Cuando la realidad supera la ficción (parte II)

 Esta entrada es la continuación del post Cuando la realidad.... de hace un año. Si no he retomado  el tema hasta ahora es por que estoy esperando una resolución judicial sobre el tema (ya se sabe, la justicia es lenta... ah! no... era ciega) . En este post anterior hablaba de la irrupción de la pandemia en nuestras vidas y después de valorar diferentes aspectos de toda esta locura os dejaba sin saber mi decisión sobre la escolarización de mi hijo. En agosto me volqué de lleno junto otros cientos de padres en intentar concienciar a la clase política que nos parecían insuficientes las medidas de prevención tomadas en los colegios y que las familias que decidieran protegerse durante una pandemia pudieran elegir la opción telemática para la educación de sus hijos. No sirvió de nada, los colegios se abrieron en septiembre para todos los niños.

Mi hijo, como muchos otros, no pisó el colegio en septiembre y octubre. Desde el primer día, el colegio comprendió mi decisión. Yo tengo una discapacidad del 90% y una espasticidad controlada con medicación y gimnasia diaria. Quizás el COVID no me mataría al no tener problemas respiratorios pero me preocupaba mas las secuelas o el COVID persistente, del que poco se habla. Mi movilidad ya es muy limitada y el último bajón físico fue por confiar en un criterio médico y ponerme la toxina butolínica. Para ofrecerme educación domiciliaria, el colegio necesitaba que el pediatra me firmara un permiso. El pediatra no lo consideraba oportuno ya que el simple hecho de que mi hijo tuviera solo un riñón no entraba en su listado de patologías que permitían educación domiciliaria y debía hablar con mi doctora de cabecera para firmar el permiso en conjunto. Mi doctora de atención primaria no consideraba que mi discapacidad fuera motivo para que mi hijo no asistiera a clase. Conseguí hablar con mi neurologo, él si empatizaba con mi preocupación pero administrativamente no podía hacer nada, todo dependía del criterio del pediatra.  Mi petición fue denegada por segunda vez. Paralelamente, seguia en contacto con todos esos padres que también se negaban a llevar a sus hijos al colegio. Mi hijo recibía educación online de un profesor voluntario y yo misma supervisaba y le explicaba las demás asignaturas. Un abogado me animó a presentar una demanda judicial contra Educació en octubre de 2020 de la cual aun no tengo noticia. Viendo todo perdido, escribí una carta a mi doctora de cabecera recordándole mi historial médico, el retroceso bestial que sufrí por seguir una indicación médica y mi firme decisión a no poner en juego la salud de mi hijo ni la mía propia. Unos días después me citaba para mala darme de mala gana el permiso firmado para dos meses. Antes de las vacaciones de navidad conocimos a nuestra profesora de educación domiciliaria. A partir de ahí todo fue a mejor. Una atención personalizada para mi hijo era lo ideal. Soy consciente que le estaba privando a mi hijo de cosas importantes pero él e veía feliz y estaba aprendiendo mas que nunca. Cuando la situación epidemiológica mejoró mi hijo iba al colegio a la hora del patio para sociabilizar. Cuando llegó la hora de renovar el permiso de educación domiciliaria tuve la gran suerte de encontrarme con una pediatra nueva que lo firmó sin darle mas vueltas al asunto hasta final de curso. Así que seguimos con la educación domiciliaria y asistiendo a logopeda y a psicóloga, donde se cumplía todo el protocolo COVID.

En julio decidimos que fuera a un nuevo esplai de verano donde se respetaba distancia y mascarilla. Mi hijo pudo disfrutar de actividades con otros niños de manera segura sin ningún problema. También nos tranquilizaba estar todos vacunados desde hace meses. Este agosto, por fin, pudimos vacunar a nuestro hijo y así empezar el instituto con mayor tranquilidad. Mi abogado sigue esperando la resolución del juicio y me aconseja que vuelva pedir educación domiciliaria pero dudo mucho que me la den con todos los miembros de la familia vacunados. Y ver a mi hijo feliz en su nuevo instituto es lo que mas me frena hacerlo. Confiemos en la vacuna. No sé si los compañeros de mi hijo están vacunados pero ojalá que así sea, es la única manera de parar esto.

Aprovecho este post para decir que la vacuna es segura y la única manera de parar una pandemia. Vacunaros y vacunad a vuestros hijos.

Guía para elegir el mejor lubricante vaginal

 

El lubricante se ha convertido en nuestro aliado para experimentar relaciones sexuales más placenteras a pesar de la sequedad vaginal, causada por los cambios hormonales en nuestros ciclos menstruales y factores psicológicos como el estrés.   

En el mercado encontramos un sinfín de geles de distintas bases, por lo que te acompañamos a elegir el indicado. 

¿Por qué es importante usar un lubricante vaginal?

La sexóloga Rocío Moñino de Vivesex nos explica las razones por las que usar lubricante no sólo es beneficioso sino tremendamente placentero en nuestras relaciones sexuales. También nos explica porqué debemos hidratarnos el área vaginal para evitar lesiones y llagas por la fricción durante el coito. 

También podemos hacer uso de estos geles con los juguetes durante la masturbación y el sexo con nuestra pareja, especialmente si padecemos de sequedad vaginal.  

El lubricante vaginal también nos permite experimentar relaciones sexuales más seguras con el condón al evitar su rotura durante el roce continuo. En este caso, no recomendamos el gel con base de aceite por su incompatibilidad con el látex del preservativo. 

En cuanto al sexo anal, es imprescindible el uso del gel por la ausencia de lubricación natural en el área del ano si deseamos experimentar esta práctica sin dolor.  

¿Cuántos tipos de lubricantes vaginales existen?

Al elegir el lubricante vaginal adecuado, debemos leer en la etiqueta cuál es su ingrediente base.  

• Lubricantes acuosos. Recomendados en los casos de sequedad vaginal por la disminución del estrógeno en el ciclo menstrual. Su consistencia líquida facilita el coito con condón por su compatibilidad con el látex. No manchan, ni dejan residuos. Como inconveniente, duran poco y no son los adecuados para tener sexo en el agua. 

• Lubricantes oleosos. Se ha comprobado que su fórmula afecta de forma negativa el PH de la flora vaginal, lo que incide en la aparición de infecciones bacterianas. Por su consistencia más grasosa, duran más que los acuosos, pero manchan y facilitan la rotura de los preservativos.     

• Lubricantes de silicona. Tienen una duración más prolongada por su densidad, por lo que son ideales para usarlos en las relaciones anales y en la ducha. No se recomienda untarlos en los juguetes sexuales porque sus componentes los deterioran. 

A su vez, pueden encontrarse productos que nos permiten experimentar otro tipo de sensaciones durante el sexo. 

• Estimulantes. Contienen mentol para estimular el clítoris. 

• Térmicos. Provocan un hormigueo y una sensación de calor.  

• Comestibles. Se pueden degustar gracias a sus olores y sabores especiales.   

• Hipoalergénicos. Están fabricados con ingredientes más suaves para pieles sensibles a las alergias. 

• En forma de supositorio. Permiten la estimulación del Punto P en los hombres. 

La elección del lubricante vaginal viene determinado por nuestras necesidades y preferencias cuando deseamos masturbarnos o tener sexo con nuestra pareja de forma placentera y segura. En caso de utilizar condones y juguetes sexuales, no olvides revisar si los componentes de los geles son compatibles. 

¿Qué tipo de lubricante vaginal es mejor?

Si buscas una experiencia indolora y placentera, puedes elegir el fabricado con base acuática porque es suave y no irrita. Por ejemplo, el gel Vegano de Nature Pleasure de 150 ml formulado con ingredientes naturales para una experiencia más relajante. 

Por su parte, el producto Nakd con un dispensador bloqueable viene con aloe vera en busca de una mayor hidratación. A su vez, el Naturals de Durex de 100 ml, está hecho con prebióticos y PH equilibrado, libre de colorantes, que protegen nuestra flora vaginal.

Durex también nos trae su pack de 3 geles de 50 ml, tanto para el sexo vaginal y oral, compatibles con los preservativos de látex. 

Gracias a su densidad, los lubricantes con base de silicona tienen una mayor duración, son hipoalergénicos y no son absorbidos por la piel como los de agua y los de aceite, en procura de sensaciones diversas.  

La marca Pjur nos presenta su gel a base de silicona de 100 ml con una duración mayor y una sensación agradable en la piel, sin pegarse. Para paladares más sofisticados, Exceart nos trae su gel de origen japonés de 100 gramos con sabor a arándanos para una sensación inolvidable durante el sexo oral.    

Pueden ser grandes aliados cuando se quiere vivir una sexualidad plena incluso con discapacidad física.

Los lubricantes vaginales nos ayudan a tener relaciones sexuales más satisfactorias.

Discapacidad y sexualidad

Mi discapacidad es de por vida pero de pequeña, mis padres se enfocaron en la rehabilitación, en decirme que si me esforzaba la superaría, cargando sobre mis pequeños hombros una gran responsabilidad. Realmente solo seguían los consejos médicos, no hacían nada malo. La idea era superar el obstáculo y dejarlo atrás. Nadie me habló de pequeña que la discapacidad me acompañaría siempre y que eso no sería culpa mía. Nadie se molestó en explicarme como convivir con mi discapacidad por que lo que debía hacer era superarla.

 

Y esa idea sigue vigente hoy en día. Glorificamos a aquellos que superan paraolimpiadas, que dan charlas motivacionales, que conseguimos llevar una vida independiente y mas o menos stándars. Pero nos olvidamos de muchas personas con discapacidad que no han podido acceder a estudios o a un trabajo. O incluso habiendo conseguido todo eso siguen bajo el yugo paternalista en su casa y en la sociedad. Mientras la sociedad no sea completamente accesible para todos eliminando barreras arquitectónicas y mentales, no conseguiremos la verdadera igualdad ni empoderarnos.

Me sorprendo de la cantidad de personas de mi edad que siguen viviendo con sus padres dependiendo aun económicamente y emocionalmente de sus decisiones. Y la sociedad lo acepta y lo promueve como algo que está bien. Seguimos siendo niños eternos cuando no es así. Podemos disponer de nuestro propio dinero (si no estamos incapacitados judicialmente), podríamos decidir como gastarlo, podríamos decidir como relacionarnos con el entorno, podríamos tener derecho a la intimidad y a decidir sobre nuestra elección afectiva y sexual (fijese que utilizo el condicional) si realmente nuestro empoderamiento fuera importante para nuestra sociedad. Pero realmente nuestro bienestar fisico y emocional recae solo en la familia y en nosotros mismos. No existe ninguna red de apoyo oficial para adultos con discapacidad. Es un sálvese quien pueda.Asi que mayormente dependemos de nuestros padres que nos siguen viendo como niños eternos.

Pues no, necesitamos aceptar que somos personas con discapacidad adultas, con plenos derechos, con anhelos y deseos propios y que nuestra discapacidad no debería interponerse en ellos. Estoy hablando de algo tan simple como llevar una vida afectivo sexual normal. Muchas veces la abstinencia provocada por todo lo anteriormente expuesto (dificultades con todo tipo de barreras para relacionarnos socialmente y en el ámbito laboral) puede llegar a desarrollar patologías como la ninfomania o la satiriasis.

Por dónde empezar tras un diagnóstico

 En los tiempos que corren de verdad que me encanta hablar con conocid@s pero me preocupa que muchas veces me plantean las mismas preguntas. Preguntas a las que tengo respuestas, no por que sea mas lista  que nadie, si no por que he aprendido a base de palos de la vida. Así que si este post puede ayudar a solo una persona ya me sentiré feliz. Antes de nada, las advertencias:

1. Verifique todo lo que digo aqui en su comunidad

2. Consulte los organismos oficiales

3, No tenga miedo a preguntar mil veces a su centro de referencia.

Todo empieza con un diagnóstico y un periodo de duelo, el duelo de perder esa vida sin discapacidad y aceptar la realidad de que tendremos que convivir con la diversidad de por vida.El duelo se compone de cinco etapas. Estos cinco estadios son la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. Evidentemente, nadie puede establecer cuanto tiempo va a durar cada etapa y realmente te sientes muy perdida, para nada acompañada. Si, la información de lo que debes hacer está ahí, es pública y accesible pero no siempre está claro por donde empezar y a donde acudir. Es díficil empezar a hacer trámites farragosos cuando aun no hemos llegado a la última etapa del duelo ¿Existe una figura que después del diagnóstico te llame y te guie por los pasos que hay que dar? Que yo sepa, no ¿Cuando se descubre un diagnóstico que conlleva discapacidad se activa un protocolo para ayudar a la familia? Que yo sepa, no. Repito, no voy a revelar aqui ningún secreto, toda la información se puede encontrar fácilmente si sabes donde buscarla pero la cuestión es si la persona que debe aceptar la nueva situación familiar está predispuesta a buscarla. Y la realidad es que cuanto mas tardemos en arreglar todo papeleo, estamos perdiendo dinero y apoyo para la persona con discapacidad. Así que vamos al lío....

1. Con el diagnóstico del médico acudir al Centro de Atención a la Discapacidad de tu localidad o ciudad mas próxima y pedir que le reconozcan un grado de discapacidad. Esto es muy importante y básico para poder solicitar ayudas posteriores.

2. Informarte de dónde se puede solicitar la Dependencia. Es algo que se tiene que tramitar independientemente de la discapacidad ya que tiene otros barenos. Suele depender de oficinas de servicios sociales de la comunidad. La dependencia depende de una valoración que se hace a domicilio por técnicos. Existe el grado y la puntuación dentro de cada grado, de esas dos cosas depende la cuantía económica que te dan mensualmente para cubrir terapias o tratamientos, aunque no me consta que comprueben en qué gastas el dinero.

3.Al tener la discapacidad ya podemos pedir una pensión por discapacidad. Tenemos varias opciones. Si hemos cotizado, tendremos derecho a un tipo de pensión y si no hemos cotizado, a otro tipo de pensión, la No contributiva. En esta última nos centraremos ya que es a la que puede acceder cualquier menor con una discapacidad igual o superior al 33 %. Esta prestación se solicita en el Instituto Nacional de la Seguridad Social o bien en las oficinas de la Generalitat Servicios sociales (de vuestra comunidad). 

En el INSS se puede solicitar la Prestación por hijo a cargo o la prestación por puntos (parece que coloquialmente se llama así). Esta prestación económica irá a nombre de cualquier progenitor del menor y se cobra en enero y julio, 500 euros cada vez. Hijos mayores de 18 años: 4.704,00 euros/año, cuando el hijo a cargo se encuentre afectado por una discapacidad en grado igual o superior al 65 por 100. Cuando el hijo a cargo con discapacidad alcanza la mayoría de edad y su discapacidad sigue siendo igual o superior al 65%, puede solicitar una Prestación familiar a su nombre que actualmente es de 588 € mensuales (12 pagas anuales) sin que le afecten los ingresos de los demás miembros de su unidad familiar. Real Decreto 1335 del 11 de noviembre de 2005 (página 5. Punto 4)

La Generalitat o cualquier otro gobierno autonómico tienen otras ayudas (incompatibles con la anterior) y puedo inforrmaros de los datos de la Generalitat. Esta Pensió no contributiva es de 14 pagas anuales y el importe es similar a la prestación del Inss PERO se tienen en cuenta los ingresos de la unidad familiar y se podría ver penalizada.

4. BECAS Y. AYUDAS

Actualmente, existe una beca MEC ofrecida por el Ministerio de Educación y. Cultura (España) para refuerzo escolar y diferentes terapias. Cada año sale en agosto y se debe presentar toda la documentación antes de que finalice septiembre. Creo que ahora es obligatorio presentar documentación sobre la discapacidad.

También están las Ayudas PUA ofrecidas por la Generalitat. Es un dinero para la compra de ayudas técnicas de todo tipo. Cada año sale un catálogo de las ayudas técnicas para el hogar, el coche, el trabajo.... Se ha de presentar factura o presupuesto de la ortopedia en la oficina de Servicios sociales en el plazo indicado.

Seguro que me dejo algunas cosas, decídmelo y hago otro post. 

Día internacional por la concienciación del autismo. 2 de abril

Entrevista en radio Teiba.  Muchas gracias  a Benita Hernández García por darme esta oportunidad.  Es muy importante dar a conocer la discapacidad en primera persona. 

Espasticidad. Esa amiga invisible

2021 será mi año para vencer o volver a vivir armoniosamente con la espasticidad.  La espasticidad me ha acompañado toda mi vida para bien y para mal. Suele ir muy unida a discapacidades como la parálisis cerebral.  Aparece a traición, sobretensionando un músculo o varios.  Hace que tus movimientos sean robóticos pero útiles. La espasticidad a veces hace que la fuerza no sea enviada donde deseas pero cuando es enviada correctamente es bastante eficaz.  Así que realmente nunca me planteaba que convivía con ella hasta que conocí a Convives con Espasticidad . En un grupo de charlas y compartiendo conocimientos descubrí muchas cosas de mi vieja compañera.  Allí me explicaron la manera de domarla con la toxina  butolínica. Para muchas personas es un tratamiento fantástico ¿por qué no probarlo ? El neurólogo lo encuentra adecuado para mí, así que me inyectan la toxina con una larga aguja de manera intramuscular el 13 de diciembre de 2018 en el antebrazo derecho. El dolor es insoportable hasta un par de horas después. Después mi vida continúa como si nada pero a los 15 días soy incapaz de atarme los botines, no tengo fuerza para apoyarme en la barra de la ducha,  no puedo ni abrir un bote de pepinillos y conducir el andador con un brazo medio muerto es una odisea, al igual que vestirse. Me dicen que su efecto dura solo 6 meses pero ¿como lo haré sin subir a mi bicicleta estática 6 meses porque no puedo apoyarme? Me vuelvo completamente dependiente para ducharme o calzarme. Llega la rehabilitación, tarde, pero me ayuda a recuperar lo  perdido.  Hice llegar a mi neurólogo varias quejas. Aun así cuando me cita a los cuatro meses, las agujas están preparadas para una nueva infiltración. Me niego en redondo y  directamente me da el alta al no poder jugar conmigo a los médicos.  ¿Y qué hago yo ahora con mi nueva espasticidad indómita? Voy mejorando poco a poco al terminarse los efectos de la butolínica pero algo ha cambiado,  para siempre.... Me vuelvo a duchar sola, aunque me cuesta un poco más.  Vuelvo a cocinar sola, aunque me cuesta un poco más. Vuelvo a andar con mi andador por mi casa pero me cuesta un poco más.  Me vuelvo a caer y  a levantar literalmente pero me cuesta mucho más. Levantarme del suelo me provoca dolores para todo un día. Así que empiezo a utilizar la silla de ruedas dentro de casa, sobre todo,  en la cocina para cocinar,  recoger, poner el lavavajillas...  Es un gran cambio que me hunde moralmente pero seguimos adelante. 

Curiosamente,  cuando se cumple un año de la aplicación de la toxina sufro un incremento bestial de la espasticidad que me impide dormir y me provoca dolores musculares.  Acudo al médico y empiezo a tomar medicación para controlarla por primera vez en mi vida.  Vuelvo a retomar el control de mi cuerpo poco a poco.  Me siento con fuerzas suficientes para volver a un gimnasio el 27 de febrero de 2020 pero a los 15 días se inicia el primer confinamiento y todos a casita.  En casa solo tengo una bicicleta, un step, un hijo hiper demandante y la responsabilidad de supervisar su educación.  Mi salud física pasa a un puesto muy bajo en la lista de prioridades. Nada de lo que ocurre a mi alrededor me anima a luchar por mi recuperación física como había empezado a hacerlo en febrero y todas las noticias que ya conocemos no animan demasiado.  Pasar de no entrar en casa a no salir apenas no ha sido bueno para nadie. En julio podría haber vuelto al gimnasio pero sabiendo que necesito ayuda constante del monitor y contacto físico para ayudarme a subir y bajar de las máquinas opté por no volver.  Me planteo en serio dedicarme a la recuperación de mi cuerpo con lo que tengo en casa. Volvemos a estar en diciembre,  alrededor del día 13 vuelvo a tener ataques nocturnos de espasticidad ¿casualidad? Es sabido que el frio afecta pero es ¿coincidencia? Imposible dormir cuando tu cuerpo se pone tieso como un palo y me provoca dolores.  Mi médico me indica que la medicación que tomo cada 24 h. la tome cada 8 horas...  No mejora gran cosa pero con magnesio y haciendo más ejercicio parece que se va controlando. Mi padre y mi hermana me han regalado una cinta de caminar y eso si que ha marcado la diferencia.  El hecho de hacer un ejercicio diferente me ayuda a controlar la espasticidad y dormir mejor. El frio no ayuda,  incrementa los dolores de la espasticidad,  así que no puedo bajar la guardia ni un solo día y hacer la rutina de bicicleta, pesas,step y cinta a diario. 

Evidentemente, hay que confiar en el criterio médico pero cuando tu cuerpo no es estándar quizás lo conozcamos nosotros mejor que ellos. 

Cuando la realidad supera la ficción

 Hace mucho que no paso por aquí, hace mucho que no os escribo sobre la maternidad, que todo se vuelve rutinario pero ha llegado el año 2020, un año que nos ha puesto a prueba a todos, ha sacado lo mejor y lo peor de nosotros mismos para luego, no nos engañemos, dejarnos igual o peor que antes. Peor por haber creído saborear esa oportunidad de formar parte de una sociedad comprometida y empática que pareció existir durante la cuarentena y después se esfumó como por arte de magia.

Así que si en 2020 todo el mundo se cree con derecho de ser protagonista, con razón o sin ella ¿por qué iba a ser yo menos? Porque ser menos que majaderos anti vacunas o seguidores de Miguel Bosé....  Pues ala, aquí tenéis una opinión más, la mía.

Lamento comunicaros que mi opinión coincide bastante con la de la OMS... Así que aquí no hablaré de antenas 5G o teorías conspiratorias,  así que puede que pierda parte del interés este post pero espero que les baste a mis seguidores, a los que considero sobradamente inteligentes. 

¡Pandemia mundial! Quien de aquí puede contar como superar una pandemia? Generalmente, ante un problema de gran magnitud, se buscan antecedentes, se valora la situación, te informas sobre experiencias parecidas y actúas en consecuencias.... Vale, pues eso, cuando se trata de una pandemia por un virus desconocido va a ser casi imposible. Supongamos que podamos hablar con un superviviente de la gripe española (que ya es mucho suponer) de 1918 y preguntarle como superó aquello. Seguramente, se reiría en nuestra cara. Cien años después nuestra cuarentena y reclusión deben parecerle un paraíso.... Pero los consejos a seguir eran básicamente los mismos, mascarilla y distancia y solo se superó con eso sin contar con vacunas y dejando millones de muertes detrás.  Evidentemente,  queremos que esto no se repita.  Ya hemos tenido demasiados muertos.  Pues ahora, en 2020, parece que la gran preocupación de esta sociedad tan avanzada es seguir con su vida como si nada. Como si ignorando el problema, este fuera a desaparecer, repudiando las mascarillas que nos protegen y creyendo que la cosa no va con ellos  ( se han creído demasiado aquello de que el universo te da lo que piensas) Y si ya es difícil sobrellevar una situación así,  valorar los riesgos y dirigir tu vida en todo este caos,  es bastante más difícil cuando no eres solo responsable de tu vida, si no de la de tu hijo. Ser padres en tiempo de pandemia debe ser algo así como conseguir el Cum laude en maternidad con sangre, sudor y lágrimas. 

El 2020 lo empecé con energía, con ganas de cambios y mejoras en mi vida.  Por fin me veía libre de las secuelas de la toxina butolinica (eso da para otro post), mi hijo ya reclamaba las llaves de casa para venir del colegio,  yo decido volver  a apuntarme a un gimnasio para superar mis dolores musculares..... 15 días después de apuntarme y sentirme realmente bien empezó el confinamiento (esto parece un chiste malo de los buenos propósitos de año nuevo o del colmo de gafes). Cuando decido al fin dedicarme un poco de tiempo a mí misma todo se cierra y todos nos quedamos en casa estupefactos ante la pandemia que avanza.  Tener a mi pareja a mi lado es un gran puntal porque odio la incertidumbre y es lo que impera este año.  Mi hijo he de decir que tuvo videoconferencias con niños de su centro de actividades y estuvimos muy bien acompañados por sus monitores.  Las clases online llegaron y a mi hijo le hacía muy feliz sentirse autónomo delante del ordenador.   Mi hijo es el que mejor llevó la cuarentena (siempre le ha costado salir casa, algo bueno debía tener eso) . Otra cosa,  es que como madre te duela que ninguno de sus compañeros le llamara o preguntara por él  aunque él se emocionara y se desviviera por ser amable cuando se conectaban. La atención personalizada que yo le proporcionaba más los apoyos del colegio han hecho que me sintiera orgullosa de sus avances estos meses.

La desescalada me daba bastante miedo. Mi hijo podría estar excento de llevar mascarilla pero afortunadamente la aceptó sin problemas y era muy consciente de la situación y en las salidas diarias casi siempre volvíamos a casa antes de la hora. Realmente, mi hijo no representaba ningún problema salvo que a veces se ponía muy inquieto en casa pero quien no... Tampoco ha sido fácil el tema de llevar la mascarilla de forma correcta, con la nariz cubierta pero después de probar varios modelos, se ha conseguido. Nunca he llevado bien la incertidumbre y  esta es la situación más incierta que creo recordar y no puedes hacer nada porque realmente no depende de ti.  Sé lo suficientemente de psicología de quiosco para saber que cuando algo no puedes cambiar, debes aceptarlo y adaptarte a los cambios impuestos lo mejor posible. Y eso hemos hecho, adaptar nuestra vida a las nuevas condiciones. 

Con la desescalada y la nueva normalidad, hemos tenido que tomar decisiones difíciles. No olvidemos que yo tengo una gran discapacidad y mi hijo solo tiene un riñón.  Se habla mucho de las muertes producidas por el COVID y poco de las secuelas permanentes de los que lo superan, desde dificultades para hablar o caminar por daños musculares o neurológicos  hasta daños renales.  Y como en mi familia ya estamos más que servidos de todo eso pues ¿qué queréis que os diga?, el coronavirus cuanto más lejos mejor.  Hace dos años pensaba al lado de una cama de hospital que lo peor no es morirse, lo peor es lo que se sufre para ello. Y lo sigo pensando.

Así que este verano hemos extremado las precauciones y hemos salido muy poco,  la verdad.  Mi hijo ha ido con su abuelo a la piscina y poco mas.  En mayo lo apunté a una escuela de verano (esplai) para julio porque ya se planeaba la desescalada para esa fecha e,inocente de mí,  crei que eso implicaría que la epidemia estaría controlada porque de no ser así no permitirían hacer escuelas de verano. Pues se han permitido y como mi hijo iba con mas compañeros excentos de llevar mascarilla y no la llevaban, solo me garantizaban la distancia de seguridad con los monitores (por que si se cumplía la distancia de seguridad no era obligatoria la mascarilla) ¿Distancia de seguridad con los monitores de niños con hiperactividad? Otro chiste  malo... En fin, fui a cumplimentar los papeles con mil dudas y el último papel a firmar era uno en que me informaba que había una pandemía y eximía de responsabilidad a los organizadores en caso de contagio. Firmar esa barbaridad me dejó temblando. Aquella noche tuve un ataque de ansiedad muy fuerte y al día siguiente lo borré del esplai. Mi hijo se ha pasado el verano en la piscina con su padre o con su abuelo. Yo este año he renunciado a ir ya que cada año es un caos el uso de la silla hidráulica y este año hubiera sido imposible mantener las medidas de seguridad con ese servicio. Salir a la calle y ver personas sin mascarilla, en grupitos sin distancia de seguridad no me da ninguna tranquilidad y el número de contagios sigue creciendo. Y mejor no hablar de los Fakes, Pàmies y demás estafadores por que esto parece de la Edad Media.

Y cuando, mas o menos, lo tienes todo bajo control ves en el horizonte la vuelta al cole, y se te ponen los pelos como escarpias. Permitidme la licencia de dejarlo para otro post. No quiero que se os indigesten tantas incongruencias.

Visita al parque zoológico

El parque zoologico   es un gran atractivo turístico  para todos y, en especial, para los niños. En mi libro, Diario de mamá canguro (a la venta en Amazon, la Casa del libro y Abacus), explico ampliamente las barreras que nos podemos encontrar en este espacio tan familiar. Lamentablemente, he de hacer una pequeña actualización sobre el tema ya que seguimos sin ponernos las pilas.

El parque ofrece un gran descuento en la entrada para personas con discapacidad pero, una vez dentro, parece que las personas con diversidad física solo tienen garantizado poder ir al baño.  No se ha hecho un estudio serio de accesibilidad en el parque de forma global. Es sorprendente que en un espacio realmente llano y fácil de convertir en plenamente accesible se encuentren tantos obstáculos.

En esta última visita entramos al parque a la hora de comer. El parque ofrece varios servicios de restauración. Esta vez quisimos probar Les aligues (al lado del número 11 en el mapa del zoo). Un restarante de carne a la parrilla, hamburguesas (teníamos hambre....). Cual fue la sorpresa que para hacer el pedido había que subir cuatro escalones y comimos en la terraza que tenía un pequeño escalóm o tres (dependiendo de la mesa) por que yo puedo levantarme de mi silla de ruedas y pasar a un banco pero estamos de acuerdo que esto no es lo ideal (no todo el mundo puede dejar la silla de ruedas así como así, lo explico por si alguien no lo pilla). Para entrar en la terraza había un pequeño escalón. Si ya  partimos del hecho que hay que hacer el pedido en un sitio completamente inaccesible ya vamos mal. La mayoria de recintos de animales no presentan dificultad pero, me repito, se debería de tener en cuenta la visibilidad que se tiene desde una silla de ruedas ya que en demasiadas ocasiones debemos estirar el cuello para poder ver algo. El delfinario ha cancelado el espectáculo que hacían con los delfines por presiones ecologistas pero aun así se puede visitar y ver como juegan con sus cuidadores con pelotas, no hay ningún problema para acceder aunque el lugar adaptado es muy cercano al agua y el riesgo de salpicaduras es alto (pero como los delfines van un poco a su aire no salpican mucho)

Creo que sería importante que los responsables del zoo se sentaran en una silla de ruedas para darse una vuelta por el parque. Solo entonces se darían cuenta de los escalones insalvables, de los obstáculos insalvables que aun existen en el parque. ¿Porqué cualquier persona puede acercarse a ver el faconero y yo no puedo aproximarme a su cerca (stand 69)? Numerosos cercados deberían ser revisados pensando en la visibilidad de una persona usuaria de silla de ruedas. Después de tanto paseo, puede que nos haya entrado ganas de picar algo. Cerca de una agradable fuente hay dos puestos de helados y pica pica con mesas de picnic. Aquí volvemos a precisar de alguien que nos efectue la compra y buscar un banco ya que tanto las mesas de picnic como los puestos de helados son inaccesibles (cerca del número 8). Por último, fuimos al parque infantil, correctamente adaptado.

Fue un día agradable aunque te vas con la sensación que nadie ha pensado realmente que las personas que visitamos el parque utilizando silla de ruedas tengamos otras necesidades a parte de ir al wc, que, para mas inri, incluye cambiador de bebé.

                                                     PLANO DEL ZOO DE BARCELONA

¡Vamos a ser padres!

Artículo publicado en Adaptabilisimo

La decisión de ser padres nunca es fácil de tomar. Pero una vez que aparece el deseo, éste es imparable. La paternidad es una experiencia que se ha de compartir con la familia y el entorno mas cercano. Es casi imposible llevarlo en secreto, así que en un momento u otro, debemos dar la noticia de nuestros planes o de nuestro embarazo. Este suele ser un momento mágico y entrañable pero cuando da semejante noticia es una persona con diversidad, puede encontrarse con diferentes escenarios. Vamos a explorar tres posibles casuísticas:

Aceptación total y plena confianza en los futuros padres.

Aceptación con algunas reservas

Oposición

Evidentemente, lo ideal es encontrarse con el primer caso como cualquier pareja pero no siempre es así. Pueden aparecer preguntas o comentarios realmente incómodos. Se trata de reconducir  la situación a una conversación productiva y enriquecedora para ambas partes. No tendremos todas las respuestas y nosotros mismos tendremos nuestras dudas en aspectos concretos. Sabemos que un embarazo es pesado de llevar pero no sabemos si tendremos un embarazo sin problemas o con problemas. Sabemos que el bebé requerirá toda nuestra atención y tenemos que tener claro en qué tareas debemos pedir ayuda y cuales no. O quizás encontrar la manera de ser completamente autónomos en el cuidado de nuestro bebé y establecer límites. Esto es importante si el entorno  familiar todavía sobreprotege a la persona con diversidad por su condición. Plantear con calma nuestra perspectiva ayudará a transmitir nuestro deseo de cómo queremos vivir esta experiencia. No ocultar nuestras dudas o miedos nos puede ayudar a acercar posiciones. Ser padres es una gran decisión y en nuestra sociedad parece que se ha de vivir de forma autosuficiente pero quizás ese planteamiento no sea el más acertado. Debemos aceptar ayuda siempre que nos sintamos cómodos y saber que tenemos derecho a cambiar de opinión. Es prioritario hacer entender que son decisiones que solo podemos tomar nosotros mismos escuchando nuestros deseos sin sentirnos coaccionados. No es fácil hacerse entender si existen prejuicios arraigados en el entorno familiar sobre nuestra discapacidad.

Es injusto que algunas personas con diversidad que plantean su deseo de ser padres se sientan juzgadas concienzudamente sobre sus capacidades cuando a nadie más se le cuestiona a priori. Evidentemente, el bienestar del niño debe estar por encima de todo pero eso ya es algo que, segurísimo, ha meditado la pareja previamente.

Ante la oposición frontal debemos defender nuestro derecho a decidir. Podríamos buscar aliados que nos apoyen en amistades o personal médico (cada vez aceptan con mayor naturalidad que personas con diversidad tengamos hijos). Somos nosotros los responsables de nuestra decisión, de nuestra vida, de nuestros hijos.

Y se casaron y fueron felices (o no)

(Basado en hechos reales)

Esta historia pretende plasmar la situación inverosímil que se encuentran muchas parejas formadas por dos personas con discapacidad o solo una de ellas. Empecemos por una historia de una pareja compuesta por una persona con discapacidad y otra que no tiene discapacidad. Hoy nos centramos en el caso de Antonio y Azucena.

Azucena tiene una discapacidad de nacimiento del 90%. Sus padres solicitan una ayuda económica al gobierno. El INSS les concede la Prestación por hijo a cargo. Esta ayuda consiste en 1000 euros (actualizado) al año divididos en dos pagas. Cuando Azucena cumple 18 años puede optar a una pensión a su nombre por discapacidad concedida por su comunidad autónoma. Tiene la ventaja de contar con 14 pagas anuales pero los ingresos de la unidad familiar de Azucena no pueden superar los X ingresos anuales. O bien, su padre puede seguir cobrando la Prestación por hijo a cargo con 12 pagas mensuales sin que los ingresos familiares sean un condicionante. Optan por esta última opción. Azucena convive con sus padres pero un buen día conoce a Antonio. Azucena y Antonio se enamoran. Antonio no tiene ninguna diversidad pero eso no le frena a la hora de acercarse a conocer qué hay detrás de la diversidad de Azucena... Rompiendo tabúes, inician un noviazgo que culmina en el deseo de vivir juntos y ¿Por qué no?  ¡Una boda!

Es entonces cuando Azucena se plantea la necesidad que la pensión de discapacidad pase a su nombre. En el verano de 2004, toda la información que consigue apunta a que la única posibilidad que tiene es pedir una prestación económica que depende de su comunidad autónoma y que queda supeditada a los ingresos de su unidad familiar. Si su nueva unidad familiar supera unos ingresos anuales dignos de la indigencia, ella quedaría automáticamente sin su pensión. La ayuda por hijo a cargo que cobran sus padres simplemente se extingue al desaparecer la convivencia. Es un duro golpe aceptar su única fuente de ingresos le es suprimida por el mero hecho de cambiar de estado civil.

Antonio y Azucena deciden no cambiar ni su estado civil ni su respectivo empadronamiento. El padre de Azucena sigue cobrando la Prestación y ayudándola en lo que puede. Año tras año, la pareja consulta a diversos abogados por si hubiese algún cambio en las condiciones de esta prestación económica pero siempre obtienen la misma respuesta:"....si os empadronais juntos, Azucena pierde su pensión" .

En 2017 se les ocurre preguntarlo al equipo jurídico del CERMI y ¡Oh! ¡Sorpresa! Le contestan que Azucena tiene derecho a pasar la Prestación a su nombre aludiendo, precisamente, que ya no existe convivencia con su padre. En este caso, las condiciones son las mismas, es decir, no se tendrán en cuenta los ingresos de la nueva unidad familiar salvo los que aporte la propia Azucena. Evidentemente, es sorprendente e interesante ese cambio y lo contrastan en la oficina del INSS. Azucena empieza a cobrar la misma ayuda a su nombre y le aseguran que es compatible con el matrimonio según el Real Decreto 1335 del 11 de noviembre de 2005 (página 5. Punto 4). Así que medio año después de haber cancelado su boda, se podrían haber casado sin  perder nada. la vida es cruelmente irónica. 

Esta historia sirve para ilustrar lo que aun se ignora publicamente, ya que existe todavía la creencia de que nuestra dignidad y nuestras prestaciones siguen dependiendo de los ingresos de la unidad familiar. Esto no es algo que se explique abiertamente e incluso los "expertos" dudan.

El origen de todo

Se considera perfectamente normal que una persona espere tener cierto éxito en la vida en diferentes áreas: académica, laboral, sentimental... Triunfar en una de ellas no apaga el deseo de triunfar en las otras. Esto se considera normal y es loable que una persona aspire a conseguir sus sueños en diferentes áreas. No siempre es posible, evidentemente, y esto puede generar frustración. Pero ¿Estas mismas premisas se dan cuando se habla de una persona con discapacidad? Yo creo que no. Cualquier logro en su vida ha sido conseguido después de un gran esfuerzo. En la sociedad en que vivimos, aún es noticia los méritos académicos de personas con discapacidad. Aún sorprende cualquier actividad que no encaje con la idea paralizadora que conlleva la discapacidad. Y si entramos en el terreno de los sentimientos.... Ya se acepta con bastante normalidad que una persona con diversidad tenga pareja pero aún subyace la idea inconsciente que esa vida en pareja no puede ser completa. Ya no te lo dirán abiertamente, quizás, pero a poco que escarbes, descubrirás esa idea subyacente. El tema de la sexualidad, afectividad y discapacidad da para todo un blog (de hecho, ya existe) pero aquí nos saltamos ese capítulo y vamos directamente a la decisión de ser padres. Una auténtica locura en nuestro caso.

En los últimos años se ha abierto el abanico de posturas ante la maternidad: Estas van desde las que apoyan el concepto de maternidad como algo biológico e intrínseco de la mujer, como un reloj biológico ineludible hasta la filosofía nihilista que no encuentra necesario procrear e incluso es algo negativo para nuestra sociedad.

Se podría decir que la periodista Samantha Villar fue la que se atrevió a decir públicamente que la maternidad no es tan idílica ni maravillosa como nos querían vender. Tiene mérito dar voz a todas esas madres atrapadas en maternidades reales pero yo me pregunto ¿Si ella o sus pequeños tuvieran una diversidad? ¿Hubiera tenido el mismo eco? ¿O se menospreciaria su mensaje por que su experiencia estaria más condicinada por la diversidad que por el estrés propio de ser madre?

Sorprendentemente, he descubierto que una madre o un padre con discapacidad puede que tampoco despierte empatía dentro del colectivo de personas con discapacidad. He leído ideas escritas por personas de este colectivo que definen al hij@ como una simple carga para la familia o como un asistente de su progenitor. Esta idea me alarma bastante ya que se aleja bastante de la realidad y está claro que no ha sido meditada ni documentada antes de ser publicada.

Esto es un simple boceto de lo que podemos encontrar en la actualidad. Así podemos ver lo alejados que estamos de la "normalidad".

Nueva etapa

Este blog se merece otra oportunidad ¿no creeis? Estuvo muy bien la etapa autobiográfica y todo el apoyo recibido pero es hora de dejar de mirarse al  ombligo y ampliar horizontes. Si miramos mas allá de nosotros mismos podremos aprender mucho mas. Quiero abrir este blog a vuestras inquietudes dentro de su temática: La maternidad y todo  lo que engloba (embarazo, lactancia, educación...).

La crianza y educación de un hijo conlleva muchos quebraderos de cabeza y mas si los progenitores o el pequeño/a presentan algún tipo de diversidad. Desafortunadamente, que una persona con diversidad decida ser padre o madre aun genera, cuanto menos, un debate. Hablaremos de ello. También de los apoyos que existen para llevar a cabo la crianza de nuestros hijos (o la falta de ellos). Desde aqui me ofrezco como plataforma para expresar vuestras inquietudes en torno a la maternidad. Publicaré contenidos propios pero agradeceré cualquier contribución en mi correo esgiga@gmail.com

Vereis que el blog tiene una sección nueva donde enlazaré con los artículos externos que me parezcan de interés, así como mis colaboraciones en otras páginas. No olvideis pasaros por ahí.



Muchas gracias por seguir ahí y empezamos.....

Todo se descontrola

Quizás sea casualidad, quizás causalidad pero después de escribir mi último post en este blog donde creía tener el control de todo, todo se empezó a desmoronar como un castillo de naipes mal construido. ¿Por qué tener una vida plácida  y tranquila pudiendo ir cuesta abajo  y sin frenos? Parece que los obstáculos se empeñen en aparecer en tu camino. Este blog trata sobre "maternidad adaptada" así que solo relataré los problemas que atañen a este tema pero ya os podréis imaginar que siempre hay otros problemas colaterales.

Este agosto fuimos al pueblo de Galicia donde veraneamos cada año, con la firme intención de salir del pueblo y hacer turismo. Otros años, la rigidez de mi hijo no nos lo había permitido pero yo le anticipé con imágenes que Galicia era muy grande y visitaríamos lugares nuevos. Todo bajo control aunque yo no estaba del todo convencida de ir a Galicia este año.  Dos semanas y todo planificado. La primera semana sería para estar con la familía en el pueblo y  la segunda para hacer algunas rutas.  Me sentía tranquila y feliz, papá le empezó a explicar matemáticas al niño mientras yo leía tranquilamente en nuestra casa. Nuestra casa demasiado grande donde yo no podía hacer sin gran esfuerzo lo que todo el año hago sin problemas en mi piso. Le comenté a mi marido que me sentía a gusto pero me molestaba depender de él para casi todo. Venticuatro horas después de ese comentario, una ambulancia venía a buscar a mi marido por sufrir un cólico nefrítico. Me encontré sola con mi hijo atrapada en una casa de la cual no podía salir sin ayuda.  De repente, mi odisea era ir a  estar con mi marido en urgencias, acompañarle al hospital provincial y buscar quien me llevara de vuelta con mi hijo o de vuelta al hospital. Depender de cualquier coche suponía cambiar mi silla de ruedas por el andador y el consiguiente cansancio. Sólo fueron cuatro días pero parecieron cuatro años en los que me sentí mas dependiente y  fustrada que nunca. Recibí muchas decepciones, muchos comentarios fuera de lugar. Ser dependiente en un sitio donde la adaptación del entorno y de mentalidades es cero te hace vivir situaciones dantescas y dolorosas. Mi  hermana y mi  cuñado, sobre todo, me supieron comprender y apoyar. Con toda esa carga emocional que llevaba encima, mi hijo no recibió la atención que se merecía. Pero él era feliz viendo su televisión y durmiendo con mamá, ese era mi bálsamo. Me preguntaba cuando vendría papá....  Mi marido volvió a casa en ambulancia y al día siguiente emprendimos el viaje de regreso a casa.  Volver a casa y salir de esa pesadilla en que se habían convertido nuestras vacaciones. Hacer un viaje tan largo después de salir del hospital no es lo más aconsejable pero es lo que mas deseabamos en esos momentos.

La vuelta de vacaciones combinada con TEA y TDAH suele  ser caótica y cuesta mucho volver a los buenos hábitos y rutinas. Septiembre hay que  tomarlo con mucha paciencia pero en octubre esta ya se empieza a perder. Ves que las estrategias que te funcionaban de maravilla hasta julio ahora no funcionan y encima provocan rabietas y contestaciones preocupantes que denotaban un autoconcepto bastante bajo. Mi hijo se sentía fuera de control y él mismo lo expresó así. Las normas ya establecidas en casa se tienen que redefinir y puntualizar. Marcando objetivos concretos y mucho más definidos. Reinventarse o morir.  Después de dos meses cayendo en picado conseguimos remontar poco a poco con nuevas formulas y mucho  más control. Me convertí en la sombra de mi hijo, supervisando cada una de sus actividades para que las finalizara en un tiempo lógico (esta etapa ya había sido superada en algunas de esas actividades). Así que mi agotamiento mental y físico va en aumento.

En el colegio estrenamos tutora y esperanzas. Todo parece ir  bien en clase aunque mi hijo se empieza a quejar de no tener amigos en el patio. Parece que este escollo se supera llevando juegos y juguetes de casa. La tutora me dice que todo va bien aunque necesita mucha supervisión.. Empiezan a llegar  deberes a casa sin ninguna adaptación para mi hijo y ya me huelo los problemas. El PI y la reunión de principio de curso no llegaron hasta hace dos días y ahí es cuando tengo toda la información. Mi hijo no es capaz de hacer ninguna tarea sin supervisión continua pero es imposible ponerle un AE (auxiliar educativo) por carecer de recursos el centro escolar. Asi estamos. Te vienen a la cabeza mil ideas ¿Este colegio es el adecuado? ¿en qué me estoy equivocando? ¿por qué este retroceso? ¿Cómo ayudarlo? Y te pueden dar mil consejos, a cada cual mejor, pero nunca sabrás si siguiendo ese consejo el resultado será el mismo en  tu  caso. 

Con este debacle vamos al neuropediatra. Después de la  bateria de preguntas habitual se decide a aumentar la dosis de su medicación. No es que me guste pero creo que es lo que necesitaba. Sin garantia alguna que con esto solo baste. Evidentemente, habrá que seguir trabajando, adaptando  y luchando. Y nunca rendirse. 

Desbordándome

Es una cuestión de higiene mental asomarme a este blog y darme cuenta de que necesito escribir, necesito vaciarme para poder tomar aire y respirar aliviada. Necesito volcar todo aquello que se va posando en mi mente pero no reposa. Esas cosas que siguen incordiando insistentemente, que duelen y cuestan de asimilar. Escribir me ayuda a analizarlo todo, a clasificarlo y a archivarlo para que no haga pupa.

Hace poco que hondea en mi mano la bandera del TDAH y ya me he sentido atacada como me sentí cuando reconocí el autismo de mi hijo. Yo tengo paralisis cerebral  de nacimiento, una diversidad con secuelas bien visibles y jamás me he sentido tan atacada y cuestionada como hasta ahora. Es increible la cantidad de prejuicios que existen en las diversidades psíquicas. El excepticismo es asombroso. Y yo fui la primera excéptica, la primera en no aceptar el diagnóstico de mi hijo pero el tiempo todo lo pone en su lugar y cuanto antes aceptes la situación, antes puedes actuar para cambiarla o mejorarla. Pero es increible que después de conseguir aceptar que tu hijo tiene X y empieces a luchar por su mejoría te encuentres muchas voces cuestionando que tu hijo tiene X por que no encaja en los prejuicios que tiene la sabiduría popular.

En estos meses han aparecido en los medios noticias, comentarios... que no hacen más que acrecentar el número prejuicios. Los medios de comunicación han avalado tópicos sobre las personas con autismo, creando un "prototipo" de persona con autismo que nada tiene que ver con la realidad. Desde el padre  de la mujer victima de violencia de genero que dijo que su hija deberia haber aprendido  defensa personal ya que trabajaba con niños con autismo y estos eran muy violentos hasta el famoso Bertín Osborne que definió a los niños con autismo como "entes". Con este nivelazo de los cracks mediáticos dificilmente ningún niño con autismo encajará en la idea popular que se tiene sobre el autismo. Claro que hay niños con autismo que son violentos pero no todos los niños con autismo son violentos. Y así vamos, recibiendo bofetones por la vida. En primera persona también he sufrido estos prejuicios, como cuando alguien me dijo sorprendido que mi hijo no debía tener autismo por que el niño le había saludado sin escupirle. Derechazo directo en la mandibula. Intentas hacerle comprender que el autismo no tiene nada que ver con la genética de las llamas con la educación y empatía que esa persona no ha demostrado contigo. ESO DUELE.

Mención a parte merece la desagradable noticia sobre el niño maltratado en un centro de Málaga para niños con autismo, el dolor que provoca la indiferencia de sus cuidadores y la vergüenza ajena cuando se ve que los padres de los niños del centro justifican un maltrato denigrante lo mires por donde lo mires. Así se van afianzando los mitos e ideas equivocadas sobre el autismo. Para que un niño con autismo tenga una crisis incontrolable antes ha pasado por otras fases que cualquier persona familiarizada con  el autismo sabe reconocer y afrontar para que no se llegue al caos total.

Ahora que hemos asimilado oficialmente el TDAH (no teníamos el diagnostico oficial pero si las evidencias del día a día) nos hemos ganado un nuevo enemigo, una nueva piedra en el camino, ya de por sí, díficil. Todos aquellos que afirman alegremente que el TDAH no existe ¡olé! Eso es apoyo moral y los demás son tonterías. Aquí apechugando con la realidad y sus consecuencias y tengo que oir de pseudoexpertos que el diagnóstico que más me ha ayudado a comprender a mi hijo sencillamente es una invención de las farmaceúticas. ¿Y ahora tengo que explicar que la diversidad de mi hijo es real? ¡Por favor, todo esto resulta agotador!   Si mi hijo fuera asmático, por ejemplo, y tuviera que utilizar un inhalador ¿la gente me preguntaría si estoy bien segura del diagnóstico? Me diría "No mujer, no le des el inhalador  que eso se pasa con la edad"???????????? A que no.

Si, el TDAH aun es más misterioso que el TEA a nivel de aceptación social. Es muy curioso. Quizás por que se ha publicado más información contradictoria sobre ello, quizás por que existe la leyenda de que su descubridor desmintió su existencia cuando esto es totalmente falso . Es indignante que después de lo que te ha costado aceptar la situación te la quieran desmontar en un plis plas y, encima, sin darte alternativas. ¿Qué me queda si mi hijo no tiene TDAH? Que soy mala madre, que no le pongo límites o que mi hijo es un niño índigo ¡Toma ya! Ahora la solución de todos mis problemas es pensar que mi hijo tiene un alma pura y ha venido a cambiar el mundo (con lo cual no he de hacer nada si suspende o no se adapta a este mundo por que no es el suyo). Por favor, un poco de cooperación y sentido común.

La falta de educación y la falta de límites es otra acusación muy popular que oímos los padres de niños con diversidades psíquicas. En mi caso, mi hijo es capaz de permanecer sentado a la mesa toda la comida, hacer tareas y comportase mejor y adecuadamente desde que  toma medicación. ¿Una pastilla educa a un niño? ¡No! Una pastilla le puede ayudar a reducir su impulsividad y así poder aplicar cuando es necesario los buenos modales que ya tenía pero le era imposible de aplicar. Para un niño con TDAH supone un sobresfuerzo permanecer quieto mucho rato si la actividad que realiza le aburre (mucho más que a un niño neurotípico).

La rígidez o un bloqueo por el autismo puede aparecer en cualquier momento, para eso no hay medicación, solo terapia y paciencia. Pero estoy  muy orgullosa de la evolución de mi hijo. La lectura va viento en popa y estamos trabajando las matemáticas (mi hijo siempre ha demostrado mayor facilidad para las matemáticas). Está asistiendo al splai de verano donde, de momento, no ha tenido ningún problema. Este verano si que le veo motivado y capaz de avanzar en muchas cosas. Aplicando grandes dosis de paciencia y empatía junto con su nuevo entusiasmo por aprender, este verano promete.

Me estoy estresando....

ADAPTACIÓN.


"Soy madre. Tengo 1 niño con TEA y TDAH. He ido al médico de familia porque tengo pérdidas de memoria y dificultades para concentrarme. El médico de familia me dice que tengo que dormir 8 horas de 24. O depender enteramente de la agenda del móvil para no olvidarme de nada.

Tengo dolores de espalda y paraparesia por mi paralisi cerebral. El neurólogo dice que tengo que hacer gimnasia suave a diario y mi ansiedad me recomienda meditación 5 veces a la semana.
La maestra de mi hijo dice que el niño necesita que lo supervise mientras hace los deberes. Sentarme a su lado e inventar las mill y una para que acabe las tareas ignorando sus 2500 excusas.
Mi hijo va dos tardes por semana a logopeda y una a  la psicopedagoga. Esas tardes me las paso en mi silla de ruedas yendo y viniendo en autobús y esperando a que mi hijo termine o aprovechando el tiempo para ir a comprar lo imprescindible.
Los expertos en crianza y educación y los psicólogos dicen que hace falta pasar 30 minutos diarios con el niño para un desarrollo armonioso. Me paso ese tiempo metiéndole prisas para llegar a tiempo a todo.
El pediatra dice que lo saque fuera diariamente una hora en el parque, al aire libre para que se airee el cerebro. ¿Antes o después de subir al autobús?
Las facturas mensuales dicen que tengo que trabajar a horario completo.Las ofertas de trabajo dicen que no tienen nada para mí.
El experto en educación y desarrollo dice que lo mejor es dejar a los niños explorar cuando juegan y que pueden ensuciarse, aún cuando esto significa lavar ropa diariamente. Mientras que otros expertos me recomiendan refuerzo escolar en casa y leer a diario. Mi hijo demanda hacer más deporte.
Cada noche, después de la cena, toca hacer la agenda del día de mañana para solventar el tema de la anticipación para mi hijo.
El especialista de terapia de pareja dice que hace falta que los dos cónyuges salgan de cita romántica o que pasen un tiempo solos 1-2 veces por semana. ¿Un wassap romántico se convalida como cita romántica?
Las mujeres de carrera exitosa dicen que una mujer debe guardarse algo de tiempo para ocuparse de su propio aspecto, que se tiene que cuidar.
El psicólogo dice que necesito tiempo sólo para mí. Después de 8 años de maternidad, vuelvo a utilizar el baño sin compañia permanente ¿eso cuenta?
Así que ahora busco experto en brujería que me enseñe cómo hacer para que todo esto me quepa en 24 horas."

TEXTO ORIGINAL

"Soy madre. Tengo 2 niños. He ido al médico de familia porque tengo pérdidas de memoria y dificultades para concentrarme. El médico de familia me dice que tengo que dormir 8 horas de 24.
Tengo dolores de espalda. El neurólogo dice que tengo que hacer Aqua-gym y Pilates 2-3 veces a la semana.
La maestra de mi hijo mayor dice que el niño necesita que lo supervise mientras hace los deberes.
El alergólogo de mi hijo menor dice que el niño necesita que le cocine en cada comida alimentos frescos sin ningún ingrediente de los 30 a los que es alérgico. Que tengo que comprar todo fresco. Mi marido y mi hijo mayor dicen que la comida del pequeño es sosa y que no pueden comérsela, así que tengo que cocinar otra cosa.
Los expertos en crianza y educación y los psicólogos dicen que hace falta pasar 30 minutos diarios con cada niño para un desarrollo armonioso.
El pediatra dice que los saque fuera diariamente una hora en el parque, al aire libre para que se airee el cerebro.
Las facturas mensuales dicen que tengo que trabajar a horario completo.
El experto en educación y desarrollo dice que lo mejor es dejar a los niños explorar cuando juegan y que pueden ensuciarse, aún cuando esto significa lavar ropa diariamente.
El especialista de terapia de pareja dice que hace falta que los dos cónyuges salgan de cita romántica o que pasen un tiempo solos 1-2 veces por semana.
Las mujeres de carrera exitosa dicen que una mujer debe guardarse algo de tiempo para ocuparse de su propio aspecto, que se tiene que cuidar.
El psicólogo dice que necesito tiempo sólo para mí.
Así que ahora busco experto en brujería que me enseñe cómo hacer para que todo esto me quepa en 24 horas."
Anónimo ( Visto en la web ).

Y llegaron las respuestas (2ª parte )

Y llegó el día.  El día en que  empezamos  a medicar  a mi hijo por  TDAH. Anticipación  y una gran sonrisa.  Debía  demostrar  la confianza  que  no sentía ni de lejos. Le explicamos  que  esa pastilla le ayudaría,  que  se encontraria  mejor  y aprendería  más. El problema  de  tragar una pastilla por  primera  vez  fue superado sin problemas.  Ahora  quedaba averiguar  cómo le sentaba la medicación.  Empezamos  a dársela un sábado  para poder  observar  posibles efectos secundarios.  No sé  si  esperaba que  se quedara K.O.  o que  le salieran tentáculos.  Cualquier cosa que  justificase  el miedo que sentía. Pero la esperanza de que funcionara era mayor. 

Fuimos  al  parque  aquella mañana.  Mi hijo se mostró activo, hablador y juguetón  como siempre  pero por  el camino su andar era menos caótico que de costumbre.  Durante  la comida  no se levantó ni una sola vez.   Por  la tarde se  puso a leer números  sin que  nadie se  lo pidiera.  Eran muchas novedades  para ser una coincidencia.  Mi hijo seguía siendo  él mismo  pero era capaz  de  hacer  cosas con facilidad,  cosas que  antes le costaban mucho  más.  Me tuve que  rendir  a la evidencia  y aceptar  que  la medicación  le hacía falta  y le iba super bien.  En el  colegio  también  notaron un cambio  notable.  Estaba  mucho más  "conectado " a su entorno.  Esto también  ha generado  problemas pues se ha vuelto  más sensible  a las críticas  y esto le ha supuesto conflictos que le han desbordado momentaneamente. Toso se soluciona hablándolo y dándole nuevas estrategias.

Medicar por  TDAH  no suprime  ni una sola sesión  de logopeda  o de psicopedagoga. Todo apoyo  sigue siendo  necesario pero los  avances  del niño  son mucho más  evidentes. En cuestión  de  15 días mi hijo empezó  a juntar fonemas,  ¡a leer! y consiguió  su ansiado premio.   Sé  que  esto se ha conseguido  con un año de trabajo  previo pero el esfuerzo  final  fue mucho más  fácil  gracias  a la medicación. Si, estoy  contenta de haber dado  a mi hijo lo que  necesitaba. Medicar a un niño  implica una preocupación  extra por posibles  efectos secundarios, incompatibilidades, etc.... Pero  cuando  los resultados  compensan, el balance  es claramente  positivo. 

Mi hijo ahora  lee, puede hacer los  deberes sin estar obligándole  a permanecer sentado. Incluso  puede  hacer deberes  o leer en plena calle  o en un bar. Los  padres de niños  no hiperactivos  no entenderán lo extraordinario  de este hecho.  Pero mi hijo también  sigue riendo  y disfrutando del juego  como el que  más.  Sigue  siendo  él mismo  o incluso  más.  Últimamente,  hemos  tenido  conversaciones  profundas de sus sentimientos,  de sus  ideas.... No voy a decir  que  no  lo conocía  pero  que  él exprese todo lo que  piensa  también  es algo nuevo  y maravilloso.  Él mismo  me ha dicho  que  "su cerebro  funciona  mejor ". 

No pretendo  hacer apología  de la medicación.  Yo misma  no hubiera  hecho caso de este texto  hace un año  y hoy  lo estoy  escribiendo.  Llega un momento  en que  sabes que  es necesario  y punto.  He leído  y  apoyado textos  que  criticaban a la industria  farmacéutica  por inventar trastornos  para vender fármacos.  Pues bien,  he de rectificar,  he de reconocer  que  lo que  no han conseguido terapias, amor, conversaciones, apoyo incondicional. ... lo ha conseguido  una pastilla.  Me costó  reconocer la existencia  del  TEA  y ahora  aceptar el TDAH  ha abierto  el  camino  a mi hijo. Mi hijo ha tenido todo el apoyo y el amor del mundo, se le ha escuchado, se le ha puesto límites, ha ido a terapía... y todo eso seguirá así pero la medicación, en su caso, ha sido clave  para poder avanzar. Sé que siguen habiendo voces que niegan la existencia del TDAH. Por supuesto que encontraremos especialistas que niegan su existencia como especialistas que la confirman. En internet puedes encontrar exactamente lo que desees leer en ese momento. A mí me da igual como se llame lo que tenga mi hijo pero soy responsable de proporcionarle lo que necesite. Yo necesitaba respuestas y las he encontrado por que estaba dispuesta a aceptarlas aunque no fueran de mi agrado. Es todo un camino recorrido y nada fácil pero ahora estamos, al fin, en la dirección correcta. 

Y llegaron las respuestas (1 parte )

Pide y se te dará. El universo te otorga lo que necesitas en el momento que lo precisas, dicen. A este año le pedía respuestas y me encontré desbordada por ellas. Me he visto obligada a abandonar el blog por dos motivos: Me encontraba desbordada por los acontecimientos y mi ordenador se ha querido suicidar en reiteradas ocasiones. A mi ordenador he conseguido reanimarlo y esos acontecimientos han empezado a aposentarse y pedían a gritos ser analizados. Este post es largo, pido por favor que se lea hasta el final, las personas somos complejas.

También tenía una duda moral sobre la continuidad de mi blog ya que hablo más de la diversidad de mi hijo que de la mía propia pero creo que puedo ayudar a mucha gente y no debemos avergonzarnos de nada. Al contrario, cada batalla ganada es para enorgullecerse.

En enero empezamos a ir a una psicopedagoga que realizaba actividades con grupos de niños. Era un cambio importante que podia resolver los conflictos que tenía, en ocasiones, en el colegio y potenciar el aprendizaje. A Miquel le prometimos un gran regalo en su cumple si aprendía a leer antes de su cumpleaños. (¿chantaje o motivación? ahí lo dejo pero le motivaba)

 En febrero, fuimos al neuropediatra por  primera vez con gran esperanza en que nos diera nuevas pautas. Iba con la guardia baja ya que los neuropediatras no medican, eso lo hacen los psiquiatras (eso creía yo). Después de una larga batería de preguntas a su padre y a mí sobre antecedentes, conductas, costumbres... Examinó al niño desde la punta del pelo hasta la punta del pie. En todos estos años de psicólogos en Magroc y SCMIJ no le habían hecho un exámen tan exhaustivo. El dictamen de la neuropediatra fue claro: confirmaba que el niño tenía TDAH (Transtorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) además del TEA. Resolutiva, nos extendió la receta de la medicación adecuada. No había lugar a preguntar si queriamos medicarle o no y lo peor es que creo que no hubiera sabido encontrar argumentos para rechazar la medicación. Estaba en estado de shock, era una situación que yo había rechazado durante años y ahora aceptaba con ¡esperanza! Al llevar al niño al colegio me costó contárselo a la maestra sin que se me saltaran las lagrimas. Por la tarde, me permití llorar en soledad por todas aquellas veces que me había prometido no medicar a mi hijo por una cuestión psicológica, no "rendirme" a empastillarlo y luchar con mil terapias. Por que había llegado a un punto al que no querría haber llegado nunca pero ya no había vuelta atrás. De nuevo, uno de mis firmes principios se hundía en el lodo de la realidad.

Desde que  nos  adentramos  en este mundo  azul  del autismo  creímos ver claramente  dos bandos que  algunos  se  empeñaban en enfrentar: Los  padres  que  medican a sus hijos  y los  padres  que  no. Esta visión  tan simplista es, a todas luces,  errónea.   Pero yo pertenecía al los "buenos" ,  a los  que  no  medicaban  a sus hijos y luchaban  con mil terapias.  Leía artículos  de  los  trastornos  inventados  por industrias farmacéuticas y  me los  creía porque  me interesaba esa versión  de  la historia. 

Pero ahora  estaba a punto  de  pasarme  al "lado  oscuro ". Mi hijo  tiene ocupadas tres tardes  y un mediodia con refuerzo en logopedia y psicológico. Apenas tiene  tiempo  libre y no veía resultados. No le veía avanzar. Era inhumano considerar más terapias  o repaso escolar. Mi hijo  también  tiene  derecho  al descanso,  a no hacer nada  y a jugar como cualquier  niño.  A todo esto lo acompaño yo en autobús.  Yo también  voy muy cansada y ya no encontraba manera de motivarle a avanzar.

Nuevo año y muchas dudas

Hundida en el inmenso azul. Balanceada por su marea me alejo y me acerco a mis objetivos. Me vuelvo a alejar constantemente a pesar de mis esfuerzos. Una lucha sin fin, sin bandera, sin ejército. Y un solo enemigo: el autismo.

Este año que acabó ha sido duro. Ha estado plagado de intentos, deseos, pruebas, cambios, estrategías para el avance escolar y social de mi pequeño. Algunos han dado resultados y otros, no. Hemos visto como parecía centrarse mas en el colegio, como parecía estancarse con su terapía psicólogica, como parecía avanzar con la logopeda y como volvía a encerrarse.

Ha sido un año díficil de avances y retrocesos, de ahora si y ahora no. Considero la lectura como la base del conocimiento y esta se nos resiste. Aunque Miquel es un gran aprendiz cuando el tema le motiva, leer no le motiva en absoluto.  El segundo curso de primaria ha sido duro para él. Su tutora me lo alababa diciendo que se esforzaba por seguir el ritmo. En la visita casi anual de octubre con la psicóloga del seguro, ésta me volvió a sugerir la medicación para mejorar la concentración y yo me volví a negar. Pero de un día para otro, todo cambió. Mi hijo se sentía perdido, me confió que no podía hacer nada a nivel escolar, me decía que su mente se había quedado en blanco y que no podía aprender más. Incluso me dijo que era tonto. Ahí lo ví claro, había llegado el momento de contarle a Miquel lo que era el TEA. Era urgente. Solicité ayuda al SCMIJ donde va al grupo de juego. Lo único que conseguí es una cita para tres meses después (dentro de una semana). Así que volvía a estar sola ante un problema de mi hijo. Afortunadamente, via foros de Facebook, me aconsejaron cuentos y videos para explicarle el autismo a mi hijo. Cogimos libros en la biblioteca pero lo que verdaderamente funcionó fue el video cuento El cazo de Lorenzo. A mi hijo le entusiasmó el cuento y se sintió identificado. Me hizo muchas preguntas a las que respondí como buenamente pude. Le tuve que aclarar que no era tonto, que su cerebro era muy inteligente pero guardaba la información de una manera diferente y por eso, a veces, le costaba encontrarla cuando la necesitaba. Creo que no hice  mucho hincapié en el término "autismo", quizás sea pronto para él pero lo que quedó claro es que el niño quedó satisfecho y visiblemente aliviado. Volvió a rendir en el colegio como antes.  Pero quizás no fue suficiente y tuve que oir una sugerencia que jamás hubiera esperado: Valorar la posibilidad de llevar a Miquel a un colegio especial o  de educación  compartida. Ese golpe fue brutal e inesperado ya que justo hacía un mes había firmado el PI y la tutora me aseguró que trabajaba muy bien, incluso este año cuenta con un velador unas horas a la semana.

Se me dispararon todas las alarmas. Un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi hijo, un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi. A veces me olvido de mencionar mi diversidad funcional pero esta es considerable y la rutina de cada día ya me deja agotada. Y esta consiste en llevar a mi hijo al colegio del barrio. Coger dos autobuses para llegar al colegio (en el mejor de los casos) a diario lo encuentro hoy en día, misión imposible. Y estamos  hablando de un cambio, un gran cambio. "CAMBIO", la palabra maldita en el mundo azul                
No lo tengo nada  claro. Me siento entre la espada y la pared: Me ofrecen medicación para mi hijo, me ofrecen un cambio de colegio y no quiero aceptar ni una cosa ni  otra.  He optado por pedir otra opinión y estoy esperando cita con el neuropediatra, he optado por volver a buscar terapía psicólogica para mi hijo....

El tema de la medicación es muy delicado. Ningún padre medica su hijo por gusto y hay que estar muy seguro para empezar. Nosotros esperamos no tener que dar ese paso. Mi hijo no presenta conductas agresivas, ni ansiedad ni otras que podrían justificar su medicación. Este año hemos empezado a darle melatonina para ayudarle a conciliar el sueño (habitualmente podía tardar dos horas en quedarse dormido) y DHA (un omega3 que ayuda al desarrollo cerebral) pero de ahí a pasar a otro tipo de medicación.... Dudas, muchas dudas.

Seguiremos navegando y naufragando pero siempre hay que volver a subir a la barca y elegir el rumbo.

Verano azul. Añorando la rutina

En la última entrada, os conté nuestro verano en lineas generales pero sin hacer referencias a los buenos y malos momentos de mi hijo. Mi hijo tiene TEA y esto implica una serie de circunstancias que se han de resolver. El verano puede ser un periodo conflictivo para cualquier familia azul ¿Por qué? Por la ausencia de obligaciones y rutinas. A priori, esto es sinónimo de paz y tranquilidad pero no siempre es así.

Cualquier niño necesita vacaciones, desconectar de la rutina, obligaciones.... Mi hijo también necesita tiempo para el ocio y lo ha tenido. Por eso ha ido un mes al esplai. Ir al esplai era una actividad de ocio estructurado que conllevaba una rutina y un horario. Por esto mismo, en julio, no tuvimos ningún problema. Pero la cosa cambia cuando se acaba el tener un horario y una agenda rígida. Aqui es cuando aparece la cara oculta del autismo (oculta en el caso de mi hijo)

En Galicia nos olvidamos de agenda y de horarios para darle un respiro al peque y redescubrimos su rígidez. Su rígidez ante cualquier cambio o imprevisto. Su negativa obstinada a hacer cualquier tarea de repaso escolar, su rabieta ante la simple idea de salir de casa o de comer fuera. Suponia un desgaste continuo. Había avanzado mucho en los últimos meses de colegio pero ahora se negaba a repasar cualquier contenido. Pretender avanzar en algun aspecto escolar es una quimera que imagino cada inicio de vacaciones. Es injusto para el niño ocupar sus vacaciones con tareas pero solo pretendía alimentar su amor por la lectura. De todas formas, respiré aliviada cuando hace dos días la logopeda me aseguró que no había  retrocedido en sus avances.

Cada verano es más fácil pero aun  así deseo que empiece el colegio. Su rigidez va en aumento y su negativa a salir de casa espero que desaparezca poco a poco al iniciar el nuevo curso escolar. Por que ya empiezo a sentirme rehen en mi propia casa.

Un verano intenso

 Por primera vez apunté a Miquel a un splai en julio. Se hacía en su mismo colegio y eso me animó. Para mí era una comodidad no cambiar el itinerario y para Miquel un factor a favor para sentirse a gusto. Miquel empezó a ir a logopeda una vez por semana. Realmente creo que ir al  splai le fue muy bien para practicar sus habilidades sociales e hizo muchas actividades. Era emocionante verle ir tan contento al colegio. Creo que es la mejor terapia de habilidades sociales que puede recibir. Algunos conflictos si que tuvo, por no aceptar opiniones diferentes pero se solventaron gracias a la paciencia de los monitores. Miquel me hacia la misma pregunta a diario ¿Cuando vamos a Galicia? y por fin llegó el día de ir a Galicia.

El trayecto dura un día entero, haciendo las paradas pertinentes para atender las necesidades básicas.Ibamos provistos de tablet, películas, juegos....  pero realmente, Miquel era capaz de entretenerse con lo mas simple. Realmente, me sorprendió su paciencia. Y más aun, cuando el coche nos dejó tirados en la autovia de León por una avería. No tuvimos ningún accidente y solo tuvimos que esperar pacientemente la grua. En seguida, apareció un policia local para acompañarnos. Quizás Miquel no fuera plenamente consciente de la situación pero me sorprendió su  paciencia. Yo le proponía juegos de veo veo y así pasabamos el  tiempo hasta que llegó la grua  y un taxi adaptado que nos llevaría hasta nuestra casa de Galicia. Durante el   trayecto, el taxista recibió varias peticiones de servicio ya que, al  parecer, en todo León solo existen dos taxis adaptados (mis disculpas). Por fin llegamos a nuestra casa de piedra horas después mientras el  coche se quedaba en  un taller de León a la espera de trasladarlo a uno mas cercano y repararlo. Sin noticias de cuando recuperaríamos el coche se iban al garete nuestros planes de hacer ruta por Galicia.

Aunque esos planes no eran compartidos por Miquel, que por fin estaba en su casa de piedra y no tenía nngún interés en salir a ningún sitio si no era a la granja de vacas de su tio abuelo. He de decir que el pueblo es muy pequeño y lo cruza una carretera asfaltada no hace mucho. Por primera vez, Miquel nos pedía ir solo a la calle. Una tía mía nos dejó su coche, asi que pudimos movernos desde el primer dia pero para Miquel salir de Galicia (o sea, el pueblo) suponía un verdadero drama y siempre teníamos que convencerlo para ir a cualquier sitio.

Así las cosas, nos olvidamos de hacer ruta, incluso al recuperar el coche. Suponía una odisea sacar a Miquel de casa. Sin mencionar que mi marido pilló anginas. Yo tengo una silla de ruedas alli pero mi casa tiene escaleras. Aunque es la única casa del pueblo que tiene escaleras con barandillas a ambos  lados y perfectamente abarcables con la mano, tiene escaleras. Así que algo de ayuda precisaba hasta sentar mis posaderas en la silla y ser autónoma. Pero esa autonomía finalizaba en cuanto llegaba al pie de la escalera de cualquier casa del pueblo habitada por mi familia. Mi autonomía volvía a esfumarse . No me quedaba otra que aceptar ayuda para acceder a cualquier casa. Me podía ir por todos los caminos con mi  silla pero acceder a cualquier casa era una odisea cuando no rayaba el peligro. Y esto pasaba a diario ya que vas al pueblo a estar con la familia y a comer aquí y allá con ellos de mil amores pero yo me sentía mal. Mal por no ser autonoma, mal por la actitud general. No sé, quizás esté mal acostumbrada en Cataluña. En cualquier sitio, en Cataluña también, existen locales adaptados y no adaptados. Generalmente, cuando en el grupo  hay una persona que utiliza silla de ruedas se busca un local adaptado sin más discursión. Pues allí parece que el poder andar un poco ya es un pase a hacer equilibrismos en una escalera en cualquier  momento (generalmente, para más inri, antes de comer) y siempre oyes la consabida broma "asi haces ejercicio..." Pues no, mire, para hacer ejercicio me voy al gimnsio después de haber comido algo y no antes y me subo a las máquinas que yo controlo donde el riesgo de romperme la crisma es relativamente bajo y no como en esta escalera." No escondamos un entorno no adaptado con una capa de "así haces ejercicio que ya toca". Ese espiritu paternalista y rehabilitador aun impera en Galicia y este año me ha crispado los nervios. Volvimos a Terrassa agotados y de cabeza a la piscina con silla hidraúlica que tenemos en nuestro barrio.

Tengo paralisi cerebral desde que nací y he invertido años en rehabilitación y nunca dejo de hacerlo. Aunque llegó un momento que también decidí dedicar tiempo a estudiar, tener amigos, buscar trabajo, buscar el amor, buscar un embarazo, criar a mi hijo... En definitiva, a vivir. Claro que  dedico  tiempo a intentar mantener mi salud física pero quizás, a estas alturas, no puedo pretender ya convertirme en una atleta. He estado en el instituto Guttman antes de ir a Galicia y cuando yo le pregunté al especialista por rehabilitación,  él me habló de mantenimiento. Han sido dos experiencias  muy cercanas en el tiempo que me han hecho replantearme muchas cosas. Quizás deba mimarme  un poco más y no ir siempre al 120 por ciento. No hablo de renunciar a nada ¡eso nunca! pero quizás deba adaptar aun más mi vida a mis posiblidades reales y así evitar fustraciones y disfrutar  plenamente de lo que tengo que es mucho y muy bueno.

Lectura global y lectura fonética

Hace tiempo que os prometí esta entrada pero no me veía con ánimos de escribirla por que para mi era un experimento que aun no acababa de salir bien. Ahora que puedo afirmar con alegria y orgullo que Miquel ha aprendido a leer puedo contaros el proceso.

Es curioso que en las casas ajenas los hijos de los demás aprenden a leer y escribir y a contar.... de manera espontánea, sin esfuerzo, mientras que en tu casa tu pequeño va despacito y por etapas (y esto lo podría afirmar incluso sin considerar el TEA de mi hijo, es un misterio universal). Pues nosotros hemos tenido que superar diferentes etapas, todas ellas necesarias, para que mi peque empezara a leer.

Parece que la manera mas popular de enseñar a leer hasta ahora es la lectura fonética, la lectura por fonemas. "La p con la a hace pa". Si, así me enseñó mi madre y es como intentamos enseñar a Miquel. A este método se llama lectura fonética, ya que se ha de conocer el fonema de cada letra para formar la palabra. Mi hijo, siguiendo los pasos de su madre, me demostró contundentemente que este método tan convencional no le atraía en absoluto y, por tanto, en un principio, no se  obtuvo ningún resultado.

En enero, me propusieron probar un método de aprendizaje diferente: La lectura global. Yo desconocía por completo este sistema pero pronto me  puse al día. Parte de una premisa diferente: Se enseña a leer a partir de palabras, no de fonemas. Si un niño es aprendiz visual, le es mucho más fácil asociar una imagen a una palabra. Así aprende a identificar una palabra escrita y posteriormente identifica los fonemas que hay en ella.

Así que mami manitas se puso en acción y creó un buen numero de material  manipulativo mediante  el cual mi hijo podía asociar y emparejar la imagen con su palabra correspondiente. En la primera fase, la imagen va acompañada de la  palabra, así el  niño debe comparar y "leer" para asociarlas correctamente. En la segunda fase no existe el modelo en la imagen, así que el niño debe identificar los fonemas del nombre del dibujo. Este método lo hemos practicado muchas tardes con mucho éxito pero sin olvidarnos de la lectura fonética. Ambas son compatibles en el proceso de aprendizaje.

Los resultados no  se han visto rápidamente, ha sido un proceso lento y, a veces, pensaba que  estábamos  estancados.... pero no.  ¿Por qué siempre tenemos prisas para todo? ¿Por qué la sociedad nos apremia? ¿por que se cree que cuanto antes  se consiga algo es mejor? ¡Pues no! Todo llega cuando llega y hay que disfrutar del camino ignorando presiones externas (eso lo digo ahora pero me ha  costado ignorarlas)

Con todo este trabajo, mi hijo no leia ni una palabra. Un día llego al colegio y le habían dado una medalla por haber leído ¡una frase! correctamente. En casa, seguía negándose a leer. Después de una sesión con la psicologa esta me confirma que lee globalmente y fonéticamente sin problemas. Yo ya me planteo  dejarle El Quijote debajo de la almohada y espiarlo, a ver si así consigo verlo leer....

Todo llega.... Le compramos una revista de CLAN y en ella leyó sus primeras palabras en casa ¡Fue muy emocionante! Si, ya sé que todos los padres viven estos momentos y parecen triviales y esperados pero para las mamis azules son momentos para hacer una verdadera fiesta y felicitar efusivamente al niño por el esfuerzo realizado.

Mi  hijo tiene una gran biblioteca de cuentos y ahora que lee me doy cuenta de que no le encuentro ninguno  apropiado por demasiada letra o por disposición poco clara del texto a mi entender, o quizás me  complico la vida. Le gusta más leer en letra de palo pero también sabe leer letra ligada. Es algo complejo encontrar libros de su nivel de lectura con intereses de un niño de siete años. Encuentro completamente irreal que los libros para iniciar la lectura se dediquen exclusivamente a niños de tres y cuatro años.

Asi que  estamos inciando el proceso de creación de un gran lector o un gran matemático, ya que mi hijo también se ha familiarizado con el uso del ábaco. Así que el balance es claramente positivo. Acostumbrada ya a crear material para mi hijo, he decidido ayudar a otros padres a crear su material de prendizaje con PICTOEDUCA

23 de abril. Día internacional del libro

Me he encontrado bastante  colapsada mentalmente a raíz del día 2 de abril, día mundial de concienciación del autismo. Ya he comentado que nunca me han gustado los días internacionales cuando se pretende englobar en pocos documentales realidades tan diversas como personas que tienen la diversidad en cuestión. Nunca llueve a gusto de todos y siempre puede haber sensibilidades heridas.

Hay días internacionales que sientan mejor que otros y se acerca uno de mis favoritos. Cualquier día es bueno para leer o regalar cultura pero no está demás  que nos lo recuerden. Cada año, pasando por delante del escaparate de una librería, puedes adivinar como late la sociedad. El escaparate de una librería es un buen barometro de los temas que nos preocupan. Este año han salido varias novedades relacionadas con la crianza, el TEA y el TDAH ¿Casualidad o gran hermano existe?

Pues si, los padres somos una mina de oro para las editoriales que nos ofrecen en sus libros soluciones para aquello que nos preocupa (nótese el sarcasmo). Acudir a un libro siempre puede ayudar aunque lo esencial es saber "leer"  y comprender a tu  propio hijo.  Ese si que es un manual genuino y auténtico, aunque muchas veces, indescifrable.

He aqui el listado de libros que me han llamado la atención:

La chispa. Un relato materno....-Kristine Barnett- Editorial Aguilar

 No todo sobre el autismo- Varios Autores- Editorial Gredos

Modelo Denver de atención temprana para niños pequeños con autismo. Estimulación del lenguaje, el aprendizaje y la motivación social. lSally J. Rogers y Geraldine Dawson

Inutilmente guapo - Jorge M Reverte - la esfera de libros