Els àngels no tenen fills / Los ángeles no tienen hijos

 Hace ya bastante tiempo, Marc Buxaderas Escolà, contactó conmigo para hacerme una entrevista via Skype sobre mi experiencia de maternidad. Clàudia Cedò también contactó conmigo por el mismo medio (tiempos de pandemia) para contarme su proyecto. Consistía en crear una obra de teatro basada en experiencias reales de mujeres con discapacidad que decidieron ser madres. Muy interesante la conversación y fue maravilloso comprobar que mis libros también ayudaban a una mamá no discapacitada como ella. El torbellino que comporta un bebé es indiferente a la discapacidad que haya o no haya en su entorno. Casi me había olvidado del tema, cuando me invitaron al estreno de la obra Els àngels no tenen fills a la sala Planeta de Girona. 

El día 4 de diciembre allá que nos fuimos la familia completa. Imposible encontrar una habitación triple adaptada (ya se sabe, los ángeles no tienen hijos) pero metieron un plegatín en la habitación doble adaptada que había (o que el hotel entendía por adaptada, vamos) y así nos quedamos todos bien apretujaditos, que hacía frío.

La obra fue increíblemente cruda, realista, con toques de humor, con toques de ironía, pero destilaba denuncia social en cada frase, en cada gesto. Tres actorazos en escena que daban voz a nuestros testimonios. Todos reales, unos bonitos, otros tristes, otros de pura incomprensión. Desde la esterilización forzada pasando por la incomprensión familiar o el "robo" del bebé a su madre por parte de los abuelos, hecho desde todo el cariño del mundo pero robo a fin de cuentas. A nadie se le pide carnet para ser padre o madre ¿por qué a nosotros si? ¿por qué debemos demostrar el triple que los demás? Hubo un coloquio posterior en el cual participé. Quizás yo tenga muy asumido todo lo que pasó en su día gracias a canalizarlo en este blog y en mis dos libros. Pero estar dos horas escuchando testimonios, dudas, ironías, tragedias entorno a la maternidad con discapacidad hace que se te abran heridas ya olvidadas. Oir mi propia voz en un escenario preguntando al público como me preguntó esa enfermera "si, estás preñada. ¿Qué vas a hacer con el niño?" vuelve a doler. Verse reflejada en otros testimonios realmente impacta, volver a oir las dudas que ya no oigo por que hijo ya es grandecito te hace pensar si esas personas creen que mi hijo ya nació con 12 años o qué.... 

Una obra de teatro muy necesaria que toca un tema complejo por que arrastra tras de sí la verdadera inclusión y aceptación de la discapacidad en todos los ámbitos de esta sociedad (a nivel sentimental, sexual, laboral, familiar) Esta sociedad ha avanzado, nos da derechos, nos da oportunidades pero si se nos ocurre llevar una vida de adulto... ahí empiezan los problemas.

Día mundial de la discapacidad

 Hoy, 3 de diciembre, día mundial de la discapacidad. Como siempre, nada que celebrar y mucho por reivindicar. Dedicar un solo día al año a enumerar los problemas que sufrimos las personas con discapacidad es ridículo. Los problemas que tenemos mayormente no vienen por nuestra discapacidad en si, si no por vivir en una sociedad discapacitada que no es capaz de acoger a todo tipo de diversidades.

En la infancia aun tenemos apoyo y respaldo institucional, médico... pero llegamos a la edad adulta y es un sálvese quien pueda con el único apoyo del núcleo familiar (cuando se tiene). Se nos sigue infantilizando y asexuando eternamente.... Mayormente, no se sale del núcleo familiar o se vive en una residencia. Es difícil empoderarse en ambos casos, es muy difícil mantener una buena autoestima cuando a cada paso que das para incorporarte en una sociedad imperfecta, te dicen que no, que la sociedad te hará daño. Que no tienes derecho a una vida afectivo-sexual sana y saludable. En la sociedad capacitista en la que vivimos, la cumbre es encontrar trabajo, pues hasta esto se nos niega incluso estando sobradamente cualificados.

Y esta sociedad no acepta todavía a las personas con diversidad cuando está llena de barreras arquitectónicas, vacía de pictogramas, vacía de mensajes en braille. No es decoroso decirlo pero seguimos siendo invisibilizados en muchos aspectos y sectores.

Reinventándome, de nuevo.

 De pronto, me encuentro de nuevo en una búsqueda personal. Debido a la pandemía mi hijo no fue al colegio, mi vida social se detuvo en seco. Ahora, gracias a estar vacunados, nos sentimos libres para retomar la nueva normalidad. Se acabó hablar de mi hijo, respeto su privacidad y soy consciente que lo estoy escribiendo en un blog sobre maternidad. A mi hijo ya le empiezan a salir alas, evidentemente la vida no será fácil para él como no lo es para nadie pero un poco mas. Ahí estaré yo para ayudarle en lo que pueda, como siempre. 

¿Pero qué pasa conmigo? ¿Qué pasa con la mujer con discapacidad con necesidades y deseos que han sido enterrados bajo el título de MADRE? Se oye mucho lo del sacrificio de una madre, muchísimo, pero te encuentras tremendamente sola cuando decides ser madre, y ya no te digo nada si tienes una discapacidad que la sociedad aun ve incompatible con tener relaciones o descendencia. No existe ningún apoyo de tribu incondicional y más cuando ni tú ni tu hijo sois estándares. Yo decidí portear a mi hijo tres o cuatro años, estoy orgullosa de ello pero eso ha adelantado mi declive físico por mi discapacidad. Ya solamente puedo caminar dentro de mi casa y en mi cinta de caminar. También influyó bastante la mala decisión médica de inyectarme la butolínica en su día.

 Te intentas integrar como una madre mas en la época escolar pero tampoco es fácil cuando no existe accesibilidad en todos los pisos de amiguitos o en salas de cumpleaños (puestos a contar, vamos a decirlo todo).  O cuando se empieza a notar demasiado ese TEA o TDAH o la diversidad que le haya tocado a tu hijo en gracia y las invitaciones ya decaen o definitivamente desaparecen ¿Dónde está la tribu entonces? Es cuando te pones a buscar apoyos que ayuden a tu hijo a avanzar y a sociabilizar y ahí encuentras madres que presentan un perfil  parecido al tuyo. Y así acabas creando aquello de lo que huyes: un gueto. Así evitando a la sociedad la incómoda tarea de aceptar la diversidad. Es pura supervivencia, sentirte arropado por quienes no te juzgan por que también han pasado lo suyo.

Y llega el día que por unas horas te puedes quitar el traje de madre y te redescubres como mujer, como mujer con discapacidad luchando día a día por mantener su autonomía personal, su esencia, su felicidad mas allá del orgullo de ser madre. Es como despertar de un largo sueño, desperezar todos tus músculos y sentir que sigues viva después de más de una década viviendo por y para otra persona. Es aquí donde me encuentro ahora, volviendo a encauzar mi vida interior, buscando la paz y la plenitud. me siento plena escribiendo y en mi camino se ha cruzado Malarrassa, un diario local donde publico mensualmente. En mi camino, a mi lado, como siempre está Prou Barreres que encauza mis deseos de mejorar esta sociedad. También he iniciado un nuevo perfil reivindicativo y fantástico en Wattpad como estrellagg donde espero desarrollar mi vertiente mas creativa y liberal. Y así, reinventarme de  nuevo, día tras día.

Cuando la realidad supera la ficción (parte II)

 Esta entrada es la continuación del post Cuando la realidad.... de hace un año. Si no he retomado  el tema hasta ahora es por que estoy esperando una resolución judicial sobre el tema (ya se sabe, la justicia es lenta... ah! no... era ciega) . En este post anterior hablaba de la irrupción de la pandemia en nuestras vidas y después de valorar diferentes aspectos de toda esta locura os dejaba sin saber mi decisión sobre la escolarización de mi hijo. En agosto me volqué de lleno junto otros cientos de padres en intentar concienciar a la clase política que nos parecían insuficientes las medidas de prevención tomadas en los colegios y que las familias que decidieran protegerse durante una pandemia pudieran elegir la opción telemática para la educación de sus hijos. No sirvió de nada, los colegios se abrieron en septiembre para todos los niños.

Mi hijo, como muchos otros, no pisó el colegio en septiembre y octubre. Desde el primer día, el colegio comprendió mi decisión. Yo tengo una discapacidad del 90% y una espasticidad controlada con medicación y gimnasia diaria. Quizás el COVID no me mataría al no tener problemas respiratorios pero me preocupaba mas las secuelas o el COVID persistente, del que poco se habla. Mi movilidad ya es muy limitada y el último bajón físico fue por confiar en un criterio médico y ponerme la toxina butolínica. Para ofrecerme educación domiciliaria, el colegio necesitaba que el pediatra me firmara un permiso. El pediatra no lo consideraba oportuno ya que el simple hecho de que mi hijo tuviera solo un riñón no entraba en su listado de patologías que permitían educación domiciliaria y debía hablar con mi doctora de cabecera para firmar el permiso en conjunto. Mi doctora de atención primaria no consideraba que mi discapacidad fuera motivo para que mi hijo no asistiera a clase. Conseguí hablar con mi neurologo, él si empatizaba con mi preocupación pero administrativamente no podía hacer nada, todo dependía del criterio del pediatra.  Mi petición fue denegada por segunda vez. Paralelamente, seguia en contacto con todos esos padres que también se negaban a llevar a sus hijos al colegio. Mi hijo recibía educación online de un profesor voluntario y yo misma supervisaba y le explicaba las demás asignaturas. Un abogado me animó a presentar una demanda judicial contra Educació en octubre de 2020 de la cual aun no tengo noticia. Viendo todo perdido, escribí una carta a mi doctora de cabecera recordándole mi historial médico, el retroceso bestial que sufrí por seguir una indicación médica y mi firme decisión a no poner en juego la salud de mi hijo ni la mía propia. Unos días después me citaba para mala darme de mala gana el permiso firmado para dos meses. Antes de las vacaciones de navidad conocimos a nuestra profesora de educación domiciliaria. A partir de ahí todo fue a mejor. Una atención personalizada para mi hijo era lo ideal. Soy consciente que le estaba privando a mi hijo de cosas importantes pero él e veía feliz y estaba aprendiendo mas que nunca. Cuando la situación epidemiológica mejoró mi hijo iba al colegio a la hora del patio para sociabilizar. Cuando llegó la hora de renovar el permiso de educación domiciliaria tuve la gran suerte de encontrarme con una pediatra nueva que lo firmó sin darle mas vueltas al asunto hasta final de curso. Así que seguimos con la educación domiciliaria y asistiendo a logopeda y a psicóloga, donde se cumplía todo el protocolo COVID.

En julio decidimos que fuera a un nuevo esplai de verano donde se respetaba distancia y mascarilla. Mi hijo pudo disfrutar de actividades con otros niños de manera segura sin ningún problema. También nos tranquilizaba estar todos vacunados desde hace meses. Este agosto, por fin, pudimos vacunar a nuestro hijo y así empezar el instituto con mayor tranquilidad. Mi abogado sigue esperando la resolución del juicio y me aconseja que vuelva pedir educación domiciliaria pero dudo mucho que me la den con todos los miembros de la familia vacunados. Y ver a mi hijo feliz en su nuevo instituto es lo que mas me frena hacerlo. Confiemos en la vacuna. No sé si los compañeros de mi hijo están vacunados pero ojalá que así sea, es la única manera de parar esto.

Aprovecho este post para decir que la vacuna es segura y la única manera de parar una pandemia. Vacunaros y vacunad a vuestros hijos.

Guía para elegir el mejor lubricante vaginal

 

El lubricante se ha convertido en nuestro aliado para experimentar relaciones sexuales más placenteras a pesar de la sequedad vaginal, causada por los cambios hormonales en nuestros ciclos menstruales y factores psicológicos como el estrés.   

En el mercado encontramos un sinfín de geles de distintas bases, por lo que te acompañamos a elegir el indicado. 

¿Por qué es importante usar un lubricante vaginal?

La sexóloga Rocío Moñino de Vivesex nos explica las razones por las que usar lubricante no sólo es beneficioso sino tremendamente placentero en nuestras relaciones sexuales. También nos explica porqué debemos hidratarnos el área vaginal para evitar lesiones y llagas por la fricción durante el coito. 

También podemos hacer uso de estos geles con los juguetes durante la masturbación y el sexo con nuestra pareja, especialmente si padecemos de sequedad vaginal.  

El lubricante vaginal también nos permite experimentar relaciones sexuales más seguras con el condón al evitar su rotura durante el roce continuo. En este caso, no recomendamos el gel con base de aceite por su incompatibilidad con el látex del preservativo. 

En cuanto al sexo anal, es imprescindible el uso del gel por la ausencia de lubricación natural en el área del ano si deseamos experimentar esta práctica sin dolor.  

¿Cuántos tipos de lubricantes vaginales existen?

Al elegir el lubricante vaginal adecuado, debemos leer en la etiqueta cuál es su ingrediente base.  

• Lubricantes acuosos. Recomendados en los casos de sequedad vaginal por la disminución del estrógeno en el ciclo menstrual. Su consistencia líquida facilita el coito con condón por su compatibilidad con el látex. No manchan, ni dejan residuos. Como inconveniente, duran poco y no son los adecuados para tener sexo en el agua. 

• Lubricantes oleosos. Se ha comprobado que su fórmula afecta de forma negativa el PH de la flora vaginal, lo que incide en la aparición de infecciones bacterianas. Por su consistencia más grasosa, duran más que los acuosos, pero manchan y facilitan la rotura de los preservativos.     

• Lubricantes de silicona. Tienen una duración más prolongada por su densidad, por lo que son ideales para usarlos en las relaciones anales y en la ducha. No se recomienda untarlos en los juguetes sexuales porque sus componentes los deterioran. 

A su vez, pueden encontrarse productos que nos permiten experimentar otro tipo de sensaciones durante el sexo. 

• Estimulantes. Contienen mentol para estimular el clítoris. 

• Térmicos. Provocan un hormigueo y una sensación de calor.  

• Comestibles. Se pueden degustar gracias a sus olores y sabores especiales.   

• Hipoalergénicos. Están fabricados con ingredientes más suaves para pieles sensibles a las alergias. 

• En forma de supositorio. Permiten la estimulación del Punto P en los hombres. 

La elección del lubricante vaginal viene determinado por nuestras necesidades y preferencias cuando deseamos masturbarnos o tener sexo con nuestra pareja de forma placentera y segura. En caso de utilizar condones y juguetes sexuales, no olvides revisar si los componentes de los geles son compatibles. 

¿Qué tipo de lubricante vaginal es mejor?

Si buscas una experiencia indolora y placentera, puedes elegir el fabricado con base acuática porque es suave y no irrita. Por ejemplo, el gel Vegano de Nature Pleasure de 150 ml formulado con ingredientes naturales para una experiencia más relajante. 

Por su parte, el producto Nakd con un dispensador bloqueable viene con aloe vera en busca de una mayor hidratación. A su vez, el Naturals de Durex de 100 ml, está hecho con prebióticos y PH equilibrado, libre de colorantes, que protegen nuestra flora vaginal.

Durex también nos trae su pack de 3 geles de 50 ml, tanto para el sexo vaginal y oral, compatibles con los preservativos de látex. 

Gracias a su densidad, los lubricantes con base de silicona tienen una mayor duración, son hipoalergénicos y no son absorbidos por la piel como los de agua y los de aceite, en procura de sensaciones diversas.  

La marca Pjur nos presenta su gel a base de silicona de 100 ml con una duración mayor y una sensación agradable en la piel, sin pegarse. Para paladares más sofisticados, Exceart nos trae su gel de origen japonés de 100 gramos con sabor a arándanos para una sensación inolvidable durante el sexo oral.    

Pueden ser grandes aliados cuando se quiere vivir una sexualidad plena incluso con discapacidad física.

Los lubricantes vaginales nos ayudan a tener relaciones sexuales más satisfactorias.

Discapacidad y sexualidad

Mi discapacidad es de por vida pero de pequeña, mis padres se enfocaron en la rehabilitación, en decirme que si me esforzaba la superaría, cargando sobre mis pequeños hombros una gran responsabilidad. Realmente solo seguían los consejos médicos, no hacían nada malo. La idea era superar el obstáculo y dejarlo atrás. Nadie me habló de pequeña que la discapacidad me acompañaría siempre y que eso no sería culpa mía. Nadie se molestó en explicarme como convivir con mi discapacidad por que lo que debía hacer era superarla.

 

Y esa idea sigue vigente hoy en día. Glorificamos a aquellos que superan paraolimpiadas, que dan charlas motivacionales, que conseguimos llevar una vida independiente y mas o menos stándars. Pero nos olvidamos de muchas personas con discapacidad que no han podido acceder a estudios o a un trabajo. O incluso habiendo conseguido todo eso siguen bajo el yugo paternalista en su casa y en la sociedad. Mientras la sociedad no sea completamente accesible para todos eliminando barreras arquitectónicas y mentales, no conseguiremos la verdadera igualdad ni empoderarnos.

Me sorprendo de la cantidad de personas de mi edad que siguen viviendo con sus padres dependiendo aun económicamente y emocionalmente de sus decisiones. Y la sociedad lo acepta y lo promueve como algo que está bien. Seguimos siendo niños eternos cuando no es así. Podemos disponer de nuestro propio dinero (si no estamos incapacitados judicialmente), podríamos decidir como gastarlo, podríamos decidir como relacionarnos con el entorno, podríamos tener derecho a la intimidad y a decidir sobre nuestra elección afectiva y sexual (fijese que utilizo el condicional) si realmente nuestro empoderamiento fuera importante para nuestra sociedad. Pero realmente nuestro bienestar fisico y emocional recae solo en la familia y en nosotros mismos. No existe ninguna red de apoyo oficial para adultos con discapacidad. Es un sálvese quien pueda.Asi que mayormente dependemos de nuestros padres que nos siguen viendo como niños eternos.

Pues no, necesitamos aceptar que somos personas con discapacidad adultas, con plenos derechos, con anhelos y deseos propios y que nuestra discapacidad no debería interponerse en ellos. Estoy hablando de algo tan simple como llevar una vida afectivo sexual normal. Muchas veces la abstinencia provocada por todo lo anteriormente expuesto (dificultades con todo tipo de barreras para relacionarnos socialmente y en el ámbito laboral) puede llegar a desarrollar patologías como la ninfomania o la satiriasis.

Por dónde empezar tras un diagnóstico

 En los tiempos que corren de verdad que me encanta hablar con conocid@s pero me preocupa que muchas veces me plantean las mismas preguntas. Preguntas a las que tengo respuestas, no por que sea mas lista  que nadie, si no por que he aprendido a base de palos de la vida. Así que si este post puede ayudar a solo una persona ya me sentiré feliz. Antes de nada, las advertencias:

1. Verifique todo lo que digo aqui en su comunidad

2. Consulte los organismos oficiales

3, No tenga miedo a preguntar mil veces a su centro de referencia.

Todo empieza con un diagnóstico y un periodo de duelo, el duelo de perder esa vida sin discapacidad y aceptar la realidad de que tendremos que convivir con la diversidad de por vida.El duelo se compone de cinco etapas. Estos cinco estadios son la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. Evidentemente, nadie puede establecer cuanto tiempo va a durar cada etapa y realmente te sientes muy perdida, para nada acompañada. Si, la información de lo que debes hacer está ahí, es pública y accesible pero no siempre está claro por donde empezar y a donde acudir. Es díficil empezar a hacer trámites farragosos cuando aun no hemos llegado a la última etapa del duelo ¿Existe una figura que después del diagnóstico te llame y te guie por los pasos que hay que dar? Que yo sepa, no ¿Cuando se descubre un diagnóstico que conlleva discapacidad se activa un protocolo para ayudar a la familia? Que yo sepa, no. Repito, no voy a revelar aqui ningún secreto, toda la información se puede encontrar fácilmente si sabes donde buscarla pero la cuestión es si la persona que debe aceptar la nueva situación familiar está predispuesta a buscarla. Y la realidad es que cuanto mas tardemos en arreglar todo papeleo, estamos perdiendo dinero y apoyo para la persona con discapacidad. Así que vamos al lío....

1. Con el diagnóstico del médico acudir al Centro de Atención a la Discapacidad de tu localidad o ciudad mas próxima y pedir que le reconozcan un grado de discapacidad. Esto es muy importante y básico para poder solicitar ayudas posteriores.

2. Informarte de dónde se puede solicitar la Dependencia. Es algo que se tiene que tramitar independientemente de la discapacidad ya que tiene otros barenos. Suele depender de oficinas de servicios sociales de la comunidad. La dependencia depende de una valoración que se hace a domicilio por técnicos. Existe el grado y la puntuación dentro de cada grado, de esas dos cosas depende la cuantía económica que te dan mensualmente para cubrir terapias o tratamientos, aunque no me consta que comprueben en qué gastas el dinero.

3.Al tener la discapacidad ya podemos pedir una pensión por discapacidad. Tenemos varias opciones. Si hemos cotizado, tendremos derecho a un tipo de pensión y si no hemos cotizado, a otro tipo de pensión, la No contributiva. En esta última nos centraremos ya que es a la que puede acceder cualquier menor con una discapacidad igual o superior al 33 %. Esta prestación se solicita en el Instituto Nacional de la Seguridad Social o bien en las oficinas de la Generalitat Servicios sociales (de vuestra comunidad). 

En el INSS se puede solicitar la Prestación por hijo a cargo o la prestación por puntos (parece que coloquialmente se llama así). Esta prestación económica irá a nombre de cualquier progenitor del menor y se cobra en enero y julio, 500 euros cada vez. Hijos mayores de 18 años: 4.704,00 euros/año, cuando el hijo a cargo se encuentre afectado por una discapacidad en grado igual o superior al 65 por 100. Cuando el hijo a cargo con discapacidad alcanza la mayoría de edad y su discapacidad sigue siendo igual o superior al 65%, puede solicitar una Prestación familiar a su nombre que actualmente es de 588 € mensuales (12 pagas anuales) sin que le afecten los ingresos de los demás miembros de su unidad familiar. Real Decreto 1335 del 11 de noviembre de 2005 (página 5. Punto 4)

La Generalitat o cualquier otro gobierno autonómico tienen otras ayudas (incompatibles con la anterior) y puedo inforrmaros de los datos de la Generalitat. Esta Pensió no contributiva es de 14 pagas anuales y el importe es similar a la prestación del Inss PERO se tienen en cuenta los ingresos de la unidad familiar y se podría ver penalizada.

4. BECAS Y. AYUDAS

Actualmente, existe una beca MEC ofrecida por el Ministerio de Educación y. Cultura (España) para refuerzo escolar y diferentes terapias. Cada año sale en agosto y se debe presentar toda la documentación antes de que finalice septiembre. Creo que ahora es obligatorio presentar documentación sobre la discapacidad.

También están las Ayudas PUA ofrecidas por la Generalitat. Es un dinero para la compra de ayudas técnicas de todo tipo. Cada año sale un catálogo de las ayudas técnicas para el hogar, el coche, el trabajo.... Se ha de presentar factura o presupuesto de la ortopedia en la oficina de Servicios sociales en el plazo indicado.

Seguro que me dejo algunas cosas, decídmelo y hago otro post. 

Día internacional por la concienciación del autismo. 2 de abril

Entrevista en radio Teiba.  Muchas gracias  a Benita Hernández García por darme esta oportunidad.  Es muy importante dar a conocer la discapacidad en primera persona. 

Espasticidad. Esa amiga invisible

2021 será mi año para vencer o volver a vivir armoniosamente con la espasticidad.  La espasticidad me ha acompañado toda mi vida para bien y para mal. Suele ir muy unida a discapacidades como la parálisis cerebral.  Aparece a traición, sobretensionando un músculo o varios.  Hace que tus movimientos sean robóticos pero útiles. La espasticidad a veces hace que la fuerza no sea enviada donde deseas pero cuando es enviada correctamente es bastante eficaz.  Así que realmente nunca me planteaba que convivía con ella hasta que conocí a Convives con Espasticidad . En un grupo de charlas y compartiendo conocimientos descubrí muchas cosas de mi vieja compañera.  Allí me explicaron la manera de domarla con la toxina  butolínica. Para muchas personas es un tratamiento fantástico ¿por qué no probarlo ? El neurólogo lo encuentra adecuado para mí, así que me inyectan la toxina con una larga aguja de manera intramuscular el 13 de diciembre de 2018 en el antebrazo derecho. El dolor es insoportable hasta un par de horas después. Después mi vida continúa como si nada pero a los 15 días soy incapaz de atarme los botines, no tengo fuerza para apoyarme en la barra de la ducha,  no puedo ni abrir un bote de pepinillos y conducir el andador con un brazo medio muerto es una odisea, al igual que vestirse. Me dicen que su efecto dura solo 6 meses pero ¿como lo haré sin subir a mi bicicleta estática 6 meses porque no puedo apoyarme? Me vuelvo completamente dependiente para ducharme o calzarme. Llega la rehabilitación, tarde, pero me ayuda a recuperar lo  perdido.  Hice llegar a mi neurólogo varias quejas. Aun así cuando me cita a los cuatro meses, las agujas están preparadas para una nueva infiltración. Me niego en redondo y  directamente me da el alta al no poder jugar conmigo a los médicos.  ¿Y qué hago yo ahora con mi nueva espasticidad indómita? Voy mejorando poco a poco al terminarse los efectos de la butolínica pero algo ha cambiado,  para siempre.... Me vuelvo a duchar sola, aunque me cuesta un poco más.  Vuelvo a cocinar sola, aunque me cuesta un poco más. Vuelvo a andar con mi andador por mi casa pero me cuesta un poco más.  Me vuelvo a caer y  a levantar literalmente pero me cuesta mucho más. Levantarme del suelo me provoca dolores para todo un día. Así que empiezo a utilizar la silla de ruedas dentro de casa, sobre todo,  en la cocina para cocinar,  recoger, poner el lavavajillas...  Es un gran cambio que me hunde moralmente pero seguimos adelante. 

Curiosamente,  cuando se cumple un año de la aplicación de la toxina sufro un incremento bestial de la espasticidad que me impide dormir y me provoca dolores musculares.  Acudo al médico y empiezo a tomar medicación para controlarla por primera vez en mi vida.  Vuelvo a retomar el control de mi cuerpo poco a poco.  Me siento con fuerzas suficientes para volver a un gimnasio el 27 de febrero de 2020 pero a los 15 días se inicia el primer confinamiento y todos a casita.  En casa solo tengo una bicicleta, un step, un hijo hiper demandante y la responsabilidad de supervisar su educación.  Mi salud física pasa a un puesto muy bajo en la lista de prioridades. Nada de lo que ocurre a mi alrededor me anima a luchar por mi recuperación física como había empezado a hacerlo en febrero y todas las noticias que ya conocemos no animan demasiado.  Pasar de no entrar en casa a no salir apenas no ha sido bueno para nadie. En julio podría haber vuelto al gimnasio pero sabiendo que necesito ayuda constante del monitor y contacto físico para ayudarme a subir y bajar de las máquinas opté por no volver.  Me planteo en serio dedicarme a la recuperación de mi cuerpo con lo que tengo en casa. Volvemos a estar en diciembre,  alrededor del día 13 vuelvo a tener ataques nocturnos de espasticidad ¿casualidad? Es sabido que el frio afecta pero es ¿coincidencia? Imposible dormir cuando tu cuerpo se pone tieso como un palo y me provoca dolores.  Mi médico me indica que la medicación que tomo cada 24 h. la tome cada 8 horas...  No mejora gran cosa pero con magnesio y haciendo más ejercicio parece que se va controlando. Mi padre y mi hermana me han regalado una cinta de caminar y eso si que ha marcado la diferencia.  El hecho de hacer un ejercicio diferente me ayuda a controlar la espasticidad y dormir mejor. El frio no ayuda,  incrementa los dolores de la espasticidad,  así que no puedo bajar la guardia ni un solo día y hacer la rutina de bicicleta, pesas,step y cinta a diario. 

Evidentemente, hay que confiar en el criterio médico pero cuando tu cuerpo no es estándar quizás lo conozcamos nosotros mejor que ellos.