Ser padres, un derecho también para discapacitados

(Escrito por Pilar Martín)

El Manifiesto de las mujeres con discapacidad de Europa de 2002 recomienda que "se deben introducir cambios en relación con la idea presente de la maternidad, discriminatoria para las mujeres con discapacidad, particularmente en lo que se refiere al derecho a la reproducción, custodia legal de los hijos en caso de divorcio, adopción u otras formas de acogida social, y en la utilización de la inseminación artificial". Otro manifiesto anterior de 1997 advertía también de que "se debe garantizar a las mujeres con discapacidad el derecho a la familia, a las relaciones sexuales y a la maternidad".

A pesar de estas declaraciones a nivel europeo, la realidad en España está lejos de garantizar este derecho en condiciones de igualdad, falta, entre otras cosas que éste sea un punto de debate en las agendas políticas sobre derechos de las mujeres con discapacidad. Falta incluso "reflexión en el seno del movimiento asociativo sobre la total realidad de la mujer con discapacidad y todas las dimensiones que esto implica, incluidas el derecho a la maternidad o a vivir en familia", apunta la responsable del área de la mujer de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe), Mari Ángeles Cózar, recientemente reelegida como presidenta de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física (Canf-Cocemfe).

Otros temas como el empleo, la formación o la violencia de género despiertan actualmente más interés entre asociaciones e instituciones públicas, reconoce esta representante de Cocemfe.

Un ejemplo, basta realizar una búsqueda en Internet en español con las palabras maternidad, embarazo, familia y discapacidad y normalmente, las alusiones mostradas son las relativos a hijos con discapacidad, pero las menciones a la salud reproductiva de la mujer discapacitada o a su rol como madre raramente aparecen reseñadas en español. Sin embargo, si la búsqueda se hace en inglés encontramos numerosas entradas y enlaces, entre ellas, las referidas a la existencia de diferentes redes de padres y madres con discapacidad que han constituido grupos de autoayuda y discusión on-line.

Este año se celebra el 10º Aniversario del Año Internacional de la Familia y se han programado un sin fin de actos, jornadas y seminarios relacionados con el tema en general, pero, hasta la fecha, ninguno que tenga en cuenta al colectivo de discapacitados. En línea con esta conmemoración, el área de la Mujer de Cocemfe aprovechó la celebración del último Día Internacional de la Mujer para recordar este vacío y que "las mujeres con discapacidad seguimos siendo disuadidas de ejercer nuestro derecho y capacidad para formar una familia y decidir sobre nuestra maternidad", dice el texto.

Para el pedagogo y terapeuta sexual de la Fundación Sexológica de Madrid (Sexpol), Carlos San Martín, todas las personas tienen derecho de concebir, porque la condición más importante es traer hijos al mundo cuando verdaderamente son deseados. Sólo establece unos límites: "el embarazo debe evitarse en aquellos casos donde los padres presenten dificultades de tipo genético, ya que el niño podría nacer con distorsiones severas".

El manifiesto del área de la mujer de Cocemfe señala algunas de las causas de por qué este tema continúa siendo tabú en la sociedad española "el entorno familiar sigue oponiendo una fuerte resistencia para reconocer nuestro papel de esposas y madres...por nuestra supuesta incapcidad para cuidar de nosotras mismas y de otros". Denuncia también el texto que "el personal médico desaconseja de forma sistemática nuestros embarazos por considerarlos de alto riesgo, ocultando su desconocimiento profesional para tratar una mujer con discapacidad en esta situación".

Sin embargo existen iniciativas encaminadas a cambiar esta imagen, como la del consistorio londinense que ha decidido ubicar, en Trafalgar Square durante 18 meses, una escultura de una mujer con discapacidad embarazada. La figura esculpida en mármol representa a la artista discapacitada Alison Lapper, quien nació sin brazos y con las piernas atrofiadas. La decisión, no obstante, no ha estado exenta de polémica, ya que incluso algunos periódicos ingleses han puesto en duda el buen gusto de la obra. Para la modelo, en cambio, la estatua, obra del escultor Marc Quinn, "es un moderno tributo a la feminidad, a la discapacidad y al embarazo".

Si la maternidad, en muchos casos por motivo del tipo de discapacidad, resulta difícil por las complicaciones del embarazo y la futura crianza de los niños, la vía de la inseminación artificial o de la adopción pueden resultar imposibles para muchas personas. En junio de 2002, el Consejo de Adopción de la Generalitat Valenciana denegó a una familia la adopción de un hijo, basándose en que la mujer sufre una insuficiencia renal. El argumento de esta institución fue que "el mismo sufrimiento que padecería el chico adoptado ante la enfermedad de la solicitante impediría la correcta integración del futuro hijo y su adecuado desarrollo en el núcleo familiar".

Los problemas con las adopciones aparecen a la hora de solicitar los Certificados de Idoneidad, requisito necesario recogido en el Convenio de la Haya sobre adopciones internacionales, que incluye un estudio psicosocial de la pareja en el cual debe constar como requisito obligatorio para la pareja "disfrutar de un estado de salud, física y psíquica, que no dificulte el normal cuidado del menor". La ambigüedad de este apartado deja a la interpretación de los responsables de cada comunidad autónoma quién reúne las condiciones físicas necesarias.

Durante la tramitación, y ante la duda, muchas parejas ocultan datos sobre su estado de salud, pero cuando esto es imposible, algunas personas optan por otras vías no legales. Aparecen así casos como el de una vizcaína, invidente y soltera, a quien se le imputó en 2001 por un caso de adopción ilegal. Más recientemente, el año pasado se hizo célebre el caso de dos invidentes, residentes en Canarias, que fueron detenidos en Chile cuando intentaban adoptar irregularmente un bebé.

Las conclusiones del I Congreso Internacional Mujer y Discapacidad, celebrado a principios de 2003 en Valencia, hacen referencia a la necesidad de que "los servicios públicos deben apoyar a aquellas mujeres que desean ser madres, ofertando los servicios que la mujer necesita". El texto señala igualmente que "es primordial crear redes de asociaciones de mujeres discapacitadas que quieran ser madres o vayan a serlo".

Entre las ponentes, la escritora, investigadora y madre discapacitada, Michele Wates, expuso su experiencia en la creación de la Red de Padres Discapacitados en el Reino Unido. Esta red, contaba en 2002 con más de 250 padres discapacitados asociados y ha conseguido el apoyo del Departamento de Salud británico (el equivalente a nuestro Ministerio de Sanidad).

Para Wates "todos los padres cuidan mejor a sus hijos si tienen buena información y ayuda. Los padres discapacitados tienen las mimas necesidades que cualquier otro: información y facilidad para acceder a la misma, encontrar el lugar adecuado para vivir, poder acceder a las tiendas, tener equipamientos prácticos, adecuados y baratos. Necesitan ánimo y apoyo cuando sus hijos tienen dificultades y alguien para ayudar en caso de crisis".

«SI LES CUIDAS, LES ATIENDES Y LES DAS CARIÑO, ES SUFICIENTE»

Rosario González se casó siendo ya parapléjica y desde siempre tuvo claro con su pareja que serían padres. Sus embarazos fueron normales, en el primer caso, como no tenía suficiente fuerza, tuvieron que ayudarla en el parto, en el segundo, fue por cesárea. "Todo fue normal en el embarazo, con mayores controles, eso sí, y se me hinchaban las piernas, lo que me obligó a estar en silla de ruedas, pero todo lo demás fue de lo más normal, la paraplejia no impide que una mujer pueda ser madre". Ahora, con sus hijos ya crecidos (9 y 12 años), recuerda cómo tenía que ingeniárselas para darles el pecho o bañarles desde la silla de ruedas, "te buscas tus mañas", apostilla. Durante la mañana tenía alguien que la ayudaba y por la tarde, hasta las 9 que volvía su marido de trabajar se quedaba ella sola al cuidado de los niños. Cuando empezaron a caminar "tuve los problemas típicos, que no puedes correr si se caen, o que cuando empiezan a tener un poco de conocimiento abusan de la situación: se esconden en sitios donde saben que no puedes engancharles pra darles un azote y, encima, el mayor enseñaba al pequeño los trucos para librarse de las reprimendas", recuerda divertida.

Los médicos no le pusieron ningún impedimento, "aunque estaban un poco despistados, no eran especialistas en paraplejia y no había tanta información como hay actualmente", indica Rosario. La familia es la que se mostraba más preocupada y la que insistía en preguntar "¿tú te lo has pensado bien? ¿qué dice el médico?, incluso antes de casarse, "¿no estarías mejor sola?", "incluso pensaban en una posible infidelidad de mi marido, porque, claro, un hombre..., pero no tiene necesariamente por qué ser diferente a otras parejas", afirma convencida. Lo que más ha echado de menos ha sido no poder coger en brazos a los niños o jugar con ellos en el parque, pero para ellos con que les cuides, les atiendas y les des cariño, es suficiente porque transforman la realidad, incluso la silla de ruedas la utilizan para jugar.

«MI MARIDO Y YO VIVIMOS DOS EMBARAZOS DISTINTOS»

A los 25 años se quedó tetraplejica tras sufrir un accidente, pero este revés no le ha impedido realizarse profesionalmente, es psicóloga y directora general de la Fundación Aesleme, ni tampoco fue impedimento para casarse y tener dos hijas gemelas. "Fue una experiencia preciosa -asegura evocando el nacimiento de las niñas- Lo más duro fue el primer año: te das cuenta de la cantidad de cosas que necesitan las bebés y que no puedes hacer, no las podía bañar, ni vestir, ni cambiar de pañal. Gracias a Dios, tuve mucha ayuda de mi madre, de mi hermana, de chicas, siempre había gente...". A Mar Cogollos le gusta decir que ella siempre ha sacado ventajas de todo, hasta de su discapacidad, y quizás por eso ha olvidado los problemas y la incertidumbre del embarazo: "todo fue normal, aunque mi marido dice que hemos vivido embarazos difentes. Los sustos se los ha llevado él y a mí parece que se me han olvidado". Mar trabajaba entonces de psicóloga en el Hospital de La Paz "me hacía, creo, que dos kilómetros diarios de La Paz, pasillo arriba y pasillo abajo, embarazadísima y en la silla de ruedas". Sus compañeros médicos la aconsejaban no tener hijos, pero su deseo de ser madre estaba por encima de estas advertencias e indagó en la literatura médica para conocer otros casos de embarazo en mujeres tetrapléjicas y consultó con otros médicos ajenos a su entorno que la animaron a seguir adelante. "Yo creo que el embarazo, bien controlado, con coordinación entre ginecólogos y rehabilitadores, ahora, 11 años después de mi experiencia, tiene que ser más fácil". Sin embargo, no le gusta que la tomen como ejemplo porque cada caso es único y considera que una mujer, en sus mismas circunstancias, debe informarse bien antes de dar el paso.

Respecto al comportamiento de su familia, destaca sobre todo la ayuda que le prestaron y la reación de su madre, a quien no quisieron decirle nada hasta el quinto mes de embarazo. "Durante un tiempo le costaba hablar a mi marido, porque tenía tanto miedo de que me pasara algo que le veía culpable, porque pensaba que él era el hombre que me había dejado embarazada". De sus hijas destaca lo rápidamente que han madurado y lo bien que han sabido adaptarse a las circunstancias.

«SER PADRES HA SIDO UNA AVENTURA MARAVILLOSA»

Eloy acaba de cumplir 12 años y sus padres van en silla de ruedas como consecuencia de la polio, aún le cuesta aceptar que sus padres no pueden hacer algunas cosas, pero tiene los problemas y las reacciones típicas de su edad, explican los padres. Tenerle no fue una decisión fácil y les llevó 7 años de convivencia tomar la decisión final, entre otras razones, porque ninguno tenía familia cerca que pudiera echarles una mano y, además, contaban con que Mari Carmen, la madre tendría que dejar de trabajar.

Del embarazo recuerdan que todo fue normal, aunque Mari Carmen tuvo que darse de baja antes de tiempo por recomendación de su médico por problemas de espalda. "Me anticiparon el parto por cesárea 10 días, pero hasta el último momento estuve haciendo cosas. El único problema lo encontré en el hospital después del parto, ya que no estaban acostumbrados a tener madres con discapacidad severa y no sabían cómo atenderme; al principio pasaban de mí, hasta que me quejé", afirma Mari Carmen. De la crianza del niño, Eloy padre se ríe recordando que "el primer año Mari Carmen se lo pasó en camisón, no le daba tiempo a vestirse y no salía de casa, se le juntaban las tomas del bebé con el cambio de pañales, bañarle y vestirle". La hora del baño era una aventura que los dos sobrellevaban con imaginación e ilusión, ya que su vivienda no estaba adaptada. No tuvieron la ayuda de ningún familiar, ni tampoco de ningún servicio de ayuda a domicilio, hasta que el niño cumplió los cuatro años. Para llevarlo a la guardería, lo hacían en taxi, "era un gasto tremendo", lamenta la madre. Llevarle al colegio fue más fácil, el centro estaba muy cerca de casa y, cuando no llovía y el suelo estaba seco, Mari Carmen (que entonces usaba muletas) le acompañaba, y cuando el tiempo no se lo permitía, siempre había alguna vecina que colaboraba. "Los primeros años, mi mujer le echó mucho valor, y más teniendo en cuenta que yo, su marido, también estaba discapacitado y no podía ayudar demasiado", añade orgulloso Eloy.

FUENTE: http://www.minusval2000.com/relaciones/ArchivosRelaciones/ser_padres.html