jueves, 1 de septiembre de 2016

Un verano intenso

 Por primera vez apunté a Miquel a un splai en julio. Se hacía en su mismo colegio y eso me animó. Para mí era una comodidad no cambiar el itinerario y para Miquel un factor a favor para sentirse a gusto. Miquel empezó a ir a logopeda una vez por semana. Realmente creo que ir al  splai le fue muy bien para practicar sus habilidades sociales e hizo muchas actividades. Era emocionante verle ir tan contento al colegio. Creo que es la mejor terapia de habilidades sociales que puede recibir. Algunos conflictos si que tuvo, por no aceptar opiniones diferentes pero se solventaron gracias a la paciencia de los monitores. Miquel me hacia la misma pregunta a diario ¿Cuando vamos a Galicia? y por fin llegó el día de ir a Galicia.

El trayecto dura un día entero, haciendo las paradas pertinentes para atender las necesidades básicas.Ibamos provistos de tablet, películas, juegos....  pero realmente, Miquel era capaz de entretenerse con lo mas simple. Realmente, me sorprendió su paciencia. Y más aun, cuando el coche nos dejó tirados en la autovia de León por una avería. No tuvimos ningún accidente y solo tuvimos que esperar pacientemente la grua. En seguida, apareció un policia local para acompañarnos. Quizás Miquel no fuera plenamente consciente de la situación pero me sorprendió su  paciencia. Yo le proponía juegos de veo veo y así pasabamos el  tiempo hasta que llegó la grua  y un taxi adaptado que nos llevaría hasta nuestra casa de Galicia. Durante el   trayecto, el taxista recibió varias peticiones de servicio ya que, al  parecer, en todo León solo existen dos taxis adaptados (mis disculpas). Por fin llegamos a nuestra casa de piedra horas después mientras el  coche se quedaba en  un taller de León a la espera de trasladarlo a uno mas cercano y repararlo. Sin noticias de cuando recuperaríamos el coche se iban al garete nuestros planes de hacer ruta por Galicia.

Aunque esos planes no eran compartidos por Miquel, que por fin estaba en su casa de piedra y no tenía nngún interés en salir a ningún sitio si no era a la granja de vacas de su tio abuelo. He de decir que el pueblo es muy pequeño y lo cruza una carretera asfaltada no hace mucho. Por primera vez, Miquel nos pedía ir solo a la calle. Una tía mía nos dejó su coche, asi que pudimos movernos desde el primer dia pero para Miquel salir de Galicia (o sea, el pueblo) suponía un verdadero drama y siempre teníamos que convencerlo para ir a cualquier sitio.

Así las cosas, nos olvidamos de hacer ruta, incluso al recuperar el coche. Suponía una odisea sacar a Miquel de casa. Sin mencionar que mi marido pilló anginas. Yo tengo una silla de ruedas alli pero mi casa tiene escaleras. Aunque es la única casa del pueblo que tiene escaleras con barandillas a ambos  lados y perfectamente abarcables con la mano, tiene escaleras. Así que algo de ayuda precisaba hasta sentar mis posaderas en la silla y ser autónoma. Pero esa autonomía finalizaba en cuanto llegaba al pie de la escalera de cualquier casa del pueblo habitada por mi familia. Mi autonomía volvía a esfumarse . No me quedaba otra que aceptar ayuda para acceder a cualquier casa. Me podía ir por todos los caminos con mi  silla pero acceder a cualquier casa era una odisea cuando no rayaba el peligro. Y esto pasaba a diario ya que vas al pueblo a estar con la familia y a comer aquí y allá con ellos de mil amores pero yo me sentía mal. Mal por no ser autonoma, mal por la actitud general. No sé, quizás esté mal acostumbrada en Cataluña. En cualquier sitio, en Cataluña también, existen locales adaptados y no adaptados. Generalmente, cuando en el grupo  hay una persona que utiliza silla de ruedas se busca un local adaptado sin más discursión. Pues allí parece que el poder andar un poco ya es un pase a hacer equilibrismos en una escalera en cualquier  momento (generalmente, para más inri, antes de comer) y siempre oyes la consabida broma "asi haces ejercicio..." Pues no, mire, para hacer ejercicio me voy al gimnsio después de haber comido algo y no antes y me subo a las máquinas que yo controlo donde el riesgo de romperme la crisma es relativamente bajo y no como en esta escalera." No escondamos un entorno no adaptado con una capa de "así haces ejercicio que ya toca". Ese espiritu paternalista y rehabilitador aun impera en Galicia y este año me ha crispado los nervios. Volvimos a Terrassa agotados y de cabeza a la piscina con silla hidraúlica que tenemos en nuestro barrio.

Tengo paralisi cerebral desde que nací y he invertido años en rehabilitación y nunca dejo de hacerlo. Aunque llegó un momento que también decidí dedicar tiempo a estudiar, tener amigos, buscar trabajo, buscar el amor, buscar un embarazo, criar a mi hijo... En definitiva, a vivir. Claro que  dedico  tiempo a intentar mantener mi salud física pero quizás, a estas alturas, no puedo pretender ya convertirme en una atleta. He estado en el instituto Guttman antes de ir a Galicia y cuando yo le pregunté al especialista por rehabilitación,  él me habló de mantenimiento. Han sido dos experiencias  muy cercanas en el tiempo que me han hecho replantearme muchas cosas. Quizás deba mimarme  un poco más y no ir siempre al 120 por ciento. No hablo de renunciar a nada ¡eso nunca! pero quizás deba adaptar aun más mi vida a mis posiblidades reales y así evitar fustraciones y disfrutar  plenamente de lo que tengo que es mucho y muy bueno.







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