Querer no es poder.

"Querer es poder", "si quieres, puedes". Décadas antes del invento de frases motivadoras propias del positivismo tóxico, madres y padres de niñ@s con capacidades diversas eran sus mayores promotores.

"Querer es poder" es la frase más cruel e injusta que se puede decir a una persona con discapacidad que no puede conseguir un objetivo X. Pues esa era la màxima de nuestros padres, culpándonos, en parte, por nuestra discapacidad. Por no hacer las horas de gimnasia que ellos creían suficientes, por que primero era conseguir andar, vencer la discapacidad para luego vivir una vida plena. Si, esa era la idea.

No importaba que perdiera tiempo de juego, tiempo de sociabilizar aunque fuera con andador por que la condena, el castigo de la silla de ruedas siempre estuvo ahí como un fantasma que nunca apareció en mi rescate. La solución era el castigo, la condena de por vida. Lo último es la silla de ruedas. Estas familias no contaban con ningún apoyo psicológico, solo rehabilitador, cirujano....

En el sinsentido de la infancia,  los niños con discapacidad de mi época eran excluidos de todo de manera normalizada por que aún éramos un proyecto a mejorar. Esos niños ahora están atrapados en cuerpos de cuarentena años y aún no entienden ni tal responsabilidad ni tal abandono emocional.

Burrocracia 3

 Esta entrada ya la tenía pensada cuando escribí el anterior post pero me gusta madurar las cosas. Sé que no tiene ningún mérito. Si hiciera una entrada por cada vez que la burrocracia nos dificulta la vida, llegaría a la entrada 5.500, seguro. No es la primera vez que trato este tema, ya lo hice en la entrada Y se casaron y fueron felices (o no). Este caso que presento es real, como todos, pero difícilmente le podré dar un toque humorístico. 

En España tenemos una pequeña ayuda económica complementaría a la pensión que se llama de la ley de la dependencia. Es una cuantía económica que varía dependiendo del grado de dependencia (diferente al grado de discapacidad) y que cobra la persona con dependencia con la finalidad de pagar a un cuidador que la ayude en cosas básicas de la vida diaria. También se puede transmutar en un servicio externo de ayuda. Pero dado que la cuantía es la que es, generalmente, el cuidador acaba siendo el de siempre: padre, madre, marido, mujer, hijo... y el dinero es un complemento económico para la unidad familiar, ya que el cuidador no puede hacer una jornada laboral estándar. Esto hace inevitable que entre la persona dependiente y el cuidador exista un vínculo afectivo importante. Cosa que no siempre es lo más recomendable, tema a debatir largamente.....

Generalizando, los cuidadores de una persona dependiente suelen ser los padres y aunque la ayuda económica la cobra directamente la persona con discapacidad, uno de los padres figura como cuidador o cuidadora. Supongamos que llega el día en que ese progenitor fallece. Por ley de vida, antes que el hij@ al que cuidaba. La persona con discapacidad, obviamente, se encontrará en una fase de duelo y con un millón de trámites, y quizás no recuerde que, a parte de fallecer un ser querido, ha fallecido su cuidador legal. Más o menos, un mes después del óbito le llegará una carta del gobierno de su comunidad autónoma. Un poco tarde para un pésame pero en fin... La sorpresa es mayúscula cuando lee la carta donde se notifica fríamente que se SUSPENDE la ayuda económica de la dependencia por fallecimiento del CUIDADOR. ¿Perdona? La persona dependiente sigue viva aunque petrificada al leer la carta. No hay quince días de preaviso, no hay pésame, no hay oportunidad de rellenar un formulario con los datos del nuevo cuidador ¡NO! La retirada de la ayuda económica es inmediata. ¿Qué hacer entonces? Ir cuanto antes a la educadora social o asistenta social o como se llame a pedir que nos reactiven la prestación económica con un nuevo cuidador. Otro día podemos hablar de la conveniencia de buscarse un amigo-amante-esposo más joven que tú, hercúleo y quiropráctico.... Ya que no es necesario convivir con él. Volviendo a la realidad, asignar un nuevo cuidador cuanto antes para reactivar la prestación. Afortunadamente, cuando se reactiva, se ingresan los atrasos.

Aquí es difícil extraer conclusiones o trucos para evitar este sinsentido ¿Quién puede predecir una muerte? ¿Quién tiene la mente fría en esos momentos para discutir con operarios inertes?  Si van a actuar así, sin dar un aviso previo, poco se puede hacer.  No somos personas, somos números para la administración. 

Burrocracia 2

 En numerosas ocasiones, la realidad supera la ficción. Ni el más avispado de los guionistas puede superar a la vida misma. Vamos a hablar de la renovación del grado de discapacidad. 

Supongamos que tenemos una discapacidad no permanente, cuyo grado se ha de revisar cada cuatro años. No vaya ser que hayas ido a Lourdes y la cosa te haya funcionado. Te dan la cita para la inspección médica dos meses antes de la caducidad de tu grado de discapacidad y te parece plazo más que suficiente para pedir hora al Instituto Nacional de la Seguridad Social para renovar la prestación que te corresponde por tu discapacidad. Un trámite que perfectamente se podría hacer vía interna entre funcionarios firmando algún documento, o algo así.... ¡Ah, no! Perdón, que no vivimos en yupilandia y aquí hay que marear al personal no asalariado, o sea, a ti.

Pero la carta no llega, no llega.... acabas llamando preocupada y te dicen que, aunque el dictamen ya está hecho no se notifica hasta después de su caducidad. La cara que se te queda es de tonto para arriba, seguimos complicando las cosas gratuitamente. No pides cita en el INSS hasta no tener el papel en mano, para tenerlo un poquito antes de que te llegue por correo puedes pedir copia en el Centro de Atención del Discapacitado de tu ciudad. Pero curiosamente, no pueden enviar copia al INSS aun estando dos calles más abajo. Respiras hondo para pedir cita por internet para ir a la oficina. Si, existe la opción de hacerlo telemáticamente, lo que supone tener a tu disposición internet, escáner y paciencia. ¡Qué diablos! Después de dos años haciéndolo todo telemáticamente, pides cita presencial ¡a lo loco! para tres semanas después. Para pedir cita presencial, obviamente, necesitas, al menos, un móvil.

Llegas a la oficina con más de quince minutos de antelación. Ya mal rollito por que la máquina solo te da la vez, aun con cita previa, quince minutos antes de la cita. Oficina casi vacía, tres personas esperando y el segurata y la secretaria de la entrada. Mientras esperas que la dichosa máquina te de tu numero, escuchas a los  dos empleados quejarse de su estresante trabajo ¡La gente viene a pedir información sin cita previa! Que si, que yo sé lo estresante que es superar niveles en Candy crash o llenar el barco en Hay day pero a mí no me pagan para atender al  público debidamente. Al fin, puedes obtener tu código de acceso y miras la pantallita. Pocas mesas activas. Imaginemos que están atendiendo telefónicamente ¿ok?

Te llega el turno y presentas el nuevo certificado de discapacidad, ni DNI ni libro de familia. Ellos lo saben todo (menos comunicarse internamente con Salud). Todo en orden, te da el comprobante de lo que has presentado y adiós. Tan simple, tan sencillo ¿para esto he perdido toda la mañana?

Diez días después, te llega un certificado para notificarte que la prestación se ha suspendido por no presentar los papeles de la nueva discapacidad. Montas en cólera, llamas al teléfono indicado y te dicen que aun no les consta tu trámite en el INSS, que llames en quince días (el nuevo vuelva usted mañana) . Llamas a los quince días y ¡si qué les consta que estuviste en el INSS pero no saben para qué! ¡Coño, para tomar un café con mi amigo Ramón! La prestación sigue suspendida y que vuelva a llamar en quince días. A los veinte días llamas, dándole un poco más de margen a los pobres... Seguimos igual. Al ver tu impotencia, la telefonista te da un link para poner una queja. Así que te toca tener internet, escáner y paciencia para hacer todo el trámite online. 

Conclusión: No existe burocracia interna, el corre-ve-y dile eres tú

                     Falta personal para hacer el trabajo interno, mucho personal

                     Lo de "yo no soy tonto, soy mayor" para el resto de la población es "espabílate como                               puedas"

                    Sin escáner o internet, no eres nadie. 

                    Pide cita en el INSS antes de tener el informe. 

BASADO EN HECHOS REALES.