Productos o personas de apoyo

Nace una nueva sección en este blog para acercaros algunos productos que me han ayudado mucho en mi maternidad.y así poder disfrutarlos entre todas. Esta nueva sección guiará la trayectoría de este blog un poco a partir de ahora.

Muchas veces, necesitamos productos específicos para conseguir una mayor autonomía y realizar tareas básicas. O quizás, solo buenos consejos o sentirnos escuchadas. Sentir que se confía en nosotras puede obrar milagros. Estoy trabajando en un bonito proyecto en Facebook con un grupo de mujeres con  diversidad funcional (preguntadme por privado, por favor)

Este blog siempre ha tenido la misión de ayudar a normalizar el hecho natural de que las personas con diversidad funcional tengamos deseos de vivir en pareja y formar una familia. Dar visibilidad a este tema que, en algunas ocasiones, aun se considera un tabú.

Ahora, a parte de buenas ideas, os ofrezco productos adecuados para nuestro día a día y libros que nos ayudarán a crecer como padres y personas. Espero que os guste mi pequeña "tienda" y os sea útil. Se aceptan todo tipo de sugerencias. ¡Gracias y feliz compra!

Tienda A.M. 

http://maternidad-adaptada.blogspot.com.es/p/blog-page.html

Selecciones M.A.

Nace una nueva sección en este blog para acercaros algunos productos que me han ayudado mucho en mi maternidad.y así poder disfrutarlos entre todas.

Espero que os guste mi pequeña "tienda" y os sea útil. Se aceptan todo tipo de sugerencias. Gracias y feliz compra.

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¡Mamá, así te curarás!

Eso me dice Miquel dándome un besito y yo me quedo estupefacta ¿curarme de qué? Este año ya hemos superado la avalancha de virus... Pero Miquel no me contesta y señala mis piernas. Esto me lo hizo alguna vez durante el curso pasado y este año más frecuentemente.

Este año ya no paso  tanto tiempo en su clase ya que quitaron el acompañamiento paterno  de la fruta. Estoy en su clase, como cualquier otro padre, unos minutos por la mañana al dejarlo y a la tarde. Con su tutora hay buena relación y hablamos con frecuencia pero brevemente.  En la última charla me comentó que mi silla de ruedas fue el centro del debate en clase al afirmar Miquel que su mamá volaba (ya hablaremos otro día de la imaginación de este chico). La conclusión del debate fue que yo no volaba ¡Menos mal!.

Yo no aproveché la ocasión para comentarle  la preocupación de Miquel por mi curación pero creo que se lo comentaré. No estoy diciendo que en el colegio le fomenten ideas erróneas pero mejor aclarar las cosas. Miquel siempre ha confiado en mí, siempre me ha creído capaz de resolver sus problemas por que así lo he hecho la gran mayoría de las veces. A veces esta confianza ciega me complica la vida, por ejemplo, cuando Miquel se sube en un muro alto, pretende saltar y que yo lo coja.... Pero, en general, es muy positivo que sepa que puede confiar en mamá y que ésta lo ayudará en lo que pueda. Sabe muy bien que necesito el andador  o la silla pero esto se ha dado con total naturalidad. Mamá hace las cosas de manera diferente pero las hace y continuamente me pide participación en sus juegos o ayuda. Incluso a veces sospecho que me pide ayuda en cosas que ya sabe hacer solito pero es mejor cuando se lo hace la mamá...

Pero es evidentemente que la sociedad debe infiltrarse en este binomio con sus juicios de valor. Sé que cuando un niño  pregunta por qué una persona tiene una característica diferente lo más fácil es decir "está malito" o algo  parecido sin mala intención o con la intención de zanjar el tema que nos incomoda. Pero creo que deberíamos esforzarnos  como padres en aprovechar esta pregunta para enseñarle al niño  respeto por la diferencia y empatía. "Esta persona no puede andar y por eso utiliza la silla de ruedas" por ejemplo. Así te ciñes a la verdad y no mientes al niño. Por que calificar a una persona con discapacidad de enfermo es mentir, es falso y erróneo. ¿Por qué? A parte de otras razones, a nivel infantil, la enfermedad se entiende como un periodo corto en el que  te encuentras mal y que se resuelve tomando medicina. Esa idea no coincide demasiado con la  de discapacidad por paralisi cerebral ¿verdad?

Por tanto, digamos la verdad. Vale, quizás la respuesta "por culpa de un error de un médico capullo la mamá de Miquel tiene parálisis cerebral" no sea la más indicada para un niño pequeño. Yo soy la primera interesada en no mermar aun más la confianza infantil en los médicos (aunque Miquel ya ha tenido su ración de cagada médica). Quizás baste con decir "La mamá de Miquel tiene una discapacidad y por eso hace las cosas de forma diferente" Valee! Aquí unos cuantos se me van a echar encima ¿discapacidad? discapacidad ya no es un término políticamente correcto (aunque yo lo prefiero mil veces antes de "inválido"). Ahora somos Personas con Diversidad Funcional (PDF) ¡Conforme! Mientras que un niño no me venga a decir que su madre me ha descargado del ordenador... Bueno, el caso es que pille la idea de que una persona que va en silla de ruedas, con muletas o utiliza el lenguaje de signos es una persona perfectamente válida y competente aunque haga las cosas de manera diferente (lentamente, con ayuda...) y se le tiene que dar el mismo trato que a cualquier persona.

Yo estoy enferma cuando cojo un constipado, una gastritis, tengo un dolor de muelas...  Pero utilizar el andador o la silla de ruedas es para mí como coger el coche. Utilizar una herramienta para realizar mi día a día.

Un regalo de Navidad

No quería cerrar este año con un sabor amargo en el blog. En la última  entrada reflejaba mi ira y dolor y esto ha tardado en desaparecer pero lo ha hecho. La pesadilla quedó atrás. No quiero volver a confiar en cierto médico y espero aun que responda de sus actos pero eso no quita que haya vuelto la alegría a casa.

Miquel está muy bien y es risueño como siempre, eso es lo importante. Miquel sufrió más que nadie pero fue el primero en pasar página y esto nos ayudó a todos. La rutina del colegio volvió a nuestro día a día y hemos notado cierta mejoría general en el niño. Evidentemente, aun tendrá algunas revisiones pero todo está correcto.

Hoy quería regalaros algo: un secreto. Un secreto que quiero desvelar aquí por que en este blog siempre he sido muy sincera, por que creo que es lo justo y por que creo que puede ayudar a algunas mamás. Este año, 2013, ha sido muy importante para mí en muchos aspectos: Ya compartí con vosotros mi decisión de no tener más hijos, inicié una actividad nueva que me encanta (correctora) y este verano (no sé ni el mes ni el día exactos) dejé de dar teta a Miquel o, mejor dicho, Miquel dejó de buscar la teta.

Lo sé, oficialmente, dejé de darle el pecho a Miquel el 7 de febrero  del 2012 (y aquí lo explico) de una manera abrupta y medicada por una decisión errónea de un médico. Pero dejar de dar el pecho debe ser una decisión casi pactada entre madre e hijo y, evidentemente, no funcionó. Fue muy duro ver la carita triste y desolada de Miquel preguntándome si la teta ya se había curado día tras día. Su apego hacía mí se multiplicó y se volvió más demandante y me absorbía mucho más que cuando le daba pecho. Su "mamitis" aumentó al perder la posibilidad de mamar aunque resulte paradójico. Tardó un mes en recuperar toda su alegría.

Tres  meses después de cortar la leche con medicamentos, cuando Miquel ya se había resignado (o eso creía yo) me quedé medio dormida en el sofá. Me desperté sobresaltada por que Miquel chupaba con fuerza un pezón ¿Pero qué haces? Miquel me respondió con los ojos brillantes: "¡Hay zumo!". La lógica me decía que era imposible,  había cortado la producción de leche hacía 90 días... Pero la convicción y la alegría de mi hijo eran irrefutables. ¿Cómo encajar esto? ¿no se suponía que no tenía leche? El pediatra me confirmó que era imposible que yo tuviera aun leche, pero era posible. Tenía leche, aunque no la cantidad que tenía antes, de mi pecho salía suficiente leche para alegrar a mi hijo. No me quedaban fuerzas para revivir el trauma vivido hace tres meses, así que no le negué el pecho.

Había sido todo un logro social dejar el pecho, todo el mundo me preguntaba si ya lo había dejado como si se tratara de una extravagancia mía darle pecho hasta los tres años. Así que decidí que esta nueva lactancia nos pertenecía solo a Miquel y a mí, sin interferencias. El papá lo comprendió a regañadientes y lo aceptó. La nueva norma de lactancia era que solo se podía mamar dentro de casa y cuando  no estuvieran los abuelos. ¿Penoso? ¿patético? ¿poco reivindicativo? si, si y si pero muy práctico. Me ahorraría comentarios y miradas inoportunas. Nuestra segunda lactancia transcurrió plácidamente sin interferencias.

Solo me preocupaba una cosa: el niño tenía pendiente una operación del riñón y estaría varios días ingresado ¿Cómo iba a darle el pecho en el hospital sin que nadie se diera cuenta? Cuando me llamaron a primeros de septiembre de este año para darme el día de la operación me acordé de esa preocupación. Me sorprendí mucho al no conseguir recordar cuando Miquel había dejado de mamar. No fui consciente hasta ese instante que mi hijo llevaba unos dos meses sin mamar... Seguía jugando con mis pechos y diciéndoles cosas bonitas pero ¿mamar? No pude determinar qué día había dejado de hacerlo. Y me alegré mucho por que ese era el final que yo quería para mi lactancia. Con juegos, risas y sin traumas.

Sé de algunos que estarán con la boca abierta ahora mismo pero yo estoy satisfecha y orgullosa de mi lactancia, de haber podido sanar la herida de mi hijo, de respetar nuestro tiempo. Tuve que esperar año y medio más para que Miquel dejara el pecho ¿y qué? Lo mejor es que no lo viví como una espera si no como una segunda oportunidad.


¡Felices fiestas! (¡y ya podéis cerrar la boca!)

Yo denuncio

Embarazada de cuatro meses inicié el seguimiento del embarazo en el Hospital de Terrassa. Durante la ecografía de las 20 semanas detectaron una anomalía en mi hijo. No encontraban el riñón izquierdo y la vejiga presentaba una forma extraña que no sabían definir, se temía que fueran quistes. Me realizaron la amniocentesis y esta no  reveló  ningún problema mayor. A partir de ahí, las ecografías fueron semanales para intentar localizar el riñón izquierdo sin éxito. Se decidió pedir una segunda opinión en Maternitat de Barcelona. Allí parece que lo ven claro: La vejiga está perfecta y el quiste que creían ver era el riñón desparecido que no se ha desarrollado adecuadamente. Así que tenemos dos riñones ¡al fin! pero uno de ellos es enano y sin ninguna función.

En el Hospital de Terrassa confían en esta interpretación y la corroboran en cada ecografía posterior. Cuando el niño  tiene 5 meses de vida, le hacen una gammagrafía para determinar la función real del riñón atrofiado: es nula. Durante los dos años siguientes le hacen ecografías cada cuatro meses sin variar el diagnóstico: El riñón izquierdo se encuentra caído a la altura de la vejiga y esperan a que desaparezca o disminuya su tamaño poco a poco. Las ecografías se hacen cada seis meses viendo que no hay cambios significativos. La vida del niño es absolutamente normal salvo por que aguanta muchas horas las ganas de mear. Esto se lo comento a su nefrólogo, el doctor Alsina, y solo me contesta que el niño tendrá una vejiga muy grande.

Cuando el niño tiene tres años y medio el nefrólogo Santiago  Rodríguez Alsina, que ha seguido su evolución en este Hospital hasta ahora,  nos informa que el riñón izquierdo, lejos de desaparecer, presenta ahora unos bultitos en su superficie. Esto le obliga a tomar la decisión de operar para extraerlo antes de que aumente su tamaño. Se apoya en la teoría de que el  riñón tiene una pequeñísima función ignorando por completo los resultados de la gammagrafía realizada hace tres años. Confíanos en él y aceptamos hacerle una sencilla operación que consiste en extraerle el riñón  izquierdo mediante tres punciones minúsculas en la espalda y pocos días de hospitalización con un postoperatorio “fácil”. También se le bajará el testículo izquierdo que siempre estuvo en una posición demasiado alta por la falta del riñón en su sitio.

Antes de entrar al quirófano nos avisan de que la operación puede durar varias horas. Durante cinco largas horas nadie nos informa de nada. Al finalizar la operación, la cirujana nos explica que no han podido realizar la operación prevista ya que se encontraron con un problema muy diferente al esperado: El riñón izquierdo era minúsculo y  no presentaba ningún problema ni bulto, fue fácil extraerlo aunque innecesario. Lo que presentaba bultos y un tamaño considerable era una vejiga anexa a la vejiga del niño que nunca se identificó como tal en las ecografías y se confundió con el  riñón desplazado. Una vejiga sana tiene una superficie rugosa, al contrario de la superficie de un riñón, que debe ser lisa. Por tanto, esos bultitos preocupantes no eran más que una característica normal de la vejiga doble de mi hijo.

Lejos del fácil postoperatorio esperado, mi hijo ha estado 15 días sondado con múltiples dolores y malestares. Hemos tenido que esperar a que cicatrice y cure la vejiga que le dejaron en el quirófano al quitarle la anexa. Ha perdido mucha sangre y ha sufrido muchos dolores.  Cada coágulo de sangre que le salía por la sonda suponía alaridos de dolor. En esos 15 días, estuvo unas horas sin sonda por que se la quisieron cambiar y no pudieron volver a ponérsela por el dolor que le suponía. Creo que es una práctica demasiado agresiva sondar a un niño sin sedación alguna. Tuvimos que firmar para que le sedaran durante la inserción de la nueva sonda.  Estábamos hartos de verlo sufrir.  Fueron quince días de sufrimiento y sorpresas, como la fiebre que apareció sin aparente motivo. Así que también le tuvieron que cambiar la vía, otra tortura para un niño de 4 años. Mi hijo ha sufrido muchísimo en esos días, un niño de 4 años no debería vivir una situación tan extrema que le empuje a gritar que no quiere morir.

Nadie nos dirá ya si esta operación se podía haber hecho dentro de unos años cuando el niño fuera más maduro. No me vale eso de que los niños olvidan pronto. Mi hijo nunca tuvo miedo a las ecografías ni al hospital. Pero la máquina de TAC le horroriza. Es muy parecida a la que utilizaron para hacerle la gammagrafía con 5 meses. Durante esa  prueba, permitimos que le ataran a la camilla y se quedó dormido llorando desesperado (nunca me perdonaré haber permitido eso). Cuatro años después mi hijo reacciona con un pavor desmesurado ante una máquina parecida ¿es cierto que los niños olvidan pronto?  Está claro que ir al hospital no va a suponer algo rutinario para él a partir de ahora.

Resumiendo: Consideramos que el diagnóstico fue completamente erróneo a pesar de las pistas que podían indicar el camino correcto (la gammagrafía y la característica del niño de aguantar muchas horas la orina en la vejiga). Nunca se nos pidió una ecografía con la vejiga llena, incluso se le pedía al niño que meara para ver mejor “el riñón”.

En todas las ecografías, se confundió una doble vejiga con un riñón desprendido. A pesar de ser completamente diferentes. Se confía en el diagnóstico de la Maternitat de Barcelona a pesar de todo.

Supongo que es difícil tomar decisiones con el paciente ya en quirófano, pero nadie nos avisó del cambio de planes y todo lo que esto implicaba, antes de realizarlo.

Este texto refleja los hechos tal como sucedieron pero es imposible plasmar la impotencia y  el sufrimiento de estos días que hemos vivido como padres. Es imposible dejar constancia de la incertidumbre, del dolor y la desesperación que ha vivido un niño de 4 años, que no puede entender esta situación.

Mi hijo es muy especial

¿Cuantas veces pensamos eso los padres? Por supuesto, cada persona es especial y cuando esa persona ha salido de tu vientre, de tu amor y va descubriendo la vida y el mundo contigo es especial. Los que conocéis mi maternidad desde los inicios, sabéis las dudas y los miedos que hubieron durante la gestación: El riñón izquierdo del niño no aparecía en las ecografias desde la semana 20 por estar desprendido y fuera de sitio.

Calculo que en cuatro años se le han hecho unas 10 ecografias. En todas ellas nos decían que el riñón que había dejado de desarrollarse antes de la semana 20 de gestación seguía sin desaparecer. Pregunté mil veces al nefrologo cómo era posible que un órgano que se empieza a formar en la semana 12 y que deja de hacerlo en la semana 20 de embarazo o antes fuera de un tamaño tan considerable y preocupante. Siempre me contestaron que era posible. Tampoco le dieron mucha importancia a la información facilitada por nosotros sobre la gran capacidad que tenía el niño para aguantar el pipi muchas horas.

Decidimos operarlo por que el persistente e inútil riñón presentaba bultitos. En cada ecografía se identificaba este riñón anómalo cerca de la vejiga... Mi hijo entró en quirófano para una operación de horas, no sabíamos cuando saldría aunque sabíamos lo que le iban a hacer: extraerle el riñón izquierdo mediante tres incisiones minúsculas.

El día de la operación, Miquel se levanta feliz, casi excitado. Cosa rara en él, ya que le cuesta mucho despertarse. Sabe que los médicos le van a curar un riñón. Ya en el hospital, el tranquilizante lo excita más aun y entra en quirófano receloso de la mano de una enfermera.

Después de casi cinco horas de espera angustiosa, la cirujana nos explica que la operación ha ido bien pero ha sido completamente diferente a lo que esperaban. Al abrir, se encontraron con que lo que ellos creían el riñón izquierdo cercano a la vejiga era otra vejiga anexa. Las vejigas, al contrario de los riñones, tienen una superficie rugosa, lo que se confundió con bultos en su momento. El riñón izquierdo también se encontró pero era insignificante. Decidieron extraerle una de las vejigas y reconstruirle la que se quedó. Mi niño ha pasado horas y horas de dolores y angustias estos días y quizás esto no hubiera pasado con un diagnóstico correcto ya que, quizás, no lo hubiéramos operado. Todo el personal que le ha atendido estos años se ha sorprendido mucho y hablan de un caso único. Ahora nos esperan unos cuantos días en el hospital todavía.

Siempre he pensado que mi hijo es especialista en romperme los esquemas y esta vez lo ha vuelto a demostrar. No solo a mí, a todo un equipo médico.  

Se acerca la solución y el problema

Hoy recuerdo los comienzos de este blog. Embarazada y feliz os contaba mi día a día hasta que llegó la ecografía de la semana 20. En ella, descubrimos una anomalía en el riñón izquierdo de Miquel. A partir de ahí llegaron los miedos y las ecos semanales, dos meses terribles de incertidumbre hasta que se descubrió que tenía un riñón desprendido que nunca haría su función pero  Miquel podría crecer sano y fuerte.

Ahora, cuatro años y medio después, Miquel entrará en quirófano este lunes para extraer ese riñón inútil. Miquel ha llevado un seguimiento médico de su problema con ecografías periódicas. Miquel siempre ha mirado con curiosidad la pantalla del ecógrafo y le hacía cosquillas el transductor en la panchulina observando sus riñones. Nunca ha sentido miedo e iba de buen humor ya que las enfermeras le enseñaban como latía su corazón. Quizás por todo ello, mi niño muestra tanto interés por el cuerpo humano cuando, quizás, aun no le tocaría por su   edad.

Le hemos explicado que le van a operar y curar los riñones.  No nos hemos atrevido a contarle que le van a sacar algo de su cuerpo ya que es algo aprensivo. Le intentamos transmitir gran confianza en los médicos y tranquilidad pero nosotros estamos algo nerviosos. No deja de ser una operación de varias horas y va a estar unos días ingresado. No sé los ánimos que tendrá pero dado su  carácter inquieto, tememos que la estancia en el hospital se le haga eterna.

Necesitaba escribir esto para descargar la tensión de una espera eterna y por que creo que os lo debía a aquellos que seguisteis mi embrazo semana a semana. Esta semana previa a la operación ha sido muy larga, eterna. Este domingo parece no avanzar pero, a la vez, no queremos que llegue el lunes nunca. Es una tortura, pero la auténtica tortura empezará cuando mañana se lleven a nuestro pequeño a quirófano y estar dos horas o tres sin saber nada. Hasta que no lo vea de vuelta seguirá la tortura. Los días que pase en el hospital se superarán con paciencia.

Y por si tengo la cabeza en otro sitio, que será lo más probable, os aviso ya que el martes 24 se emittirá un programa ya grabado el día 18 de Para todos la 2 en el que participo en una mesa redonda sobre maternidad y discapacidad.

Mandadnos mucha energía positiva, por favor.

Caluroso verano

Estamos en agosto, después de superar un caluroso julio. Realmente, cada año llevo peor el calor...  Cuando finaliza el colegio tienes algo de miedo ¿Cómo llenar todas las horas del día de un niño inquieto? O ¿Cómo seguirle el ritmo? Pero como siempre sucede, no es tan difícil como parece.

Miquel va mucho a la piscina con el abuelo. Yo no suelo acompañarles para poder dedicar más tiempo a mi trabajo El taller de las palabras ya que tengo los días bastante ocupados. Intento dedicar el mayor tiempo posible a jugar, pintar o escribir con Miquel. Es maravilloso ser testigo de cómo va descubriendo el mundo, cómo expresa sus dudas y cómo adquiere nuevos conocimientos. A veces, me sorprenden sus preguntas para las cuales no siempre tengo una respuesta definitiva.

Dos tardes a la semana, Miquel come y está con mis padres para que yo pueda ir al gimnasio. Solo hace dos meses que voy pero creo que ha sido un cambio muy positivo. Empezando por el hecho de que voy yo sola en autobús, acostumbro a hacer piscina o máquinas dos horas. Después me regalo una horita en la cafetería para merendar y escribir o trabajar. Si, he de irme de casa para concentrarme, casi siempre. Vuelvo a casa en autobús sobre las siete y media u ocho de la tarde. Puede que esto parezca algo insignificante pero desde que nació Miquel no había hecho casi nada sola (para ir a los caballos dependía de mi padre) y creo que me hacía falta.. Además de sentirme mucho mejor físicamente.

La soledad tiene muy mala prensa pero, en ocasiones, puede resultar satisfactoria y gratificante siempre y cuando sea buscada y rodeada de una vida afectiva en activo. No me puedo quejar de mi círculo social hoy en día pero, a veces, resurgen los complejos olvidados de la infancia. La amistad siempre me ha parecido más complicada que el amor. En el amor juegan a tu favor la química, el deseo, la complicidad... En la amistad debes dar más libertad, evidentemente, sin que ésta parezca desinterés. Y todos estamos demasiado ocupados para tomar un café con  un desconocido y descubrir un amigo. En fin, divagaciones producidas por la calor.

¡Feliz  verano!

El taller de las palabras

El taller de las palabras, ese es mi nuevo proyecto. Mamá necesitaba realizarse profesionalmente y creo que al fin he encontrado la forma.

Miquel sigue creciendo feliz y me sigue haciendo feliz. La rutina fluye fácilmente. El día a día apenas depara sorpresas y es muy agradable empezar a ir al  parque con el niño al llegar el buen tiempo. Pasaron los difíciles días de obstinada lluvia que me obligaban a combinar paraguas propio, paraguas del niño que se cansa de llevarlo, chubasquero, patinaje sobre ruedas... Sigo colaborando en el colegio con la fruta y esto me da la  oportunidad de pasar un bonito tiempo junto a mi hijo.

Pero necesitaba sentirme realizada profesionalmente. Cansada de no tener ofertas de trabajo, de ser rechazada en cualquier selección de personal, he optado por buscar otra vía. Crear mi propio puesto de trabajo. Me costó un poco identificar mi punto fuerte a pesar de que es algo obvio: la escritura ¿Pero como sacarle un beneficio económico real? (Lamento decepcionaros: el cobro anual del porcentaje que me corresponde por las ventas de mis libros no me paga las facturas).La solución fue: Aquí tenéis a una escritora y correctora a vuestro servicio.

¡Ojo! No pretendo trabajar de "negra", no me parece ético. Pero si que puedo asesorar para mejorar un texto ya escrito. En caso de escribir yo la historia que mi cliente desea, el texto seguirá siendo mío. Es cuestión de principios.  Todo esto ofrezco en mi Taller de las palabras.

He empezado con buen pie y confianza. Todo os lo debo a vosotros, lectores de mi blog. Me disteis vuestro apoyo para pensar que mi historia merecía ser editada, para darme cuenta de que soy una escritora y que puedo ayudar a otras personas a conseguir su sueño.

Entrevista en Hospitalet

Este sábado presenté el libro en mi ciudad natal y fue muy emocionante que acudieran mis profesoras de la infancia, amigas y el  pediatra y escritor colaborador en mi último libro Carlos González. Una tarde muy emocionante llena de sorpresas. Podéis leer la entrevista en el siguiente enlace.

Entrevista Hospitalet digital

Y mañana sale la noticia en el telenoticies y en la web. Mañana día de Sant Jordi, firmaré libros en la Plaça Vella de Terrassa de 11:30 a 12:30  y a la tarde lo presentaré en el Casal de Torressana.a las 18:00 h.

Sant Jordi 2013

Tengo la agenda llenita para este Sant Jordi

• El sábado 20 a las 18’30 h, presento Diario de una mamá canguro en Abacus Hospitalet (Rambla Justo Oliveras, 5)
• El día de Sant Jordi firmaré libros delante de la catedral de Terrassa (plaça Vella) en el stand de la Casa del llibre de 11’30 a 12’30 h.
• El mismo día 23 a las 18’00 h. presentaré el libro en el Casal de Torressana (Ca Salamanca, 35 (08227 Terrassa)

¡Espero veros por allí!!!

La vida sigue...

Hace demasiado que no escribo en este blog y lo lamento. Mi intención es mantenerlo y dar consejos e ideas útiles, no me olvido. pero la rutina te engulle con un pequeño de cuatro años inquieto. Miquel está precioso y es mi alegría pero este año he meditado mucho sobre mi vida y mi futuro.

Desde que nació Miquel me ha atormentado la idea de darle o no un hermanito. Si, atormentado por que no es una decisión fácil. Tenía claro que debía esperar a que Miquel creciera un poco y después nos lo plantearíamos. Tampoco quería esperar mucho más, es evidente que mi cuerpo ha sido maltratado por la parálisis cerebral. El embarazo y cuidar del niño ha mermado un poco mis habilidades físicas  Aunque soy mucho más eficiente en las tareas cotidianas soy consciente de que he perdido movilidad y agilidad al utilizar más la silla electrónica. Un embarazo supone un desgaste físico siempre. Esto no me importaba antes pero ahora sí por que Miquel también se vería afectado. Cuento con la ayuda de mis padres para cuidar de Miquel. Pero los abuelos nunca deben suplir a una madre. Para mí, el cuidado de un bebé supondría dedicación exclusiva y no voy a obligar a Miquel a crecer antes de la cuenta. Le dedico todo el tiempo que puedo y creo que eso es lo mejor que puedo hacer por él como madre.

Decidir tener un hijo, un primer hijo, es una decisión que suele afectar solamente a personas adultas capaces de renunciar a algunas cosas por el bien del pequeño. Tener un segundo hijo parece, a priori, una decisión más fácil ya que se cuenta con la experiencia. Hablo como madre discapacitada y de mis circunstancias: hoy en día mi nivel de actividad y estrés diario está justo en el punto adecuado, un poquito más no me haría nada feliz. Tener un bebé no supone "un poquito más" de trabajo. No, si deseo atenderle correctamente sin desatender a Miquel. Si le voy a a quitar a su madre "full time" para darle un hermanito y sentirme culpable tres años hasta que ambos estén escolarizados... No me compensa. La vida es breve.

Ahora deseo avanzar en otras facetas, acompañar a mi hijo en su vida y disfrutar de ello. No sé si echará de menos tener hermanitos. Puede que en alguna etapa de su vida lo haga, pero de momento está más preocupado por conseguir otra mascota (ya tiene 2 periquitos) y no para de decir "Papá quiere un perrito, mamá quiere un gatito y Miquel quiere una tortuga". ¡Tenemos un problema!

¡Feliz cumpleaños, Miquel!

Hace 4 años conocí a una persona que me hace reír, me da confianza, me llena la vida y me ha hecho crecer como persona. Yo ya no soy la misma mujer y estoy contenta con el cambio. He conocido a mi hijo, una personita que me enseñado el amor puro, la alegría sin motivo aparente, la confianza sin límite... 

 ¡Felicidades, Miquel!

Si queréis felicitar a mi tesoro, os espero a todos en Petita Koreander el día nueve de marzo.

Petita Koreander

Cuando estaba embarazada de Miquel conocí a varias mujeres embarazadas con las compartía dudas, alegrías y temores. Todas esperábamos aumentar la familia alrededor de febrero del 2009, para algunas era el primer embarazo y para otras no. En ese tiempo, conocí a Bea, madre primeriza como yo. Ella tiene su propia historia que relata magníficamente en su blog .

 Siempre he mantenido que ser madre me ha dado fuerzas para imponer mis criterios y tener las ideas claras. Y creo que no he sido la única. Bea, además de volver a ser madre y tener dos niñas preciosas, se ha atrevido a crear su sueño como yo cree el mío. Yo lo hice en forma de libro y ella lo hizo en forma de librería. El  tándem era obligado. Y ahí está, en tiempos de crisis, creando un espacio para soñar. He visitado su librería y queda claro que no es solo una tienda de libros. Es un espacio con atmosfera propia de tranquilidad, imaginación y paz. Tres cosas muy necesarias en estos tiempos. Pero con un gran potencial para convertirse en un sitio muy divertido para los niños que van allí con sus padres buscando un libro. Un libro es un instrumento que permite compartir un rato agradable con nuestros hijos, soñar, reír, jugar… Y ese es el espíritu que está presente en esta librería. Bea tiene muy claro que la magia está en los pequeños detalles: Sus puntos libros son dignos de ser coleccionables aunque son gratuitos.

 Por todo esto, es un auténtico honor para mí presentar Diario de una mamá canguro en esta librería el sábado, 9 de marzo, a las 18:00 h. con la compañía de ADISFI.

El San Valentín que nunca ha existido

Hoy quiero contaros la historia de Raquel de 27 años, tiene discapacidad física: Espina Bífida e hidrofalia. Las consecuencias de esta discapacidad es que se tiene que desplazar en silla de ruedas manual y no controla los esfínteres.

Desde muy pequeña supo lo que quería aunque la gente día a día se lo ponía difícil. Es una chica muy sociable y extrovertida  aunque ha tenido muchos problemas sociales, no por timidez sino porque fue discriminada en el colegio y en el instituto por el resto de los compañeros.  Esos problemas de sociabilidad de pequeña han hecho que en su vida adulta se considere una chica desconfiada, insegura y tímida y llena de mil miedos que no le dejan abrir su corazón. Tiene una coraza que muy poca gente consigue romper me cuenta que es una chica que tiene muy pocas amistades y que no suele salir. Se considera una chica solitaria aunque digna de la confianza de sus pocos amigos.

Cuando consigues romper esta coraza que tiene ves una chica igual que cualquier chica de 27 años que tiene sus retos, sus sueños y sus cosas. Hablando un poco de sus amores dice que el amor verdadero no le ha llegado. Ha tenido 3 relaciones “estables” de pocos meses pero no resultaron ser el amor que ella esperaba.  Aquel que sientes el cosquilleo, te brillan los ojos y te tiemblan las piernas al ver a la otra persona. Las relaciones que  ha tenido han sido poco satisfactorias, no han sabido darle el cariño que tal vez ella siempre encontró a faltar de amigos/as desde muy pequeña.  Tenía una cosa clara: si tenía relaciones sexuales querría que fuera por amor y por sentimientos no por una noche loca o alguien de un día. Como dice ella entre risas “San Valentin como va a llegar si las parejas que tuve nunca me regalaron nada ni si quiera para mi cumpleaños, Cupido estaba de vacaciones en esas épocas”. Lleva 5 años sin pareja y ha despedido a Cupido de su corazón. Ha llegado a la determinación de no buscar más al amor de su vida. Hay más sueños y retos que el tener pareja estable y muchos más importantes para ella.

Hace un año y pico se puso en contacto conmigo. Buscando información sobre mujeres embarazadas con discapacidad no encontraba nada, hasta que consiguió dar con la palabra clave para aquel buscador que le llevó a este blog Maternidad adaptada. Entró en mi blog una chica que, como dice ella, el último libro que se leyó fue en la ESO y me dijo  que se había acostado a las 5 de la madrugada leyendo entero mi blog desde el primer día hasta el último. No podía dejar de leer por que se engancho como si fuera le mejor película (según sus palabras) y que quería mas y mas. Le comenté que estaba realizando un libro de todo el proceso que yo había vivido con mi pareja para tener al pequeño Miquelet. Se interesó por tener mi primer libro e  íbamos hablando también. Me comentaba que le gustaba mucho y que estaba cogiendo mucha información. Cuál fue mi sorpresa que la que chica que no se leía un libro desde el instituto ¡se había leído mi libro en tres días! La conseguiría volver lectora? Íbamos hablando  y me iba contando su vida. Es una chica que también siempre ha estado muy sobreprotegida por su discapacidad, aunque siempre ha querido salir de ese cascarón. A  los 19 años empezó a trabajar de teleperadora en una empresa que realizan un poco de todo hasta hoy. Me cuenta también sus sueños desde pequeña y desde siempre lo ha tenido muy claro y era conseguir una estabilidad laboral, para poder ir dando pequeños pasos a los sueños con 24 años se independizó a un piso adaptado. Aunque era su sueño, fueron momento difíciles por que era difícil hacerles entender a sus padres que era su piso y que necesitaba su espacio, su intimidad y hacer las cosas ella sola y a su manera, a día de hoy ha peleado mucho y considera que ha conseguido poco....

Aunque la independencia le abrió otros mundos, saber donde estaban sus capacidades como ama de casa y disfrutar de su nueva vida, gracias a eso tal vez se abrieron nuevos expectativas y conoció a gente. Unos se quedaron otros se fueron, pero los que se quedaron son sus ángeles de la guarda, el primero que conoció en una mala época que estaba pasando era el chico que le vendió los muebles. Le abrió los ojos, le dio el cariño y también regalos… Al fin un chico aunque fuera solo amigo le regalaba algo. Su gran amigo o como dice ella su hermano mayor que esta para lo bueno y para lo malo, para escucharle, para aconsejarle aunque también es quien le dice frenaaaaaaaaaaaaa que te me vas a hacer daño al querer a hacer alguna de sus locuras. Cuando se independizo conoció a otro gran hombre,  su vecino favorito. Les une una discapacidad aunque él tiene discapacidad auditiva, (es su “niño” como lo llama ella). Se unieron desde el primer día, él encontró alguien que le entendía  ya que Raquel sabe un poco lengua de signos catalana aunque luego acaban escribiendo en una hoja de word para decirse las cosas. Se ayudan siempre mutuamente se entienden. Han aprendido que no hace faltan las palabras para decirse las cosas, un gesto, una mirada dice mucho mas… Raquel tiene mucho que agradecer a estos dos hombres.

Después de llevar 3 años viviendo sola tiene otro gran sueño, otro gran reto, el más importante de su vida aunque parezca que sea un sueño actual no es así: es el sueño de su vida, el reto más importante que hará en su vida, algo que no tiene que pensar por que lo lleva pensando 27 años, algo que lleva decidido años también y si no es equivocáis es el reto de ser madre y como habréis leído al principio si es un reto diferente porque ella lo va a hacer en solitario. Sabe que va a ser muy duro y muy diferente. Sabe que va a costar y que se le plantea un camino en solitario muy duro pero tiene claro que no imposible. Cuando se entero su gente se encontró de todo. Personas que le ofrecieron apoyo incondicional  y personas que le dijeron que estaba loca, que se diera cuenta que iba en silla de ruedas, que no iba a poder y que se lo iban a tener que cuidar sus padres. Raquel lo ha pasado muy mal al  hacer público su deseo. Sus padres, en un principio, solo dijeron un “no” rotundo ante la idea, aunque nunca le habían escuchado de como lo tenía planteado. Cuando consiguió que le escucharan y que entendieran las cosas consiguió que lo fueran entendiendo poco a poco. Lo principal es hacerles entender que va a ser su hijo,  no la carga de sus padres, ni su responsabilidad. Empezó a hablar a sus padres de madres solteras, de madres con discapacidad… Y sus padres lo van aceptando.

Raquel aun no está embarazada, tiene que perder peso y está actualmente a régimen. Esta simple decisión ya está siendo un problema porque si no va a pesarse al hospital general no tiene donde pesarse. En los centros médicos de pueblo o barrio no existe una báscula para personas con discapacidad fisica que no puedan levantarse de la silla. ¿Cómo puede pesarse ella? Está buscando fuera del mundo medico: grandes almacenes, fabricas, empresas.....

Espera encontrar pronto una solución ya que quiere cumplir su sueño como cualquier mujer y que la discapacidad no sea el problema.

¡Quiero ser mamá!

He pensado en empezar esta nueva etapa de este blog por el principio de todo: el deseo de tener un hijo. Parece un tema simple pero no lo es tanto cuando se lo plantea una persona con discapacidad. Podemos hablar de dos tipos de personas con discapacidad: Las que han adquirido su discapacidad en su nacimiento y las que la han adquirido en su vida adulta. Puede parecer que no tiene por qué afectar pero no es así.

Las personas que conviven con la discapacidad desde su nacimiento llevan sobre sus hombros el sobreproteccionismo familiar desde siempre. Desafortunadamente, su vida social no es tan amplia como desearían, por norma general. Es díficil encontrar pareja, incluso es díficil que se le reconozca sus necesidades sexuales por que resulta muy incomodo hablar de ello en el ámbito familiar (en el que nos movemos más las personas con discapacidad). Hoy en día, las personas con discapacidad pueden disfrutar de varios lugares de ocio pero la mayoría sigue encontrando pareja por internet. Es un tema en el cual no me quiero meter por ahora, así que parto de la base que ya tenemos pareja estable. Por mi própia experiencia y por otras que conozco puedo decir que casi nunca se hace mención a una posible paternidad de la feliz parejita (discapacitada), dando por hecho que no se quieren complicar la vida o, peor aun, que no hacen el amor (si, si, también me lo han contado... ¡no coments!)

Las personas a las que le ha sobrevenido la discapacidad en la vida adulta pueden tener problemas para aceptar su nueva condición, para reorganizar su vida en pareja o, peor aun, para encontrar pareja. A nivel familiar, el mazazo de su discapacidad suele conllevar sobreproteccionismo pero en menor medida. Supongo que hará falta una gran fuerza de voluntad para volver  a tener una vida social activa después del accidente. La decisión de ser madre sigue sorprendiendo igualmente.

Desear ser madre y que socialmente se ignore ese deseo es duro, muy duro. Decidir ser madre es una decisión muy importante que normalmente cuenta con gran apoyo familiar y social. No es así en muchos de los casos de padres o madres con discapacidad. Incluso contando con apoyo familiar (el más importante) se encontrarán con miradas de reproche en una sociedad que aun se empeña en etiquetar a las personas por su apariencia. Creo que este deseo no se elije, es algo que te  nace de dentro y puede surgir antes o después. En mi caso, nesecitaba tener un hijo para sentirme realizada. Esta frase la puede pronunciar cualquier mujer, esta por encima del hecho de ser discapacitada o no. Dependiendo de nuestro bagaje interior y de nuestras cirscunstancias nos costará más o menos expresar este deseo a nuestro entorno, a nuestra pareja...

Vamos a plantear un caso fácil: mujer con discapacidad con pareja estable... Vale ¡me habéis pillado! Hablaré de mis elucubraciones de antes de buscar el embarazo y de lo que pienso ahora desde la experiencia que debería haberme planteado:

• Tener un hijo significa cambiar el orden de prioridades de tu vida ¿este cambio tan radical es absolutamente necesario para tu felicidad y la de tu pareja?
• ¿Qué nivel de ayuda eres capaz de aceptar? Tu bebé será como tu cachorrito y créeme  las hormonas te jugarán malas pasadas.
• Ser muy consciente de tus limitaciones. Saber o estar casi segura de las tareas de madre que podrás realizar y aceptar aquellas en las que necesitarás apoyo o ayuda o suplencia.
• Valorar si cuentas con esa posible ayuda para algunas tareas y mentalizarte para aceptarla (en este último punto suspendí estrepitosamente)
• Conseguir los complementos necesarios para una maternidad lo más autónoma posible. Las ayudas técnicas de puericultura por así decirlo: portabebé, moisés bajito o alto, cambiador al gusto del  consumidor...
• Conseguir que tu entorno familiar conozca tus deseos y límites como madre para evitar malos entendidos. 

Todo esto no es nada fácil, se requiere una gran dosis de autoconocimiento y confianza en sí misma. Confianza en tí misma tanto como para hacer las cosas por tí misma, como para aceptar la ayuda de los demás.

Maternidad adaptada (nivel avanzado)

Este miércoles fue la presentación de mi segundo libro en la librería El cau ple de lletres de Terrassa. Estuve acompañada por Gemma Guillamón, una mujer experta en porteo, feminidad, doula de partos y porteo... Una mujer infinita donde las haya. Se generó un pequeño debate sobre muchos puntos interesantes: el cuidado de un bebé desde el instinto, los tabues frente a las personas con discapacidad... Y la petición de que siguiera adelante con este blog ante mi comentario de no saber si mi día a día con Miquel sigue generando interés.

Mi hijo tiene casi cuatro años. Ya no tengo que adaptar nada especialmente por mi discapacidad, por tanto, creí que este blog tocaba a su fin. Pero quizás no, quizás sigan existiendo trucos y artimañas que utilizo inconscientemente al faltarme otros recursos. Quizás eso pueda resultar útil sin tener que invadir la intimidad de Miquelet (el pobre ya podría denunciarme por explotación literaria)


Mi maternidad adaptada se basa ahora en la psicologia. Mi hijo conoce de sobra mis limitaciones. A veces, me ayuda y a veces se aprovecha de ellas (no deja de ser un niño). Creo que aunque me parezca un handicap a mí misma en esos momentos de crisis puede que sea bueno que no pueda arrastrar a mi hijo de la mano cuando  tenga un berrinche y me vea obligada a dialogar con él y a calmarle. Poco a poco, me he atrevido a dejarle volver del colegio a mi lado sin cogerlo. Viendo como va el niño con su padre o con su abuelo, esto podría parecer una temeridad. Pero Miquel sabe que va con su madre y que no se puede alejar mucho y parar en seco a la primera indicación. Y no es que mi hijo sea muy listo. Cualquier niño consciente de la situación lo haría.

Prometo seguir con este blog sin determinar su periodicidad (primero era semanal y ahora es mensual...). Pero literariamente me voy a evadir un poquito de la realidad y escribir una novela sobre sexualidad y discapacidad ¡A seguir rompiendo prejuicios!

Primera entrevista por Diario de una mamá canguro

¡Ya podéis escuchar la primera entrevista!

  http://www.goear.com/listen/9b8f7a8/entrevista-radio-terrassa-15-01-2013-estrella-gil-garcia

Presentación de Diario de una mamá canguro.

El 23 de enero presento mi nuevo libro en La CASA DEL LIBRO de Terrassa a las 19'30 h.. Esta librería se encuentra en el carrer Cremat nº 15, de Terrassa. Me encantaría encontraros a todos ese día para compartir inquietudes e ideas.

¡Felices Reyes!

Os regalo esta manualidad para los peques (o no tan peques) y os sugiero que le pidáis a los Reyes Magos un ejemplar de Diario de una mamá canguro  en Mundo Tueris o en La casa del libro o en Amazon.

Nueva etapa

Tengo paralisi cerebral, una discapacidad del 90 % y utilizo silla de ruedas electrónica ¿Qué inspira, a priori, esos datos? ¿Una vida vivida a medias? ¿Renunciar a tus sueños?  Pues no, mucha gente lo verá evidente como yo pero sé que otra mucha puede leer esto sin creérselo del todo.

Mi sueño desde pequeña era tener un marido maravilloso (lo sieeeeeeento, era una clasicota pero lo he conseguido. Cuando se tiene autoestima débil por una infancia vivida desde la diferencia y discriminación, encontrar el amor se convierte en una meta. Aunque la meta real  es quererse a si mismo), un hijo o dos (en eso voy por buen camino, tan bueno que puede que me plante) y ser escritora. He cumplido esos tres deseos. En mi vida onírica yo trabajaba y vivía de mi trabajo. Esa parte del sueño parece que se me resiste pero no por  mucho tiempo. También soñaba con montar a caballo... y cada semana voy a mi clase de equinoterapia.

Puede que alguien piense que mis sueños no eran muy elevados y  por eso los he conseguido. La finalidad de los sueños es ser feliz y poco importa el nivel  de exigencia en que me mueva. ¿Si hubiera deseado ser deportista? También lo hubiera podido conseguir siguiendo otro camino ¿abogada? Igual. Eso es lo que quiero decir. Cualquiera puede ser feliz, cualquiera puede conseguir sus sueños. ¿Teniendo una discapacidad es más difícil? Si, por supuesto. Se necesita mucha determinación, fortaleza mental y una visión positiva a la vez que realista.

Hoy puedo decir que soy feliz, me siento integrada y útil. La profesora de Miquel me ha ofrecido acompañarlos como monitora a una pequeña excursión. Me emocioné,por que han valorado más mi dedicación en ayudar en el colegio, obviando el hecho de que utilizo silla de ruedas. A parte de llevar a 25 niños de tres años, irán con nosotros alumnos algo más mayores encargados de los más pequeños. La satisfacción es la misma: Yo seré una monitora y sigo teniendo una responsabilidad importante y eso  lo verán 50 niños como algo natural. De hecho, hace unos meses casi me daban más miedo esos niños mas mayores por malas experiencias pasadas pero he aprendido que los niños son un reflejo de los adultos que los rodean. Si ven respeto, respetan.

FELIZ, estoy FELIZ. Estoy empezando una nueva etapa que me llena de energía. Estoy concibiendo un proyecto en el que creo firmemente y puede funcionar. Se trata de mi nuevo servicio de Asesoría de integración social. Quiero ofrecer todo lo que he aprendido sobre integración, cómo afrontar el día a día desde la diferencia, cómo ingeniárselas para ser autonoma cuando la naturaleza parece estar en tu contra.  Espero contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que confíen en mí y mejorar un poquito la sociedad en que vivimos.

Mi segundo libro se pondrá ya a la venta antes de Navidad. Espero tener una respuesta tan positiva  como tuve de mi primer libro. Ojalá os guste tanto y rompa alguna barrera, como creo que hizo el primero.

Integración escolar

Lamento esta desaparición... o no. Mi vida ha cambiado por completo desde que Miquel empezó la escuela, en  P3. Reconozco que me daba un poco de miedo. Mis recuerdos de primaria no son nada gratos: miradas extrañas, aislamiento... Sabía que al ser adulta no iba a ser tan difícil encajar mi discapacidad pero tampoco sabía como la encajarían los compañeros de Miquel.

La escuela de Miquel es una escuela abierta donde se fomenta la colaboración diaria de los padres. Me apunté entusiasmada para mejorar la biblioteca escolar y me quedo muchas mañanas a "la fruta". Para fomentar el consumo de fruta, cada día el niño debe llevar  una pieza de fruta. Los padres y madres que nos quedamos nos encargamos de pelar y trocear la fruta a modo de macedonia y después las servimos por las aulas y controlamos que la coman junto con su tutora.

Si, lo sé... ¿yo pelando fruta? A los dos días me dí cuenta de que era poco eficiente, así que desistí y me dediqué a la logística: Preparar cuencos y tenedores para 180 niños, eso se me da mucho mejor. Después llevamos fruta a la clase y ayudo a la tutora a servirla en  los boles  Los niños están habituados a verme por ahí, me piden que le sirva fruta y le dicen a Miquel "mira, ahí llega tu mamá". A veces me piden ayuda con sus chaquetas antes de salir al  patio... Si, todo muy natural y normal, pensareis. Pero yo creo que es muy importante que estos 20 niños me vean igual que me ve Miquel: como a una mamá más que les sirve la fruta y les puede echar un  cable en un momento dado aunque esté sentada en una silla electrónica.

Después de despedirme de Miquel vuelvo a colaborar de verdad con los padres colocando de nuevo boles y tenedores limpios en su sitio. Después nos vamos a tomar el café a un bar  cercano. A las 12'15, los demás padres vuelven al cole a buscar a sus hijos y yo a casa puesto que mi padre recoge a Miquel. A las 12'20 llego a mi casa de llevar al cole a Miquel. No parecía tan lejano cuando lo apunté...

Me siento feliz, útil y plena, con nuevas amistades que me respetan. Ha empezado una nueva etapa para ambos.

Accesibilidad y adaptación

Después de pasar unos días de vacaciones en Galicia y por Barcelona, empezamos la adaptación escolar. Miquel va a un nuevo cole y después de ir tres días  conmigo y estar juntos toda la mañana, hoy se ha quedado en clase y yo me he ido. Con pucheros, no ha llorado. Un gran avance si lo comparamos  con la adaptación de hace un año. A la tarde volvimos juntos. Para Miquel es toda una novedad ir al cole por  la  tarde y aunque le costó salir de casa dejando por ver por vigesimo quinta  vez su querida Bella Durmiente, se quedó tan feliz jugando en el patio.

Las vacaciones las hemos repartido entre el pueblo y una semanita en Barcelona disfrutando de la piscina. En los dos lugares hacía un calor sofocante ¡se acabó el frio gallego! Allí me enfrenté a las ya conocidas barreras: escaleras y demás.  Mi casa este año ya tenía baño adaptado y barandillas pero para moverme fuera solo tenía mi andador de dos ruedas ¿Resultado? ¡Muñecas destrozadas! Vuelve a mi mente la idea de la silla bici pero no desde el complejo de no hacer ejercicio, si no como una alternativa divertida a una silla manual. Una silla electrónica no podría dejarla parada todo un año. También podría alquilar una allí pero no me gustaría que fuera electrónica. Pido mucho ¿verdad? Seguimos buscando una solución...

Volver  a Barcelona para seguir disfrutando de las vacaciones casi fue un alivio. Me da pena reconocerlo. Aquí si que  pude acompañar a mi hijo y mi  marido a la piscina y disfrutar del baño. Ir al Tibidabo, ir a ver el cole nuevo de Miquel.

El cole nuevo de Miquel es nuevo y el edificio es bonito. Tiene un gran patio y uno más recogido para los niños de preescolar. Todo adaptado y cumpliendo las normativas pero tiene  un pequeño problema. Se encuentra en  una calle muy empinada, cuyas aceras tienen varios vados hechos de mala  manera ¿Cual es el problema? Las aceras se convierten en una pista de patinaje para la silla de ruedas y he de ir por la carretera con el consiguiente riesgo. El problema se ha notificado al ayuntamiento y  me han prometido una pronta resolución. Por el momento, consigo que el niño siga por la acera mientras yo recorro un tramo  por  la carretera.

Feliz verano

Estos calores asfixiantes de cada verano y sin poder ir a la piscina. Basta con que te saques el carnet para ir a la piscina todo el verano para que el niño coja otitis. En pocos días estará bien, espero.

¿Operación pañales? Parecía interminable pero un día llegó a su fin. Primero se pidió el pipí y después la caca. Después vino lo de querer ir solito y pedirlo siempre.  Colocarse él mismo la escalerita y subirse al inodoro él solito. Todo parece tan fácil cuando ya ha pasado....¡Prueba superada! Las veces que he tenido que ponerlo a hacer pipi en la calle ha  sido muy fácil, la verdad. El orinal se utilizó más de lo debido por mi comodidad pero últimamente no sale del armario y el niño va al baño también cuando se levanta.

En septiembre empezará en el nuevo colegio P3. Esto supone nuevos horarios y nuevos cambios pero estoy contenta con el colegio que le ha tocado. Me parece muy respetuoso con el ritmo de cada niño y trabajan  por proyectos. A los de mi época esto le sonará a chino como a mí hace unos meses. Según tengo entendido es aprovechar los intereses y motivaciones del niño para enseñarle todo aquello que necesita saber. Creo que es un método que potencia la iniciativa y las ganas de conocer. Miquel es un niño muy curioso y creo que  se sentirá cómodo.

Este verano también saldremos fuera pero quizás siga conectada gracias a mi portátil. Si, lo sé, ahora se lleva la tablet y yo sigo con mi portátil casi nuevo que no pienso cambiar. Siempre voy un paso por detrás de la tecnología.   Espero disfrutar de unos días con calma, disfrutar de la familia y escribir, escribir y escribir... Necesito darle un nuevo giro a mi vida y cambiar cosas. Sentirme más productiva por que siento que tengo mucho que ofrecer. En septiembre desvelaré el secreto.

Sexualidad y discapacidad

Aquí estoy de nuevo y no para hablar de las travesuras de Miquelet si no de su origen. Es evidente que tener relaciones sexuales con  mi pareja fue un punto clave para quedarme embarazada. Esto es tan obvio...  Pero antes de llegar ahí hay un largo camino de barreras físicas y mentales a superar. Yo me considero afortunada, pero hay  personas que no lo son tanto. Por eso, son necesarios eventos como la I Jornada sobre sexualidad y diversidad funcional", que organizó la asociación ADIMO, en Mollet del Vallès.

Confieso que cuando me invitaron lo agradecí mucho por que era una oportunidad de aprender y dar a conocer mi historia y mi obra pero realmente pensaba que mi sexualiadad no se ha visto afectada por mi discapacidad ¿O si? La sexualidad va inevitablemente ligada a tus experiencias sociales y sentimentales y estas si que se han visto afectadas por el hecho de ser discapacitada. Durante la  jornada conocí varios casos y experiencias que me hicieron meditar.

Sabía que se iba a hablar del asistente sexual y esta idea no me acababa de convencer pero ahora no tengo la menor duda de que es una buena opción para algunas personas con  discapacidad psíquica o para algunos discapacitados físicos. Si, he dicho discapacitados psiquicos  por que no son niños eternamente. Llegan a ser personas adultas con necesidades adultas, y el sexo es una de ellas. Puede que no entiendan el sexo y la afectividad como la mayoría y por eso hay que hacer  un estudio previo de cada caso. Puede que unas caricias y unos abrazos sean suficiente para personas con deficiencias psíquicas o que necesiten algo más. en cualquier caso, es tan necesario atender estas necesidades como otras necesidades básicas. Por que la falta información o una sexualidad mal gestionada puede provocar conductas sociales  incorrectas de estas personas o favorecer que estas personas sean victimas de abusos sexuales por ignorancia.

En lo referente a discapacitados físicos creo que lo ideal es que cada uno encuentre su pareja afectiva y sexual de una manera natural y la pareja encuentre su propia sexualidad y disfrute de ella. Pero ¡despertemos! No vivimos en un mundo ideal. A cualquier discapacitado, leve o grave, nos ha costado un esfuerzo extra encontrar pareja o un ligue ocasional. Por el hecho de ser discapacitados no siempre tenemos que buscar la pareja que nos aguante de por vida ¡a lo mejor solo queremos un polvo como cualquier persona!

En estas Jornadas a mí me tocó hablar de mi experiencia sexual y mi maternidad junto con otras personas que contaron  sus historias. Estas personas se habían quedado en silla de ruedas a causa de accidentes, por tanto, había un antes y un después en su sexualidad. La conclusión general fue que esta no era ni mejor ni peor si no distinta.

Este planteamiento me sorprendió. Mi discapacidad es de nacimiento por un error médico en mi parto. Muchas veces me he imaginado mi vida si aquel día el médico hubiera tenido un mal día. Creo que es imposible adivinar donde estaría ahora de no ser discapacitada. Puedo imaginar una escolarización sin marginación y una vida social temprana mucho mejor. Hubiera dejado los estudios antes (no me gustaba estudiar y mis padres se empeñaron en que llegara a COU por que yo no podría hacer ningún oficio de FP-esa era su opinión-. Después yo decidí ir a la universidad). Hubiera estudiado ¿fotografia?, hubiera tenido éxito con los chicos o no, hubiera salido  a discotecas y mi inicio en el sexo hubiera sido más temprano ¿mejor o peor?  No lo sé.  Pero ¿donde estaría ahora? ¿hubiera tenido el mismo deseo de ser madre? ¿hubiera conocido a Jordi? ¿Nacería Miquel? ¿hubiera escrito dos libros? Definitivamente son demasiadas incógnitas. El efecto mariposa puede ser peligroso. El camino ha sido más o menos duro pero estoy justo donde deseaba estar.

Si os dais cuenta, ninguna de esas incógnitas se refiere a mi sexualidad por que nunca me he planteado que mi sexualidad sea diferente ¿diferente a qué? Es MI sexualidad y punto. Y si no me la he cuestionado nunca será por que me parece satisfactoria.

Me he comprometido a colaborar con ADIMO y Silvina Peirano en divulgar y conseguir normalizar la sexualidad sana en personas con diversidad funcional con algunos de los relatos que estoy escribiendo.

Operación pañales

Hace 20 días que iniciamos la "operación pañales". Creo que lo correcto es dejar que el niño tome la iniciativa y creo que Miquel la tomó hace meses quitándose los pañales a la que te despistabas pero nos pilló desprevenidos y no avanzó el tema. En septiembre empezará el colegio donde "no quieren pañales" y, desgraciadamente, el ritmo de tu vida y la de tu hijo depende de un factor externo y artificial: el calendario. Ya no esperamos a que nadie esté preparado, si no que debe estar preparado.

Así que después de explicarle al niño lo que iba pasar, dejamos de ponerle pañal, así por las buenas ¿es eso correcto? Aun no lo sé pero debo decir que el niño lo aceptó bastante bien. Sorprendentemente, empezó por dormir sin pañal sin ningún escape. Ya hace meses que se levanta seco. Debemos de tener cuidado de ponerlo hacer pipi frecuentemente ya que no siempre lo pide. Alguna  vez ha pedido la caca.

Operación pañales adaptada: Tenemos la escalerita de váter pero a mí se me complicaba mucho el llevarlo hasta allí y  subirlo si no quería. Así que compré un orinal de hipopótamo por mi comodidad y ¡sorpresa! Le  encantó utilizarlo. Esto me animó. La verdad es que  imaginaba este proceso más duro. Por las mañanas, lo saco de la cama (le cuesta mucho levantarse) y le siento en el orinal donde hace su pipi. El resto del día, lo llevo al baño grande y allí hace el pipi de pie. Ponerlo a mear de pie me supone mucho menos esfuerzo. Miquel está aprendiendo despacito. Todavía no ha aprendido a pedirlo siempre pero con un poco de cuidado, los escapes han sido pocos. Creo que está siendo un proceso lento. Normal ¿no?

Estivill me inspira...

He estado muchos días pensando en el tema de esta entrada. Y no me faltan: hablar de la decisión de ser madre, de la nutrición.. Pero he visto este vídeo en internet y  he sentido una necesidad imperiosa de escribir un comentario desde mi humilde opinión,. sin conocimientos de pediatría ni psicología. Pero hay cosas...

http://www.telecinco.es/elprogramadeanarosa/entrevistas/estivill-ensena-a-los-padres-a-tratar-ninos-para-aprender-a-dormir_3_1598870157.html

Según indica este hombre, los niños antes de nacer ya  saben dormirse solitos y cuando nacen desaprenden lo aprendido. ¿Qué tipo de persona es capaz de plantearse que un bebé dentro del útero de su madre está solo? ¿la barriga es de quita y pon?  Un niño dentro del útero oye el latido constante del corazón de su madre, su voz, su sangre que fluye... Y es mecido continuamente por un líquido cálido que lo envuelve ¿eso se entiende por estar sólito? Y, por supuesto, es algo malísimo que se duerma a la teta ya que es algo demasiado sencillo.

Yo creía que los brazos de la madre eran una pobre imitación del útero para que el niño se calme pero ¡no! Como el niño ya duerme solo en el útero ( si, yo confieso haberme dejado el útero en casa un  para de veces cuando estaba embarazada para salir de compras) pues nada ¡a dormir solito!. ¿En su cuna? Como se trata de que el niño no desaprenda lo aprendido en el útero... Creo que ahí está el primer error del señor. Si se trata de reproducir el útero de la madre para que el niño vuelva a dormirse solo ¡Cambiemos la cuna por un acuario! Con el agua a la temperatura adecuada. Lo que no me acaba de encajar es lo del chupete, el muñeco y el póster... ¿Yo tenía todo eso en el útero?

Tenemos el acuario con el agua a la temperatura adecuada ¿Debemos introducir al niño en él? Ponte a buscar en la tienda de deportes, la sección de puericultura para conseguir una escafandra talla 00, más una botella de oxígeno que no pese demasiado. Introducimos al niño y le hablamos con cariño sin estar muy seguros de que nos oiga y lo dejamos solito. El niño tiene todo aquello que necesita y se siente bien, por tanto, se dormirá inmediatamente.

Hay cosas que no  me cuadran, la verdad ¿Cómo lo oiremos si se despierta? ¿Metemos el interlocutor  en la escafandra? Bueno, no debe ser un detalle importante ya que se le debe ignorar... No sé, llamadme anticuada pero yo creo que meter un acuario en su  habitación es un follón y además no sé como se hace para provocar que el agua se mueva como lo hace en el útero... Llamadme anticuada pero yo prefiero el sistema de brazos, brazos y más brazos.

Crianza sin la teta

Si, lo sé, no es imposible y hay millones de madres que la practican desde el primer día pero para mí es  algo totalmente nuevo. Llevo utilizando la teta de  muy diversas formas toda la vida  de mi hijo y él encontraba en mi pecho consuelo, tranquilidad, entretenimiento, bebida y comida entre horas... ¿Cómo sustituir todo  esto de golpe?

Antes de nada tengo que decir que mi hijo ya está completamente sano. Después de las pruebas oportunas se descubrió que todo se debía a una bacteria alojada en su intestino delgado y que expulsó gracias a los prebióticos que le recetaron en el  hospital. Darle el pecho o no dárselo no influyó para nada en su mejora  pero eso lo descubrí una semana después de cortar la leche. ¿Da un poco de pena? si ¿Me arrepiento? no. Por que aunque fueron unos días difíciles mi hijo recuperó el apetito rápidamente y yo he dejado de dar el pecho que es lo que quería desde hace muchos meses.

De repente te das cuenta de que pierdes un recurso valioso y tu  hijo está hiperdemandante. Esa mamitis que la gente achaca a que todavía le das teta se agudiza aun más cuando ya no hay teta ¿Curioso, no? Tu hijo está recuperándose de una enfermedad y le quitas su mayor consuelo. Evidentemente, lo tienes que suplir de  mil maneras: brazos, besos, mimos, colecho... Así que hemos pasado una etapa de mamitis aguditis sin teta bastante fuerte. Miquel intentaba mamar en cuanto podía pero yo no le dejaba, me cansé de la mentira de que tenían pupa y le dije la verdad "están vacías, ya no hay nada, lo siento". Miquel insistía tanto que una tarde diez días después de sentir mis pechos vacíos, me la jugué: Le dejé mamar. Si, sé que no es correcto pero pensé que debía darse cuenta de que ya era absurdo que buscara algo que no había. Rezando para que esto no activara la producción de leche, le dejé mamar. El  niño mamó durante unos segundos de una teta, se apartó extrañado y se fue a la otra. Después de  unos segundos se retiró y se fue a jugar. Fue una experiencia muy rara: mi hijo estaba mamando  como tantas veces lo había hecho pero me parecía una situación tan surrealista como si me estuviera mamando del codo. Fue extraño y triste, la verdad. Nunca más ha vuelto a insistir y cuando me toca las tetas me dice "están vacias, no hay nada"

El día a día sin la teta es más duro, la  verdad. Me cuesta mucho más levantarlo por las mañanas de la cama aunque le encanta su colacao con cereales y ahora, un mes después, empieza a salir de ese mamitis superlativo que no me dejaba separarme de él. Para dormir la siesta le cojo en brazos y le canto hasta que se queda dormido, a veces me toca los pechos. Ahora he de respetar más que nunca su falta de ganas de dormir por que  no tengo nada que lo retenga en mis brazos salvo el sueño y  mi nana (que es de andar por casa). Por las noches, le acostamos y nos pide un cuento. Primero se lo cuenta su padre y después le cuento yo otro. El proyector de luces ayuda pero no lo quiere si ya está a punto de dormir. Dejar el colecho no supuso gran  problema. Volvió a dormir en su cuna sin problemas. Hace meses me preguntaba en este blog cuando podría dormir al niño dentro de su camita sin tener que sostenerlo en brazos. Ya tengo la respuesta.

Es una etapa diferente: Hemos perdido una forma de relación maravillosa pero podemos descubrir muchas otras.

Feliz 2012 II

¿Empezamos de nuevo el año? Si, por favor... Parece que la familia entera se haya abonado a todos los virus existentes en enero. Mes horribilis. Gastroenteritis y demás... Creo que he batido el récord de número de veces que se cambia el pañal en una hora. Realmente es desesperante cuando ves que a tu  hijo no le para nada en el cuerpo y lo expulsa por arriba y por abajo... Es agotador cuando vomita por la noche en su cama y después en la tuya. Llevarlo al médico una  vez por semana o más y solo te recomiendan dieta y pecho. Y todo sigue igual...

Dar el pecho es lo mejor que se puede hacer cuando un niño tiene gastroenteritis por que aseguras que se hidrata, cuando ves que no come nada más intentas tranquilizarte "se alimenta con el pecho" hasta que te das cuenta de que tampoco le para en el cuerpo... Todos tus principios se derrumban (mi hijo ya es un experto en romperme los principios). Vuelves al hospital y te dicen que hay que quitarle la lactosa y el pecho. Me parece una locura pero cuando me paro a pensar... Las últimas diarreas las tuvo después de tomar teta ¡por probar! Volví a casa triste, no me cabía en la cabeza que algo que yo creía que le hacía bien, le estuviera haciendo daño. Le dí pecho por última vez después de intentar que comiera algo sin éxito, seguidamente hizo caca de una manera alarmante como había hecho esa misma mañana. Decidí entonces olvidarme de todos los principios y la lógica, debía escuchar a mi hijo. Empeoraba cada vez que mamaba, así que no perdía nada por probar de retirarle el pecho un par de días... o para siempre.  Le dije que tenía pupa en el pecho y que la leche le hacía pupa a él. El pobre se lo creyó, quizás por que se encontraba mal y por empatía...

Yo esperaba poder quitarle el pecho definitivamente pero si Miquel empeoraba, volvería a dárselo sin duda. También le damos unas vitaminas con probióticos que le recetaron. Miquel empezó a comer con ganas lo que se le ofrecía y miraba apenado a mis tetas y les de decía "sana, sana, pupita de rana..." Me daba mucha pena pero veía claramente que el niño estaba mejorando. Cuando se levanta siempre tomaba pecho así que esa era la prueba de fuego. Fui a despertarle con un trozo de pan. Al despertar, lo primero que me dijo fue "¿Aun tienes pupa?" Le dije que si y le ofrecí el pan. Se lo comió mientras le vestía y después le dí leche sin lactosa con cereales. La verdad es que al no darle el pecho nos sobró tiempo para jugar. No ha sido milagroso, después del desayuno (leche sin lactosa con cereales) hizo una deposición abundante igual que esa misma tarde que solo comió cereales. Hoy he pensado en suprimirle cualquier leche y le he dado de desayunar jamón de york sin lactosa con pan (el jamón de york tiene lactosa ¡nunca se me hubiera ocurrido! ) Ahora hay muchos alimentos que indican "sin gluten" pero pocos que indiquen "sin lactosa" o yo no sé verlos por falta de costumbre. Es complicado, la verdad. Espero que este régimen solo dure hasta que le hagan las pruebas pertinentes y el niño esté bien. Hoy las deposiciones han sido más sólidas.

Mi pecho: Las primeras 24 horas fueron terribles, me dolían muchísimo y me he vaciado alguna vez con un sacaleches. Tomé la primera dosis de las pastillas que cortan la leche cuando vi al niño convencido de que la teta estaba mala. A las 12 horas, la segunda. Ese primer día fue doloroso, tenía los pechos hinchadísimos e intocables. Me vacié con un sacaleches manual pero salía muy poca leche, quizás mejor así. En el segundo día, hoy, no siento dolor salvo cuando me toco los senos y no me he vaciado ni una sola vez. El niño me acerca el sacaleches para "curarme la pupa" pero ya con menos empeño. Empiezo a ver la luz. No estoy para nada orgullosa de este destete pero creo que he hecho lo correcto por la salud de mi hijo.

Tenía un millón de dudas sobre el destete y ahora puedo hablar sobre ello. El médico te dice que tomes las pastillas y te pongas sujetadores justísimos. La asesora te indica que no tomes pastillas y te vayas vaciando los senos con el sacaleches. Esto es lo que hice  yo: Tomé la pastilla y me vacié lo mínimo para que el dolor fuera soportable. La tortura china de ponerme sujetadores ajustados ni siquiera me he atrevido a imaginarla. Dos días después aun noto molestias si me toco los pechos pero creo que ya estamos en el buen camino.

Ahora empieza una nueva etapa: Puedo ver la tele con mi hijo recostado en mí sin tener la teta fuera, puedo hacer colecho sin destaparme nada, puedo vestirme sin pensar en la accesibilidad de mi pecho, no tendré un ataque tetil impulsivo e inoportuno. ¿Lo echaré de menos? Quizás.

Trucos de cada día.

Intentar llevar una vida autónoma cuando se tiene una discapacidad no es fácil pero todos conocemos trucos y adaptaciones que nos facilitan la vida. Otras adaptaciones, en canbio, parecen creadas por el mismísimo diablo.

Cuando ya consigues que todo esté adaptado y a tu alcance en tu casa, descubres que es un arma de doble filo por que tu querido hijo de dos años tiene a su alcance todo lo que desea. Debería ponerlas cosas peligrosas fuera de su alcance pero entonces también quedarían fuera del mío... Dilema complicado que se resuelve temporalmente con bloqueadores de armarios. Digo temporalmente por que antes de que te des cuenta, tu hijo los abrirá mejor que tú.

Obviando esto, en tu casa lo tienes todo adaptado a tus necesidades y a tu alcance pero ¿fuera de casa? Supongamos que vaya al super a comprar... He de reconocer que aunque llevo años utilizando silla de ruedas me resistía a probar los carritos de la compra diseñados para ellas, con la  cesta ya me apañaba. Pero al llevar al niño encima mío se me hacía más complicado. Y lo probé. ¡Olé! Realmente es súper cómodo hacer la compra así, además de que al niño le encanta conducirlo.

Otra tarea que hago casi a diario es poner una lavadora. La mayoria de envases de jabón líquido o suavizante no son nada ergonómicos y mucho menos si no eres diestro. Tomar la medida exacta del producto requiere de pulso en ambas manos y el resultado puede ser desastroso. Opciones: echar el producto a voleo o utilizar una huevera ¡la huevera! Utilizo una huevera como soporte del tapón del jabón y  suavizante. Así echo la medida justa con una sola mano.

Otro día, más y mejor.