viernes, 15 de febrero de 2013

El San Valentín que nunca ha existido


Hoy quiero contaros la historia de Raquel de 27 años, tiene discapacidad física: Espina Bífida e hidrofalia. Las consecuencias de esta discapacidad es que se tiene que desplazar en silla de ruedas manual y no controla los esfínteres.

Desde muy pequeña supo lo que quería aunque la gente día a día se lo ponía difícil. Es una chica muy sociable y extrovertida  aunque ha tenido muchos problemas sociales, no por timidez sino porque fue discriminada en el colegio y en el instituto por el resto de los compañeros.  Esos problemas de sociabilidad de pequeña han hecho que en su vida adulta se considere una chica desconfiada, insegura y tímida y llena de mil miedos que no le dejan abrir su corazón. Tiene una coraza que muy poca gente consigue romper me cuenta que es una chica que tiene muy pocas amistades y que no suele salir. Se considera una chica solitaria aunque digna de la confianza de sus pocos amigos.

Cuando consigues romper esta coraza que tiene ves una chica igual que cualquier chica de 27 años que tiene sus retos, sus sueños y sus cosas. Hablando un poco de sus amores dice que el amor verdadero no le ha llegado. Ha tenido 3 relaciones “estables” de pocos meses pero no resultaron ser el amor que ella esperaba.  Aquel que sientes el cosquilleo, te brillan los ojos y te tiemblan las piernas al ver a la otra persona. Las relaciones que  ha tenido han sido poco satisfactorias, no han sabido darle el cariño que tal vez ella siempre encontró a faltar de amigos/as desde muy pequeña.  Tenía una cosa clara: si tenía relaciones sexuales querría que fuera por amor y por sentimientos no por una noche loca o alguien de un día. Como dice ella entre risas “San Valentin como va a llegar si las parejas que tuve nunca me regalaron nada ni si quiera para mi cumpleaños, Cupido estaba de vacaciones en esas épocas”. Lleva 5 años sin pareja y ha despedido a Cupido de su corazón. Ha llegado a la determinación de no buscar más al amor de su vida. Hay más sueños y retos que el tener pareja estable y muchos más importantes para ella.



Hace un año y pico se puso en contacto conmigo. Buscando información sobre mujeres embarazadas con discapacidad no encontraba nada, hasta que consiguió dar con la palabra clave para aquel buscador que le llevó a este blog Maternidad adaptada. Entró en mi blog una chica que, como dice ella, el último libro que se leyó fue en la ESO y me dijo  que se había acostado a las 5 de la madrugada leyendo entero mi blog desde el primer día hasta el último. No podía dejar de leer por que se engancho como si fuera le mejor película (según sus palabras) y que quería mas y mas. Le comenté que estaba realizando un libro de todo el proceso que yo había vivido con mi pareja para tener al pequeño Miquelet. Se interesó por tener mi primer libro e  íbamos hablando también. Me comentaba que le gustaba mucho y que estaba cogiendo mucha información. Cuál fue mi sorpresa que la que chica que no se leía un libro desde el instituto ¡se había leído mi libro en tres días! La conseguiría volver lectora? Íbamos hablando  y me iba contando su vida. Es una chica que también siempre ha estado muy sobreprotegida por su discapacidad, aunque siempre ha querido salir de ese cascarón. A  los 19 años empezó a trabajar de teleperadora en una empresa que realizan un poco de todo hasta hoy. Me cuenta también sus sueños desde pequeña y desde siempre lo ha tenido muy claro y era conseguir una estabilidad laboral, para poder ir dando pequeños pasos a los sueños con 24 años se independizó a un piso adaptado. Aunque era su sueño, fueron momento difíciles por que era difícil hacerles entender a sus padres que era su piso y que necesitaba su espacio, su intimidad y hacer las cosas ella sola y a su manera, a día de hoy ha peleado mucho y considera que ha conseguido poco....

Aunque la independencia le abrió otros mundos, saber donde estaban sus capacidades como ama de casa y disfrutar de su nueva vida, gracias a eso tal vez se abrieron nuevos expectativas y conoció a gente. Unos se quedaron otros se fueron, pero los que se quedaron son sus ángeles de la guarda, el primero que conoció en una mala época que estaba pasando era el chico que le vendió los muebles. Le abrió los ojos, le dio el cariño y también regalos… Al fin un chico aunque fuera solo amigo le regalaba algo. Su gran amigo o como dice ella su hermano mayor que esta para lo bueno y para lo malo, para escucharle, para aconsejarle aunque también es quien le dice frenaaaaaaaaaaaaa que te me vas a hacer daño al querer a hacer alguna de sus locuras. Cuando se independizo conoció a otro gran hombre,  su vecino favorito. Les une una discapacidad aunque él tiene discapacidad auditiva, (es su “niño” como lo llama ella). Se unieron desde el primer día, él encontró alguien que le entendía  ya que Raquel sabe un poco lengua de signos catalana aunque luego acaban escribiendo en una hoja de word para decirse las cosas. Se ayudan siempre mutuamente se entienden. Han aprendido que no hace faltan las palabras para decirse las cosas, un gesto, una mirada dice mucho mas… Raquel tiene mucho que agradecer a estos dos hombres.


Después de llevar 3 años viviendo sola tiene otro gran sueño, otro gran reto, el más importante de su vida aunque parezca que sea un sueño actual no es así: es el sueño de su vida, el reto más importante que hará en su vida, algo que no tiene que pensar por que lo lleva pensando 27 años, algo que lleva decidido años también y si no es equivocáis es el reto de ser madre y como habréis leído al principio si es un reto diferente porque ella lo va a hacer en solitario. Sabe que va a ser muy duro y muy diferente. Sabe que va a costar y que se le plantea un camino en solitario muy duro pero tiene claro que no imposible. Cuando se entero su gente se encontró de todo. Personas que le ofrecieron apoyo incondicional  y personas que le dijeron que estaba loca, que se diera cuenta que iba en silla de ruedas, que no iba a poder y que se lo iban a tener que cuidar sus padres. Raquel lo ha pasado muy mal al  hacer público su deseo. Sus padres, en un principio, solo dijeron un “no” rotundo ante la idea, aunque nunca le habían escuchado de como lo tenía planteado. Cuando consiguió que le escucharan y que entendieran las cosas consiguió que lo fueran entendiendo poco a poco. Lo principal es hacerles entender que va a ser su hijo,  no la carga de sus padres, ni su responsabilidad. Empezó a hablar a sus padres de madres solteras, de madres con discapacidad… Y sus padres lo van aceptando.

Raquel aun no está embarazada, tiene que perder peso y está actualmente a régimen. Esta simple decisión ya está siendo un problema porque si no va a pesarse al hospital general no tiene donde pesarse. En los centros médicos de pueblo o barrio no existe una báscula para personas con discapacidad fisica que no puedan levantarse de la silla. ¿Cómo puede pesarse ella? Está buscando fuera del mundo medico: grandes almacenes, fabricas, empresas.....

Espera encontrar pronto una solución ya que quiere cumplir su sueño como cualquier mujer y que la discapacidad no sea el problema.

martes, 12 de febrero de 2013

¡Quiero ser mamá!

He pensado en empezar esta nueva etapa de este blog por el principio de todo: el deseo de tener un hijo. Parece un tema simple pero no lo es tanto cuando se lo plantea una persona con discapacidad. Podemos hablar de dos tipos de personas con discapacidad: Las que han adquirido su discapacidad en su nacimiento y las que la han adquirido en su vida adulta. Puede parecer que no tiene por qué afectar pero no es así.

Las personas que conviven con la discapacidad desde su nacimiento llevan sobre sus hombros el sobreproteccionismo familiar desde siempre. Desafortunadamente, su vida social no es tan amplia como desearían, por norma general. Es díficil encontrar pareja, incluso es díficil que se le reconozca sus necesidades sexuales por que resulta muy incomodo hablar de ello en el ámbito familiar (en el que nos movemos más las personas con discapacidad). Hoy en día, las personas con discapacidad pueden disfrutar de varios lugares de ocio pero la mayoría sigue encontrando pareja por internet. Es un tema en el cual no me quiero meter por ahora, así que parto de la base que ya tenemos pareja estable. Por mi própia experiencia y por otras que conozco puedo decir que casi nunca se hace mención a una posible paternidad de la feliz parejita (discapacitada), dando por hecho que no se quieren complicar la vida o, peor aun, que no hacen el amor (si, si, también me lo han contado... ¡no coments!)

Las personas a las que le ha sobrevenido la discapacidad en la vida adulta pueden tener problemas para aceptar su nueva condición, para reorganizar su vida en pareja o, peor aun, para encontrar pareja. A nivel familiar, el mazazo de su discapacidad suele conllevar sobreproteccionismo pero en menor medida. Supongo que hará falta una gran fuerza de voluntad para volver  a tener una vida social activa después del accidente. La decisión de ser madre sigue sorprendiendo igualmente.

Desear ser madre y que socialmente se ignore ese deseo es duro, muy duro. Decidir ser madre es una decisión muy importante que normalmente cuenta con gran apoyo familiar y social. No es así en muchos de los casos de padres o madres con discapacidad. Incluso contando con apoyo familiar (el más importante) se encontrarán con miradas de reproche en una sociedad que aun se empeña en etiquetar a las personas por su apariencia. Creo que este deseo no se elije, es algo que te  nace de dentro y puede surgir antes o después. En mi caso, nesecitaba tener un hijo para sentirme realizada. Esta frase la puede pronunciar cualquier mujer, esta por encima del hecho de ser discapacitada o no. Dependiendo de nuestro bagaje interior y de nuestras cirscunstancias nos costará más o menos expresar este deseo a nuestro entorno, a nuestra pareja...

Vamos a plantear un caso fácil: mujer con discapacidad con pareja estable... Vale ¡me habéis pillado! Hablaré de mis elucubraciones de antes de buscar el embarazo y de lo que pienso ahora desde la experiencia que debería haberme planteado:


  • Tener un hijo significa cambiar el orden de prioridades de tu vida ¿este cambio tan radical es absolutamente necesario para tu felicidad y la de tu pareja?
  • ¿Qué nivel de ayuda eres capaz de aceptar? Tu bebé será como tu cachorrito y créeme  las hormonas te jugarán malas pasadas.
  • Ser muy consciente de tus limitaciones. Saber o estar casi segura de las tareas de madre que podrás realizar y aceptar aquellas en las que necesitarás apoyo o ayuda o suplencia.
  • Valorar si cuentas con esa posible ayuda para algunas tareas y mentalizarte para aceptarla (en este último punto suspendí estrepitosamente)
  • Conseguir los complementos necesarios para una maternidad lo más autónoma posible. Las ayudas técnicas de puericultura por así decirlo: portabebé, moisés bajito o alto, cambiador al gusto del  consumidor...
  • Conseguir que tu entorno familiar conozca tus deseos y límites como madre para evitar malos entendidos. 
Todo esto no es nada fácil, se requiere una gran dosis de autoconocimiento y confianza en sí misma. Confianza en tí misma tanto como para hacer las cosas por tí misma, como para aceptar la ayuda de los demás.