domingo, 4 de junio de 2017

Me estoy estresando....


ADAPTACIÓN.


"Soy madre. Tengo 1 niño con TEA y TDAH. He ido al médico de familia porque tengo pérdidas de memoria y dificultades para concentrarme. El médico de familia me dice que tengo que dormir 8 horas de 24. O depender enteramente de la agenda del móvil para no olvidarme de nada.

Tengo dolores de espalda y paraparesia por mi paralisi cerebral. El neurólogo dice que tengo que hacer gimnasia suave a diario y mi ansiedad me recomienda meditación 5 veces a la semana.
La maestra de mi hijo dice que el niño necesita que lo supervise mientras hace los deberes. Sentarme a su lado e inventar las mill y una para que acabe las tareas ignorando sus 2500 excusas.
Mi hijo va dos tardes por semana a logopeda y una a  la psicopedagoga. Esas tardes me las paso en mi silla de ruedas yendo y viniendo en autobús y esperando a que mi hijo termine o aprovechando el tiempo para ir a comprar lo imprescindible.
Los expertos en crianza y educación y los psicólogos dicen que hace falta pasar 30 minutos diarios con el niño para un desarrollo armonioso. Me paso ese tiempo metiéndole prisas para llegar a tiempo a todo.
El pediatra dice que lo saque fuera diariamente una hora en el parque, al aire libre para que se airee el cerebro. ¿Antes o después de subir al autobús?
Las facturas mensuales dicen que tengo que trabajar a horario completo.Las ofertas de trabajo dicen que no tienen nada para mí.
El experto en educación y desarrollo dice que lo mejor es dejar a los niños explorar cuando juegan y que pueden ensuciarse, aún cuando esto significa lavar ropa diariamente. Mientras que otros expertos me recomiendan refuerzo escolar en casa y leer a diario. Mi hijo demanda hacer más deporte.

Cada noche, después de la cena, toca hacer la agenda del día de mañana para solventar el tema de la anticipación para mi hijo.
El especialista de terapia de pareja dice que hace falta que los dos cónyuges salgan de cita romántica o que pasen un tiempo solos 1-2 veces por semana. ¿Un wassap romántico se convalida como cita romántica?

Las mujeres de carrera exitosa dicen que una mujer debe guardarse algo de tiempo para ocuparse de su propio aspecto, que se tiene que cuidar.
El psicólogo dice que necesito tiempo sólo para mí. Después de 8 años de maternidad, vuelvo a utilizar el baño sin compañia permanente ¿eso cuenta?
Así que ahora busco experto en brujería que me enseñe cómo hacer para que todo esto me quepa en 24 horas."




TEXTO ORIGINAL

"Soy madre. Tengo 2 niños. He ido al médico de familia porque tengo pérdidas de memoria y dificultades para concentrarme. El médico de familia me dice que tengo que dormir 8 horas de 24.
Tengo dolores de espalda. El neurólogo dice que tengo que hacer Aqua-gym y Pilates 2-3 veces a la semana.
La maestra de mi hijo mayor dice que el niño necesita que lo supervise mientras hace los deberes.
El alergólogo de mi hijo menor dice que el niño necesita que le cocine en cada comida alimentos frescos sin ningún ingrediente de los 30 a los que es alérgico. Que tengo que comprar todo fresco. Mi marido y mi hijo mayor dicen que la comida del pequeño es sosa y que no pueden comérsela, así que tengo que cocinar otra cosa.
Los expertos en crianza y educación y los psicólogos dicen que hace falta pasar 30 minutos diarios con cada niño para un desarrollo armonioso.
El pediatra dice que los saque fuera diariamente una hora en el parque, al aire libre para que se airee el cerebro.
Las facturas mensuales dicen que tengo que trabajar a horario completo.
El experto en educación y desarrollo dice que lo mejor es dejar a los niños explorar cuando juegan y que pueden ensuciarse, aún cuando esto significa lavar ropa diariamente.
El especialista de terapia de pareja dice que hace falta que los dos cónyuges salgan de cita romántica o que pasen un tiempo solos 1-2 veces por semana.
Las mujeres de carrera exitosa dicen que una mujer debe guardarse algo de tiempo para ocuparse de su propio aspecto, que se tiene que cuidar.
El psicólogo dice que necesito tiempo sólo para mí.
Así que ahora busco experto en brujería que me enseñe cómo hacer para que todo esto me quepa en 24 horas."
Anónimo ( Visto en la web ).

jueves, 4 de mayo de 2017

Y llegaron las respuestas (2ª parte )

Y llegó el día.  El día en que  empezamos  a medicar  a mi hijo por  TDAH. Anticipación  y una gran sonrisa.  Debía  demostrar  la confianza  que  no sentía ni de lejos. Le explicamos  que  esa pastilla le ayudaría,  que  se encontraria  mejor  y aprendería  más. El problema  de  tragar una pastilla por  primera  vez  fue superado sin problemas.  Ahora  quedaba averiguar  cómo le sentaba la medicación.  Empezamos  a dársela un sábado  para poder  observar  posibles efectos secundarios.  No sé  si  esperaba que  se quedara K.O.  o que  le salieran tentáculos.  Cualquier cosa que  justificase  el miedo que sentía. Pero la esperanza de que funcionara era mayor. 

Fuimos  al  parque  aquella mañana.  Mi hijo se mostró activo, hablador y juguetón  como siempre  pero por  el camino su andar era menos caótico que de costumbre.  Durante  la comida  no se levantó ni una sola vez.   Por  la tarde se  puso a leer números  sin que  nadie se  lo pidiera.  Eran muchas novedades  para ser una coincidencia.  Mi hijo seguía siendo  él mismo  pero era capaz  de  hacer  cosas con facilidad,  cosas que  antes le costaban mucho  más.  Me tuve que  rendir  a la evidencia  y aceptar  que  la medicación  le hacía falta  y le iba super bien.  En el  colegio  también  notaron un cambio  notable.  Estaba  mucho más  "conectado " a su entorno.  Esto también  ha generado  problemas pues se ha vuelto  más sensible  a las críticas  y esto le ha supuesto conflictos que le han desbordado momentaneamente. Toso se soluciona hablándolo y dándole nuevas estrategias.

Medicar por  TDAH  no suprime  ni una sola sesión  de logopeda  o de psicopedagoga. Todo apoyo  sigue siendo  necesario pero los  avances  del niño  son mucho más  evidentes. En cuestión  de  15 días mi hijo empezó  a juntar fonemas,  ¡a leer! y consiguió  su ansiado premio.   Sé  que  esto se ha conseguido  con un año de trabajo  previo pero el esfuerzo  final  fue mucho más  fácil  gracias  a la medicación. Si, estoy  contenta de haber dado  a mi hijo lo que  necesitaba. Medicar a un niño  implica una preocupación  extra por posibles  efectos secundarios, incompatibilidades, etc.... Pero  cuando  los resultados  compensan, el balance  es claramente  positivo. 

Mi hijo ahora  lee, puede hacer los  deberes sin estar obligándole  a permanecer sentado. Incluso  puede  hacer deberes  o leer en plena calle  o en un bar. Los  padres de niños  no hiperactivos  no entenderán lo extraordinario  de este hecho.  Pero mi hijo también  sigue riendo  y disfrutando del juego  como el que  más.  Sigue  siendo  él mismo  o incluso  más.  Últimamente,  hemos  tenido  conversaciones  profundas de sus sentimientos,  de sus  ideas.... No voy a decir  que  no  lo conocía  pero  que  él exprese todo lo que  piensa  también  es algo nuevo  y maravilloso.  Él mismo  me ha dicho  que  "su cerebro  funciona  mejor ". 

No pretendo  hacer apología  de la medicación.  Yo misma  no hubiera  hecho caso de este texto  hace un año  y hoy  lo estoy  escribiendo.  Llega un momento  en que  sabes que  es necesario  y punto.  He leído  y  apoyado textos  que  criticaban a la industria  farmacéutica  por inventar trastornos  para vender fármacos.  Pues bien,  he de rectificar,  he de reconocer  que  lo que  no han conseguido terapias, amor, conversaciones, apoyo incondicional. ... lo ha conseguido  una pastilla.  Me costó  reconocer la existencia  del  TEA  y ahora  aceptar el TDAH  ha abierto  el  camino  a mi hijo. Mi hijo ha tenido todo el apoyo y el amor del mundo, se le ha escuchado, se le ha puesto límites, ha ido a terapía... y todo eso seguirá así pero la medicación, en su caso, ha sido clave  para poder avanzar. Sé que siguen habiendo voces que niegan la existencia del TDAH. Por supuesto que encontraremos especialistas que niegan su existencia como especialistas que la confirman. En internet puedes encontrar exactamente lo que desees leer en ese momento. A mí me da igual como se llame lo que tenga mi hijo pero soy responsable de proporcionarle lo que necesite. Yo necesitaba respuestas y las he encontrado por que estaba dispuesta a aceptarlas aunque no fueran de mi agrado. Es todo un camino recorrido y nada fácil pero ahora estamos, al fin, en la dirección correcta. 


jueves, 27 de abril de 2017

Y llegaron las respuestas (1 parte )

Pide y se te dará. El universo te otorga lo que necesitas en el momento que lo precisas, dicen. A este año le pedía respuestas y me encontré desbordada por ellas. Me he visto obligada a abandonar el blog por dos motivos: Me encontraba desbordada por los acontecimientos y mi ordenador se ha querido suicidar en reiteradas ocasiones. A mi ordenador he conseguido reanimarlo y esos acontecimientos han empezado a aposentarse y pedían a gritos ser analizados. Este post es largo, pido por favor que se lea hasta el final, las personas somos complejas.

También tenía una duda moral sobre la continuidad de mi blog ya que hablo más de la diversidad de mi hijo que de la mía propia pero creo que puedo ayudar a mucha gente y no debemos avergonzarnos de nada. Al contrario, cada batalla ganada es para enorgullecerse.

En enero empezamos a ir a una psicopedagoga que realizaba actividades con grupos de niños. Era un cambio importante que podia resolver los conflictos que tenía, en ocasiones, en el colegio y potenciar el aprendizaje. A Miquel le prometimos un gran regalo en su cumple si aprendía a leer antes de su cumpleaños. (¿chantaje o motivación? ahí lo dejo pero le motivaba)

 En febrero, fuimos al neuropediatra por  primera vez con gran esperanza en que nos diera nuevas pautas. Iba con la guardia baja ya que los neuropediatras no medican, eso lo hacen los psiquiatras (eso creía yo). Después de una larga batería de preguntas a su padre y a mí sobre antecedentes, conductas, costumbres... Examinó al niño desde la punta del pelo hasta la punta del pie. En todos estos años de psicólogos en Magroc y SCMIJ no le habían hecho un exámen tan exhaustivo. El dictamen de la neuropediatra fue claro: confirmaba que el niño tenía TDAH (Transtorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) además del TEA. Resolutiva, nos extendió la receta de la medicación adecuada. No había lugar a preguntar si queriamos medicarle o no y lo peor es que creo que no hubiera sabido encontrar argumentos para rechazar la medicación. Estaba en estado de shock, era una situación que yo había rechazado durante años y ahora aceptaba con ¡esperanza! Al llevar al niño al colegio me costó contárselo a la maestra sin que se me saltaran las lagrimas. Por la tarde, me permití llorar en soledad por todas aquellas veces que me había prometido no medicar a mi hijo por una cuestión psicológica, no "rendirme" a empastillarlo y luchar con mil terapias. Por que había llegado a un punto al que no querría haber llegado nunca pero ya no había vuelta atrás. De nuevo, uno de mis firmes principios se hundía en el lodo de la realidad.

Desde que  nos  adentramos  en este mundo  azul  del autismo  creímos ver claramente  dos bandos que  algunos  se  empeñaban en enfrentar: Los  padres  que  medican a sus hijos  y los  padres  que  no. Esta visión  tan simplista es, a todas luces,  errónea.   Pero yo pertenecía al los "buenos" ,  a los  que  no  medicaban  a sus hijos y luchaban  con mil terapias.  Leía artículos  de  los  trastornos  inventados  por industrias farmacéuticas y  me los  creía porque  me interesaba esa versión  de  la historia. 

Pero ahora  estaba a punto  de  pasarme  al "lado  oscuro ". Mi hijo  tiene ocupadas tres tardes  y un mediodia con refuerzo en logopedia y psicológico. Apenas tiene  tiempo  libre y no veía resultados. No le veía avanzar. Era inhumano considerar más terapias  o repaso escolar. Mi hijo  también  tiene  derecho  al descanso,  a no hacer nada  y a jugar como cualquier  niño.  A todo esto lo acompaño yo en autobús.  Yo también  voy muy cansada y ya no encontraba manera de motivarle a avanzar.

martes, 3 de enero de 2017

Nuevo año y muchas dudas

Hundida en el inmenso azul. Balanceada por su marea me alejo y me acerco a mis objetivos. Me vuelvo a alejar constantemente a pesar de mis esfuerzos. Una lucha sin fin, sin bandera, sin ejército. Y un solo enemigo: el autismo.

Este año que acabó ha sido duro. Ha estado plagado de intentos, deseos, pruebas, cambios, estrategías para el avance escolar y social de mi pequeño. Algunos han dado resultados y otros, no. Hemos visto como parecía centrarse mas en el colegio, como parecía estancarse con su terapía psicólogica, como parecía avanzar con la logopeda y como volvía a encerrarse.

Ha sido un año díficil de avances y retrocesos, de ahora si y ahora no. Considero la lectura como la base del conocimiento y esta se nos resiste. Aunque Miquel es un gran aprendiz cuando el tema le motiva, leer no le motiva en absoluto.  El segundo curso de primaria ha sido duro para él. Su tutora me lo alababa diciendo que se esforzaba por seguir el ritmo. En la visita casi anual de octubre con la psicóloga del seguro, ésta me volvió a sugerir la medicación para mejorar la concentración y yo me volví a negar. Pero de un día para otro, todo cambió. Mi hijo se sentía perdido, me confió que no podía hacer nada a nivel escolar, me decía que su mente se había quedado en blanco y que no podía aprender más. Incluso me dijo que era tonto. Ahí lo ví claro, había llegado el momento de contarle a Miquel lo que era el TEA. Era urgente. Solicité ayuda al SCMIJ donde va al grupo de juego. Lo único que conseguí es una cita para tres meses después (dentro de una semana). Así que volvía a estar sola ante un problema de mi hijo. Afortunadamente, via foros de Facebook, me aconsejaron cuentos y videos para explicarle el autismo a mi hijo. Cogimos libros en la biblioteca pero lo que verdaderamente funcionó fue el video cuento El cazo de Lorenzo. A mi hijo le entusiasmó el cuento y se sintió identificado. Me hizo muchas preguntas a las que respondí como buenamente pude. Le tuve que aclarar que no era tonto, que su cerebro era muy inteligente pero guardaba la información de una manera diferente y por eso, a veces, le costaba encontrarla cuando la necesitaba. Creo que no hice  mucho hincapié en el término "autismo", quizás sea pronto para él pero lo que quedó claro es que el niño quedó satisfecho y visiblemente aliviado. Volvió a rendir en el colegio como antes.  Pero quizás no fue suficiente y tuve que oir una sugerencia que jamás hubiera esperado: Valorar la posibilidad de llevar a Miquel a un colegio especial o  de educación  compartida. Ese golpe fue brutal e inesperado ya que justo hacía un mes había firmado el PI y la tutora me aseguró que trabajaba muy bien, incluso este año cuenta con un velador unas horas a la semana.

Se me dispararon todas las alarmas. Un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi hijo, un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi. A veces me olvido de mencionar mi diversidad funcional pero esta es considerable y la rutina de cada día ya me deja agotada. Y esta consiste en llevar a mi hijo al colegio del barrio. Coger dos autobuses para llegar al colegio (en el mejor de los casos) a diario lo encuentro hoy en día, misión imposible. Y estamos  hablando de un cambio, un gran cambio. "CAMBIO", la palabra maldita en el mundo azul                
No lo tengo nada  claro. Me siento entre la espada y la pared: Me ofrecen medicación para mi hijo, me ofrecen un cambio de colegio y no quiero aceptar ni una cosa ni  otra.  He optado por pedir otra opinión y estoy esperando cita con el neuropediatra, he optado por volver a buscar terapía psicólogica para mi hijo....

El tema de la medicación es muy delicado. Ningún padre medica su hijo por gusto y hay que estar muy seguro para empezar. Nosotros esperamos no tener que dar ese paso. Mi hijo no presenta conductas agresivas, ni ansiedad ni otras que podrían justificar su medicación. Este año hemos empezado a darle melatonina para ayudarle a conciliar el sueño (habitualmente podía tardar dos horas en quedarse dormido) y DHA (un omega3 que ayuda al desarrollo cerebral) pero de ahí a pasar a otro tipo de medicación.... Dudas, muchas dudas.

Seguiremos navegando y naufragando pero siempre hay que volver a subir a la barca y elegir el rumbo.



viernes, 9 de septiembre de 2016

Verano azul. Añorando la rutina

En la última entrada, os conté nuestro verano en lineas generales pero sin hacer referencias a los buenos y malos momentos de mi hijo. Mi hijo tiene TEA y esto implica una serie de circunstancias que se han de resolver. El verano puede ser un periodo conflictivo para cualquier familia azul ¿Por qué? Por la ausencia de obligaciones y rutinas. A priori, esto es sinónimo de paz y tranquilidad pero no siempre es así.

Cualquier niño necesita vacaciones, desconectar de la rutina, obligaciones.... Mi hijo también necesita tiempo para el ocio y lo ha tenido. Por eso ha ido un mes al esplai. Ir al esplai era una actividad de ocio estructurado que conllevaba una rutina y un horario. Por esto mismo, en julio, no tuvimos ningún problema. Pero la cosa cambia cuando se acaba el tener un horario y una agenda rígida. Aqui es cuando aparece la cara oculta del autismo (oculta en el caso de mi hijo)

En Galicia nos olvidamos de agenda y de horarios para darle un respiro al peque y redescubrimos su rígidez. Su rígidez ante cualquier cambio o imprevisto. Su negativa obstinada a hacer cualquier tarea de repaso escolar, su rabieta ante la simple idea de salir de casa o de comer fuera. Suponia un desgaste continuo. Había avanzado mucho en los últimos meses de colegio pero ahora se negaba a repasar cualquier contenido. Pretender avanzar en algun aspecto escolar es una quimera que imagino cada inicio de vacaciones. Es injusto para el niño ocupar sus vacaciones con tareas pero solo pretendía alimentar su amor por la lectura. De todas formas, respiré aliviada cuando hace dos días la logopeda me aseguró que no había  retrocedido en sus avances.

Cada verano es más fácil pero aun  así deseo que empiece el colegio. Su rigidez va en aumento y su negativa a salir de casa espero que desaparezca poco a poco al iniciar el nuevo curso escolar. Por que ya empiezo a sentirme rehen en mi propia casa.

jueves, 1 de septiembre de 2016

Un verano intenso

 Por primera vez apunté a Miquel a un splai en julio. Se hacía en su mismo colegio y eso me animó. Para mí era una comodidad no cambiar el itinerario y para Miquel un factor a favor para sentirse a gusto. Miquel empezó a ir a logopeda una vez por semana. Realmente creo que ir al  splai le fue muy bien para practicar sus habilidades sociales e hizo muchas actividades. Era emocionante verle ir tan contento al colegio. Creo que es la mejor terapia de habilidades sociales que puede recibir. Algunos conflictos si que tuvo, por no aceptar opiniones diferentes pero se solventaron gracias a la paciencia de los monitores. Miquel me hacia la misma pregunta a diario ¿Cuando vamos a Galicia? y por fin llegó el día de ir a Galicia.

El trayecto dura un día entero, haciendo las paradas pertinentes para atender las necesidades básicas.Ibamos provistos de tablet, películas, juegos....  pero realmente, Miquel era capaz de entretenerse con lo mas simple. Realmente, me sorprendió su paciencia. Y más aun, cuando el coche nos dejó tirados en la autovia de León por una avería. No tuvimos ningún accidente y solo tuvimos que esperar pacientemente la grua. En seguida, apareció un policia local para acompañarnos. Quizás Miquel no fuera plenamente consciente de la situación pero me sorprendió su  paciencia. Yo le proponía juegos de veo veo y así pasabamos el  tiempo hasta que llegó la grua  y un taxi adaptado que nos llevaría hasta nuestra casa de Galicia. Durante el   trayecto, el taxista recibió varias peticiones de servicio ya que, al  parecer, en todo León solo existen dos taxis adaptados (mis disculpas). Por fin llegamos a nuestra casa de piedra horas después mientras el  coche se quedaba en  un taller de León a la espera de trasladarlo a uno mas cercano y repararlo. Sin noticias de cuando recuperaríamos el coche se iban al garete nuestros planes de hacer ruta por Galicia.

Aunque esos planes no eran compartidos por Miquel, que por fin estaba en su casa de piedra y no tenía nngún interés en salir a ningún sitio si no era a la granja de vacas de su tio abuelo. He de decir que el pueblo es muy pequeño y lo cruza una carretera asfaltada no hace mucho. Por primera vez, Miquel nos pedía ir solo a la calle. Una tía mía nos dejó su coche, asi que pudimos movernos desde el primer dia pero para Miquel salir de Galicia (o sea, el pueblo) suponía un verdadero drama y siempre teníamos que convencerlo para ir a cualquier sitio.

Así las cosas, nos olvidamos de hacer ruta, incluso al recuperar el coche. Suponía una odisea sacar a Miquel de casa. Sin mencionar que mi marido pilló anginas. Yo tengo una silla de ruedas alli pero mi casa tiene escaleras. Aunque es la única casa del pueblo que tiene escaleras con barandillas a ambos  lados y perfectamente abarcables con la mano, tiene escaleras. Así que algo de ayuda precisaba hasta sentar mis posaderas en la silla y ser autónoma. Pero esa autonomía finalizaba en cuanto llegaba al pie de la escalera de cualquier casa del pueblo habitada por mi familia. Mi autonomía volvía a esfumarse . No me quedaba otra que aceptar ayuda para acceder a cualquier casa. Me podía ir por todos los caminos con mi  silla pero acceder a cualquier casa era una odisea cuando no rayaba el peligro. Y esto pasaba a diario ya que vas al pueblo a estar con la familia y a comer aquí y allá con ellos de mil amores pero yo me sentía mal. Mal por no ser autonoma, mal por la actitud general. No sé, quizás esté mal acostumbrada en Cataluña. En cualquier sitio, en Cataluña también, existen locales adaptados y no adaptados. Generalmente, cuando en el grupo  hay una persona que utiliza silla de ruedas se busca un local adaptado sin más discursión. Pues allí parece que el poder andar un poco ya es un pase a hacer equilibrismos en una escalera en cualquier  momento (generalmente, para más inri, antes de comer) y siempre oyes la consabida broma "asi haces ejercicio..." Pues no, mire, para hacer ejercicio me voy al gimnsio después de haber comido algo y no antes y me subo a las máquinas que yo controlo donde el riesgo de romperme la crisma es relativamente bajo y no como en esta escalera." No escondamos un entorno no adaptado con una capa de "así haces ejercicio que ya toca". Ese espiritu paternalista y rehabilitador aun impera en Galicia y este año me ha crispado los nervios. Volvimos a Terrassa agotados y de cabeza a la piscina con silla hidraúlica que tenemos en nuestro barrio.

Tengo paralisi cerebral desde que nací y he invertido años en rehabilitación y nunca dejo de hacerlo. Aunque llegó un momento que también decidí dedicar tiempo a estudiar, tener amigos, buscar trabajo, buscar el amor, buscar un embarazo, criar a mi hijo... En definitiva, a vivir. Claro que  dedico  tiempo a intentar mantener mi salud física pero quizás, a estas alturas, no puedo pretender ya convertirme en una atleta. He estado en el instituto Guttman antes de ir a Galicia y cuando yo le pregunté al especialista por rehabilitación,  él me habló de mantenimiento. Han sido dos experiencias  muy cercanas en el tiempo que me han hecho replantearme muchas cosas. Quizás deba mimarme  un poco más y no ir siempre al 120 por ciento. No hablo de renunciar a nada ¡eso nunca! pero quizás deba adaptar aun más mi vida a mis posiblidades reales y así evitar fustraciones y disfrutar  plenamente de lo que tengo que es mucho y muy bueno.







martes, 7 de junio de 2016

Lectura global y lectura fonética

Hace tiempo que os prometí esta entrada pero no me veía con ánimos de escribirla por que para mi era un experimento que aun no acababa de salir bien. Ahora que puedo afirmar con alegria y orgullo que Miquel ha aprendido a leer puedo contaros el proceso.

Es curioso que en las casas ajenas los hijos de los demás aprenden a leer y escribir y a contar.... de manera espontánea, sin esfuerzo, mientras que en tu casa tu pequeño va despacito y por etapas (y esto lo podría afirmar incluso sin considerar el TEA de mi hijo, es un misterio universal). Pues nosotros hemos tenido que superar diferentes etapas, todas ellas necesarias, para que mi peque empezara a leer.

Parece que la manera mas popular de enseñar a leer hasta ahora es la lectura fonética, la lectura por fonemas. "La p con la a hace pa". Si, así me enseñó mi madre y es como intentamos enseñar a Miquel. A este método se llama lectura fonética, ya que se ha de conocer el fonema de cada letra para formar la palabra. Mi hijo, siguiendo los pasos de su madre, me demostró contundentemente que este método tan convencional no le atraía en absoluto y, por tanto, en un principio, no se  obtuvo ningún resultado.

En enero, me propusieron probar un método de aprendizaje diferente: La lectura global. Yo desconocía por completo este sistema pero pronto me  puse al día. Parte de una premisa diferente: Se enseña a leer a partir de palabras, no de fonemas. Si un niño es aprendiz visual, le es mucho más fácil asociar una imagen a una palabra. Así aprende a identificar una palabra escrita y posteriormente identifica los fonemas que hay en ella.

Así que mami manitas se puso en acción y creó un buen numero de material  manipulativo mediante  el cual mi hijo podía asociar y emparejar la imagen con su palabra correspondiente. En la primera fase, la imagen va acompañada de la  palabra, así el  niño debe comparar y "leer" para asociarlas correctamente. En la segunda fase no existe el modelo en la imagen, así que el niño debe identificar los fonemas del nombre del dibujo. Este método lo hemos practicado muchas tardes con mucho éxito pero sin olvidarnos de la lectura fonética. Ambas son compatibles en el proceso de aprendizaje.

Los resultados no  se han visto rápidamente, ha sido un proceso lento y, a veces, pensaba que  estábamos  estancados.... pero no.  ¿Por qué siempre tenemos prisas para todo? ¿Por qué la sociedad nos apremia? ¿por que se cree que cuanto antes  se consiga algo es mejor? ¡Pues no! Todo llega cuando llega y hay que disfrutar del camino ignorando presiones externas (eso lo digo ahora pero me ha  costado ignorarlas)

Con todo este trabajo, mi hijo no leia ni una palabra. Un día llego al colegio y le habían dado una medalla por haber leído ¡una frase! correctamente. En casa, seguía negándose a leer. Después de una sesión con la psicologa esta me confirma que lee globalmente y fonéticamente sin problemas. Yo ya me planteo  dejarle El Quijote debajo de la almohada y espiarlo, a ver si así consigo verlo leer....

Todo llega.... Le compramos una revista de CLAN y en ella leyó sus primeras palabras en casa ¡Fue muy emocionante! Si, ya sé que todos los padres viven estos momentos y parecen triviales y esperados pero para las mamis azules son momentos para hacer una verdadera fiesta y felicitar efusivamente al niño por el esfuerzo realizado.

Mi  hijo tiene una gran biblioteca de cuentos y ahora que lee me doy cuenta de que no le encuentro ninguno  apropiado por demasiada letra o por disposición poco clara del texto a mi entender, o quizás me  complico la vida. Le gusta más leer en letra de palo pero también sabe leer letra ligada. Es algo complejo encontrar libros de su nivel de lectura con intereses de un niño de siete años. Encuentro completamente irreal que los libros para iniciar la lectura se dediquen exclusivamente a niños de tres y cuatro años.

Asi que  estamos inciando el proceso de creación de un gran lector o un gran matemático, ya que mi hijo también se ha familiarizado con el uso del ábaco. Así que el balance es claramente positivo. Acostumbrada ya a crear material para mi hijo, he decidido ayudar a otros padres a crear su material de prendizaje con PICTOEDUCA


miércoles, 20 de abril de 2016

23 de abril. Día internacional del libro

Me he encontrado bastante  colapsada mentalmente a raíz del día 2 de abril, día mundial de concienciación del autismo. Ya he comentado que nunca me han gustado los días internacionales cuando se pretende englobar en pocos documentales realidades tan diversas como personas que tienen la diversidad en cuestión. Nunca llueve a gusto de todos y siempre puede haber sensibilidades heridas.

Hay días internacionales que sientan mejor que otros y se acerca uno de mis favoritos. Cualquier día es bueno para leer o regalar cultura pero no está demás  que nos lo recuerden. Cada año, pasando por delante del escaparate de una librería, puedes adivinar como late la sociedad. El escaparate de una librería es un buen barometro de los temas que nos preocupan. Este año han salido varias novedades relacionadas con la crianza, el TEA y el TDAH ¿Casualidad o gran hermano existe?

Pues si, los padres somos una mina de oro para las editoriales que nos ofrecen en sus libros soluciones para aquello que nos preocupa (nótese el sarcasmo). Acudir a un libro siempre puede ayudar aunque lo esencial es saber "leer"  y comprender a tu  propio hijo.  Ese si que es un manual genuino y auténtico, aunque muchas veces, indescifrable.

He aqui el listado de libros que me han llamado la atención:

La chispa. Un relato materno....-Kristine Barnett- Editorial Aguilar

 No todo sobre el autismo- Varios Autores- Editorial Gredos


Modelo Denver de atención temprana para niños pequeños con autismo. Estimulación del lenguaje, el aprendizaje y la motivación sociallSally J. Rogers y Geraldine Dawson

Inutilmente guapo - Jorge M Reverte - la esfera de libros



sábado, 2 de abril de 2016

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Hoy, 2 de abril,  es el día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un día durante el cual se da a conocer esta diversidad al resto del mundo.  Nunca he creído que esto de los días mundiales de... sirva de algo fuera del colectivo afectado pero pondré mi granito de arena por si acaso.

Por un día,  en los medios de comunicación hablan de una problemática que a algunos nos afecta a diario. Por un día,  te bombardean con información,  se solidarizan contigo y te comprenden. Sólo por un día.  

Yo aún me considero recién llegada a esta familia azul. De hecho,  aun no he visto muchas películas ni documentales sobre el tema. Esta noche, en La 2 de televisión española darán documentales muy interesantes pero creo que la idea de concienciación social se pierde un poco cuando estos programas se emiten más tarde de las doce  de la noche.

Me hubiera gustado que con la excusa de esta efeméride se hubiera organizado algún acto en mi ciudad o en el colegio de mi hijo. No ha sido así. Los casos de TEA y TDAH están aumentando claramente en los últimos años y cualquier colegio puede encontrar excusa para realizar algún pequeño evento.  ¿Estamos ante una epidemia o ante unos baremos demasiado rígidos?  Yo conozco mejor que nadie las dificultades de mi hijo pero con el apoyo necesario llegará donde quiera.

La vida adulta de una persona con autismo no te la pintan muy bien hoy en día pero cada persona es única y las personas con autismo que hoy son adultas no contaron con todo el apoyo con el que cuentan nuestros hijos a dia de hoy. La única manera de poder cambiar ese futuro es cambiando el presente y eso podemos hacerlo,  ¿verdad?



miércoles, 16 de marzo de 2016

Kit de supervivencia básico: velcro auto adhesivo, pictogramas y plastificadora

Os prometo que desconocía por completo la existencia del velcro autoadhesivo hace solo dos años cuando mi enano azul me volvía loca con rabietas y conflictos. Ahora el velcro autoadhesivo se ha convertido en un imprescindible en casa, como el agua. Es un material muy preciado para las mamis azules, buscado en mercerias,chinos.... y comprado por metros.

Recuerdo que lo primero que busqué cuando acepté el diagnóstico de Miquel fue pictogramas. Me habían dicho que facilitaría la comunicación con mi hijo, que el apoyo visual acompañando la palabra le haría mas fácil la comprensión del mensaje. Mi hijo oye  bien ¿por qué debo utilizar pictogramas? Me costó entenderlo, la verdad, hasta que comprobé los resultados ¡Impresionante el cambio! Si las soluciones que dan para niños con TEA funcionan con tu hijo quizás es por que tu hijo tiene TEA....

Creo que lo puedo explicar con una metáfora. Imaginémonos que vamos al volante de un coche a gran velocidad y todas las señales de tráfico están escritas en carteles. No existen semáforos de colores, solo se cambian carteles donde pone ALTO, AMBAR o CONTINUE sin ninguna pista gráfica. Nos supondría un esfuerzo extra descifrar esos mensajes a gran velocidad. Pues creo que eso pasaba en la mente de mi hijo, va a tal velocidad que le cuesta descifrar un mensaje de palabras sin apoyo visual. Un ejemplo: el año pasado Miquel quiso ir de colonias, lo tuvo claro desde octubre , le expliqué que dormiría fuera y todo le pareció bien así que pagamos las cuotas. Quince días antes de la salida, su terapeuta me aconsejó hacerle una agenda visual de lo que pasaría en colonias. Esto quiere decir una secuencia de pictogramas donde se explica con imágenes lo que sucederá. Cuando Miquel la  vió me preguntó preocupado ¿voy a dormir fuera??? Casi me dió un infarto  cuando vi que lo acababa de comprender. Era una situación nueva  y necesitó ver el apoyo visual para entenderla. Afortunadamente, decidió ir y fue una experiencia muy positiva.

¿De donde sacamos estas imágenes? De ARASAAC. El gobierno de Aragón nos ha salvado el pellejo al decidir ofrecer de manera gratuita una gran colección de pictogramas y otras herramientas muy útiles. Estos pictogramas se han de localizar en la base de datos, darle un formato homegemeo y se escribe su significado para después imprimirlas. Se utilizan a veces a diario, se ponen y se quitan, se cambian de sitio y la mejor manera de protegerlos es plastificándolos (de aquí la necesidad de una plastificadora) y estos  pictogramas plastificados se han de colocar en orden cronológico -primero el de desayunar y después el de ir al colegio...- y quitar cada día para repasar lo que se ha hecho en el día y cambiarlos para ANTICIPAR lo que se hará al día siguiente (de aquí la necesidad del velcro auto adhesivo).

ANTICIPAR. Gran palabra  para cualquier familia azul. Al principio, todo esto parece misión imposible, una tarea agotadora para hacerla justo al final del día cuando todos estamos cansados. Pero en cuanto se integra en la rutina de la familia no cuesta más que recoger la mesa. Y más cuando ves todos los beneficios que aporta. Saber exactamente lo que va a pasar le aporta a mi hijo seguridad y tranquilidad, las rabietas y conflictos de los que hablaba al principio desaparecieron. He de decir  que  la rigidez a la hora de aceptar cambios es variable en cada niño. Incluso, un mismo niño, puede ser más flexible un día que otro. En nuestro caso, el hecho de darle la seguridad de la agenda le aporta tranquilidad e incluso acepta fácilmente algún imprevisto que otro (una vida sin imprevistos no existe) por que sabe que es algo puntual. Eso si, siempre intento explicárselo con antelación "Esto no está en la agenda pero debemos...."

Después de dos años de agenda, la hemos reducido a su mínima expresión (ver fotos). Esta reducción drástica casi me provoca una rabieta a mí por todo el tiempo invertido y la inseguridad de como lo aceptaría el niño, pero no hubo ningún problema (también tengo miedo  a los cambios :)  ) . Aun así,  no creáis que me libro del kit de supervivencia, ya que ahora iniciamos una nueva aventura con la lectura global (tema del siguiente post)

Por mi diversidad no puedo coger al niño y obligarle a ir y venir a mi antojo, por su diversidad, he de respetar lo pactado o explicarle los cambios muy bien.  En definitiva, estoy "obligada" a educar y dirigir a mi hijo desde la empatía, respeto y dialogo. Esto no está nada mal ¿no?


Catálogo casero de pictogramas






martes, 16 de febrero de 2016

Se vive bien en Holanda

Cuando empiezas a internarte en el  mundo Azul (mundo autismo-asperger) te aconsejan  que veas este hermoso video en youtube Viaje a Holanda: tener un hijo con necesidades especiales. Realmente, es un hermoso video cuya metáfora se puede aplicar a cualquier diversidad funcional de un hijo (de hecho, el video está inspirado en un niño con síndrome de Down).


Cuando esperas un hijo sueñas, sueñas y sueñas sobre tu futuro hijo. Todo lo que le quieres mostrar, enseñar, aprender con él. Es como planificar un viaje a Italia ¡Un país tan hermoso!, planificas hasta el más mínimo detalle, aprendes Italiano, te compras guías y trazas rutas que piensas seguir al pie de la letra. Estás completamente preparado para vivir e integrarte en Italia pero al bajar del avión te dicen amablemente ¡Bienvenido a Holanda! ¿Cómo? ¡Es la hecatombe! ¡No hay manera de volver atrás! Debes quedarte a vivir allí y todos tus conocimientos previos no sirven para nada. No entiendes lo que pasa a tu alrededor, ni el idioma, ni la cultura... Puedes echarte a llorar  y patalear con todo el derecho del mundo pero eso no solucionará nada. Estás ahí y debes adaptarte rápidamente, adaptarte a un nuevo idioma y a una nueva cultura. Solo cuando aceptas que vivirás en Holanda  toda tu vida empiezas a visitar la ciudad y ver su hermosura, sus museos, sus paisajes con tulipanes. Holanda es un país hermoso, diferente a Italia pero hermoso. Eso si, deberás aprender a marchas forzadas su complicado idioma, su manera de vivir borrando todo lo previo y con mente abierta.


Un hijo con TEA te lleva a vivir a Holanda, un lugar bello donde comunicarte y aprender puede ser complicado pero reconforta con creces cuando lo consigues. No es mejor ni peor que vivir en Italia, solo es completamente diferente. Debes aprender a reconectar con tu hijo con sus normas, con las normas de Holanda, diferentes y extrañas para ti  Debes aprender un nuevo idioma  por que tu hijo es holandés y no puede aprender italiano. Cuando aceptas todo eso, llega la calma, la paz... Valoras la hermosura de Holanda y te olvidas de Italia. se puede ser feliz y evolucionar en Holanda.


Pero tus familiares y amigos siguen convencidos de que has aterrizado en Italia y continuamente te piden souvenirs de este país y de tu hijo ¿ya habla? ¿ya lee? ¿ya escribe? y tú, con  paciencia, les explicas que el holandés es mucho más complicado que el italiano, que precisa de material en holandés cuando todo el  mundo te ofrece material en italiano para facilitarte  la vida. Por eso todas las mamás azules nos volvemos unas manitas en manualidades creando materiales didácticos para nuestros hijos holandeses.


Se vive muy bien en Holanda siempre y cuando sigas unas sencillas normas de convivencia: Agenda diaria, mucha anticipación, apoyo visual en la lectura, toneladas de paciencia y empatía y.... Seguro que muchas más cosas emocionantes que acabaré aprendiendo.



P.D. Sinceramente, pienso que en menor medida cualquier hijo es un experto en romperle los  esquemas a sus padres. Y esto es lo maravilloso de ser padres.










jueves, 21 de enero de 2016

Maternidad adaptada al cuadrado

Hace mucho que debía haber escrito este post pero no es fácil. No es fácil aunque yo presumo que en este blog no existen los tabúes, si que han existido. Han existido sobre una diversidad funcional, algo bastante contradictorio, ¿verdad? ¿Cómo afrontar este post? Supongo que lo más fácil será empezar por el principio.

Miquel tiene T.E.A. (Transtorno del Espectro Autista) de grado medio, eso pone en su diagnóstico. Soy consciente de que la palabra que queda en vuestra mente después de leer la frase anterior es Autista y cuando se piensa en ese concepto aparecen clichés como Rayman pero nada mas lejos de la realidad. Cada niño y niña con TEA es diferente, tienen habilidades y dificultares diferentes y su grado de aislamiento del mundo puede ser desde muy acusado hasta casi imperceptible. Además, estamos hablando de Espectro: un cajón desastre donde caben algunas de esas peculiaridades de niños que no encajan en el baremo estándar.

Se trata de una diversidad funcional cuyo origen se desconoce. La teoría actual más apoyada es una anomalía en la química del cerebro. No afecta en absoluto a la capacidad intelectual pero si al aprendizaje, ya que este se ha de realizar siguiendo unos pasos muy específicos. Miquel es un niño inteligente (y tengo tests que así lo avalan) y tiene una gran capacidad para memorizar y aprender aquello que le motiva. El aprendizaje estructurado es lo que le cuesta. Pero a todo llegaremos.

Cuando Miquel tenía 4 años ya era evidente sus problemas en diferentes áreas como la rigidez, las pataletas, la falta de motivación por aprender.... Te sientes mal, te sientes culpable y no quieres buscar más motivos para el problema que tu propia culpa (por que así, si el problema lo has causado tú, es mucho mas fácil de resolver). Si un niño tiene una pataleta es un malcriado y la culpa es de los padres. Si un niño no acepta un cambio de última hora  y monta un pollo es un malcriado y la culpa es de los padres. Si no aprende lo que debería aprender la culpa es del colegio (menos mal) y los padres deben darle caña (a última instancia la culpa es de los padres). Pues no ¡Basta de culpables! Mi hijo tiene TEA y aprenderá a su ritmo y pensar lo contrario es darse cabezazos contra la pared. Me ha costado mucho aceptarlo, mucho. Demasiado. Perdí un año de atender a mi  hijo como se merecía por no aceptar el diagnóstico (es realmente irónico que yo no aceptara  que mi hijo tuviera una diversidad funcional)
Una vez aceptada la situación esta no desaparece pero empieza el camino hacia la mejoría. Es como si hasta entonces hubiera querido realizar una  complicada operación quirúrgica con un cucharón en vez de un bisturí. Después del verano de 2014, caótico lleno de decepciones, intentos  y traumas, acepté la etiqueta de TEA y me pregunté donde buscar ayuda, consejo y orientación. San Google me mostró blogs y blogs de mamás de niños con TEA y sus soluciones para todo. Contacté con asociaciones, con psicólogas.... Estoy hablando a nivel privado ya que a nivel público te dan el diagnóstico y se olvidan del caso durante meses dejándote temblando. Miquel empezó con una psicopedagoga que venía a casa una vez por semana. Y después de tanta oscuridad se hizo la luz. Marta, la psicopedagoga, nos dió pautas y estrategias para canalizar el potencial de Miquel y conseguimos resultados positivos en poco tiempo. En nuestro día a día se introdujeron pictogramas y agenda.,,, y todo comenzó a fluir con mayor facilidad.


Miquel es muy pequeño pero ya es consciente de que algo lo diferencia de  los demás. Sus tareas van acompañadas de pictogramas, hacemos la agenda cada día y una vez por semana vamos a hacer una sesión individual con una psicóloga. Es evidente que un día me preguntará y no quiero que piense que he ocultado esto por vergüenza. No se lo merece. Estamos luchando por la inclusión de las diversidades en todos los ámbitos. El primer paso es reconocer estas diversidades.


Queda mucho camino por recorrer juntos pero aceptar a nuestro hijo tal y como es fue el primer paso. En su día ya dije que Miquel era mi mejor maestro, No sabía hasta qué punto. Me ha hecho sacarme un máster a marchas forzadas.





martes, 20 de octubre de 2015

Embarazo y espasticidad

Estoy teniendo la suerte de asistir curso pionero que ofrece Convives con espasticidad en Mutua de Terrassa. Se trata de la Escuela de afrontamiento activo para personas que conviven con discapacidad


Realmente, me interesó mucho asistir a este curso y que se trabajaba el lado humanista de la discapacidad. Una persona con discapacidad sale de la consulta del hospital con un diagnostico rimbombante que queda muy clarito en el papel pero después ¡nadie te dice como gestionarlo en tu día a día! La espasticidad era una palabreja que aparecía de vez en cuando en mis informes como algo secundario ¿Secundario? La espasticidad se convierte en tu compañera mas fiel muy a tu pesar.


Es un tema muy interesante que abarca muchos aspectos pero aquí  hablamos de maternidad. Así que intentaré resumir las interferencias de la espasticidad en lo que afecta a la concepción, embarazo y parto. En casos en los que la espasticidad sea muy severa, el coito y por tanto la concepción puede resultar complicada, que no imposible. 


La espasticidad conlleva una sobretensión en los músculos que puede complicar aun las consecuencias de los mareos de los primeros meses,  provocando calambres al intentar evitar caídas. Ahora comprendo por qué yo empecé con dolores musculares en la espalda ya en el cuarto mes a  pesar de que mi barriga era insignificante. Los dolores musculares fueron constantes el segundo y el tercer trimestre. Resultó agotador. Cuando me quedé embarazada estaba casi segura de que mi hijo nacería antes de  tiempo por mis condiciones físicas. Ya sabéis que no me ganaría la vida como pitonisa. Pero lo que más me preocupaba era el parto, esa era la prueba de fuego. Cuando le comenté a  mi ginecólogo mis miedos para afrontar el parto debido precisamente a mi espasticidad, su respuesta fue "si puedes cagar, puedes parir" exactamente. Esa frase ha quedado para la historia. Efectivamente, los pujos que se hacen para parir son exactamente iguales que los pujos que se hacen para defecar. Pero expulsar a tu hijo de tres quilos y  pico implica mas esfuerzo y emociones que expulsar un excremento, digo yo.  Yo era consciente de que la espasticidad podría complicarme el parto a menos que la epidural la aplacara,  Redacté un plan de parto en el que pedía la epidural y que me sujetaran las piernas en los pernos en caso de necesidad. No sabía como mis extremidades reaccionarían al dolor a la presión de momento....  Contaba con el apoyo de mi ginecólogo escatológico para intentar el parto vaginal pero mi firme decisión de intentarlo era solo un pavor  irracional a la cesárea (ya que mi parálisis cerebral  es fruto de una cesárea desastrosa).  El día del parto, en la semana 42, ya sabéis que el escatológico fue mi hijo y el parto fue por cesárea de urgencia, así que no pude poner en practica ninguna teoría. Mi  cesárea fue angustiante y rápida pero no implicó demasiadas molestias físicas.


Después del parto, el cuerpo de la mujer está en constante alerta pendiente de su retoño. Por eso, por puro instinto, creo que la espasticidad me dio una tregua para poder atender a mi hijo como deseaba.


Me hubiera gustado añadir algo más objetivo y contrastado pero la información que existe hoy en día sobre mujeres con discapacidad que deciden tener un hijo aun es muy escasa, lamentablemente.








martes, 8 de septiembre de 2015

Ser padres, un derecho también para discapacitados


(Escrito por Pilar Martín)

El Manifiesto de las mujeres con discapacidad de Europa de 2002 recomienda que "se deben introducir cambios en relación con la idea presente de la maternidad, discriminatoria para las mujeres con discapacidad, particularmente en lo que se refiere al derecho a la reproducción, custodia legal de los hijos en caso de divorcio, adopción u otras formas de acogida social, y en la utilización de la inseminación artificial". Otro manifiesto anterior de 1997 advertía también de que "se debe garantizar a las mujeres con discapacidad el derecho a la familia, a las relaciones sexuales y a la maternidad".
A pesar de estas declaraciones a nivel europeo, la realidad en España está lejos de garantizar este derecho en condiciones de igualdad, falta, entre otras cosas que éste sea un punto de debate en las agendas políticas sobre derechos de las mujeres con discapacidad. Falta incluso "reflexión en el seno del movimiento asociativo sobre la total realidad de la mujer con discapacidad y todas las dimensiones que esto implica, incluidas el derecho a la maternidad o a vivir en familia", apunta la responsable del área de la mujer de la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe), Mari Ángeles Cózar, recientemente reelegida como presidenta de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física (Canf-Cocemfe).
Otros temas como el empleo, la formación o la violencia de género despiertan actualmente más interés entre asociaciones e instituciones públicas, reconoce esta representante de Cocemfe.
Un ejemplo, basta realizar una búsqueda en Internet en español con las palabras maternidad, embarazo, familia y discapacidad y normalmente, las alusiones mostradas son las relativos a hijos con discapacidad, pero las menciones a la salud reproductiva de la mujer discapacitada o a su rol como madre raramente aparecen reseñadas en español. Sin embargo, si la búsqueda se hace en inglés encontramos numerosas entradas y enlaces, entre ellas, las referidas a la existencia de diferentes redes de padres y madres con discapacidad que han constituido grupos de autoayuda y discusión on-line.
Este año se celebra el 10º Aniversario del Año Internacional de la Familia y se han programado un sin fin de actos, jornadas y seminarios relacionados con el tema en general, pero, hasta la fecha, ninguno que tenga en cuenta al colectivo de discapacitados. En línea con esta conmemoración, el área de la Mujer de Cocemfe aprovechó la celebración del último Día Internacional de la Mujer para recordar este vacío y que "las mujeres con discapacidad seguimos siendo disuadidas de ejercer nuestro derecho y capacidad para formar una familia y decidir sobre nuestra maternidad", dice el texto.
Para el pedagogo y terapeuta sexual de la Fundación Sexológica de Madrid (Sexpol), Carlos San Martín, todas las personas tienen derecho de concebir, porque la condición más importante es traer hijos al mundo cuando verdaderamente son deseados. Sólo establece unos límites: "el embarazo debe evitarse en aquellos casos donde los padres presenten dificultades de tipo genético, ya que el niño podría nacer con distorsiones severas".
El manifiesto del área de la mujer de Cocemfe señala algunas de las causas de por qué este tema continúa siendo tabú en la sociedad española "el entorno familiar sigue oponiendo una fuerte resistencia para reconocer nuestro papel de esposas y madres...por nuestra supuesta incapcidad para cuidar de nosotras mismas y de otros". Denuncia también el texto que "el personal médico desaconseja de forma sistemática nuestros embarazos por considerarlos de alto riesgo, ocultando su desconocimiento profesional para tratar una mujer con discapacidad en esta situación".
Sin embargo existen iniciativas encaminadas a cambiar esta imagen, como la del consistorio londinense que ha decidido ubicar, en Trafalgar Square durante 18 meses, una escultura de una mujer con discapacidad embarazada. La figura esculpida en mármol representa a la artista discapacitada Alison Lapper, quien nació sin brazos y con las piernas atrofiadas. La decisión, no obstante, no ha estado exenta de polémica, ya que incluso algunos periódicos ingleses han puesto en duda el buen gusto de la obra. Para la modelo, en cambio, la estatua, obra del escultor Marc Quinn, "es un moderno tributo a la feminidad, a la discapacidad y al embarazo".
Si la maternidad, en muchos casos por motivo del tipo de discapacidad, resulta difícil por las complicaciones del embarazo y la futura crianza de los niños, la vía de la inseminación artificial o de la adopción pueden resultar imposibles para muchas personas. En junio de 2002, el Consejo de Adopción de la Generalitat Valenciana denegó a una familia la adopción de un hijo, basándose en que la mujer sufre una insuficiencia renal. El argumento de esta institución fue que "el mismo sufrimiento que padecería el chico adoptado ante la enfermedad de la solicitante impediría la correcta integración del futuro hijo y su adecuado desarrollo en el núcleo familiar".
Los problemas con las adopciones aparecen a la hora de solicitar los Certificados de Idoneidad, requisito necesario recogido en el Convenio de la Haya sobre adopciones internacionales, que incluye un estudio psicosocial de la pareja en el cual debe constar como requisito obligatorio para la pareja "disfrutar de un estado de salud, física y psíquica, que no dificulte el normal cuidado del menor". La ambigüedad de este apartado deja a la interpretación de los responsables de cada comunidad autónoma quién reúne las condiciones físicas necesarias.
Durante la tramitación, y ante la duda, muchas parejas ocultan datos sobre su estado de salud, pero cuando esto es imposible, algunas personas optan por otras vías no legales. Aparecen así casos como el de una vizcaína, invidente y soltera, a quien se le imputó en 2001 por un caso de adopción ilegal. Más recientemente, el año pasado se hizo célebre el caso de dos invidentes, residentes en Canarias, que fueron detenidos en Chile cuando intentaban adoptar irregularmente un bebé.
Las conclusiones del I Congreso Internacional Mujer y Discapacidad, celebrado a principios de 2003 en Valencia, hacen referencia a la necesidad de que "los servicios públicos deben apoyar a aquellas mujeres que desean ser madres, ofertando los servicios que la mujer necesita". El texto señala igualmente que "es primordial crear redes de asociaciones de mujeres discapacitadas que quieran ser madres o vayan a serlo".
Entre las ponentes, la escritora, investigadora y madre discapacitada, Michele Wates, expuso su experiencia en la creación de la Red de Padres Discapacitados en el Reino Unido. Esta red, contaba en 2002 con más de 250 padres discapacitados asociados y ha conseguido el apoyo del Departamento de Salud británico (el equivalente a nuestro Ministerio de Sanidad).
Para Wates "todos los padres cuidan mejor a sus hijos si tienen buena información y ayuda. Los padres discapacitados tienen las mimas necesidades que cualquier otro: información y facilidad para acceder a la misma, encontrar el lugar adecuado para vivir, poder acceder a las tiendas, tener equipamientos prácticos, adecuados y baratos. Necesitan ánimo y apoyo cuando sus hijos tienen dificultades y alguien para ayudar en caso de crisis".
«SI LES CUIDAS, LES ATIENDES Y LES DAS CARIÑO, ES SUFICIENTE»
Rosario González se casó siendo ya parapléjica y desde siempre tuvo claro con su pareja que serían padres. Sus embarazos fueron normales, en el primer caso, como no tenía suficiente fuerza, tuvieron que ayudarla en el parto, en el segundo, fue por cesárea. "Todo fue normal en el embarazo, con mayores controles, eso sí, y se me hinchaban las piernas, lo que me obligó a estar en silla de ruedas, pero todo lo demás fue de lo más normal, la paraplejia no impide que una mujer pueda ser madre". Ahora, con sus hijos ya crecidos (9 y 12 años), recuerda cómo tenía que ingeniárselas para darles el pecho o bañarles desde la silla de ruedas, "te buscas tus mañas", apostilla. Durante la mañana tenía alguien que la ayudaba y por la tarde, hasta las 9 que volvía su marido de trabajar se quedaba ella sola al cuidado de los niños. Cuando empezaron a caminar "tuve los problemas típicos, que no puedes correr si se caen, o que cuando empiezan a tener un poco de conocimiento abusan de la situación: se esconden en sitios donde saben que no puedes engancharles pra darles un azote y, encima, el mayor enseñaba al pequeño los trucos para librarse de las reprimendas", recuerda divertida.
Los médicos no le pusieron ningún impedimento, "aunque estaban un poco despistados, no eran especialistas en paraplejia y no había tanta información como hay actualmente", indica Rosario. La familia es la que se mostraba más preocupada y la que insistía en preguntar "¿tú te lo has pensado bien? ¿qué dice el médico?, incluso antes de casarse, "¿no estarías mejor sola?", "incluso pensaban en una posible infidelidad de mi marido, porque, claro, un hombre..., pero no tiene necesariamente por qué ser diferente a otras parejas", afirma convencida. Lo que más ha echado de menos ha sido no poder coger en brazos a los niños o jugar con ellos en el parque, pero para ellos con que les cuides, les atiendas y les des cariño, es suficiente porque transforman la realidad, incluso la silla de ruedas la utilizan para jugar.
«MI MARIDO Y YO VIVIMOS DOS EMBARAZOS DISTINTOS»
A los 25 años se quedó tetraplejica tras sufrir un accidente, pero este revés no le ha impedido realizarse profesionalmente, es psicóloga y directora general de la Fundación Aesleme, ni tampoco fue impedimento para casarse y tener dos hijas gemelas. "Fue una experiencia preciosa -asegura evocando el nacimiento de las niñas- Lo más duro fue el primer año: te das cuenta de la cantidad de cosas que necesitan las bebés y que no puedes hacer, no las podía bañar, ni vestir, ni cambiar de pañal. Gracias a Dios, tuve mucha ayuda de mi madre, de mi hermana, de chicas, siempre había gente...". A Mar Cogollos le gusta decir que ella siempre ha sacado ventajas de todo, hasta de su discapacidad, y quizás por eso ha olvidado los problemas y la incertidumbre del embarazo: "todo fue normal, aunque mi marido dice que hemos vivido embarazos difentes. Los sustos se los ha llevado él y a mí parece que se me han olvidado". Mar trabajaba entonces de psicóloga en el Hospital de La Paz "me hacía, creo, que dos kilómetros diarios de La Paz, pasillo arriba y pasillo abajo, embarazadísima y en la silla de ruedas". Sus compañeros médicos la aconsejaban no tener hijos, pero su deseo de ser madre estaba por encima de estas advertencias e indagó en la literatura médica para conocer otros casos de embarazo en mujeres tetrapléjicas y consultó con otros médicos ajenos a su entorno que la animaron a seguir adelante. "Yo creo que el embarazo, bien controlado, con coordinación entre ginecólogos y rehabilitadores, ahora, 11 años después de mi experiencia, tiene que ser más fácil". Sin embargo, no le gusta que la tomen como ejemplo porque cada caso es único y considera que una mujer, en sus mismas circunstancias, debe informarse bien antes de dar el paso.
Respecto al comportamiento de su familia, destaca sobre todo la ayuda que le prestaron y la reación de su madre, a quien no quisieron decirle nada hasta el quinto mes de embarazo. "Durante un tiempo le costaba hablar a mi marido, porque tenía tanto miedo de que me pasara algo que le veía culpable, porque pensaba que él era el hombre que me había dejado embarazada". De sus hijas destaca lo rápidamente que han madurado y lo bien que han sabido adaptarse a las circunstancias.
«SER PADRES HA SIDO UNA AVENTURA MARAVILLOSA»
Eloy acaba de cumplir 12 años y sus padres van en silla de ruedas como consecuencia de la polio, aún le cuesta aceptar que sus padres no pueden hacer algunas cosas, pero tiene los problemas y las reacciones típicas de su edad, explican los padres. Tenerle no fue una decisión fácil y les llevó 7 años de convivencia tomar la decisión final, entre otras razones, porque ninguno tenía familia cerca que pudiera echarles una mano y, además, contaban con que Mari Carmen, la madre tendría que dejar de trabajar.
Del embarazo recuerdan que todo fue normal, aunque Mari Carmen tuvo que darse de baja antes de tiempo por recomendación de su médico por problemas de espalda. "Me anticiparon el parto por cesárea 10 días, pero hasta el último momento estuve haciendo cosas. El único problema lo encontré en el hospital después del parto, ya que no estaban acostumbrados a tener madres con discapacidad severa y no sabían cómo atenderme; al principio pasaban de mí, hasta que me quejé", afirma Mari Carmen. De la crianza del niño, Eloy padre se ríe recordando que "el primer año Mari Carmen se lo pasó en camisón, no le daba tiempo a vestirse y no salía de casa, se le juntaban las tomas del bebé con el cambio de pañales, bañarle y vestirle". La hora del baño era una aventura que los dos sobrellevaban con imaginación e ilusión, ya que su vivienda no estaba adaptada. No tuvieron la ayuda de ningún familiar, ni tampoco de ningún servicio de ayuda a domicilio, hasta que el niño cumplió los cuatro años. Para llevarlo a la guardería, lo hacían en taxi, "era un gasto tremendo", lamenta la madre. Llevarle al colegio fue más fácil, el centro estaba muy cerca de casa y, cuando no llovía y el suelo estaba seco, Mari Carmen (que entonces usaba muletas) le acompañaba, y cuando el tiempo no se lo permitía, siempre había alguna vecina que colaboraba. "Los primeros años, mi mujer le echó mucho valor, y más teniendo en cuenta que yo, su marido, también estaba discapacitado y no podía ayudar demasiado", añade orgulloso Eloy.


FUENTE: http://www.minusval2000.com/relaciones/ArchivosRelaciones/ser_padres.html

martes, 1 de septiembre de 2015

El deseo de ser tener un hijo

Todo empieza por ahí, todo empieza por un profundo deseo de amar, parece que nada que nazca del amor pueda ser un error. Te nace de las entrañas y no se puede parar. Deseas engendrar un hijo junto a tu pareja, deseas ver un fruto de ese a.mor y, a su vez, amar a ese fruto toda tu vida.Verlo crecer, sentir sus risas, enseñarle este mundo con sus cosas buenas y malas  Eso es el deseo de ser madre. Nace como unas pequeñas brasas y si las circunstancias favorables las avivan, el incendio es imparable... El deseo ya está gravado en tu mente y en tu alma.

El párrafo anterior lo puede escribir cualquier persona, hombre o mujer, que sienta el deseo de engendrar un hijo. Es indiferente su condición social, su etnia o su diversidad funcional. Es algo que viene de lo más profundo del ser humano. El deseo de tener un hijo es legítimo en cualquier circunstancia y debe ser respetado y valorado. 

Una vez aclarado esto, el deseo que escapa a nuestro control, podemos valorar infinidad de variantes a la hora de decidir cumplir el deseo de procrear. Lamentablemente, el factor económico suele ser decisivo y vernos capacitados para cuidar de un bebé, de un niño, de un adolescente.... Bueno, creo que pocos futuros padres se plantean la adolescencia de sus hijos (afortunadamente). "Verse capacitado" para una persona con diversidad funcional es realmente lo complicado. Generalmente, cuando una persona adquiere una discapacidad su entorno la protege con los mejores deseos pero, quizás, anulando sus voluntades mas íntimas. Es necesario tener una fuerte convicción para verbalizar el deseo de tener un hijo incluso en los círculos más íntimos. Sentirse apoyada en esta decisión es algo primordial.

Hay mucho de que hablar en este tema, ya que para hablar abiertamente con tu entorno de la posibilidad de tener un hijo, la persona con diversidad funcional debe haber abordado con naturalidad otros asuntos como su sexualidad, su derecho a buscar pareja... y aunque parezca algo tan obvio, lamentablemente aun hay muchos tabúes al respecto. Pero aquí me tenéis para hablar de ello. Este blog empezó contando el gran milagro de la vida. Ahora retrocedamos un poco más para tomar perspectiva e intentar abrir mentes y caminos hacía la libertad individual


jueves, 28 de agosto de 2014

Verano sobre ruedas

Este verano se está haciendo eterno con su clima atípico. Ha sido díficil disfrutar de buen tiempo allí donde hemos estado pero lo hemos intentado disfrutar al máximo. Miquel ya sabe nadar y hemos podido ir algunos días a la piscina. También ha cogido gran habilidad con su patinete. Se lo compramos por su insistencia al pedirlo y he de decir, contenta, que aun lo lleva encantado allá donde va tres meses después con gran dominio.Me ha dado permiso para vender o regalar las bicis que nunca quiso.

El patinete también me ha venido bien a mí. Miquel ya no quiere ir tanto encima mío y la silla y el patinete caben perfectamente en el ascensor. Así que todos contentos... El único problema es que ahora si que le tengo que meter la quinta a la silla para alcanzar al niño pero Miquel sabe muy vien que debe frenar al primer aviso de su madre.

Solo hemos ido una semana a Galicia pero se nos hizo eterna por el frio y la lluvía. Miquel disfrutó de lo lindo encendiendo la chimenea con su padre. Yo contaba con otra silla electrónica alli, lo que me permitió ser más autonoma que otros años aunque no la saqué del pueblo. En la pequeña ciudad que visité, Verín, aun hay  demasiadas barreras arquitectónicas como para ir con silla. Así que llevaba el andador.

Pero es muy bonito ir tú sola a campos y prados en los que estuviste cientos de veces de pequeña pero  nunca sola, nunca llegué hasta ahí de manera autonoma como este año aunque fuera sobre cuatro ruedas. Poder quedarte ahí sin nadie alrededor y escuchar el silencio,  la paz sin ninguna interferencia, por primera vez.

Bueno, vale, también fui acompañada por mi pequeño buscador de moras y su padre. Realmente, Miquel disfruta del campo, de las granjas... No teme a ningún animal. Se sentía libre y feliz. A pesar de ello, yo sentí cierto alivio al volver a casa y recuperar plenamente mi autonomía.

Ahora todos tenemos ganas de empezar el colegio incluido Miquel que echa de menos a sus amiguitos.

 Cogiendo y comiendo moras 



martes, 13 de mayo de 2014

Productos o personas de apoyo

Nace una nueva sección en este blog para acercaros algunos productos que me han ayudado mucho en mi maternidad.y así poder disfrutarlos entre todas. Esta nueva sección guiará la trayectoría de este blog un poco a partir de ahora.

Muchas veces, necesitamos productos específicos para conseguir una mayor autonomía y realizar tareas básicas. O quizás, solo buenos consejos o sentirnos escuchadas. Sentir que se confía en nosotras puede obrar milagros. Estoy trabajando en un bonito proyecto en Facebook con un grupo de mujeres con  diversidad funcional (preguntadme por privado, por favor)

Este blog siempre ha tenido la misión de ayudar a normalizar el hecho natural de que las personas con diversidad funcional tengamos deseos de vivir en pareja y formar una familia. Dar visibilidad a este tema que, en algunas ocasiones, aun se considera un tabú.

Ahora, a parte de buenas ideas, os ofrezco productos adecuados para nuestro día a día y libros que nos ayudarán a crecer como padres y personas. Espero que os guste mi pequeña "tienda" y os sea útil. Se aceptan todo tipo de sugerencias. ¡Gracias y feliz compra!


lunes, 12 de mayo de 2014

Selecciones M.A.

Nace una nueva sección en este blog para acercaros algunos productos que me han ayudado mucho en mi maternidad.y así poder disfrutarlos entre todas.

Espero que os guste mi pequeña "tienda" y os sea útil. Se aceptan todo tipo de sugerencias. Gracias y feliz compra.


martes, 18 de febrero de 2014

¡Mamá, así te curarás!

Eso me dice Miquel dándome un besito y yo me quedo estupefacta ¿curarme de qué? Este año ya hemos superado la avalancha de virus... Pero Miquel no me contesta y señala mis piernas. Esto me lo hizo alguna vez durante el curso pasado y este año más frecuentemente.

Este año ya no paso  tanto tiempo en su clase ya que quitaron el acompañamiento paterno  de la fruta. Estoy en su clase, como cualquier otro padre, unos minutos por la mañana al dejarlo y a la tarde. Con su tutora hay buena relación y hablamos con frecuencia pero brevemente.  En la última charla me comentó que mi silla de ruedas fue el centro del debate en clase al afirmar Miquel que su mamá volaba (ya hablaremos otro día de la imaginación de este chico). La conclusión del debate fue que yo no volaba ¡Menos mal!.

Yo no aproveché la ocasión para comentarle  la preocupación de Miquel por mi curación pero creo que se lo comentaré. No estoy diciendo que en el colegio le fomenten ideas erróneas pero mejor aclarar las cosas. Miquel siempre ha confiado en mí, siempre me ha creído capaz de resolver sus problemas por que así lo he hecho la gran mayoría de las veces. A veces esta confianza ciega me complica la vida, por ejemplo, cuando Miquel se sube en un muro alto, pretende saltar y que yo lo coja.... Pero, en general, es muy positivo que sepa que puede confiar en mamá y que ésta lo ayudará en lo que pueda. Sabe muy bien que necesito el andador  o la silla pero esto se ha dado con total naturalidad. Mamá hace las cosas de manera diferente pero las hace y continuamente me pide participación en sus juegos o ayuda. Incluso a veces sospecho que me pide ayuda en cosas que ya sabe hacer solito pero es mejor cuando se lo hace la mamá...

Pero es evidentemente que la sociedad debe infiltrarse en este binomio con sus juicios de valor. Sé que cuando un niño  pregunta por qué una persona tiene una característica diferente lo más fácil es decir "está malito" o algo  parecido sin mala intención o con la intención de zanjar el tema que nos incomoda. Pero creo que deberíamos esforzarnos  como padres en aprovechar esta pregunta para enseñarle al niño  respeto por la diferencia y empatía. "Esta persona no puede andar y por eso utiliza la silla de ruedas" por ejemplo. Así te ciñes a la verdad y no mientes al niño. Por que calificar a una persona con discapacidad de enfermo es mentir, es falso y erróneo. ¿Por qué? A parte de otras razones, a nivel infantil, la enfermedad se entiende como un periodo corto en el que  te encuentras mal y que se resuelve tomando medicina. Esa idea no coincide demasiado con la  de discapacidad por paralisi cerebral ¿verdad?

Por tanto, digamos la verdad. Vale, quizás la respuesta "por culpa de un error de un médico capullo la mamá de Miquel tiene parálisis cerebral" no sea la más indicada para un niño pequeño. Yo soy la primera interesada en no mermar aun más la confianza infantil en los médicos (aunque Miquel ya ha tenido su ración de cagada médica). Quizás baste con decir "La mamá de Miquel tiene una discapacidad y por eso hace las cosas de forma diferente" Valee! Aquí unos cuantos se me van a echar encima ¿discapacidad? discapacidad ya no es un término políticamente correcto (aunque yo lo prefiero mil veces antes de "inválido"). Ahora somos Personas con Diversidad Funcional (PDF) ¡Conforme! Mientras que un niño no me venga a decir que su madre me ha descargado del ordenador... Bueno, el caso es que pille la idea de que una persona que va en silla de ruedas, con muletas o utiliza el lenguaje de signos es una persona perfectamente válida y competente aunque haga las cosas de manera diferente (lentamente, con ayuda...) y se le tiene que dar el mismo trato que a cualquier persona.

Yo estoy enferma cuando cojo un constipado, una gastritis, tengo un dolor de muelas...  Pero utilizar el andador o la silla de ruedas es para mí como coger el coche. Utilizar una herramienta para realizar mi día a día.

martes, 17 de diciembre de 2013

Un regalo de Navidad

No quería cerrar este año con un sabor amargo en el blog. En la última  entrada reflejaba mi ira y dolor y esto ha tardado en desaparecer pero lo ha hecho. La pesadilla quedó atrás. No quiero volver a confiar en cierto médico y espero aun que responda de sus actos pero eso no quita que haya vuelto la alegría a casa.

Miquel está muy bien y es risueño como siempre, eso es lo importante. Miquel sufrió más que nadie pero fue el primero en pasar página y esto nos ayudó a todos. La rutina del colegio volvió a nuestro día a día y hemos notado cierta mejoría general en el niño. Evidentemente, aun tendrá algunas revisiones pero todo está correcto.

Hoy quería regalaros algo: un secreto. Un secreto que quiero desvelar aquí por que en este blog siempre he sido muy sincera, por que creo que es lo justo y por que creo que puede ayudar a algunas mamás. Este año, 2013, ha sido muy importante para mí en muchos aspectos: Ya compartí con vosotros mi decisión de no tener más hijos, inicié una actividad nueva que me encanta (correctora) y este verano (no sé ni el mes ni el día exactos) dejé de dar teta a Miquel o, mejor dicho, Miquel dejó de buscar la teta.

Lo sé, oficialmente, dejé de darle el pecho a Miquel el 7 de febrero  del 2012 (y aquí lo explico) de una manera abrupta y medicada por una decisión errónea de un médico. Pero dejar de dar el pecho debe ser una decisión casi pactada entre madre e hijo y, evidentemente, no funcionó. Fue muy duro ver la carita triste y desolada de Miquel preguntándome si la teta ya se había curado día tras día. Su apego hacía mí se multiplicó y se volvió más demandante y me absorbía mucho más que cuando le daba pecho. Su "mamitis" aumentó al perder la posibilidad de mamar aunque resulte paradójico. Tardó un mes en recuperar toda su alegría.

Tres  meses después de cortar la leche con medicamentos, cuando Miquel ya se había resignado (o eso creía yo) me quedé medio dormida en el sofá. Me desperté sobresaltada por que Miquel chupaba con fuerza un pezón ¿Pero qué haces? Miquel me respondió con los ojos brillantes: "¡Hay zumo!". La lógica me decía que era imposible,  había cortado la producción de leche hacía 90 días... Pero la convicción y la alegría de mi hijo eran irrefutables. ¿Cómo encajar esto? ¿no se suponía que no tenía leche? El pediatra me confirmó que era imposible que yo tuviera aun leche, pero era posible. Tenía leche, aunque no la cantidad que tenía antes, de mi pecho salía suficiente leche para alegrar a mi hijo. No me quedaban fuerzas para revivir el trauma vivido hace tres meses, así que no le negué el pecho.

Había sido todo un logro social dejar el pecho, todo el mundo me preguntaba si ya lo había dejado como si se tratara de una extravagancia mía darle pecho hasta los tres años. Así que decidí que esta nueva lactancia nos pertenecía solo a Miquel y a mí, sin interferencias. El papá lo comprendió a regañadientes y lo aceptó. La nueva norma de lactancia era que solo se podía mamar dentro de casa y cuando  no estuvieran los abuelos. ¿Penoso? ¿patético? ¿poco reivindicativo? si, si y si pero muy práctico. Me ahorraría comentarios y miradas inoportunas. Nuestra segunda lactancia transcurrió plácidamente sin interferencias.

Solo me preocupaba una cosa: el niño tenía pendiente una operación del riñón y estaría varios días ingresado ¿Cómo iba a darle el pecho en el hospital sin que nadie se diera cuenta? Cuando me llamaron a primeros de septiembre de este año para darme el día de la operación me acordé de esa preocupación. Me sorprendí mucho al no conseguir recordar cuando Miquel había dejado de mamar. No fui consciente hasta ese instante que mi hijo llevaba unos dos meses sin mamar... Seguía jugando con mis pechos y diciéndoles cosas bonitas pero ¿mamar? No pude determinar qué día había dejado de hacerlo. Y me alegré mucho por que ese era el final que yo quería para mi lactancia. Con juegos, risas y sin traumas.

Sé de algunos que estarán con la boca abierta ahora mismo pero yo estoy satisfecha y orgullosa de mi lactancia, de haber podido sanar la herida de mi hijo, de respetar nuestro tiempo. Tuve que esperar año y medio más para que Miquel dejara el pecho ¿y qué? Lo mejor es que no lo viví como una espera si no como una segunda oportunidad.


¡Felices fiestas! (¡y ya podéis cerrar la boca!)


jueves, 17 de octubre de 2013

Yo denuncio


Embarazada de cuatro meses inicié el seguimiento del embarazo en el Hospital de Terrassa. Durante la ecografía de las 20 semanas detectaron una anomalía en mi hijo. No encontraban el riñón izquierdo y la vejiga presentaba una forma extraña que no sabían definir, se temía que fueran quistes. Me realizaron la amniocentesis y esta no  reveló  ningún problema mayor. A partir de ahí, las ecografías fueron semanales para intentar localizar el riñón izquierdo sin éxito. Se decidió pedir una segunda opinión en Maternitat de Barcelona. Allí parece que lo ven claro: La vejiga está perfecta y el quiste que creían ver era el riñón desparecido que no se ha desarrollado adecuadamente. Así que tenemos dos riñones ¡al fin! pero uno de ellos es enano y sin ninguna función.

En el Hospital de Terrassa confían en esta interpretación y la corroboran en cada ecografía posterior. Cuando el niño  tiene 5 meses de vida, le hacen una gammagrafía para determinar la función real del riñón atrofiado: es nula. Durante los dos años siguientes le hacen ecografías cada cuatro meses sin variar el diagnóstico: El riñón izquierdo se encuentra caído a la altura de la vejiga y esperan a que desaparezca o disminuya su tamaño poco a poco. Las ecografías se hacen cada seis meses viendo que no hay cambios significativos. La vida del niño es absolutamente normal salvo por que aguanta muchas horas las ganas de mear. Esto se lo comento a su nefrólogo, el doctor Alsina, y solo me contesta que el niño tendrá una vejiga muy grande.

Cuando el niño tiene tres años y medio el nefrólogo Santiago  Rodríguez Alsina, que ha seguido su evolución en este Hospital hasta ahora,  nos informa que el riñón izquierdo, lejos de desaparecer, presenta ahora unos bultitos en su superficie. Esto le obliga a tomar la decisión de operar para extraerlo antes de que aumente su tamaño. Se apoya en la teoría de que el  riñón tiene una pequeñísima función ignorando por completo los resultados de la gammagrafía realizada hace tres años. Confíanos en él y aceptamos hacerle una sencilla operación que consiste en extraerle el riñón  izquierdo mediante tres punciones minúsculas en la espalda y pocos días de hospitalización con un postoperatorio “fácil”. También se le bajará el testículo izquierdo que siempre estuvo en una posición demasiado alta por la falta del riñón en su sitio.

Antes de entrar al quirófano nos avisan de que la operación puede durar varias horas. Durante cinco largas horas nadie nos informa de nada. Al finalizar la operación, la cirujana nos explica que no han podido realizar la operación prevista ya que se encontraron con un problema muy diferente al esperado: El riñón izquierdo era minúsculo y  no presentaba ningún problema ni bulto, fue fácil extraerlo aunque innecesario. Lo que presentaba bultos y un tamaño considerable era una vejiga anexa a la vejiga del niño que nunca se identificó como tal en las ecografías y se confundió con el  riñón desplazado. Una vejiga sana tiene una superficie rugosa, al contrario de la superficie de un riñón, que debe ser lisa. Por tanto, esos bultitos preocupantes no eran más que una característica normal de la vejiga doble de mi hijo.

Lejos del fácil postoperatorio esperado, mi hijo ha estado 15 días sondado con múltiples dolores y malestares. Hemos tenido que esperar a que cicatrice y cure la vejiga que le dejaron en el quirófano al quitarle la anexa. Ha perdido mucha sangre y ha sufrido muchos dolores.  Cada coágulo de sangre que le salía por la sonda suponía alaridos de dolor. En esos 15 días, estuvo unas horas sin sonda por que se la quisieron cambiar y no pudieron volver a ponérsela por el dolor que le suponía. Creo que es una práctica demasiado agresiva sondar a un niño sin sedación alguna. Tuvimos que firmar para que le sedaran durante la inserción de la nueva sonda.  Estábamos hartos de verlo sufrir.  Fueron quince días de sufrimiento y sorpresas, como la fiebre que apareció sin aparente motivo. Así que también le tuvieron que cambiar la vía, otra tortura para un niño de 4 años. Mi hijo ha sufrido muchísimo en esos días, un niño de 4 años no debería vivir una situación tan extrema que le empuje a gritar que no quiere morir.

Nadie nos dirá ya si esta operación se podía haber hecho dentro de unos años cuando el niño fuera más maduro. No me vale eso de que los niños olvidan pronto. Mi hijo nunca tuvo miedo a las ecografías ni al hospital. Pero la máquina de TAC le horroriza. Es muy parecida a la que utilizaron para hacerle la gammagrafía con 5 meses. Durante esa  prueba, permitimos que le ataran a la camilla y se quedó dormido llorando desesperado (nunca me perdonaré haber permitido eso). Cuatro años después mi hijo reacciona con un pavor desmesurado ante una máquina parecida ¿es cierto que los niños olvidan pronto?  Está claro que ir al hospital no va a suponer algo rutinario para él a partir de ahora.

Resumiendo: Consideramos que el diagnóstico fue completamente erróneo a pesar de las pistas que podían indicar el camino correcto (la gammagrafía y la característica del niño de aguantar muchas horas la orina en la vejiga). Nunca se nos pidió una ecografía con la vejiga llena, incluso se le pedía al niño que meara para ver mejor “el riñón”.

En todas las ecografías, se confundió una doble vejiga con un riñón desprendido. A pesar de ser completamente diferentes. Se confía en el diagnóstico de la Maternitat de Barcelona a pesar de todo.
Supongo que es difícil tomar decisiones con el paciente ya en quirófano, pero nadie nos avisó del cambio de planes y todo lo que esto implicaba, antes de realizarlo.

Este texto refleja los hechos tal como sucedieron pero es imposible plasmar la impotencia y  el sufrimiento de estos días que hemos vivido como padres. Es imposible dejar constancia de la incertidumbre, del dolor y la desesperación que ha vivido un niño de 4 años, que no puede entender esta situación.