viernes, 24 de noviembre de 2017

Todo se descontrola

Quizás sea casualidad, quizás causalidad pero después de escribir mi último post en este blog donde creía tener el control de todo, todo se empezó a desmoronar como un castillo de naipes mal construido. ¿Por qué tener una vida plácida  y tranquila pudiendo ir cuesta abajo  y sin frenos? Parece que los obstáculos se empeñen en aparecer en tu camino. Este blog trata sobre "maternidad adaptada" así que solo relataré los problemas que atañen a este tema pero ya os podréis imaginar que siempre hay otros problemas colaterales.

Este agosto fuimos al pueblo de Galicia donde veraneamos cada año, con la firme intención de salir del pueblo y hacer turismo. Otros años, la rigidez de mi hijo no nos lo había permitido pero yo le anticipé con imágenes que Galicia era muy grande y visitaríamos lugares nuevos. Todo bajo control aunque yo no estaba del todo convencida de ir a Galicia este año.  Dos semanas y todo planificado. La primera semana sería para estar con la familía en el pueblo y  la segunda para hacer algunas rutas.  Me sentía tranquila y feliz, papá le empezó a explicar matemáticas al niño mientras yo leía tranquilamente en nuestra casa. Nuestra casa demasiado grande donde yo no podía hacer sin gran esfuerzo lo que todo el año hago sin problemas en mi piso. Le comenté a mi marido que me sentía a gusto pero me molestaba depender de él para casi todo. Venticuatro horas después de ese comentario, una ambulancia venía a buscar a mi marido por sufrir un cólico nefrítico. Me encontré sola con mi hijo atrapada en una casa de la cual no podía salir sin ayuda.  De repente, mi odisea era ir a  estar con mi marido en urgencias, acompañarle al hospital provincial y buscar quien me llevara de vuelta con mi hijo o de vuelta al hospital. Depender de cualquier coche suponía cambiar mi silla de ruedas por el andador y el consiguiente cansancio. Sólo fueron cuatro días pero parecieron cuatro años en los que me sentí mas dependiente y  fustrada que nunca. Recibí muchas decepciones, muchos comentarios fuera de lugar. Ser dependiente en un sitio donde la adaptación del entorno y de mentalidades es cero te hace vivir situaciones dantescas y dolorosas. Mi  hermana y mi  cuñado, sobre todo, me supieron comprender y apoyar. Con toda esa carga emocional que llevaba encima, mi hijo no recibió la atención que se merecía. Pero él era feliz viendo su televisión y durmiendo con mamá, ese era mi bálsamo. Me preguntaba cuando vendría papá....  Mi marido volvió a casa en ambulancia y al día siguiente emprendimos el viaje de regreso a casa.  Volver a casa y salir de esa pesadilla en que se habían convertido nuestras vacaciones. Hacer un viaje tan largo después de salir del hospital no es lo más aconsejable pero es lo que mas deseabamos en esos momentos.

La vuelta de vacaciones combinada con TEA y TDAH suele  ser caótica y cuesta mucho volver a los buenos hábitos y rutinas. Septiembre hay que  tomarlo con mucha paciencia pero en octubre esta ya se empieza a perder. Ves que las estrategias que te funcionaban de maravilla hasta julio ahora no funcionan y encima provocan rabietas y contestaciones preocupantes que denotaban un autoconcepto bastante bajo. Mi hijo se sentía fuera de control y él mismo lo expresó así. Las normas ya establecidas en casa se tienen que redefinir y puntualizar. Marcando objetivos concretos y mucho más definidos. Reinventarse o morir.  Después de dos meses cayendo en picado conseguimos remontar poco a poco con nuevas formulas y mucho  más control. Me convertí en la sombra de mi hijo, supervisando cada una de sus actividades para que las finalizara en un tiempo lógico (esta etapa ya había sido superada en algunas de esas actividades). Así que mi agotamiento mental y físico va en aumento.

En el colegio estrenamos tutora y esperanzas. Todo parece ir  bien en clase aunque mi hijo se empieza a quejar de no tener amigos en el patio. Parece que este escollo se supera llevando juegos y juguetes de casa. La tutora me dice que todo va bien aunque necesita mucha supervisión.. Empiezan a llegar  deberes a casa sin ninguna adaptación para mi hijo y ya me huelo los problemas. El PI y la reunión de principio de curso no llegaron hasta hace dos días y ahí es cuando tengo toda la información. Mi hijo no es capaz de hacer ninguna tarea sin supervisión continua pero es imposible ponerle un AE (auxiliar educativo) por carecer de recursos el centro escolar. Asi estamos. Te vienen a la cabeza mil ideas ¿Este colegio es el adecuado? ¿en qué me estoy equivocando? ¿por qué este retroceso? ¿Cómo ayudarlo? Y te pueden dar mil consejos, a cada cual mejor, pero nunca sabrás si siguiendo ese consejo el resultado será el mismo en  tu  caso. 

Con este debacle vamos al neuropediatra. Después de la  bateria de preguntas habitual se decide a aumentar la dosis de su medicación. No es que me guste pero creo que es lo que necesitaba. Sin garantia alguna que con esto solo baste. Evidentemente, habrá que seguir trabajando, adaptando  y luchando. Y nunca rendirse. 





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