Yo denuncio

Embarazada de cuatro meses inicié el seguimiento del embarazo en el Hospital de Terrassa. Durante la ecografía de las 20 semanas detectaron una anomalía en mi hijo. No encontraban el riñón izquierdo y la vejiga presentaba una forma extraña que no sabían definir, se temía que fueran quistes. Me realizaron la amniocentesis y esta no  reveló  ningún problema mayor. A partir de ahí, las ecografías fueron semanales para intentar localizar el riñón izquierdo sin éxito. Se decidió pedir una segunda opinión en Maternitat de Barcelona. Allí parece que lo ven claro: La vejiga está perfecta y el quiste que creían ver era el riñón desparecido que no se ha desarrollado adecuadamente. Así que tenemos dos riñones ¡al fin! pero uno de ellos es enano y sin ninguna función.

En el Hospital de Terrassa confían en esta interpretación y la corroboran en cada ecografía posterior. Cuando el niño  tiene 5 meses de vida, le hacen una gammagrafía para determinar la función real del riñón atrofiado: es nula. Durante los dos años siguientes le hacen ecografías cada cuatro meses sin variar el diagnóstico: El riñón izquierdo se encuentra caído a la altura de la vejiga y esperan a que desaparezca o disminuya su tamaño poco a poco. Las ecografías se hacen cada seis meses viendo que no hay cambios significativos. La vida del niño es absolutamente normal salvo por que aguanta muchas horas las ganas de mear. Esto se lo comento a su nefrólogo, el doctor Alsina, y solo me contesta que el niño tendrá una vejiga muy grande.

Cuando el niño tiene tres años y medio el nefrólogo Santiago  Rodríguez Alsina, que ha seguido su evolución en este Hospital hasta ahora,  nos informa que el riñón izquierdo, lejos de desaparecer, presenta ahora unos bultitos en su superficie. Esto le obliga a tomar la decisión de operar para extraerlo antes de que aumente su tamaño. Se apoya en la teoría de que el  riñón tiene una pequeñísima función ignorando por completo los resultados de la gammagrafía realizada hace tres años. Confíanos en él y aceptamos hacerle una sencilla operación que consiste en extraerle el riñón  izquierdo mediante tres punciones minúsculas en la espalda y pocos días de hospitalización con un postoperatorio “fácil”. También se le bajará el testículo izquierdo que siempre estuvo en una posición demasiado alta por la falta del riñón en su sitio.

Antes de entrar al quirófano nos avisan de que la operación puede durar varias horas. Durante cinco largas horas nadie nos informa de nada. Al finalizar la operación, la cirujana nos explica que no han podido realizar la operación prevista ya que se encontraron con un problema muy diferente al esperado: El riñón izquierdo era minúsculo y  no presentaba ningún problema ni bulto, fue fácil extraerlo aunque innecesario. Lo que presentaba bultos y un tamaño considerable era una vejiga anexa a la vejiga del niño que nunca se identificó como tal en las ecografías y se confundió con el  riñón desplazado. Una vejiga sana tiene una superficie rugosa, al contrario de la superficie de un riñón, que debe ser lisa. Por tanto, esos bultitos preocupantes no eran más que una característica normal de la vejiga doble de mi hijo.

Lejos del fácil postoperatorio esperado, mi hijo ha estado 15 días sondado con múltiples dolores y malestares. Hemos tenido que esperar a que cicatrice y cure la vejiga que le dejaron en el quirófano al quitarle la anexa. Ha perdido mucha sangre y ha sufrido muchos dolores.  Cada coágulo de sangre que le salía por la sonda suponía alaridos de dolor. En esos 15 días, estuvo unas horas sin sonda por que se la quisieron cambiar y no pudieron volver a ponérsela por el dolor que le suponía. Creo que es una práctica demasiado agresiva sondar a un niño sin sedación alguna. Tuvimos que firmar para que le sedaran durante la inserción de la nueva sonda.  Estábamos hartos de verlo sufrir.  Fueron quince días de sufrimiento y sorpresas, como la fiebre que apareció sin aparente motivo. Así que también le tuvieron que cambiar la vía, otra tortura para un niño de 4 años. Mi hijo ha sufrido muchísimo en esos días, un niño de 4 años no debería vivir una situación tan extrema que le empuje a gritar que no quiere morir.

Nadie nos dirá ya si esta operación se podía haber hecho dentro de unos años cuando el niño fuera más maduro. No me vale eso de que los niños olvidan pronto. Mi hijo nunca tuvo miedo a las ecografías ni al hospital. Pero la máquina de TAC le horroriza. Es muy parecida a la que utilizaron para hacerle la gammagrafía con 5 meses. Durante esa  prueba, permitimos que le ataran a la camilla y se quedó dormido llorando desesperado (nunca me perdonaré haber permitido eso). Cuatro años después mi hijo reacciona con un pavor desmesurado ante una máquina parecida ¿es cierto que los niños olvidan pronto?  Está claro que ir al hospital no va a suponer algo rutinario para él a partir de ahora.

Resumiendo: Consideramos que el diagnóstico fue completamente erróneo a pesar de las pistas que podían indicar el camino correcto (la gammagrafía y la característica del niño de aguantar muchas horas la orina en la vejiga). Nunca se nos pidió una ecografía con la vejiga llena, incluso se le pedía al niño que meara para ver mejor “el riñón”.

En todas las ecografías, se confundió una doble vejiga con un riñón desprendido. A pesar de ser completamente diferentes. Se confía en el diagnóstico de la Maternitat de Barcelona a pesar de todo.

Supongo que es difícil tomar decisiones con el paciente ya en quirófano, pero nadie nos avisó del cambio de planes y todo lo que esto implicaba, antes de realizarlo.

Este texto refleja los hechos tal como sucedieron pero es imposible plasmar la impotencia y  el sufrimiento de estos días que hemos vivido como padres. Es imposible dejar constancia de la incertidumbre, del dolor y la desesperación que ha vivido un niño de 4 años, que no puede entender esta situación.