jueves, 4 de mayo de 2017

Y llegaron las respuestas (2ª parte )

Y llegó el día.  El día en que  empezamos  a medicar  a mi hijo por  TDAH. Anticipación  y una gran sonrisa.  Debía  demostrar  la confianza  que  no sentía ni de lejos. Le explicamos  que  esa pastilla le ayudaría,  que  se encontraria  mejor  y aprendería  más. El problema  de  tragar una pastilla por  primera  vez  fue superado sin problemas.  Ahora  quedaba averiguar  cómo le sentaba la medicación.  Empezamos  a dársela un sábado  para poder  observar  posibles efectos secundarios.  No sé  si  esperaba que  se quedara K.O.  o que  le salieran tentáculos.  Cualquier cosa que  justificase  el miedo que sentía. Pero la esperanza de que funcionara era mayor. 

Fuimos  al  parque  aquella mañana.  Mi hijo se mostró activo, hablador y juguetón  como siempre  pero por  el camino su andar era menos caótico que de costumbre.  Durante  la comida  no se levantó ni una sola vez.   Por  la tarde se  puso a leer números  sin que  nadie se  lo pidiera.  Eran muchas novedades  para ser una coincidencia.  Mi hijo seguía siendo  él mismo  pero era capaz  de  hacer  cosas con facilidad,  cosas que  antes le costaban mucho  más.  Me tuve que  rendir  a la evidencia  y aceptar  que  la medicación  le hacía falta  y le iba super bien.  En el  colegio  también  notaron un cambio  notable.  Estaba  mucho más  "conectado " a su entorno.  Esto también  ha generado  problemas pues se ha vuelto  más sensible  a las críticas  y esto le ha supuesto conflictos que le han desbordado momentaneamente. Toso se soluciona hablándolo y dándole nuevas estrategias.

Medicar por  TDAH  no suprime  ni una sola sesión  de logopeda  o de psicopedagoga. Todo apoyo  sigue siendo  necesario pero los  avances  del niño  son mucho más  evidentes. En cuestión  de  15 días mi hijo empezó  a juntar fonemas,  ¡a leer! y consiguió  su ansiado premio.   Sé  que  esto se ha conseguido  con un año de trabajo  previo pero el esfuerzo  final  fue mucho más  fácil  gracias  a la medicación. Si, estoy  contenta de haber dado  a mi hijo lo que  necesitaba. Medicar a un niño  implica una preocupación  extra por posibles  efectos secundarios, incompatibilidades, etc.... Pero  cuando  los resultados  compensan, el balance  es claramente  positivo. 

Mi hijo ahora  lee, puede hacer los  deberes sin estar obligándole  a permanecer sentado. Incluso  puede  hacer deberes  o leer en plena calle  o en un bar. Los  padres de niños  no hiperactivos  no entenderán lo extraordinario  de este hecho.  Pero mi hijo también  sigue riendo  y disfrutando del juego  como el que  más.  Sigue  siendo  él mismo  o incluso  más.  Últimamente,  hemos  tenido  conversaciones  profundas de sus sentimientos,  de sus  ideas.... No voy a decir  que  no  lo conocía  pero  que  él exprese todo lo que  piensa  también  es algo nuevo  y maravilloso.  Él mismo  me ha dicho  que  "su cerebro  funciona  mejor ". 

No pretendo  hacer apología  de la medicación.  Yo misma  no hubiera  hecho caso de este texto  hace un año  y hoy  lo estoy  escribiendo.  Llega un momento  en que  sabes que  es necesario  y punto.  He leído  y  apoyado textos  que  criticaban a la industria  farmacéutica  por inventar trastornos  para vender fármacos.  Pues bien,  he de rectificar,  he de reconocer  que  lo que  no han conseguido terapias, amor, conversaciones, apoyo incondicional. ... lo ha conseguido  una pastilla.  Me costó  reconocer la existencia  del  TEA  y ahora  aceptar el TDAH  ha abierto  el  camino  a mi hijo. Mi hijo ha tenido todo el apoyo y el amor del mundo, se le ha escuchado, se le ha puesto límites, ha ido a terapía... y todo eso seguirá así pero la medicación, en su caso, ha sido clave  para poder avanzar. Sé que siguen habiendo voces que niegan la existencia del TDAH. Por supuesto que encontraremos especialistas que niegan su existencia como especialistas que la confirman. En internet puedes encontrar exactamente lo que desees leer en ese momento. A mí me da igual como se llame lo que tenga mi hijo pero soy responsable de proporcionarle lo que necesite. Yo necesitaba respuestas y las he encontrado por que estaba dispuesta a aceptarlas aunque no fueran de mi agrado. Es todo un camino recorrido y nada fácil pero ahora estamos, al fin, en la dirección correcta. 


jueves, 27 de abril de 2017

Y llegaron las respuestas (1 parte )

Pide y se te dará. El universo te otorga lo que necesitas en el momento que lo precisas, dicen. A este año le pedía respuestas y me encontré desbordada por ellas. Me he visto obligada a abandonar el blog por dos motivos: Me encontraba desbordada por los acontecimientos y mi ordenador se ha querido suicidar en reiteradas ocasiones. A mi ordenador he conseguido reanimarlo y esos acontecimientos han empezado a aposentarse y pedían a gritos ser analizados. Este post es largo, pido por favor que se lea hasta el final, las personas somos complejas.

También tenía una duda moral sobre la continuidad de mi blog ya que hablo más de la diversidad de mi hijo que de la mía propia pero creo que puedo ayudar a mucha gente y no debemos avergonzarnos de nada. Al contrario, cada batalla ganada es para enorgullecerse.

En enero empezamos a ir a una psicopedagoga que realizaba actividades con grupos de niños. Era un cambio importante que podia resolver los conflictos que tenía, en ocasiones, en el colegio y potenciar el aprendizaje. A Miquel le prometimos un gran regalo en su cumple si aprendía a leer antes de su cumpleaños. (¿chantaje o motivación? ahí lo dejo pero le motivaba)

 En febrero, fuimos al neuropediatra por  primera vez con gran esperanza en que nos diera nuevas pautas. Iba con la guardia baja ya que los neuropediatras no medican, eso lo hacen los psiquiatras (eso creía yo). Después de una larga batería de preguntas a su padre y a mí sobre antecedentes, conductas, costumbres... Examinó al niño desde la punta del pelo hasta la punta del pie. En todos estos años de psicólogos en Magroc y SCMIJ no le habían hecho un exámen tan exhaustivo. El dictamen de la neuropediatra fue claro: confirmaba que el niño tenía TDAH (Transtorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) además del TEA. Resolutiva, nos extendió la receta de la medicación adecuada. No había lugar a preguntar si queriamos medicarle o no y lo peor es que creo que no hubiera sabido encontrar argumentos para rechazar la medicación. Estaba en estado de shock, era una situación que yo había rechazado durante años y ahora aceptaba con ¡esperanza! Al llevar al niño al colegio me costó contárselo a la maestra sin que se me saltaran las lagrimas. Por la tarde, me permití llorar en soledad por todas aquellas veces que me había prometido no medicar a mi hijo por una cuestión psicológica, no "rendirme" a empastillarlo y luchar con mil terapias. Por que había llegado a un punto al que no querría haber llegado nunca pero ya no había vuelta atrás. De nuevo, uno de mis firmes principios se hundía en el lodo de la realidad.

Desde que  nos  adentramos  en este mundo  azul  del autismo  creímos ver claramente  dos bandos que  algunos  se  empeñaban en enfrentar: Los  padres  que  medican a sus hijos  y los  padres  que  no. Esta visión  tan simplista es, a todas luces,  errónea.   Pero yo pertenecía al los "buenos" ,  a los  que  no  medicaban  a sus hijos y luchaban  con mil terapias.  Leía artículos  de  los  trastornos  inventados  por industrias farmacéuticas y  me los  creía porque  me interesaba esa versión  de  la historia. 

Pero ahora  estaba a punto  de  pasarme  al "lado  oscuro ". Mi hijo  tiene ocupadas tres tardes  y un mediodia con refuerzo en logopedia y psicológico. Apenas tiene  tiempo  libre y no veía resultados. No le veía avanzar. Era inhumano considerar más terapias  o repaso escolar. Mi hijo  también  tiene  derecho  al descanso,  a no hacer nada  y a jugar como cualquier  niño.  A todo esto lo acompaño yo en autobús.  Yo también  voy muy cansada y ya no encontraba manera de motivarle a avanzar.

martes, 3 de enero de 2017

Nuevo año y muchas dudas

Hundida en el inmenso azul. Balanceada por su marea me alejo y me acerco a mis objetivos. Me vuelvo a alejar constantemente a pesar de mis esfuerzos. Una lucha sin fin, sin bandera, sin ejército. Y un solo enemigo: el autismo.

Este año que acabó ha sido duro. Ha estado plagado de intentos, deseos, pruebas, cambios, estrategías para el avance escolar y social de mi pequeño. Algunos han dado resultados y otros, no. Hemos visto como parecía centrarse mas en el colegio, como parecía estancarse con su terapía psicólogica, como parecía avanzar con la logopeda y como volvía a encerrarse.

Ha sido un año díficil de avances y retrocesos, de ahora si y ahora no. Considero la lectura como la base del conocimiento y esta se nos resiste. Aunque Miquel es un gran aprendiz cuando el tema le motiva, leer no le motiva en absoluto.  El segundo curso de primaria ha sido duro para él. Su tutora me lo alababa diciendo que se esforzaba por seguir el ritmo. En la visita casi anual de octubre con la psicóloga del seguro, ésta me volvió a sugerir la medicación para mejorar la concentración y yo me volví a negar. Pero de un día para otro, todo cambió. Mi hijo se sentía perdido, me confió que no podía hacer nada a nivel escolar, me decía que su mente se había quedado en blanco y que no podía aprender más. Incluso me dijo que era tonto. Ahí lo ví claro, había llegado el momento de contarle a Miquel lo que era el TEA. Era urgente. Solicité ayuda al SCMIJ donde va al grupo de juego. Lo único que conseguí es una cita para tres meses después (dentro de una semana). Así que volvía a estar sola ante un problema de mi hijo. Afortunadamente, via foros de Facebook, me aconsejaron cuentos y videos para explicarle el autismo a mi hijo. Cogimos libros en la biblioteca pero lo que verdaderamente funcionó fue el video cuento El cazo de Lorenzo. A mi hijo le entusiasmó el cuento y se sintió identificado. Me hizo muchas preguntas a las que respondí como buenamente pude. Le tuve que aclarar que no era tonto, que su cerebro era muy inteligente pero guardaba la información de una manera diferente y por eso, a veces, le costaba encontrarla cuando la necesitaba. Creo que no hice  mucho hincapié en el término "autismo", quizás sea pronto para él pero lo que quedó claro es que el niño quedó satisfecho y visiblemente aliviado. Volvió a rendir en el colegio como antes.  Pero quizás no fue suficiente y tuve que oir una sugerencia que jamás hubiera esperado: Valorar la posibilidad de llevar a Miquel a un colegio especial o  de educación  compartida. Ese golpe fue brutal e inesperado ya que justo hacía un mes había firmado el PI y la tutora me aseguró que trabajaba muy bien, incluso este año cuenta con un velador unas horas a la semana.

Se me dispararon todas las alarmas. Un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi hijo, un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi. A veces me olvido de mencionar mi diversidad funcional pero esta es considerable y la rutina de cada día ya me deja agotada. Y esta consiste en llevar a mi hijo al colegio del barrio. Coger dos autobuses para llegar al colegio (en el mejor de los casos) a diario lo encuentro hoy en día, misión imposible. Y estamos  hablando de un cambio, un gran cambio. "CAMBIO", la palabra maldita en el mundo azul                
No lo tengo nada  claro. Me siento entre la espada y la pared: Me ofrecen medicación para mi hijo, me ofrecen un cambio de colegio y no quiero aceptar ni una cosa ni  otra.  He optado por pedir otra opinión y estoy esperando cita con el neuropediatra, he optado por volver a buscar terapía psicólogica para mi hijo....

El tema de la medicación es muy delicado. Ningún padre medica su hijo por gusto y hay que estar muy seguro para empezar. Nosotros esperamos no tener que dar ese paso. Mi hijo no presenta conductas agresivas, ni ansiedad ni otras que podrían justificar su medicación. Este año hemos empezado a darle melatonina para ayudarle a conciliar el sueño (habitualmente podía tardar dos horas en quedarse dormido) y DHA (un omega3 que ayuda al desarrollo cerebral) pero de ahí a pasar a otro tipo de medicación.... Dudas, muchas dudas.

Seguiremos navegando y naufragando pero siempre hay que volver a subir a la barca y elegir el rumbo.