jueves, 17 de octubre de 2013

Yo denuncio


Embarazada de cuatro meses inicié el seguimiento del embarazo en el Hospital de Terrassa. Durante la ecografía de las 20 semanas detectaron una anomalía en mi hijo. No encontraban el riñón izquierdo y la vejiga presentaba una forma extraña que no sabían definir, se temía que fueran quistes. Me realizaron la amniocentesis y esta no  reveló  ningún problema mayor. A partir de ahí, las ecografías fueron semanales para intentar localizar el riñón izquierdo sin éxito. Se decidió pedir una segunda opinión en Maternitat de Barcelona. Allí parece que lo ven claro: La vejiga está perfecta y el quiste que creían ver era el riñón desparecido que no se ha desarrollado adecuadamente. Así que tenemos dos riñones ¡al fin! pero uno de ellos es enano y sin ninguna función.

En el Hospital de Terrassa confían en esta interpretación y la corroboran en cada ecografía posterior. Cuando el niño  tiene 5 meses de vida, le hacen una gammagrafía para determinar la función real del riñón atrofiado: es nula. Durante los dos años siguientes le hacen ecografías cada cuatro meses sin variar el diagnóstico: El riñón izquierdo se encuentra caído a la altura de la vejiga y esperan a que desaparezca o disminuya su tamaño poco a poco. Las ecografías se hacen cada seis meses viendo que no hay cambios significativos. La vida del niño es absolutamente normal salvo por que aguanta muchas horas las ganas de mear. Esto se lo comento a su nefrólogo, el doctor Alsina, y solo me contesta que el niño tendrá una vejiga muy grande.

Cuando el niño tiene tres años y medio el nefrólogo Santiago  Rodríguez Alsina, que ha seguido su evolución en este Hospital hasta ahora,  nos informa que el riñón izquierdo, lejos de desaparecer, presenta ahora unos bultitos en su superficie. Esto le obliga a tomar la decisión de operar para extraerlo antes de que aumente su tamaño. Se apoya en la teoría de que el  riñón tiene una pequeñísima función ignorando por completo los resultados de la gammagrafía realizada hace tres años. Confíanos en él y aceptamos hacerle una sencilla operación que consiste en extraerle el riñón  izquierdo mediante tres punciones minúsculas en la espalda y pocos días de hospitalización con un postoperatorio “fácil”. También se le bajará el testículo izquierdo que siempre estuvo en una posición demasiado alta por la falta del riñón en su sitio.

Antes de entrar al quirófano nos avisan de que la operación puede durar varias horas. Durante cinco largas horas nadie nos informa de nada. Al finalizar la operación, la cirujana nos explica que no han podido realizar la operación prevista ya que se encontraron con un problema muy diferente al esperado: El riñón izquierdo era minúsculo y  no presentaba ningún problema ni bulto, fue fácil extraerlo aunque innecesario. Lo que presentaba bultos y un tamaño considerable era una vejiga anexa a la vejiga del niño que nunca se identificó como tal en las ecografías y se confundió con el  riñón desplazado. Una vejiga sana tiene una superficie rugosa, al contrario de la superficie de un riñón, que debe ser lisa. Por tanto, esos bultitos preocupantes no eran más que una característica normal de la vejiga doble de mi hijo.

Lejos del fácil postoperatorio esperado, mi hijo ha estado 15 días sondado con múltiples dolores y malestares. Hemos tenido que esperar a que cicatrice y cure la vejiga que le dejaron en el quirófano al quitarle la anexa. Ha perdido mucha sangre y ha sufrido muchos dolores.  Cada coágulo de sangre que le salía por la sonda suponía alaridos de dolor. En esos 15 días, estuvo unas horas sin sonda por que se la quisieron cambiar y no pudieron volver a ponérsela por el dolor que le suponía. Creo que es una práctica demasiado agresiva sondar a un niño sin sedación alguna. Tuvimos que firmar para que le sedaran durante la inserción de la nueva sonda.  Estábamos hartos de verlo sufrir.  Fueron quince días de sufrimiento y sorpresas, como la fiebre que apareció sin aparente motivo. Así que también le tuvieron que cambiar la vía, otra tortura para un niño de 4 años. Mi hijo ha sufrido muchísimo en esos días, un niño de 4 años no debería vivir una situación tan extrema que le empuje a gritar que no quiere morir.

Nadie nos dirá ya si esta operación se podía haber hecho dentro de unos años cuando el niño fuera más maduro. No me vale eso de que los niños olvidan pronto. Mi hijo nunca tuvo miedo a las ecografías ni al hospital. Pero la máquina de TAC le horroriza. Es muy parecida a la que utilizaron para hacerle la gammagrafía con 5 meses. Durante esa  prueba, permitimos que le ataran a la camilla y se quedó dormido llorando desesperado (nunca me perdonaré haber permitido eso). Cuatro años después mi hijo reacciona con un pavor desmesurado ante una máquina parecida ¿es cierto que los niños olvidan pronto?  Está claro que ir al hospital no va a suponer algo rutinario para él a partir de ahora.

Resumiendo: Consideramos que el diagnóstico fue completamente erróneo a pesar de las pistas que podían indicar el camino correcto (la gammagrafía y la característica del niño de aguantar muchas horas la orina en la vejiga). Nunca se nos pidió una ecografía con la vejiga llena, incluso se le pedía al niño que meara para ver mejor “el riñón”.

En todas las ecografías, se confundió una doble vejiga con un riñón desprendido. A pesar de ser completamente diferentes. Se confía en el diagnóstico de la Maternitat de Barcelona a pesar de todo.
Supongo que es difícil tomar decisiones con el paciente ya en quirófano, pero nadie nos avisó del cambio de planes y todo lo que esto implicaba, antes de realizarlo.

Este texto refleja los hechos tal como sucedieron pero es imposible plasmar la impotencia y  el sufrimiento de estos días que hemos vivido como padres. Es imposible dejar constancia de la incertidumbre, del dolor y la desesperación que ha vivido un niño de 4 años, que no puede entender esta situación.


6 comentarios:

Niviuk dijo...

No puedo decir nada que no sea ofensivo contra esos matasanos. Estoy horrorizada y solo espero que la denuncia tenga sus frutos.
Solo siento que suponga mas dolor al ya vivido.
Un abarazo gordo y ánimo.

Eloisa Lopez dijo...

Siento mucho que hayáis tenido que pasar por esa experiencia como padres y sobre todo por la impotencia de presenciar tanto dolor y sufrimiento en vuestro hijo sin poder hacer nada por solucionarlo.
Es una situación complicada, con un error de dignóstico brutal, pero el acompañamiento cercano, humano y atento de los profesionales con consideración a vuestro papel como padres, seguro que hubiera contribuido a mitigar esa sensación de tremenda impotencia.
Un fuerte abrazo.

Vanesa dijo...

Ufff pobre Miquel... de verdad que es para denunciar... se que no es nada comparado con lo que ha pasado tu hijo... pero a mi me ingresaron para hacer una pequeña intervencion con anestesia local, mi medico en el ultimo segundo decidio hacer algo muy diferente sacarme la valvula con nestesia total que me pusieron al nacer por la hidrocefalia, (en toeria solo iba a tapar el tubo para comprobar si funcionaba o no) ya no tenía valvula, en 24 horas me tuvieron que volver a operar de urgencia porque volvia a tener hidrocefalia, a volver a poner valvula... de una noche que solo iba a pasar y una operacion sin importancia, acabo siendo 2 operaciones continuas y graves... de una cicatriz de nada, a toda la cabeza y cuerpo cicatrizado... de una noche de hospital, a 6 noches de sufrimiento continuo...

Con esto quiero decir, que los medicos que los supuestos expertos, dejan mucho que desear, parece que nos utilizan como conejillos de indias, olvidando que somos los que sufrimos... la verdad es lo que hicieron con Miquel es totalmente denunciable, aun mas con un niño tan pequeño... asi que te animo a ello. Espero que Miquel este mejor, vaya mejorando por dia... besitos pa el peke...

Anónimo dijo...

Por favor denuncienlos por sobre todas las cosas no preguntarles a ustedes sus padres la decision a tomar. Pero que se creen ?? Como madre esty horrorizada despues de leer el.relato. lo siento tanto por vuestro hijo y por ustedes.

Mercedes Granda dijo...

Todas las palabras se quedan cortas. Independientemente del mal diagnósitico brutal. Desgraciadamente me siento enormemente identificada con vosotros. Sé lo que es porque mi hija sufrió los malos tratos médicos en el departamento de oftalmologiá de La Paz. Durante 4 años visitar un oftalmólogo ha sido una pesadilla. Espero de todo corazón que como nosotras encontreís profesionales médicos respetuosos que os ayuden a superar el sufrimiento innecesario y cruel. Un fuerte abrazo

Estrella Gil dijo...

Muchísimas gracias por vuestros comentarios. Ayer fui al Hospital a presentar la queja y hoy he escrito al Síndic de Greugues. En el hospital, me han confirmado que no hay otro especialista en nefrologia. No puedo seguir con un especialista al que no le creo ni una palabra. Cambiaré de centro médico.

Gracias a todas. Ahora toca vivir el presente y no amargarse por lo que ha pasado. Mi hijo vuelve a sonreir y yo con él. Él me está dando una gran lección de superación.