura de los servicios.

Tanto en hospitales urgencias comisarías etc… tendría que ser obligatoria la sensibilización de los facultativos y personal ante la diversidad. Que no nos encontremos a un médico asustado delante del embarazo de una mujer con discapacidad, o encontrarnos en la comisaría a un policía aterrado ante una mujer muda que va a poner una denuncia.

Son necesarias nuevas mentalidades y nuevos recursos como que en la Policía y en los hospitales haya personal con conocimiento del lenguaje de signos y que estén sensibilizados con la diversidad y posean una gran dosis de empatía.


Es muy triste como se trata en los medios de comunicación la violencia de género cuando afecta a colectivos minoritarios, como las emigrantes, discapacitadas…..donde incluso dan cabida a los micromachismos alegremente.


Desde la Comissió de Dones de Prou Barreres continuaremos luchando por el empoderamiento, los derechos, la dignidad y las oportunidades de los colectivos invisibilizados.


Y por eso decimos:

NO a ser ciudadanas de segunda;

NO a la resolución y etiqueta médica;

NO a los estigmas;

NO a las violencias de género, institucionales, estructurales;

NO al menosprecio;

NO al capacitismo.

Y por lo tanto,

Basta ya! con esta justicia patriarcal y basta ya! A la Violencia institucional que oprime y violenta a todas las mujeres y más aún a las compañeras migrantes, racializadas, empobrecidas, trans, LGBTI y con diversidad funcional.

NO a la vulnerabilidad de los derechos de las mujeres con diversidad funcional y salud mental.

Por lo tanto RECHAZAMOS;

El machismo, fascismo, clasismo, colonialismo, capitalismo y capacitacismo.


También rechazamos la incidencia del CAPACITISMO en el mundo laboral sobre todas las mujeres pero mucho más sobre las mujeres de diversas.


Y si es necesario transformar, transformaremos!

Y si tenemos que discutir por unas nuevas normativas, lo haremos!

Tenemos claro que un derecho no es algo que alguien te otorga, es algo que nadie te puede quitar.



viernes, 18 de febrero de 2022

Cuando te hacen recordar....

Duele, básicamente, duele. Esta semana he tenido la oportunidad de colaborar en un trabajo de máster universitario sobre mujeres con discapacidad, concretamente, madres con discapacidad. Es realmente interesante que se haya elegido este tema, algo está cambiando a mejor. Las preguntas las contestamos una mujer con discapacidad visual y yo y es sorprendente la cantidad de vivencias vitales que tenemos en común. Todas ellas condicionadas por la falta de empatía y accesibilidad de nuestro entorno. Desde el nacimiento hasta el día de hoy.

Puede que hayamos avanzado mucho en inclusión laboral, en accesibilidad, en derribar barreras arquitectónicas pero todo eso es fachada y nunca mejor dicho. Con o sin discapacitad, nos sentimos solos en una sociedad que solo utiliza la empatía como parte de un slogan "trending tópic". Hay momentos en que la sensibilidad te desborda y te toca analizar tu vida con pelos y señales. Verbalizar aquello que tu subconsciente lleva años escondiendo delante de una perfecta desconocida puede resultar liberador pero después, la parte consciente de tu mente empieza a jugar con esa información y es ahí donde se abren las heridas. La mente es un mono inquieto al que hay que saber acallar y esta semana se me ha colado toda una manada.

El trato que recibo de los demás es el reflejo del trato que me doy a mí misma. Una frase difícil de entender pero avalada por la psicología. (Valorarteblog) y es que nos queremos muy poco, no nos han enseñado a querernos a nosotras mismas por que eso es de personas egoístas y superficiales. Si no nos amamos correctamente a nosotras mismas, no podremos amar correctamente a nadie. 

Y cuando desde tu infancia ves claramente que eres diferente, te hacen notar que eres inferior. Por favor, atención a la diferencia entre ambas frases. Es algo externo a ti lo que te hace sentir inferior, aunque sea erróneamente, es una idea que va calando. En los años 80, la empatía y la inclusión no eran materias a estudiar ni a llevar a cabo. Y la adolescencia no hace mas que agravar esa idea en tu cabeza, cuando ves que tu discapacidad te impide ir superando etapas naturales como el primer beso, la primera caricia, el primer polvo.... Puede que todo esto llegue atropelladamente por miedo a perder esa oportunidad o puede ser que nunca llegue. Puede ser que nunca llegue, es una realidad dolorosa en España, en el año 2022, para muchas personas con discapacidad que viven en residencias o en casa de sus padres, donde se descuida por completo su salud sexo-afectiva.

Pero no es tu discapacidad la que impide que consigas tus metas, es tu actitud en cada momento de la vida la que te empuja a tomar un camino u otro. Hoy en día hay influencers con discapacidad hablando abiertamente de sexualidad, algo inimaginable hace 30 años pero la mayoría, la gran mayoría, son personas "tuteladas" que han de pedir permiso para todo. 

Una de las preguntas que recuerdo es ¿tu discapacidad te ha hecho conformarte con tu pareja? O algo parecido. Es una pregunta de aquellas que merecen la respuesta "no contestaré si no es delante de mi abogado" pero la contestamos. Evidentemente, cada persona con discapacidad lleva su mochila a cuestas y esta condiciona su forma de actuar en la vida. Incluso, en diferentes momentos vitales puede decidir, en una situación similar, aferrarse a una cuerda o tirarse al vacío sin red. 

Otro gran tema a tratar, como no, es la maternidad. Vivida bajo la mirada atenta y crítica de la sociedad. Si, lo sé, en general, las madres ya somos criticadas por todo pero cuando tienes una discapacidad el descaro que has de soportar de algunos personajillos es apabullante. 

También se nos preguntó si nos veíamos atractivas. En una sociedad donde los cánones de belleza femenina parecen inalcanzables para cualquier mujer, nosotras nos conformamos con la belleza no estándar, con que el espejo nos devuelva una sonrisa de orgullo y quien nos aprecie nos encuentre hermosas, sea por dentro o por fuera. 

Últimos temas a tratar fueron nuestra opinión sobre la pornografía y la asistencia sexual. Si seguís mi blog, ya conocéis mi opinión sobre esto último. Respecto a la pornografía no es que sea gran consumidora pero la pregunta era desde la visión de una madre ¿mi hijo acabará consumiendo pornografía? Seguramente, será inevitable, pero intentaré que entienda que el contexto que presenta la pornografía es generalmente irreal, violento y misógino. Algún día, mi hijo se acercará a la sexualidad y espero que sea por otros canales mas naturales y reales. 

Mucho que pensar y digerir en poco tiempo, Seguro que, inconsciente o conscientemente, me dejo temas por exponer, pero son temas que irán saliendo poco a poco, llegado el momento oportuno.

  

martes, 25 de enero de 2022

2022. Renovando antiguos retos.

 Allá en enero de 2020 me encontré llena de energias y fuerzas renovadas, decidida plenamente a dedicarme tiempo a mí misma, a apuntarme al gimnasio y mejorar ciertos aspectos de mi vida. Todos sabéis como acabó todo eso, a los 15 días todo el mundo confinado. Si es que el infierno está empedrado de buenas intenciones, dicen....

Pues aquí seguimos surfeando la ¿sexta? ola sin saber cuando llegaremos a la orilla. Con la tercera vacuna inoculada y sin noticias de Gates (perdón, supongo que el chiste ya es viejo a estas alturas) pero seguimos con mascarilla y distancia social. Hartazgo es poco. Lo bueno es que mi hijo ha superado el primer trimestre del instituto con un solo test de antígenos y muy buenas notas. Hemos conseguido pasar las fiestas en familia sin ningún positivo. Nos hemos atrevido a hacer  un par de visitas muy interesantes  a la Sagrada familia y al museo Moco de Barcelona.

Este año ha empezado con nuevos retos y nuevos apoyos muy importantes para mí y mi autoestima. A mi edad, la parálisis cerebral y la espasticidad ya juegan malas pasadas serias y hay que empezar a tomar medidas. Gimnasia, rehabiltación y una nueva ayuda técnica para casa para conseguir mayor autonomía. 



viernes, 17 de diciembre de 2021

Els àngels no tenen fills / Los ángeles no tienen hijos

 Hace ya bastante tiempo, Marc Buxaderas Escolà, contactó conmigo para hacerme una entrevista via Skype sobre mi experiencia de maternidad. Clàudia Cedò también contactó conmigo por el mismo medio (tiempos de pandemia) para contarme su proyecto. Consistía en crear una obra de teatro basada en experiencias reales de mujeres con discapacidad que decidieron ser madres. Muy interesante la conversación y fue maravilloso comprobar que mis libros también ayudaban a una mamá no discapacitada como ella. El torbellino que comporta un bebé es indiferente a la discapacidad que haya o no haya en su entorno. Casi me había olvidado del tema, cuando me invitaron al estreno de la obra Els àngels no tenen fills a la sala Planeta de Girona. 

El día 4 de diciembre allá que nos fuimos la familia completa. Imposible encontrar una habitación triple adaptada (ya se sabe, los ángeles no tienen hijos) pero metieron un plegatín en la habitación doble adaptada que había (o que el hotel entendía por adaptada, vamos) y así nos quedamos todos bien apretujaditos, que hacía frío.

La obra fue increíblemente cruda, realista, con toques de humor, con toques de ironía, pero destilaba denuncia social en cada frase, en cada gesto. Tres actorazos en escena que daban voz a nuestros testimonios. Todos reales, unos bonitos, otros tristes, otros de pura incomprensión. Desde la esterilización forzada pasando por la incomprensión familiar o el "robo" del bebé a su madre por parte de los abuelos, hecho desde todo el cariño del mundo pero robo a fin de cuentas. A nadie se le pide carnet para ser padre o madre ¿por qué a nosotros si? ¿por qué debemos demostrar el triple que los demás? Hubo un coloquio posterior en el cual participé. Quizás yo tenga muy asumido todo lo que pasó en su día gracias a canalizarlo en este blog y en mis dos libros. Pero estar dos horas escuchando testimonios, dudas, ironías, tragedias entorno a la maternidad con discapacidad hace que se te abran heridas ya olvidadas. Oir mi propia voz en un escenario preguntando al público como me preguntó esa enfermera "si, estás preñada. ¿Qué vas a hacer con el niño?" vuelve a doler. Verse reflejada en otros testimonios realmente impacta, volver a oir las dudas que ya no oigo por que hijo ya es grandecito te hace pensar si esas personas creen que mi hijo ya nació con 12 años o qué.... 

Una obra de teatro muy necesaria que toca un tema complejo por que arrastra tras de sí la verdadera inclusión y aceptación de la discapacidad en todos los ámbitos de esta sociedad (a nivel sentimental, sexual, laboral, familiar) Esta sociedad ha avanzado, nos da derechos, nos da oportunidades pero si se nos ocurre llevar una vida de adulto... ahí empiezan los problemas.




viernes, 3 de diciembre de 2021

Día mundial de la discapacidad

 Hoy, 3 de diciembre, día mundial de la discapacidad. Como siempre, nada que celebrar y mucho por reivindicar. Dedicar un solo día al año a enumerar los problemas que sufrimos las personas con discapacidad es ridículo. Los problemas que tenemos mayormente no vienen por nuestra discapacidad en si, si no por vivir en una sociedad discapacitada que no es capaz de acoger a todo tipo de diversidades.

En la infancia aun tenemos apoyo y respaldo institucional, médico... pero llegamos a la edad adulta y es un sálvese quien pueda con el único apoyo del núcleo familiar (cuando se tiene). Se nos sigue infantilizando y asexuando eternamente.... Mayormente, no se sale del núcleo familiar o se vive en una residencia. Es difícil empoderarse en ambos casos, es muy difícil mantener una buena autoestima cuando a cada paso que das para incorporarte en una sociedad imperfecta, te dicen que no, que la sociedad te hará daño. Que no tienes derecho a una vida afectivo-sexual sana y saludable. En la sociedad capacitista en la que vivimos, la cumbre es encontrar trabajo, pues hasta esto se nos niega incluso estando sobradamente cualificados.

Y esta sociedad no acepta todavía a las personas con diversidad cuando está llena de barreras arquitectónicas, vacía de pictogramas, vacía de mensajes en braille. No es decoroso decirlo pero seguimos siendo invisibilizados en muchos aspectos y sectores.

viernes, 19 de noviembre de 2021

Reinventándome, de nuevo.

 De pronto, me encuentro de nuevo en una búsqueda personal. Debido a la pandemía mi hijo no fue al colegio, mi vida social se detuvo en seco. Ahora, gracias a estar vacunados, nos sentimos libres para retomar la nueva normalidad. Se acabó hablar de mi hijo, respeto su privacidad y soy consciente que lo estoy escribiendo en un blog sobre maternidad. A mi hijo ya le empiezan a salir alas, evidentemente la vida no será fácil para él como no lo es para nadie pero un poco mas. Ahí estaré yo para ayudarle en lo que pueda, como siempre. 

¿Pero qué pasa conmigo? ¿Qué pasa con la mujer con discapacidad con necesidades y deseos que han sido enterrados bajo el título de MADRE? Se oye mucho lo del sacrificio de una madre, muchísimo, pero te encuentras tremendamente sola cuando decides ser madre, y ya no te digo nada si tienes una discapacidad que la sociedad aun ve incompatible con tener relaciones o descendencia. No existe ningún apoyo de tribu incondicional y más cuando ni tú ni tu hijo sois estándares. Yo decidí portear a mi hijo tres o cuatro años, estoy orgullosa de ello pero eso ha adelantado mi declive físico por mi discapacidad. Ya solamente puedo caminar dentro de mi casa y en mi cinta de caminar. También influyó bastante la mala decisión médica de inyectarme la butolínica en su día.

 Te intentas integrar como una madre mas en la época escolar pero tampoco es fácil cuando no existe accesibilidad en todos los pisos de amiguitos o en salas de cumpleaños (puestos a contar, vamos a decirlo todo).  O cuando se empieza a notar demasiado ese TEA o TDAH o la diversidad que le haya tocado a tu hijo en gracia y las invitaciones ya decaen o definitivamente desaparecen ¿Dónde está la tribu entonces? Es cuando te pones a buscar apoyos que ayuden a tu hijo a avanzar y a sociabilizar y ahí encuentras madres que presentan un perfil  parecido al tuyo. Y así acabas creando aquello de lo que huyes: un gueto. Así evitando a la sociedad la incómoda tarea de aceptar la diversidad. Es pura supervivencia, sentirte arropado por quienes no te juzgan por que también han pasado lo suyo.

Y llega el día que por unas horas te puedes quitar el traje de madre y te redescubres como mujer, como mujer con discapacidad luchando día a día por mantener su autonomía personal, su esencia, su felicidad mas allá del orgullo de ser madre. Es como despertar de un largo sueño, desperezar todos tus músculos y sentir que sigues viva después de más de una década viviendo por y para otra persona. Es aquí donde me encuentro ahora, volviendo a encauzar mi vida interior, buscando la paz y la plenitud. me siento plena escribiendo y en mi camino se ha cruzado Malarrassa, un diario local donde publico mensualmente. En mi camino, a mi lado, como siempre está Prou Barreres que encauza mis deseos de mejorar esta sociedad. También he iniciado un nuevo perfil reivindicativo y fantástico en Wattpad como estrellagg donde espero desarrollar mi vertiente mas creativa y liberal. Y así, reinventarme de  nuevo, día tras día.

miércoles, 22 de septiembre de 2021

Cuando la realidad supera la ficción (parte II)

 Esta entrada es la continuación del post Cuando la realidad.... de hace un año. Si no he retomado  el tema hasta ahora es por que estoy esperando una resolución judicial sobre el tema (ya se sabe, la justicia es lenta... ah! no... era ciega) . En este post anterior hablaba de la irrupción de la pandemia en nuestras vidas y después de valorar diferentes aspectos de toda esta locura os dejaba sin saber mi decisión sobre la escolarización de mi hijo. En agosto me volqué de lleno junto otros cientos de padres en intentar concienciar a la clase política que nos parecían insuficientes las medidas de prevención tomadas en los colegios y que las familias que decidieran protegerse durante una pandemia pudieran elegir la opción telemática para la educación de sus hijos. No sirvió de nada, los colegios se abrieron en septiembre para todos los niños.

Mi hijo, como muchos otros, no pisó el colegio en septiembre y octubre. Desde el primer día, el colegio comprendió mi decisión. Yo tengo una discapacidad del 90% y una espasticidad controlada con medicación y gimnasia diaria. Quizás el COVID no me mataría al no tener problemas respiratorios pero me preocupaba mas las secuelas o el COVID persistente, del que poco se habla. Mi movilidad ya es muy limitada y el último bajón físico fue por confiar en un criterio médico y ponerme la toxina butolínica. Para ofrecerme educación domiciliaria, el colegio necesitaba que el pediatra me firmara un permiso. El pediatra no lo consideraba oportuno ya que el simple hecho de que mi hijo tuviera solo un riñón no entraba en su listado de patologías que permitían educación domiciliaria y debía hablar con mi doctora de cabecera para firmar el permiso en conjunto. Mi doctora de atención primaria no consideraba que mi discapacidad fuera motivo para que mi hijo no asistiera a clase. Conseguí hablar con mi neurologo, él si empatizaba con mi preocupación pero administrativamente no podía hacer nada, todo dependía del criterio del pediatra.  Mi petición fue denegada por segunda vez. Paralelamente, seguia en contacto con todos esos padres que también se negaban a llevar a sus hijos al colegio. Mi hijo recibía educación online de un profesor voluntario y yo misma supervisaba y le explicaba las demás asignaturas. Un abogado me animó a presentar una demanda judicial contra Educació en octubre de 2020 de la cual aun no tengo noticia. Viendo todo perdido, escribí una carta a mi doctora de cabecera recordándole mi historial médico, el retroceso bestial que sufrí por seguir una indicación médica y mi firme decisión a no poner en juego la salud de mi hijo ni la mía propia. Unos días después me citaba para mala darme de mala gana el permiso firmado para dos meses. Antes de las vacaciones de navidad conocimos a nuestra profesora de educación domiciliaria. A partir de ahí todo fue a mejor. Una atención personalizada para mi hijo era lo ideal. Soy consciente que le estaba privando a mi hijo de cosas importantes pero él e veía feliz y estaba aprendiendo mas que nunca. Cuando la situación epidemiológica mejoró mi hijo iba al colegio a la hora del patio para sociabilizar. Cuando llegó la hora de renovar el permiso de educación domiciliaria tuve la gran suerte de encontrarme con una pediatra nueva que lo firmó sin darle mas vueltas al asunto hasta final de curso. Así que seguimos con la educación domiciliaria y asistiendo a logopeda y a psicóloga, donde se cumplía todo el protocolo COVID.

En julio decidimos que fuera a un nuevo esplai de verano donde se respetaba distancia y mascarilla. Mi hijo pudo disfrutar de actividades con otros niños de manera segura sin ningún problema. También nos tranquilizaba estar todos vacunados desde hace meses. Este agosto, por fin, pudimos vacunar a nuestro hijo y así empezar el instituto con mayor tranquilidad. Mi abogado sigue esperando la resolución del juicio y me aconseja que vuelva pedir educación domiciliaria pero dudo mucho que me la den con todos los miembros de la familia vacunados. Y ver a mi hijo feliz en su nuevo instituto es lo que mas me frena hacerlo. Confiemos en la vacuna. No sé si los compañeros de mi hijo están vacunados pero ojalá que así sea, es la única manera de parar esto.


Aprovecho este post para decir que la vacuna es segura y la única manera de parar una pandemia. Vacunaros y vacunad a vuestros hijos.


sábado, 21 de agosto de 2021

Guía para elegir el mejor lubricante vaginal

 

El lubricante se ha convertido en nuestro aliado para experimentar relaciones sexuales más placenteras a pesar de la sequedad vaginal, causada por los cambios hormonales en nuestros ciclos menstruales y factores psicológicos como el estrés.   

En el mercado encontramos un sinfín de geles de distintas bases, por lo que te acompañamos a elegir el indicado. 

¿Por qué es importante usar un lubricante vaginal?

La sexóloga Rocío Moñino de Vivesex nos explica las razones por las que usar lubricante no sólo es beneficioso sino tremendamente placentero en nuestras relaciones sexuales. También nos explica porqué debemos hidratarnos el área vaginal para evitar lesiones y llagas por la fricción durante el coito. 

También podemos hacer uso de estos geles con los juguetes durante la masturbación y el sexo con nuestra pareja, especialmente si padecemos de sequedad vaginal.  

El lubricante vaginal también nos permite experimentar relaciones sexuales más seguras con el condón al evitar su rotura durante el roce continuo. En este caso, no recomendamos el gel con base de aceite por su incompatibilidad con el látex del preservativo. 

En cuanto al sexo anal, es imprescindible el uso del gel por la ausencia de lubricación natural en el área del ano si deseamos experimentar esta práctica sin dolor.  

¿Cuántos tipos de lubricantes vaginales existen?

Al elegir el lubricante vaginal adecuado, debemos leer en la etiqueta cuál es su ingrediente base.  

  • Lubricantes acuosos. Recomendados en los casos de sequedad vaginal por la disminución del estrógeno en el ciclo menstrual. Su consistencia líquida facilita el coito con condón por su compatibilidad con el látex. No manchan, ni dejan residuos. Como inconveniente, duran poco y no son los adecuados para tener sexo en el agua. 

  • Lubricantes oleosos. Se ha comprobado que su fórmula afecta de forma negativa el PH de la flora vaginal, lo que incide en la aparición de infecciones bacterianas. Por su consistencia más grasosa, duran más que los acuosos, pero manchan y facilitan la rotura de los preservativos.     

  • Lubricantes de silicona. Tienen una duración más prolongada por su densidad, por lo que son ideales para usarlos en las relaciones anales y en la ducha. No se recomienda untarlos en los juguetes sexuales porque sus componentes los deterioran. 

A su vez, pueden encontrarse productos que nos permiten experimentar otro tipo de sensaciones durante el sexo. 

  • Estimulantes. Contienen mentol para estimular el clítoris. 

  • Térmicos. Provocan un hormigueo y una sensación de calor.  

  • Comestibles. Se pueden degustar gracias a sus olores y sabores especiales.   

  • Hipoalergénicos. Están fabricados con ingredientes más suaves para pieles sensibles a las alergias. 

  • En forma de supositorio. Permiten la estimulación del Punto P en los hombres. 

La elección del lubricante vaginal viene determinado por nuestras necesidades y preferencias cuando deseamos masturbarnos o tener sexo con nuestra pareja de forma placentera y segura. En caso de utilizar condones y juguetes sexuales, no olvides revisar si los componentes de los geles son compatibles. 

¿Qué tipo de lubricante vaginal es mejor?

Si buscas una experiencia indolora y placentera, puedes elegir el fabricado con base acuática porque es suave y no irrita. Por ejemplo, el gel Vegano de Nature Pleasure de 150 ml formulado con ingredientes naturales para una experiencia más relajante. 

Por su parte, el producto Nakd con un dispensador bloqueable viene con aloe vera en busca de una mayor hidratación. A su vez, el Naturals de Durex de 100 ml, está hecho con prebióticos y PH equilibrado, libre de colorantes, que protegen nuestra flora vaginal.

Durex también nos trae su pack de 3 geles de 50 ml, tanto para el sexo vaginal y oral, compatibles con los preservativos de látex. 

Gracias a su densidad, los lubricantes con base de silicona tienen una mayor duración, son hipoalergénicos y no son absorbidos por la piel como los de agua y los de aceite, en procura de sensaciones diversas.  

La marca Pjur nos presenta su gel a base de silicona de 100 ml con una duración mayor y una sensación agradable en la piel, sin pegarse. Para paladares más sofisticados, Exceart nos trae su gel de origen japonés de 100 gramos con sabor a arándanos para una sensación inolvidable durante el sexo oral.    

Pueden ser grandes aliados cuando se quiere vivir una sexualidad plena incluso con discapacidad física.

Los lubricantes vaginales nos ayudan a tener relaciones sexuales más satisfactorias.