martes, 7 de junio de 2016

Lectura global y lectura fonética

Hace tiempo que os prometí esta entrada pero no me veía con ánimos de escribirla por que para mi era un experimento que aun no acababa de salir bien. Ahora que puedo afirmar con alegria y orgullo que Miquel ha aprendido a leer puedo contaros el proceso.

Es curioso que en las casas ajenas los hijos de los demás aprenden a leer y escribir y a contar.... de manera espontánea, sin esfuerzo, mientras que en tu casa tu pequeño va despacito y por etapas (y esto lo podría afirmar incluso sin considerar el TEA de mi hijo, es un misterio universal). Pues nosotros hemos tenido que superar diferentes etapas, todas ellas necesarias, para que mi peque empezara a leer.

Parece que la manera mas popular de enseñar a leer hasta ahora es la lectura fonética, la lectura por fonemas. "La p con la a hace pa". Si, así me enseñó mi madre y es como intentamos enseñar a Miquel. A este método se llama lectura fonética, ya que se ha de conocer el fonema de cada letra para formar la palabra. Mi hijo, siguiendo los pasos de su madre, me demostró contundentemente que este método tan convencional no le atraía en absoluto y, por tanto, en un principio, no se  obtuvo ningún resultado.

En enero, me propusieron probar un método de aprendizaje diferente: La lectura global. Yo desconocía por completo este sistema pero pronto me  puse al día. Parte de una premisa diferente: Se enseña a leer a partir de palabras, no de fonemas. Si un niño es aprendiz visual, le es mucho más fácil asociar una imagen a una palabra. Así aprende a identificar una palabra escrita y posteriormente identifica los fonemas que hay en ella.

Así que mami manitas se puso en acción y creó un buen numero de material  manipulativo mediante  el cual mi hijo podía asociar y emparejar la imagen con su palabra correspondiente. En la primera fase, la imagen va acompañada de la  palabra, así el  niño debe comparar y "leer" para asociarlas correctamente. En la segunda fase no existe el modelo en la imagen, así que el niño debe identificar los fonemas del nombre del dibujo. Este método lo hemos practicado muchas tardes con mucho éxito pero sin olvidarnos de la lectura fonética. Ambas son compatibles en el proceso de aprendizaje.

Los resultados no  se han visto rápidamente, ha sido un proceso lento y, a veces, pensaba que  estábamos  estancados.... pero no.  ¿Por qué siempre tenemos prisas para todo? ¿Por qué la sociedad nos apremia? ¿por que se cree que cuanto antes  se consiga algo es mejor? ¡Pues no! Todo llega cuando llega y hay que disfrutar del camino ignorando presiones externas (eso lo digo ahora pero me ha  costado ignorarlas)

Con todo este trabajo, mi hijo no leia ni una palabra. Un día llego al colegio y le habían dado una medalla por haber leído ¡una frase! correctamente. En casa, seguía negándose a leer. Después de una sesión con la psicologa esta me confirma que lee globalmente y fonéticamente sin problemas. Yo ya me planteo  dejarle El Quijote debajo de la almohada y espiarlo, a ver si así consigo verlo leer....

Todo llega.... Le compramos una revista de CLAN y en ella leyó sus primeras palabras en casa ¡Fue muy emocionante! Si, ya sé que todos los padres viven estos momentos y parecen triviales y esperados pero para las mamis azules son momentos para hacer una verdadera fiesta y felicitar efusivamente al niño por el esfuerzo realizado.

Mi  hijo tiene una gran biblioteca de cuentos y ahora que lee me doy cuenta de que no le encuentro ninguno  apropiado por demasiada letra o por disposición poco clara del texto a mi entender, o quizás me  complico la vida. Le gusta más leer en letra de palo pero también sabe leer letra ligada. Es algo complejo encontrar libros de su nivel de lectura con intereses de un niño de siete años. Encuentro completamente irreal que los libros para iniciar la lectura se dediquen exclusivamente a niños de tres y cuatro años.

Asi que  estamos inciando el proceso de creación de un gran lector o un gran matemático, ya que mi hijo también se ha familiarizado con el uso del ábaco. Así que el balance es claramente positivo. Acostumbrada ya a crear material para mi hijo, he decidido ayudar a otros padres a crear su material de prendizaje con PICTOEDUCA


miércoles, 20 de abril de 2016

23 de abril. Día internacional del libro

Me he encontrado bastante  colapsada mentalmente a raíz del día 2 de abril, día mundial de concienciación del autismo. Ya he comentado que nunca me han gustado los días internacionales cuando se pretende englobar en pocos documentales realidades tan diversas como personas que tienen la diversidad en cuestión. Nunca llueve a gusto de todos y siempre puede haber sensibilidades heridas.

Hay días internacionales que sientan mejor que otros y se acerca uno de mis favoritos. Cualquier día es bueno para leer o regalar cultura pero no está demás  que nos lo recuerden. Cada año, pasando por delante del escaparate de una librería, puedes adivinar como late la sociedad. El escaparate de una librería es un buen barometro de los temas que nos preocupan. Este año han salido varias novedades relacionadas con la crianza, el TEA y el TDAH ¿Casualidad o gran hermano existe?

Pues si, los padres somos una mina de oro para las editoriales que nos ofrecen en sus libros soluciones para aquello que nos preocupa (nótese el sarcasmo). Acudir a un libro siempre puede ayudar aunque lo esencial es saber "leer"  y comprender a tu  propio hijo.  Ese si que es un manual genuino y auténtico, aunque muchas veces, indescifrable.

He aqui el listado de libros que me han llamado la atención:

La chispa. Un relato materno....-Kristine Barnett- Editorial Aguilar

 No todo sobre el autismo- Varios Autores- Editorial Gredos


Modelo Denver de atención temprana para niños pequeños con autismo. Estimulación del lenguaje, el aprendizaje y la motivación sociallSally J. Rogers y Geraldine Dawson

Inutilmente guapo - Jorge M Reverte - la esfera de libros



sábado, 2 de abril de 2016

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Hoy, 2 de abril,  es el día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un día durante el cual se da a conocer esta diversidad al resto del mundo.  Nunca he creído que esto de los días mundiales de... sirva de algo fuera del colectivo afectado pero pondré mi granito de arena por si acaso.

Por un día,  en los medios de comunicación hablan de una problemática que a algunos nos afecta a diario. Por un día,  te bombardean con información,  se solidarizan contigo y te comprenden. Sólo por un día.  

Yo aún me considero recién llegada a esta familia azul. De hecho,  aun no he visto muchas películas ni documentales sobre el tema. Esta noche, en La 2 de televisión española darán documentales muy interesantes pero creo que la idea de concienciación social se pierde un poco cuando estos programas se emiten más tarde de las doce  de la noche.

Me hubiera gustado que con la excusa de esta efeméride se hubiera organizado algún acto en mi ciudad o en el colegio de mi hijo. No ha sido así. Los casos de TEA y TDAH están aumentando claramente en los últimos años y cualquier colegio puede encontrar excusa para realizar algún pequeño evento.  ¿Estamos ante una epidemia o ante unos baremos demasiado rígidos?  Yo conozco mejor que nadie las dificultades de mi hijo pero con el apoyo necesario llegará donde quiera.

La vida adulta de una persona con autismo no te la pintan muy bien hoy en día pero cada persona es única y las personas con autismo que hoy son adultas no contaron con todo el apoyo con el que cuentan nuestros hijos a dia de hoy. La única manera de poder cambiar ese futuro es cambiando el presente y eso podemos hacerlo,  ¿verdad?



miércoles, 16 de marzo de 2016

Kit de supervivencia básico: velcro auto adhesivo, pictogramas y plastificadora

Os prometo que desconocía por completo la existencia del velcro autoadhesivo hace solo dos años cuando mi enano azul me volvía loca con rabietas y conflictos. Ahora el velcro autoadhesivo se ha convertido en un imprescindible en casa, como el agua. Es un material muy preciado para las mamis azules, buscado en mercerias,chinos.... y comprado por metros.

Recuerdo que lo primero que busqué cuando acepté el diagnóstico de Miquel fue pictogramas. Me habían dicho que facilitaría la comunicación con mi hijo, que el apoyo visual acompañando la palabra le haría mas fácil la comprensión del mensaje. Mi hijo oye  bien ¿por qué debo utilizar pictogramas? Me costó entenderlo, la verdad, hasta que comprobé los resultados ¡Impresionante el cambio! Si las soluciones que dan para niños con TEA funcionan con tu hijo quizás es por que tu hijo tiene TEA....

Creo que lo puedo explicar con una metáfora. Imaginémonos que vamos al volante de un coche a gran velocidad y todas las señales de tráfico están escritas en carteles. No existen semáforos de colores, solo se cambian carteles donde pone ALTO, AMBAR o CONTINUE sin ninguna pista gráfica. Nos supondría un esfuerzo extra descifrar esos mensajes a gran velocidad. Pues creo que eso pasaba en la mente de mi hijo, va a tal velocidad que le cuesta descifrar un mensaje de palabras sin apoyo visual. Un ejemplo: el año pasado Miquel quiso ir de colonias, lo tuvo claro desde octubre , le expliqué que dormiría fuera y todo le pareció bien así que pagamos las cuotas. Quince días antes de la salida, su terapeuta me aconsejó hacerle una agenda visual de lo que pasaría en colonias. Esto quiere decir una secuencia de pictogramas donde se explica con imágenes lo que sucederá. Cuando Miquel la  vió me preguntó preocupado ¿voy a dormir fuera??? Casi me dió un infarto  cuando vi que lo acababa de comprender. Era una situación nueva  y necesitó ver el apoyo visual para entenderla. Afortunadamente, decidió ir y fue una experiencia muy positiva.

¿De donde sacamos estas imágenes? De ARASAAC. El gobierno de Aragón nos ha salvado el pellejo al decidir ofrecer de manera gratuita una gran colección de pictogramas y otras herramientas muy útiles. Estos pictogramas se han de localizar en la base de datos, darle un formato homegemeo y se escribe su significado para después imprimirlas. Se utilizan a veces a diario, se ponen y se quitan, se cambian de sitio y la mejor manera de protegerlos es plastificándolos (de aquí la necesidad de una plastificadora) y estos  pictogramas plastificados se han de colocar en orden cronológico -primero el de desayunar y después el de ir al colegio...- y quitar cada día para repasar lo que se ha hecho en el día y cambiarlos para ANTICIPAR lo que se hará al día siguiente (de aquí la necesidad del velcro auto adhesivo).

ANTICIPAR. Gran palabra  para cualquier familia azul. Al principio, todo esto parece misión imposible, una tarea agotadora para hacerla justo al final del día cuando todos estamos cansados. Pero en cuanto se integra en la rutina de la familia no cuesta más que recoger la mesa. Y más cuando ves todos los beneficios que aporta. Saber exactamente lo que va a pasar le aporta a mi hijo seguridad y tranquilidad, las rabietas y conflictos de los que hablaba al principio desaparecieron. He de decir  que  la rigidez a la hora de aceptar cambios es variable en cada niño. Incluso, un mismo niño, puede ser más flexible un día que otro. En nuestro caso, el hecho de darle la seguridad de la agenda le aporta tranquilidad e incluso acepta fácilmente algún imprevisto que otro (una vida sin imprevistos no existe) por que sabe que es algo puntual. Eso si, siempre intento explicárselo con antelación "Esto no está en la agenda pero debemos...."

Después de dos años de agenda, la hemos reducido a su mínima expresión (ver fotos). Esta reducción drástica casi me provoca una rabieta a mí por todo el tiempo invertido y la inseguridad de como lo aceptaría el niño, pero no hubo ningún problema (también tengo miedo  a los cambios :)  ) . Aun así,  no creáis que me libro del kit de supervivencia, ya que ahora iniciamos una nueva aventura con la lectura global (tema del siguiente post)

Por mi diversidad no puedo coger al niño y obligarle a ir y venir a mi antojo, por su diversidad, he de respetar lo pactado o explicarle los cambios muy bien.  En definitiva, estoy "obligada" a educar y dirigir a mi hijo desde la empatía, respeto y dialogo. Esto no está nada mal ¿no?


Catálogo casero de pictogramas






martes, 16 de febrero de 2016

Se vive bien en Holanda

Cuando empiezas a internarte en el  mundo Azul (mundo autismo-asperger) te aconsejan  que veas este hermoso video en youtube Viaje a Holanda: tener un hijo con necesidades especiales. Realmente, es un hermoso video cuya metáfora se puede aplicar a cualquier diversidad funcional de un hijo (de hecho, el video está inspirado en un niño con síndrome de Down).


Cuando esperas un hijo sueñas, sueñas y sueñas sobre tu futuro hijo. Todo lo que le quieres mostrar, enseñar, aprender con él. Es como planificar un viaje a Italia ¡Un país tan hermoso!, planificas hasta el más mínimo detalle, aprendes Italiano, te compras guías y trazas rutas que piensas seguir al pie de la letra. Estás completamente preparado para vivir e integrarte en Italia pero al bajar del avión te dicen amablemente ¡Bienvenido a Holanda! ¿Cómo? ¡Es la hecatombe! ¡No hay manera de volver atrás! Debes quedarte a vivir allí y todos tus conocimientos previos no sirven para nada. No entiendes lo que pasa a tu alrededor, ni el idioma, ni la cultura... Puedes echarte a llorar  y patalear con todo el derecho del mundo pero eso no solucionará nada. Estás ahí y debes adaptarte rápidamente, adaptarte a un nuevo idioma y a una nueva cultura. Solo cuando aceptas que vivirás en Holanda  toda tu vida empiezas a visitar la ciudad y ver su hermosura, sus museos, sus paisajes con tulipanes. Holanda es un país hermoso, diferente a Italia pero hermoso. Eso si, deberás aprender a marchas forzadas su complicado idioma, su manera de vivir borrando todo lo previo y con mente abierta.


Un hijo con TEA te lleva a vivir a Holanda, un lugar bello donde comunicarte y aprender puede ser complicado pero reconforta con creces cuando lo consigues. No es mejor ni peor que vivir en Italia, solo es completamente diferente. Debes aprender a reconectar con tu hijo con sus normas, con las normas de Holanda, diferentes y extrañas para ti  Debes aprender un nuevo idioma  por que tu hijo es holandés y no puede aprender italiano. Cuando aceptas todo eso, llega la calma, la paz... Valoras la hermosura de Holanda y te olvidas de Italia. se puede ser feliz y evolucionar en Holanda.


Pero tus familiares y amigos siguen convencidos de que has aterrizado en Italia y continuamente te piden souvenirs de este país y de tu hijo ¿ya habla? ¿ya lee? ¿ya escribe? y tú, con  paciencia, les explicas que el holandés es mucho más complicado que el italiano, que precisa de material en holandés cuando todo el  mundo te ofrece material en italiano para facilitarte  la vida. Por eso todas las mamás azules nos volvemos unas manitas en manualidades creando materiales didácticos para nuestros hijos holandeses.


Se vive muy bien en Holanda siempre y cuando sigas unas sencillas normas de convivencia: Agenda diaria, mucha anticipación, apoyo visual en la lectura, toneladas de paciencia y empatía y.... Seguro que muchas más cosas emocionantes que acabaré aprendiendo.



P.D. Sinceramente, pienso que en menor medida cualquier hijo es un experto en romperle los  esquemas a sus padres. Y esto es lo maravilloso de ser padres.










jueves, 21 de enero de 2016

Maternidad adaptada al cuadrado

Hace mucho que debía haber escrito este post pero no es fácil. No es fácil aunque yo presumo que en este blog no existen los tabúes, si que han existido. Han existido sobre una diversidad funcional, algo bastante contradictorio, ¿verdad? ¿Cómo afrontar este post? Supongo que lo más fácil será empezar por el principio.

Miquel tiene T.E.A. (Transtorno del Espectro Autista) de grado medio, eso pone en su diagnóstico. Soy consciente de que la palabra que queda en vuestra mente después de leer la frase anterior es Autista y cuando se piensa en ese concepto aparecen clichés como Rayman pero nada mas lejos de la realidad. Cada niño y niña con TEA es diferente, tienen habilidades y dificultares diferentes y su grado de aislamiento del mundo puede ser desde muy acusado hasta casi imperceptible. Además, estamos hablando de Espectro: un cajón desastre donde caben algunas de esas peculiaridades de niños que no encajan en el baremo estándar.

Se trata de una diversidad funcional cuyo origen se desconoce. La teoría actual más apoyada es una anomalía en la química del cerebro. No afecta en absoluto a la capacidad intelectual pero si al aprendizaje, ya que este se ha de realizar siguiendo unos pasos muy específicos. Miquel es un niño inteligente (y tengo tests que así lo avalan) y tiene una gran capacidad para memorizar y aprender aquello que le motiva. El aprendizaje estructurado es lo que le cuesta. Pero a todo llegaremos.

Cuando Miquel tenía 4 años ya era evidente sus problemas en diferentes áreas como la rigidez, las pataletas, la falta de motivación por aprender.... Te sientes mal, te sientes culpable y no quieres buscar más motivos para el problema que tu propia culpa (por que así, si el problema lo has causado tú, es mucho mas fácil de resolver). Si un niño tiene una pataleta es un malcriado y la culpa es de los padres. Si un niño no acepta un cambio de última hora  y monta un pollo es un malcriado y la culpa es de los padres. Si no aprende lo que debería aprender la culpa es del colegio (menos mal) y los padres deben darle caña (a última instancia la culpa es de los padres). Pues no ¡Basta de culpables! Mi hijo tiene TEA y aprenderá a su ritmo y pensar lo contrario es darse cabezazos contra la pared. Me ha costado mucho aceptarlo, mucho. Demasiado. Perdí un año de atender a mi  hijo como se merecía por no aceptar el diagnóstico (es realmente irónico que yo no aceptara  que mi hijo tuviera una diversidad funcional)
Una vez aceptada la situación esta no desaparece pero empieza el camino hacia la mejoría. Es como si hasta entonces hubiera querido realizar una  complicada operación quirúrgica con un cucharón en vez de un bisturí. Después del verano de 2014, caótico lleno de decepciones, intentos  y traumas, acepté la etiqueta de TEA y me pregunté donde buscar ayuda, consejo y orientación. San Google me mostró blogs y blogs de mamás de niños con TEA y sus soluciones para todo. Contacté con asociaciones, con psicólogas.... Estoy hablando a nivel privado ya que a nivel público te dan el diagnóstico y se olvidan del caso durante meses dejándote temblando. Miquel empezó con una psicopedagoga que venía a casa una vez por semana. Y después de tanta oscuridad se hizo la luz. Marta, la psicopedagoga, nos dió pautas y estrategias para canalizar el potencial de Miquel y conseguimos resultados positivos en poco tiempo. En nuestro día a día se introdujeron pictogramas y agenda.,,, y todo comenzó a fluir con mayor facilidad.


Miquel es muy pequeño pero ya es consciente de que algo lo diferencia de  los demás. Sus tareas van acompañadas de pictogramas, hacemos la agenda cada día y una vez por semana vamos a hacer una sesión individual con una psicóloga. Es evidente que un día me preguntará y no quiero que piense que he ocultado esto por vergüenza. No se lo merece. Estamos luchando por la inclusión de las diversidades en todos los ámbitos. El primer paso es reconocer estas diversidades.


Queda mucho camino por recorrer juntos pero aceptar a nuestro hijo tal y como es fue el primer paso. En su día ya dije que Miquel era mi mejor maestro, No sabía hasta qué punto. Me ha hecho sacarme un máster a marchas forzadas.





martes, 20 de octubre de 2015

Embarazo y espasticidad

Estoy teniendo la suerte de asistir curso pionero que ofrece Convives con espasticidad en Mutua de Terrassa. Se trata de la Escuela de afrontamiento activo para personas que conviven con discapacidad


Realmente, me interesó mucho asistir a este curso y que se trabajaba el lado humanista de la discapacidad. Una persona con discapacidad sale de la consulta del hospital con un diagnostico rimbombante que queda muy clarito en el papel pero después ¡nadie te dice como gestionarlo en tu día a día! La espasticidad era una palabreja que aparecía de vez en cuando en mis informes como algo secundario ¿Secundario? La espasticidad se convierte en tu compañera mas fiel muy a tu pesar.


Es un tema muy interesante que abarca muchos aspectos pero aquí  hablamos de maternidad. Así que intentaré resumir las interferencias de la espasticidad en lo que afecta a la concepción, embarazo y parto. En casos en los que la espasticidad sea muy severa, el coito y por tanto la concepción puede resultar complicada, que no imposible. 


La espasticidad conlleva una sobretensión en los músculos que puede complicar aun las consecuencias de los mareos de los primeros meses,  provocando calambres al intentar evitar caídas. Ahora comprendo por qué yo empecé con dolores musculares en la espalda ya en el cuarto mes a  pesar de que mi barriga era insignificante. Los dolores musculares fueron constantes el segundo y el tercer trimestre. Resultó agotador. Cuando me quedé embarazada estaba casi segura de que mi hijo nacería antes de  tiempo por mis condiciones físicas. Ya sabéis que no me ganaría la vida como pitonisa. Pero lo que más me preocupaba era el parto, esa era la prueba de fuego. Cuando le comenté a  mi ginecólogo mis miedos para afrontar el parto debido precisamente a mi espasticidad, su respuesta fue "si puedes cagar, puedes parir" exactamente. Esa frase ha quedado para la historia. Efectivamente, los pujos que se hacen para parir son exactamente iguales que los pujos que se hacen para defecar. Pero expulsar a tu hijo de tres quilos y  pico implica mas esfuerzo y emociones que expulsar un excremento, digo yo.  Yo era consciente de que la espasticidad podría complicarme el parto a menos que la epidural la aplacara,  Redacté un plan de parto en el que pedía la epidural y que me sujetaran las piernas en los pernos en caso de necesidad. No sabía como mis extremidades reaccionarían al dolor a la presión de momento....  Contaba con el apoyo de mi ginecólogo escatológico para intentar el parto vaginal pero mi firme decisión de intentarlo era solo un pavor  irracional a la cesárea (ya que mi parálisis cerebral  es fruto de una cesárea desastrosa).  El día del parto, en la semana 42, ya sabéis que el escatológico fue mi hijo y el parto fue por cesárea de urgencia, así que no pude poner en practica ninguna teoría. Mi  cesárea fue angustiante y rápida pero no implicó demasiadas molestias físicas.


Después del parto, el cuerpo de la mujer está en constante alerta pendiente de su retoño. Por eso, por puro instinto, creo que la espasticidad me dio una tregua para poder atender a mi hijo como deseaba.


Me hubiera gustado añadir algo más objetivo y contrastado pero la información que existe hoy en día sobre mujeres con discapacidad que deciden tener un hijo aun es muy escasa, lamentablemente.








martes, 8 de septiembre de 2015

Ser padres, un derecho también para discapacitados


(Escrito por Pilar Martín)

El Manifiesto de las mujeres con discapacidad de Europa de 2002 recomienda que "se deben introducir cambios en relación con la idea presente de la maternidad, discriminatoria para las mujeres con discapacidad, particularmente en lo que se refiere al derecho a la reproducción, custodia legal de los hijos en caso de divorcio, adopción u otras formas de acogida social, y en la utilización de la inseminación artificial". Otro manifiesto anterior de 1997 advertía también de que "se debe garantizar a las mujeres con discapacidad el derecho a la familia, a las relaciones sexuales y a la maternidad".
A pesar de estas declaraciones a nivel europeo, la realidad en España está lejos de garantizar este derecho en condiciones de igualdad, falta, entre otras cosas que éste sea un punto de debate en las agendas políticas sobre derechos de las mujeres con discapacidad. Falta incluso "reflexión en el seno del movimiento asociativo sobre la total realidad de la mujer con discapacidad y todas las dimensiones que esto implica, incluidas el derecho a la maternidad o a vivir en familia", apunta la responsable del área de la mujer de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe), Mari Ángeles Cózar, recientemente reelegida como presidenta de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física (Canf-Cocemfe).
Otros temas como el empleo, la formación o la violencia de género despiertan actualmente más interés entre asociaciones e instituciones públicas, reconoce esta representante de Cocemfe.
Un ejemplo, basta realizar una búsqueda en Internet en español con las palabras maternidad, embarazo, familia y discapacidad y normalmente, las alusiones mostradas son las relativos a hijos con discapacidad, pero las menciones a la salud reproductiva de la mujer discapacitada o a su rol como madre raramente aparecen reseñadas en español. Sin embargo, si la búsqueda se hace en inglés encontramos numerosas entradas y enlaces, entre ellas, las referidas a la existencia de diferentes redes de padres y madres con discapacidad que han constituido grupos de autoayuda y discusión on-line.
Este año se celebra el 10º Aniversario del Año Internacional de la Familia y se han programado un sin fin de actos, jornadas y seminarios relacionados con el tema en general, pero, hasta la fecha, ninguno que tenga en cuenta al colectivo de discapacitados. En línea con esta conmemoración, el área de la Mujer de Cocemfe aprovechó la celebración del último Día Internacional de la Mujer para recordar este vacío y que "las mujeres con discapacidad seguimos siendo disuadidas de ejercer nuestro derecho y capacidad para formar una familia y decidir sobre nuestra maternidad", dice el texto.
Para el pedagogo y terapeuta sexual de la Fundación Sexológica de Madrid (Sexpol), Carlos San Martín, todas las personas tienen derecho de concebir, porque la condición más importante es traer hijos al mundo cuando verdaderamente son deseados. Sólo establece unos límites: "el embarazo debe evitarse en aquellos casos donde los padres presenten dificultades de tipo genético, ya que el niño podría nacer con distorsiones severas".
El manifiesto del área de la mujer de Cocemfe señala algunas de las causas de por qué este tema continúa siendo tabú en la sociedad española "el entorno familiar sigue oponiendo una fuerte resistencia para reconocer nuestro papel de esposas y madres...por nuestra supuesta incapcidad para cuidar de nosotras mismas y de otros". Denuncia también el texto que "el personal médico desaconseja de forma sistemática nuestros embarazos por considerarlos de alto riesgo, ocultando su desconocimiento profesional para tratar una mujer con discapacidad en esta situación".
Sin embargo existen iniciativas encaminadas a cambiar esta imagen, como la del consistorio londinense que ha decidido ubicar, en Trafalgar Square durante 18 meses, una escultura de una mujer con discapacidad embarazada. La figura esculpida en mármol representa a la artista discapacitada Alison Lapper, quien nació sin brazos y con las piernas atrofiadas. La decisión, no obstante, no ha estado exenta de polémica, ya que incluso algunos periódicos ingleses han puesto en duda el buen gusto de la obra. Para la modelo, en cambio, la estatua, obra del escultor Marc Quinn, "es un moderno tributo a la feminidad, a la discapacidad y al embarazo".
Si la maternidad, en muchos casos por motivo del tipo de discapacidad, resulta difícil por las complicaciones del embarazo y la futura crianza de los niños, la vía de la inseminación artificial o de la adopción pueden resultar imposibles para muchas personas. En junio de 2002, el Consejo de Adopción de la Generalitat Valenciana denegó a una familia la adopción de un hijo, basándose en que la mujer sufre una insuficiencia renal. El argumento de esta institución fue que "el mismo sufrimiento que padecería el chico adoptado ante la enfermedad de la solicitante impediría la correcta integración del futuro hijo y su adecuado desarrollo en el núcleo familiar".
Los problemas con las adopciones aparecen a la hora de solicitar los Certificados de Idoneidad, requisito necesario recogido en el Convenio de la Haya sobre adopciones internacionales, que incluye un estudio psicosocial de la pareja en el cual debe constar como requisito obligatorio para la pareja "disfrutar de un estado de salud, física y psíquica, que no dificulte el normal cuidado del menor". La ambigüedad de este apartado deja a la interpretación de los responsables de cada comunidad autónoma quién reúne las condiciones físicas necesarias.
Durante la tramitación, y ante la duda, muchas parejas ocultan datos sobre su estado de salud, pero cuando esto es imposible, algunas personas optan por otras vías no legales. Aparecen así casos como el de una vizcaína, invidente y soltera, a quien se le imputó en 2001 por un caso de adopción ilegal. Más recientemente, el año pasado se hizo célebre el caso de dos invidentes, residentes en Canarias, que fueron detenidos en Chile cuando intentaban adoptar irregularmente un bebé.
Las conclusiones del I Congreso Internacional Mujer y Discapacidad, celebrado a principios de 2003 en Valencia, hacen referencia a la necesidad de que "los servicios públicos deben apoyar a aquellas mujeres que desean ser madres, ofertando los servicios que la mujer necesita". El texto señala igualmente que "es primordial crear redes de asociaciones de mujeres discapacitadas que quieran ser madres o vayan a serlo".
Entre las ponentes, la escritora, investigadora y madre discapacitada, Michele Wates, expuso su experiencia en la creación de la Red de Padres Discapacitados en el Reino Unido. Esta red, contaba en 2002 con más de 250 padres discapacitados asociados y ha conseguido el apoyo del Departamento de Salud británico (el equivalente a nuestro Ministerio de Sanidad).
Para Wates "todos los padres cuidan mejor a sus hijos si tienen buena información y ayuda. Los padres discapacitados tienen las mimas necesidades que cualquier otro: información y facilidad para acceder a la misma, encontrar el lugar adecuado para vivir, poder acceder a las tiendas, tener equipamientos prácticos, adecuados y baratos. Necesitan ánimo y apoyo cuando sus hijos tienen dificultades y alguien para ayudar en caso de crisis".
«SI LES CUIDAS, LES ATIENDES Y LES DAS CARIÑO, ES SUFICIENTE»
Rosario González se casó siendo ya parapléjica y desde siempre tuvo claro con su pareja que serían padres. Sus embarazos fueron normales, en el primer caso, como no tenía suficiente fuerza, tuvieron que ayudarla en el parto, en el segundo, fue por cesárea. "Todo fue normal en el embarazo, con mayores controles, eso sí, y se me hinchaban las piernas, lo que me obligó a estar en silla de ruedas, pero todo lo demás fue de lo más normal, la paraplejia no impide que una mujer pueda ser madre". Ahora, con sus hijos ya crecidos (9 y 12 años), recuerda cómo tenía que ingeniárselas para darles el pecho o bañarles desde la silla de ruedas, "te buscas tus mañas", apostilla. Durante la mañana tenía alguien que la ayudaba y por la tarde, hasta las 9 que volvía su marido de trabajar se quedaba ella sola al cuidado de los niños. Cuando empezaron a caminar "tuve los problemas típicos, que no puedes correr si se caen, o que cuando empiezan a tener un poco de conocimiento abusan de la situación: se esconden en sitios donde saben que no puedes engancharles pra darles un azote y, encima, el mayor enseñaba al pequeño los trucos para librarse de las reprimendas", recuerda divertida.
Los médicos no le pusieron ningún impedimento, "aunque estaban un poco despistados, no eran especialistas en paraplejia y no había tanta información como hay actualmente", indica Rosario. La familia es la que se mostraba más preocupada y la que insistía en preguntar "¿tú te lo has pensado bien? ¿qué dice el médico?, incluso antes de casarse, "¿no estarías mejor sola?", "incluso pensaban en una posible infidelidad de mi marido, porque, claro, un hombre..., pero no tiene necesariamente por qué ser diferente a otras parejas", afirma convencida. Lo que más ha echado de menos ha sido no poder coger en brazos a los niños o jugar con ellos en el parque, pero para ellos con que les cuides, les atiendas y les des cariño, es suficiente porque transforman la realidad, incluso la silla de ruedas la utilizan para jugar.
«MI MARIDO Y YO VIVIMOS DOS EMBARAZOS DISTINTOS»
A los 25 años se quedó tetraplejica tras sufrir un accidente, pero este revés no le ha impedido realizarse profesionalmente, es psicóloga y directora general de la Fundación Aesleme, ni tampoco fue impedimento para casarse y tener dos hijas gemelas. "Fue una experiencia preciosa -asegura evocando el nacimiento de las niñas- Lo más duro fue el primer año: te das cuenta de la cantidad de cosas que necesitan las bebés y que no puedes hacer, no las podía bañar, ni vestir, ni cambiar de pañal. Gracias a Dios, tuve mucha ayuda de mi madre, de mi hermana, de chicas, siempre había gente...". A Mar Cogollos le gusta decir que ella siempre ha sacado ventajas de todo, hasta de su discapacidad, y quizás por eso ha olvidado los problemas y la incertidumbre del embarazo: "todo fue normal, aunque mi marido dice que hemos vivido embarazos difentes. Los sustos se los ha llevado él y a mí parece que se me han olvidado". Mar trabajaba entonces de psicóloga en el Hospital de La Paz "me hacía, creo, que dos kilómetros diarios de La Paz, pasillo arriba y pasillo abajo, embarazadísima y en la silla de ruedas". Sus compañeros médicos la aconsejaban no tener hijos, pero su deseo de ser madre estaba por encima de estas advertencias e indagó en la literatura médica para conocer otros casos de embarazo en mujeres tetrapléjicas y consultó con otros médicos ajenos a su entorno que la animaron a seguir adelante. "Yo creo que el embarazo, bien controlado, con coordinación entre ginecólogos y rehabilitadores, ahora, 11 años después de mi experiencia, tiene que ser más fácil". Sin embargo, no le gusta que la tomen como ejemplo porque cada caso es único y considera que una mujer, en sus mismas circunstancias, debe informarse bien antes de dar el paso.
Respecto al comportamiento de su familia, destaca sobre todo la ayuda que le prestaron y la reación de su madre, a quien no quisieron decirle nada hasta el quinto mes de embarazo. "Durante un tiempo le costaba hablar a mi marido, porque tenía tanto miedo de que me pasara algo que le veía culpable, porque pensaba que él era el hombre que me había dejado embarazada". De sus hijas destaca lo rápidamente que han madurado y lo bien que han sabido adaptarse a las circunstancias.
«SER PADRES HA SIDO UNA AVENTURA MARAVILLOSA»
Eloy acaba de cumplir 12 años y sus padres van en silla de ruedas como consecuencia de la polio, aún le cuesta aceptar que sus padres no pueden hacer algunas cosas, pero tiene los problemas y las reacciones típicas de su edad, explican los padres. Tenerle no fue una decisión fácil y les llevó 7 años de convivencia tomar la decisión final, entre otras razones, porque ninguno tenía familia cerca que pudiera echarles una mano y, además, contaban con que Mari Carmen, la madre tendría que dejar de trabajar.
Del embarazo recuerdan que todo fue normal, aunque Mari Carmen tuvo que darse de baja antes de tiempo por recomendación de su médico por problemas de espalda. "Me anticiparon el parto por cesárea 10 días, pero hasta el último momento estuve haciendo cosas. El único problema lo encontré en el hospital después del parto, ya que no estaban acostumbrados a tener madres con discapacidad severa y no sabían cómo atenderme; al principio pasaban de mí, hasta que me quejé", afirma Mari Carmen. De la crianza del niño, Eloy padre se ríe recordando que "el primer año Mari Carmen se lo pasó en camisón, no le daba tiempo a vestirse y no salía de casa, se le juntaban las tomas del bebé con el cambio de pañales, bañarle y vestirle". La hora del baño era una aventura que los dos sobrellevaban con imaginación e ilusión, ya que su vivienda no estaba adaptada. No tuvieron la ayuda de ningún familiar, ni tampoco de ningún servicio de ayuda a domicilio, hasta que el niño cumplió los cuatro años. Para llevarlo a la guardería, lo hacían en taxi, "era un gasto tremendo", lamenta la madre. Llevarle al colegio fue más fácil, el centro estaba muy cerca de casa y, cuando no llovía y el suelo estaba seco, Mari Carmen (que entonces usaba muletas) le acompañaba, y cuando el tiempo no se lo permitía, siempre había alguna vecina que colaboraba. "Los primeros años, mi mujer le echó mucho valor, y más teniendo en cuenta que yo, su marido, también estaba discapacitado y no podía ayudar demasiado", añade orgulloso Eloy.


FUENTE: http://www.minusval2000.com/relaciones/ArchivosRelaciones/ser_padres.html

martes, 1 de septiembre de 2015

El deseo de ser tener un hijo

Todo empieza por ahí, todo empieza por un profundo deseo de amar, parece que nada que nazca del amor pueda ser un error. Te nace de las entrañas y no se puede parar. Deseas engendrar un hijo junto a tu pareja, deseas ver un fruto de ese a.mor y, a su vez, amar a ese fruto toda tu vida.Verlo crecer, sentir sus risas, enseñarle este mundo con sus cosas buenas y malas  Eso es el deseo de ser madre. Nace como unas pequeñas brasas y si las circunstancias favorables las avivan, el incendio es imparable... El deseo ya está gravado en tu mente y en tu alma.

El párrafo anterior lo puede escribir cualquier persona, hombre o mujer, que sienta el deseo de engendrar un hijo. Es indiferente su condición social, su etnia o su diversidad funcional. Es algo que viene de lo más profundo del ser humano. El deseo de tener un hijo es legítimo en cualquier circunstancia y debe ser respetado y valorado. 

Una vez aclarado esto, el deseo que escapa a nuestro control, podemos valorar infinidad de variantes a la hora de decidir cumplir el deseo de procrear. Lamentablemente, el factor económico suele ser decisivo y vernos capacitados para cuidar de un bebé, de un niño, de un adolescente.... Bueno, creo que pocos futuros padres se plantean la adolescencia de sus hijos (afortunadamente). "Verse capacitado" para una persona con diversidad funcional es realmente lo complicado. Generalmente, cuando una persona adquiere una discapacidad su entorno la protege con los mejores deseos pero, quizás, anulando sus voluntades mas íntimas. Es necesario tener una fuerte convicción para verbalizar el deseo de tener un hijo incluso en los círculos más íntimos. Sentirse apoyada en esta decisión es algo primordial.

Hay mucho de que hablar en este tema, ya que para hablar abiertamente con tu entorno de la posibilidad de tener un hijo, la persona con diversidad funcional debe haber abordado con naturalidad otros asuntos como su sexualidad, su derecho a buscar pareja... y aunque parezca algo tan obvio, lamentablemente aun hay muchos tabúes al respecto. Pero aquí me tenéis para hablar de ello. Este blog empezó contando el gran milagro de la vida. Ahora retrocedamos un poco más para tomar perspectiva e intentar abrir mentes y caminos hacía la libertad individual


jueves, 28 de agosto de 2014

Verano sobre ruedas

Este verano se está haciendo eterno con su clima atípico. Ha sido díficil disfrutar de buen tiempo allí donde hemos estado pero lo hemos intentado disfrutar al máximo. Miquel ya sabe nadar y hemos podido ir algunos días a la piscina. También ha cogido gran habilidad con su patinete. Se lo compramos por su insistencia al pedirlo y he de decir, contenta, que aun lo lleva encantado allá donde va tres meses después con gran dominio.Me ha dado permiso para vender o regalar las bicis que nunca quiso.

El patinete también me ha venido bien a mí. Miquel ya no quiere ir tanto encima mío y la silla y el patinete caben perfectamente en el ascensor. Así que todos contentos... El único problema es que ahora si que le tengo que meter la quinta a la silla para alcanzar al niño pero Miquel sabe muy vien que debe frenar al primer aviso de su madre.

Solo hemos ido una semana a Galicia pero se nos hizo eterna por el frio y la lluvía. Miquel disfrutó de lo lindo encendiendo la chimenea con su padre. Yo contaba con otra silla electrónica alli, lo que me permitió ser más autonoma que otros años aunque no la saqué del pueblo. En la pequeña ciudad que visité, Verín, aun hay  demasiadas barreras arquitectónicas como para ir con silla. Así que llevaba el andador.

Pero es muy bonito ir tú sola a campos y prados en los que estuviste cientos de veces de pequeña pero  nunca sola, nunca llegué hasta ahí de manera autonoma como este año aunque fuera sobre cuatro ruedas. Poder quedarte ahí sin nadie alrededor y escuchar el silencio,  la paz sin ninguna interferencia, por primera vez.

Bueno, vale, también fui acompañada por mi pequeño buscador de moras y su padre. Realmente, Miquel disfruta del campo, de las granjas... No teme a ningún animal. Se sentía libre y feliz. A pesar de ello, yo sentí cierto alivio al volver a casa y recuperar plenamente mi autonomía.

Ahora todos tenemos ganas de empezar el colegio incluido Miquel que echa de menos a sus amiguitos.

 Cogiendo y comiendo moras 



martes, 13 de mayo de 2014

Productos o personas de apoyo

Nace una nueva sección en este blog para acercaros algunos productos que me han ayudado mucho en mi maternidad.y así poder disfrutarlos entre todas. Esta nueva sección guiará la trayectoría de este blog un poco a partir de ahora.

Muchas veces, necesitamos productos específicos para conseguir una mayor autonomía y realizar tareas básicas. O quizás, solo buenos consejos o sentirnos escuchadas. Sentir que se confía en nosotras puede obrar milagros. Estoy trabajando en un bonito proyecto en Facebook con un grupo de mujeres con  diversidad funcional (preguntadme por privado, por favor)

Este blog siempre ha tenido la misión de ayudar a normalizar el hecho natural de que las personas con diversidad funcional tengamos deseos de vivir en pareja y formar una familia. Dar visibilidad a este tema que, en algunas ocasiones, aun se considera un tabú.

Ahora, a parte de buenas ideas, os ofrezco productos adecuados para nuestro día a día y libros que nos ayudarán a crecer como padres y personas. Espero que os guste mi pequeña "tienda" y os sea útil. Se aceptan todo tipo de sugerencias. ¡Gracias y feliz compra!


lunes, 12 de mayo de 2014

Selecciones M.A.

Nace una nueva sección en este blog para acercaros algunos productos que me han ayudado mucho en mi maternidad.y así poder disfrutarlos entre todas.

Espero que os guste mi pequeña "tienda" y os sea útil. Se aceptan todo tipo de sugerencias. Gracias y feliz compra.


martes, 18 de febrero de 2014

¡Mamá, así te curarás!

Eso me dice Miquel dándome un besito y yo me quedo estupefacta ¿curarme de qué? Este año ya hemos superado la avalancha de virus... Pero Miquel no me contesta y señala mis piernas. Esto me lo hizo alguna vez durante el curso pasado y este año más frecuentemente.

Este año ya no paso  tanto tiempo en su clase ya que quitaron el acompañamiento paterno  de la fruta. Estoy en su clase, como cualquier otro padre, unos minutos por la mañana al dejarlo y a la tarde. Con su tutora hay buena relación y hablamos con frecuencia pero brevemente.  En la última charla me comentó que mi silla de ruedas fue el centro del debate en clase al afirmar Miquel que su mamá volaba (ya hablaremos otro día de la imaginación de este chico). La conclusión del debate fue que yo no volaba ¡Menos mal!.

Yo no aproveché la ocasión para comentarle  la preocupación de Miquel por mi curación pero creo que se lo comentaré. No estoy diciendo que en el colegio le fomenten ideas erróneas pero mejor aclarar las cosas. Miquel siempre ha confiado en mí, siempre me ha creído capaz de resolver sus problemas por que así lo he hecho la gran mayoría de las veces. A veces esta confianza ciega me complica la vida, por ejemplo, cuando Miquel se sube en un muro alto, pretende saltar y que yo lo coja.... Pero, en general, es muy positivo que sepa que puede confiar en mamá y que ésta lo ayudará en lo que pueda. Sabe muy bien que necesito el andador  o la silla pero esto se ha dado con total naturalidad. Mamá hace las cosas de manera diferente pero las hace y continuamente me pide participación en sus juegos o ayuda. Incluso a veces sospecho que me pide ayuda en cosas que ya sabe hacer solito pero es mejor cuando se lo hace la mamá...

Pero es evidentemente que la sociedad debe infiltrarse en este binomio con sus juicios de valor. Sé que cuando un niño  pregunta por qué una persona tiene una característica diferente lo más fácil es decir "está malito" o algo  parecido sin mala intención o con la intención de zanjar el tema que nos incomoda. Pero creo que deberíamos esforzarnos  como padres en aprovechar esta pregunta para enseñarle al niño  respeto por la diferencia y empatía. "Esta persona no puede andar y por eso utiliza la silla de ruedas" por ejemplo. Así te ciñes a la verdad y no mientes al niño. Por que calificar a una persona con discapacidad de enfermo es mentir, es falso y erróneo. ¿Por qué? A parte de otras razones, a nivel infantil, la enfermedad se entiende como un periodo corto en el que  te encuentras mal y que se resuelve tomando medicina. Esa idea no coincide demasiado con la  de discapacidad por paralisi cerebral ¿verdad?

Por tanto, digamos la verdad. Vale, quizás la respuesta "por culpa de un error de un médico capullo la mamá de Miquel tiene parálisis cerebral" no sea la más indicada para un niño pequeño. Yo soy la primera interesada en no mermar aun más la confianza infantil en los médicos (aunque Miquel ya ha tenido su ración de cagada médica). Quizás baste con decir "La mamá de Miquel tiene una discapacidad y por eso hace las cosas de forma diferente" Valee! Aquí unos cuantos se me van a echar encima ¿discapacidad? discapacidad ya no es un término políticamente correcto (aunque yo lo prefiero mil veces antes de "inválido"). Ahora somos Personas con Diversidad Funcional (PDF) ¡Conforme! Mientras que un niño no me venga a decir que su madre me ha descargado del ordenador... Bueno, el caso es que pille la idea de que una persona que va en silla de ruedas, con muletas o utiliza el lenguaje de signos es una persona perfectamente válida y competente aunque haga las cosas de manera diferente (lentamente, con ayuda...) y se le tiene que dar el mismo trato que a cualquier persona.

Yo estoy enferma cuando cojo un constipado, una gastritis, tengo un dolor de muelas...  Pero utilizar el andador o la silla de ruedas es para mí como coger el coche. Utilizar una herramienta para realizar mi día a día.

martes, 17 de diciembre de 2013

Un regalo de Navidad

No quería cerrar este año con un sabor amargo en el blog. En la última  entrada reflejaba mi ira y dolor y esto ha tardado en desaparecer pero lo ha hecho. La pesadilla quedó atrás. No quiero volver a confiar en cierto médico y espero aun que responda de sus actos pero eso no quita que haya vuelto la alegría a casa.

Miquel está muy bien y es risueño como siempre, eso es lo importante. Miquel sufrió más que nadie pero fue el primero en pasar página y esto nos ayudó a todos. La rutina del colegio volvió a nuestro día a día y hemos notado cierta mejoría general en el niño. Evidentemente, aun tendrá algunas revisiones pero todo está correcto.

Hoy quería regalaros algo: un secreto. Un secreto que quiero desvelar aquí por que en este blog siempre he sido muy sincera, por que creo que es lo justo y por que creo que puede ayudar a algunas mamás. Este año, 2013, ha sido muy importante para mí en muchos aspectos: Ya compartí con vosotros mi decisión de no tener más hijos, inicié una actividad nueva que me encanta (correctora) y este verano (no sé ni el mes ni el día exactos) dejé de dar teta a Miquel o, mejor dicho, Miquel dejó de buscar la teta.

Lo sé, oficialmente, dejé de darle el pecho a Miquel el 7 de febrero  del 2012 (y aquí lo explico) de una manera abrupta y medicada por una decisión errónea de un médico. Pero dejar de dar el pecho debe ser una decisión casi pactada entre madre e hijo y, evidentemente, no funcionó. Fue muy duro ver la carita triste y desolada de Miquel preguntándome si la teta ya se había curado día tras día. Su apego hacía mí se multiplicó y se volvió más demandante y me absorbía mucho más que cuando le daba pecho. Su "mamitis" aumentó al perder la posibilidad de mamar aunque resulte paradójico. Tardó un mes en recuperar toda su alegría.

Tres  meses después de cortar la leche con medicamentos, cuando Miquel ya se había resignado (o eso creía yo) me quedé medio dormida en el sofá. Me desperté sobresaltada por que Miquel chupaba con fuerza un pezón ¿Pero qué haces? Miquel me respondió con los ojos brillantes: "¡Hay zumo!". La lógica me decía que era imposible,  había cortado la producción de leche hacía 90 días... Pero la convicción y la alegría de mi hijo eran irrefutables. ¿Cómo encajar esto? ¿no se suponía que no tenía leche? El pediatra me confirmó que era imposible que yo tuviera aun leche, pero era posible. Tenía leche, aunque no la cantidad que tenía antes, de mi pecho salía suficiente leche para alegrar a mi hijo. No me quedaban fuerzas para revivir el trauma vivido hace tres meses, así que no le negué el pecho.

Había sido todo un logro social dejar el pecho, todo el mundo me preguntaba si ya lo había dejado como si se tratara de una extravagancia mía darle pecho hasta los tres años. Así que decidí que esta nueva lactancia nos pertenecía solo a Miquel y a mí, sin interferencias. El papá lo comprendió a regañadientes y lo aceptó. La nueva norma de lactancia era que solo se podía mamar dentro de casa y cuando  no estuvieran los abuelos. ¿Penoso? ¿patético? ¿poco reivindicativo? si, si y si pero muy práctico. Me ahorraría comentarios y miradas inoportunas. Nuestra segunda lactancia transcurrió plácidamente sin interferencias.

Solo me preocupaba una cosa: el niño tenía pendiente una operación del riñón y estaría varios días ingresado ¿Cómo iba a darle el pecho en el hospital sin que nadie se diera cuenta? Cuando me llamaron a primeros de septiembre de este año para darme el día de la operación me acordé de esa preocupación. Me sorprendí mucho al no conseguir recordar cuando Miquel había dejado de mamar. No fui consciente hasta ese instante que mi hijo llevaba unos dos meses sin mamar... Seguía jugando con mis pechos y diciéndoles cosas bonitas pero ¿mamar? No pude determinar qué día había dejado de hacerlo. Y me alegré mucho por que ese era el final que yo quería para mi lactancia. Con juegos, risas y sin traumas.

Sé de algunos que estarán con la boca abierta ahora mismo pero yo estoy satisfecha y orgullosa de mi lactancia, de haber podido sanar la herida de mi hijo, de respetar nuestro tiempo. Tuve que esperar año y medio más para que Miquel dejara el pecho ¿y qué? Lo mejor es que no lo viví como una espera si no como una segunda oportunidad.


¡Felices fiestas! (¡y ya podéis cerrar la boca!)


jueves, 17 de octubre de 2013

Yo denuncio


Embarazada de cuatro meses inicié el seguimiento del embarazo en el Hospital de Terrassa. Durante la ecografía de las 20 semanas detectaron una anomalía en mi hijo. No encontraban el riñón izquierdo y la vejiga presentaba una forma extraña que no sabían definir, se temía que fueran quistes. Me realizaron la amniocentesis y esta no  reveló  ningún problema mayor. A partir de ahí, las ecografías fueron semanales para intentar localizar el riñón izquierdo sin éxito. Se decidió pedir una segunda opinión en Maternitat de Barcelona. Allí parece que lo ven claro: La vejiga está perfecta y el quiste que creían ver era el riñón desparecido que no se ha desarrollado adecuadamente. Así que tenemos dos riñones ¡al fin! pero uno de ellos es enano y sin ninguna función.

En el Hospital de Terrassa confían en esta interpretación y la corroboran en cada ecografía posterior. Cuando el niño  tiene 5 meses de vida, le hacen una gammagrafía para determinar la función real del riñón atrofiado: es nula. Durante los dos años siguientes le hacen ecografías cada cuatro meses sin variar el diagnóstico: El riñón izquierdo se encuentra caído a la altura de la vejiga y esperan a que desaparezca o disminuya su tamaño poco a poco. Las ecografías se hacen cada seis meses viendo que no hay cambios significativos. La vida del niño es absolutamente normal salvo por que aguanta muchas horas las ganas de mear. Esto se lo comento a su nefrólogo, el doctor Alsina, y solo me contesta que el niño tendrá una vejiga muy grande.

Cuando el niño tiene tres años y medio el nefrólogo Santiago  Rodríguez Alsina, que ha seguido su evolución en este Hospital hasta ahora,  nos informa que el riñón izquierdo, lejos de desaparecer, presenta ahora unos bultitos en su superficie. Esto le obliga a tomar la decisión de operar para extraerlo antes de que aumente su tamaño. Se apoya en la teoría de que el  riñón tiene una pequeñísima función ignorando por completo los resultados de la gammagrafía realizada hace tres años. Confíanos en él y aceptamos hacerle una sencilla operación que consiste en extraerle el riñón  izquierdo mediante tres punciones minúsculas en la espalda y pocos días de hospitalización con un postoperatorio “fácil”. También se le bajará el testículo izquierdo que siempre estuvo en una posición demasiado alta por la falta del riñón en su sitio.

Antes de entrar al quirófano nos avisan de que la operación puede durar varias horas. Durante cinco largas horas nadie nos informa de nada. Al finalizar la operación, la cirujana nos explica que no han podido realizar la operación prevista ya que se encontraron con un problema muy diferente al esperado: El riñón izquierdo era minúsculo y  no presentaba ningún problema ni bulto, fue fácil extraerlo aunque innecesario. Lo que presentaba bultos y un tamaño considerable era una vejiga anexa a la vejiga del niño que nunca se identificó como tal en las ecografías y se confundió con el  riñón desplazado. Una vejiga sana tiene una superficie rugosa, al contrario de la superficie de un riñón, que debe ser lisa. Por tanto, esos bultitos preocupantes no eran más que una característica normal de la vejiga doble de mi hijo.

Lejos del fácil postoperatorio esperado, mi hijo ha estado 15 días sondado con múltiples dolores y malestares. Hemos tenido que esperar a que cicatrice y cure la vejiga que le dejaron en el quirófano al quitarle la anexa. Ha perdido mucha sangre y ha sufrido muchos dolores.  Cada coágulo de sangre que le salía por la sonda suponía alaridos de dolor. En esos 15 días, estuvo unas horas sin sonda por que se la quisieron cambiar y no pudieron volver a ponérsela por el dolor que le suponía. Creo que es una práctica demasiado agresiva sondar a un niño sin sedación alguna. Tuvimos que firmar para que le sedaran durante la inserción de la nueva sonda.  Estábamos hartos de verlo sufrir.  Fueron quince días de sufrimiento y sorpresas, como la fiebre que apareció sin aparente motivo. Así que también le tuvieron que cambiar la vía, otra tortura para un niño de 4 años. Mi hijo ha sufrido muchísimo en esos días, un niño de 4 años no debería vivir una situación tan extrema que le empuje a gritar que no quiere morir.

Nadie nos dirá ya si esta operación se podía haber hecho dentro de unos años cuando el niño fuera más maduro. No me vale eso de que los niños olvidan pronto. Mi hijo nunca tuvo miedo a las ecografías ni al hospital. Pero la máquina de TAC le horroriza. Es muy parecida a la que utilizaron para hacerle la gammagrafía con 5 meses. Durante esa  prueba, permitimos que le ataran a la camilla y se quedó dormido llorando desesperado (nunca me perdonaré haber permitido eso). Cuatro años después mi hijo reacciona con un pavor desmesurado ante una máquina parecida ¿es cierto que los niños olvidan pronto?  Está claro que ir al hospital no va a suponer algo rutinario para él a partir de ahora.

Resumiendo: Consideramos que el diagnóstico fue completamente erróneo a pesar de las pistas que podían indicar el camino correcto (la gammagrafía y la característica del niño de aguantar muchas horas la orina en la vejiga). Nunca se nos pidió una ecografía con la vejiga llena, incluso se le pedía al niño que meara para ver mejor “el riñón”.

En todas las ecografías, se confundió una doble vejiga con un riñón desprendido. A pesar de ser completamente diferentes. Se confía en el diagnóstico de la Maternitat de Barcelona a pesar de todo.
Supongo que es difícil tomar decisiones con el paciente ya en quirófano, pero nadie nos avisó del cambio de planes y todo lo que esto implicaba, antes de realizarlo.

Este texto refleja los hechos tal como sucedieron pero es imposible plasmar la impotencia y  el sufrimiento de estos días que hemos vivido como padres. Es imposible dejar constancia de la incertidumbre, del dolor y la desesperación que ha vivido un niño de 4 años, que no puede entender esta situación.


jueves, 26 de septiembre de 2013

Mi hijo es muy especial


¿Cuantas veces pensamos eso los padres? Por supuesto, cada persona es especial y cuando esa persona ha salido de tu vientre, de tu amor y va descubriendo la vida y el mundo contigo es especial. Los que conocéis mi maternidad desde los inicios, sabéis las dudas y los miedos que hubieron durante la gestación: El riñón izquierdo del niño no aparecía en las ecografias desde la semana 20 por estar desprendido y fuera de sitio.

Calculo que en cuatro años se le han hecho unas 10 ecografias. En todas ellas nos decían que el riñón que había dejado de desarrollarse antes de la semana 20 de gestación seguía sin desaparecer. Pregunté mil veces al nefrologo cómo era posible que un órgano que se empieza a formar en la semana 12 y que deja de hacerlo en la semana 20 de embarazo o antes fuera de un tamaño tan considerable y preocupante. Siempre me contestaron que era posible. Tampoco le dieron mucha importancia a la información facilitada por nosotros sobre la gran capacidad que tenía el niño para aguantar el pipi muchas horas.

Decidimos operarlo por que el persistente e inútil riñón presentaba bultitos. En cada ecografía se identificaba este riñón anómalo cerca de la vejiga... Mi hijo entró en quirófano para una operación de horas, no sabíamos cuando saldría aunque sabíamos lo que le iban a hacer: extraerle el riñón izquierdo mediante tres incisiones minúsculas.

El día de la operación, Miquel se levanta feliz, casi excitado. Cosa rara en él, ya que le cuesta mucho despertarse. Sabe que los médicos le van a curar un riñón. Ya en el hospital, el tranquilizante lo excita más aun y entra en quirófano receloso de la mano de una enfermera.

Después de casi cinco horas de espera angustiosa, la cirujana nos explica que la operación ha ido bien pero ha sido completamente diferente a lo que esperaban. Al abrir, se encontraron con que lo que ellos creían el riñón izquierdo cercano a la vejiga era otra vejiga anexa. Las vejigas, al contrario de los riñones, tienen una superficie rugosa, lo que se confundió con bultos en su momento. El riñón izquierdo también se encontró pero era insignificante. Decidieron extraerle una de las vejigas y reconstruirle la que se quedó. Mi niño ha pasado horas y horas de dolores y angustias estos días y quizás esto no hubiera pasado con un diagnóstico correcto ya que, quizás, no lo hubiéramos operado. Todo el personal que le ha atendido estos años se ha sorprendido mucho y hablan de un caso único. Ahora nos esperan unos cuantos días en el hospital todavía.


Siempre he pensado que mi hijo es especialista en romperme los esquemas y esta vez lo ha vuelto a demostrar. No solo a mí, a todo un equipo médico.  

domingo, 22 de septiembre de 2013

Se acerca la solución y el problema

Hoy recuerdo los comienzos de este blog. Embarazada y feliz os contaba mi día a día hasta que llegó la ecografía de la semana 20. En ella, descubrimos una anomalía en el riñón izquierdo de Miquel. A partir de ahí llegaron los miedos y las ecos semanales, dos meses terribles de incertidumbre hasta que se descubrió que tenía un riñón desprendido que nunca haría su función pero  Miquel podría crecer sano y fuerte.

Ahora, cuatro años y medio después, Miquel entrará en quirófano este lunes para extraer ese riñón inútil. Miquel ha llevado un seguimiento médico de su problema con ecografías periódicas. Miquel siempre ha mirado con curiosidad la pantalla del ecógrafo y le hacía cosquillas el transductor en la panchulina observando sus riñones. Nunca ha sentido miedo e iba de buen humor ya que las enfermeras le enseñaban como latía su corazón. Quizás por todo ello, mi niño muestra tanto interés por el cuerpo humano cuando, quizás, aun no le tocaría por su   edad.

Le hemos explicado que le van a operar y curar los riñones.  No nos hemos atrevido a contarle que le van a sacar algo de su cuerpo ya que es algo aprensivo. Le intentamos transmitir gran confianza en los médicos y tranquilidad pero nosotros estamos algo nerviosos. No deja de ser una operación de varias horas y va a estar unos días ingresado. No sé los ánimos que tendrá pero dado su  carácter inquieto, tememos que la estancia en el hospital se le haga eterna.

Necesitaba escribir esto para descargar la tensión de una espera eterna y por que creo que os lo debía a aquellos que seguisteis mi embrazo semana a semana. Esta semana previa a la operación ha sido muy larga, eterna. Este domingo parece no avanzar pero, a la vez, no queremos que llegue el lunes nunca. Es una tortura, pero la auténtica tortura empezará cuando mañana se lleven a nuestro pequeño a quirófano y estar dos horas o tres sin saber nada. Hasta que no lo vea de vuelta seguirá la tortura. Los días que pase en el hospital se superarán con paciencia.

Y por si tengo la cabeza en otro sitio, que será lo más probable, os aviso ya que el martes 24 se emittirá un programa ya grabado el día 18 de Para todos la 2 en el que participo en una mesa redonda sobre maternidad y discapacidad.

Mandadnos mucha energía positiva, por favor.

miércoles, 7 de agosto de 2013

Caluroso verano

Estamos en agosto, después de superar un caluroso julio. Realmente, cada año llevo peor el calor...  Cuando finaliza el colegio tienes algo de miedo ¿Cómo llenar todas las horas del día de un niño inquieto? O ¿Cómo seguirle el ritmo? Pero como siempre sucede, no es tan difícil como parece.

Miquel va mucho a la piscina con el abuelo. Yo no suelo acompañarles para poder dedicar más tiempo a mi trabajo El taller de las palabras ya que tengo los días bastante ocupados. Intento dedicar el mayor tiempo posible a jugar, pintar o escribir con Miquel. Es maravilloso ser testigo de cómo va descubriendo el mundo, cómo expresa sus dudas y cómo adquiere nuevos conocimientos. A veces, me sorprenden sus preguntas para las cuales no siempre tengo una respuesta definitiva.

Dos tardes a la semana, Miquel come y está con mis padres para que yo pueda ir al gimnasio. Solo hace dos meses que voy pero creo que ha sido un cambio muy positivo. Empezando por el hecho de que voy yo sola en autobús, acostumbro a hacer piscina o máquinas dos horas. Después me regalo una horita en la cafetería para merendar y escribir o trabajar. Si, he de irme de casa para concentrarme, casi siempre. Vuelvo a casa en autobús sobre las siete y media u ocho de la tarde. Puede que esto parezca algo insignificante pero desde que nació Miquel no había hecho casi nada sola (para ir a los caballos dependía de mi padre) y creo que me hacía falta.. Además de sentirme mucho mejor físicamente.

La soledad tiene muy mala prensa pero, en ocasiones, puede resultar satisfactoria y gratificante siempre y cuando sea buscada y rodeada de una vida afectiva en activo. No me puedo quejar de mi círculo social hoy en día pero, a veces, resurgen los complejos olvidados de la infancia. La amistad siempre me ha parecido más complicada que el amor. En el amor juegan a tu favor la química, el deseo, la complicidad... En la amistad debes dar más libertad, evidentemente, sin que ésta parezca desinterés. Y todos estamos demasiado ocupados para tomar un café con  un desconocido y descubrir un amigo. En fin, divagaciones producidas por la calor.

¡Feliz  verano!

jueves, 30 de mayo de 2013

El taller de las palabras

El taller de las palabras, ese es mi nuevo proyecto. Mamá necesitaba realizarse profesionalmente y creo que al fin he encontrado la forma.

Miquel sigue creciendo feliz y me sigue haciendo feliz. La rutina fluye fácilmente. El día a día apenas depara sorpresas y es muy agradable empezar a ir al  parque con el niño al llegar el buen tiempo. Pasaron los difíciles días de obstinada lluvia que me obligaban a combinar paraguas propio, paraguas del niño que se cansa de llevarlo, chubasquero, patinaje sobre ruedas... Sigo colaborando en el colegio con la fruta y esto me da la  oportunidad de pasar un bonito tiempo junto a mi hijo.

Pero necesitaba sentirme realizada profesionalmente. Cansada de no tener ofertas de trabajo, de ser rechazada en cualquier selección de personal, he optado por buscar otra vía. Crear mi propio puesto de trabajo. Me costó un poco identificar mi punto fuerte a pesar de que es algo obvio: la escritura ¿Pero como sacarle un beneficio económico real? (Lamento decepcionaros: el cobro anual del porcentaje que me corresponde por las ventas de mis libros no me paga las facturas).La solución fue: Aquí tenéis a una escritora y correctora a vuestro servicio.

¡Ojo! No pretendo trabajar de "negra", no me parece ético. Pero si que puedo asesorar para mejorar un texto ya escrito. En caso de escribir yo la historia que mi cliente desea, el texto seguirá siendo mío. Es cuestión de principios.  Todo esto ofrezco en mi Taller de las palabras.

He empezado con buen pie y confianza. Todo os lo debo a vosotros, lectores de mi blog. Me disteis vuestro apoyo para pensar que mi historia merecía ser editada, para darme cuenta de que soy una escritora y que puedo ayudar a otras personas a conseguir su sueño.

lunes, 22 de abril de 2013

Entrevista en Hospitalet

Este sábado presenté el libro en mi ciudad natal y fue muy emocionante que acudieran mis profesoras de la infancia, amigas y el  pediatra y escritor colaborador en mi último libro Carlos González. Una tarde muy emocionante llena de sorpresas. Podéis leer la entrevista en el siguiente enlace.

Entrevista Hospitalet digital

Y mañana sale la noticia en el telenoticies y en la web. Mañana día de Sant Jordi, firmaré libros en la Plaça Vella de Terrassa de 11:30 a 12:30  y a la tarde lo presentaré en el Casal de Torressana.a las 18:00 h.





martes, 16 de abril de 2013

Sant Jordi 2013


Tengo la agenda llenita para este Sant Jordi

  • El sábado 20 a las 18’30 h, presento Diario de una mamá canguro en Abacus Hospitalet (Rambla Justo Oliveras, 5)
  • El día de Sant Jordi firmaré libros delante de la catedral de Terrassa (plaça Vella) en el stand de la Casa del llibre de 11’30 a 12’30 h.
  • El mismo día 23 a las 18’00 h. presentaré el libro en el Casal de Torressana (Ca Salamanca, 35 (08227 Terrassa)
¡Espero veros por allí!!!

miércoles, 10 de abril de 2013

La vida sigue...


Hace demasiado que no escribo en este blog y lo lamento. Mi intención es mantenerlo y dar consejos e ideas útiles, no me olvido. pero la rutina te engulle con un pequeño de cuatro años inquieto. Miquel está precioso y es mi alegría pero este año he meditado mucho sobre mi vida y mi futuro.

Desde que nació Miquel me ha atormentado la idea de darle o no un hermanito. Si, atormentado por que no es una decisión fácil. Tenía claro que debía esperar a que Miquel creciera un poco y después nos lo plantearíamos. Tampoco quería esperar mucho más, es evidente que mi cuerpo ha sido maltratado por la parálisis cerebral. El embarazo y cuidar del niño ha mermado un poco mis habilidades físicas  Aunque soy mucho más eficiente en las tareas cotidianas soy consciente de que he perdido movilidad y agilidad al utilizar más la silla electrónica. Un embarazo supone un desgaste físico siempre. Esto no me importaba antes pero ahora sí por que Miquel también se vería afectado. Cuento con la ayuda de mis padres para cuidar de Miquel. Pero los abuelos nunca deben suplir a una madre. Para mí, el cuidado de un bebé supondría dedicación exclusiva y no voy a obligar a Miquel a crecer antes de la cuenta. Le dedico todo el tiempo que puedo y creo que eso es lo mejor que puedo hacer por él como madre.

Decidir tener un hijo, un primer hijo, es una decisión que suele afectar solamente a personas adultas capaces de renunciar a algunas cosas por el bien del pequeño. Tener un segundo hijo parece, a priori, una decisión más fácil ya que se cuenta con la experiencia. Hablo como madre discapacitada y de mis circunstancias: hoy en día mi nivel de actividad y estrés diario está justo en el punto adecuado, un poquito más no me haría nada feliz. Tener un bebé no supone "un poquito más" de trabajo. No, si deseo atenderle correctamente sin desatender a Miquel. Si le voy a a quitar a su madre "full time" para darle un hermanito y sentirme culpable tres años hasta que ambos estén escolarizados... No me compensa. La vida es breve.

Ahora deseo avanzar en otras facetas, acompañar a mi hijo en su vida y disfrutar de ello. No sé si echará de menos tener hermanitos. Puede que en alguna etapa de su vida lo haga, pero de momento está más preocupado por conseguir otra mascota (ya tiene 2 periquitos) y no para de decir "Papá quiere un perrito, mamá quiere un gatito y Miquel quiere una tortuga". ¡Tenemos un problema!

jueves, 28 de febrero de 2013

¡Feliz cumpleaños, Miquel!

Hace 4 años conocí a una persona que me hace reír, me da confianza, me llena la vida y me ha hecho crecer como persona. Yo ya no soy la misma mujer y estoy contenta con el cambio. He conocido a mi hijo, una personita que me enseñado el amor puro, la alegría sin motivo aparente, la confianza sin límite... 




 ¡Felicidades, Miquel!

Si queréis felicitar a mi tesoro, os espero a todos en Petita Koreander el día nueve de marzo.

domingo, 24 de febrero de 2013

Petita Koreander

Cuando estaba embarazada de Miquel conocí a varias mujeres embarazadas con las compartía dudas, alegrías y temores. Todas esperábamos aumentar la familia alrededor de febrero del 2009, para algunas era el primer embarazo y para otras no. En ese tiempo, conocí a Bea, madre primeriza como yo. Ella tiene su propia historia que relata magníficamente en su blog .

 Siempre he mantenido que ser madre me ha dado fuerzas para imponer mis criterios y tener las ideas claras. Y creo que no he sido la única. Bea, además de volver a ser madre y tener dos niñas preciosas, se ha atrevido a crear su sueño como yo cree el mío. Yo lo hice en forma de libro y ella lo hizo en forma de librería. El  tándem era obligado. Y ahí está, en tiempos de crisis, creando un espacio para soñar. He visitado su librería y queda claro que no es solo una tienda de libros. Es un espacio con atmosfera propia de tranquilidad, imaginación y paz. Tres cosas muy necesarias en estos tiempos. Pero con un gran potencial para convertirse en un sitio muy divertido para los niños que van allí con sus padres buscando un libro. Un libro es un instrumento que permite compartir un rato agradable con nuestros hijos, soñar, reír, jugar… Y ese es el espíritu que está presente en esta librería. Bea tiene muy claro que la magia está en los pequeños detalles: Sus puntos libros son dignos de ser coleccionables aunque son gratuitos.

 Por todo esto, es un auténtico honor para mí presentar Diario de una mamá canguro en esta librería el sábado, 9 de marzo, a las 18:00 h. con la compañía de ADISFI. Imagen

viernes, 15 de febrero de 2013

El San Valentín que nunca ha existido


Hoy quiero contaros la historia de Raquel de 27 años, tiene discapacidad física: Espina Bífida e hidrofalia. Las consecuencias de esta discapacidad es que se tiene que desplazar en silla de ruedas manual y no controla los esfínteres.

Desde muy pequeña supo lo que quería aunque la gente día a día se lo ponía difícil. Es una chica muy sociable y extrovertida  aunque ha tenido muchos problemas sociales, no por timidez sino porque fue discriminada en el colegio y en el instituto por el resto de los compañeros.  Esos problemas de sociabilidad de pequeña han hecho que en su vida adulta se considere una chica desconfiada, insegura y tímida y llena de mil miedos que no le dejan abrir su corazón. Tiene una coraza que muy poca gente consigue romper me cuenta que es una chica que tiene muy pocas amistades y que no suele salir. Se considera una chica solitaria aunque digna de la confianza de sus pocos amigos.

Cuando consigues romper esta coraza que tiene ves una chica igual que cualquier chica de 27 años que tiene sus retos, sus sueños y sus cosas. Hablando un poco de sus amores dice que el amor verdadero no le ha llegado. Ha tenido 3 relaciones “estables” de pocos meses pero no resultaron ser el amor que ella esperaba.  Aquel que sientes el cosquilleo, te brillan los ojos y te tiemblan las piernas al ver a la otra persona. Las relaciones que  ha tenido han sido poco satisfactorias, no han sabido darle el cariño que tal vez ella siempre encontró a faltar de amigos/as desde muy pequeña.  Tenía una cosa clara: si tenía relaciones sexuales querría que fuera por amor y por sentimientos no por una noche loca o alguien de un día. Como dice ella entre risas “San Valentin como va a llegar si las parejas que tuve nunca me regalaron nada ni si quiera para mi cumpleaños, Cupido estaba de vacaciones en esas épocas”. Lleva 5 años sin pareja y ha despedido a Cupido de su corazón. Ha llegado a la determinación de no buscar más al amor de su vida. Hay más sueños y retos que el tener pareja estable y muchos más importantes para ella.



Hace un año y pico se puso en contacto conmigo. Buscando información sobre mujeres embarazadas con discapacidad no encontraba nada, hasta que consiguió dar con la palabra clave para aquel buscador que le llevó a este blog Maternidad adaptada. Entró en mi blog una chica que, como dice ella, el último libro que se leyó fue en la ESO y me dijo  que se había acostado a las 5 de la madrugada leyendo entero mi blog desde el primer día hasta el último. No podía dejar de leer por que se engancho como si fuera le mejor película (según sus palabras) y que quería mas y mas. Le comenté que estaba realizando un libro de todo el proceso que yo había vivido con mi pareja para tener al pequeño Miquelet. Se interesó por tener mi primer libro e  íbamos hablando también. Me comentaba que le gustaba mucho y que estaba cogiendo mucha información. Cuál fue mi sorpresa que la que chica que no se leía un libro desde el instituto ¡se había leído mi libro en tres días! La conseguiría volver lectora? Íbamos hablando  y me iba contando su vida. Es una chica que también siempre ha estado muy sobreprotegida por su discapacidad, aunque siempre ha querido salir de ese cascarón. A  los 19 años empezó a trabajar de teleperadora en una empresa que realizan un poco de todo hasta hoy. Me cuenta también sus sueños desde pequeña y desde siempre lo ha tenido muy claro y era conseguir una estabilidad laboral, para poder ir dando pequeños pasos a los sueños con 24 años se independizó a un piso adaptado. Aunque era su sueño, fueron momento difíciles por que era difícil hacerles entender a sus padres que era su piso y que necesitaba su espacio, su intimidad y hacer las cosas ella sola y a su manera, a día de hoy ha peleado mucho y considera que ha conseguido poco....

Aunque la independencia le abrió otros mundos, saber donde estaban sus capacidades como ama de casa y disfrutar de su nueva vida, gracias a eso tal vez se abrieron nuevos expectativas y conoció a gente. Unos se quedaron otros se fueron, pero los que se quedaron son sus ángeles de la guarda, el primero que conoció en una mala época que estaba pasando era el chico que le vendió los muebles. Le abrió los ojos, le dio el cariño y también regalos… Al fin un chico aunque fuera solo amigo le regalaba algo. Su gran amigo o como dice ella su hermano mayor que esta para lo bueno y para lo malo, para escucharle, para aconsejarle aunque también es quien le dice frenaaaaaaaaaaaaa que te me vas a hacer daño al querer a hacer alguna de sus locuras. Cuando se independizo conoció a otro gran hombre,  su vecino favorito. Les une una discapacidad aunque él tiene discapacidad auditiva, (es su “niño” como lo llama ella). Se unieron desde el primer día, él encontró alguien que le entendía  ya que Raquel sabe un poco lengua de signos catalana aunque luego acaban escribiendo en una hoja de word para decirse las cosas. Se ayudan siempre mutuamente se entienden. Han aprendido que no hace faltan las palabras para decirse las cosas, un gesto, una mirada dice mucho mas… Raquel tiene mucho que agradecer a estos dos hombres.


Después de llevar 3 años viviendo sola tiene otro gran sueño, otro gran reto, el más importante de su vida aunque parezca que sea un sueño actual no es así: es el sueño de su vida, el reto más importante que hará en su vida, algo que no tiene que pensar por que lo lleva pensando 27 años, algo que lleva decidido años también y si no es equivocáis es el reto de ser madre y como habréis leído al principio si es un reto diferente porque ella lo va a hacer en solitario. Sabe que va a ser muy duro y muy diferente. Sabe que va a costar y que se le plantea un camino en solitario muy duro pero tiene claro que no imposible. Cuando se entero su gente se encontró de todo. Personas que le ofrecieron apoyo incondicional  y personas que le dijeron que estaba loca, que se diera cuenta que iba en silla de ruedas, que no iba a poder y que se lo iban a tener que cuidar sus padres. Raquel lo ha pasado muy mal al  hacer público su deseo. Sus padres, en un principio, solo dijeron un “no” rotundo ante la idea, aunque nunca le habían escuchado de como lo tenía planteado. Cuando consiguió que le escucharan y que entendieran las cosas consiguió que lo fueran entendiendo poco a poco. Lo principal es hacerles entender que va a ser su hijo,  no la carga de sus padres, ni su responsabilidad. Empezó a hablar a sus padres de madres solteras, de madres con discapacidad… Y sus padres lo van aceptando.

Raquel aun no está embarazada, tiene que perder peso y está actualmente a régimen. Esta simple decisión ya está siendo un problema porque si no va a pesarse al hospital general no tiene donde pesarse. En los centros médicos de pueblo o barrio no existe una báscula para personas con discapacidad fisica que no puedan levantarse de la silla. ¿Cómo puede pesarse ella? Está buscando fuera del mundo medico: grandes almacenes, fabricas, empresas.....

Espera encontrar pronto una solución ya que quiere cumplir su sueño como cualquier mujer y que la discapacidad no sea el problema.